CEO-ul interimar al asociației americane de diabetici trăiește cu T1D

A fost greu să fii diagnosticat doar de colegiu și să începi singur?

Nu este uimitor să te gândești la cât de mult sa schimbat de la zilele tale de diagnostic?

Da, este. Am auzit (Dr. ADA, noul director științific) dr. William Cefalu a vorbit recent despre cum au fost lucrurile pentru persoanele diagnosticate în anii '70 și începutul anilor '80 și despre perspectivele vieții lor în acel moment.A fost o durată de viață mult mai scurtă, și un procent destul de mare de oameni se confrunta cu cele mai grave complicații ale diabetului zaharat. Și acum, este chiar uimitor la perspectivele oamenilor mai buni. Pentru mine, nu era clar dacă aș putea avea chiar și un copil sănătos. Dar acum am o minunată și frumoasă de 30 de ani și am făcut parte dintr-un studiu de cercetare la UCSF, care ma ajutat să trec prin această experiență de sarcină. Deci, sunt recunoscător pentru știință!

Aveți alți membri de familie cu diabet de tip 1?

Da, am o întreagă familie plină de oameni care suferă de diabet. Familia noastră este copilul poster pentru cât de complexă este această boală și nu poate fi simplificată. În cele două ramuri ale familiei mele - unul a avut întotdeauna probleme de greutate, dar nu are nici o urmă de diabet pe această parte, iar celălalt este destul de slab și atletic, și avem o anumită formă de diabet peste tot pe partea noastră a familiei copac. Avem cinci sau șase persoane cu diabet (diabet) în două generații - bunicul meu, mătușa, vărul meu, fratele meu, sora mea și cu toții avem diabet de tip 1 și de tip 2. Cei doi care au tipul 1 au fost ambii diagnosticați ca adulți. Asta surprizează oamenii, pe măsură ce distrugem toate stereotipurile despre diabet.

Când te-ai implicat mai întâi în conducerea ADA?

A fost destul de puțin mai târziu după diagnosticare. Am fost implicat ca un consumator de informații ADA - cum ar fi

Diabet Prognoza

și diverse alte publicații - tot timpul. Persoanele care suferă de diabet își caută mereu informații noi și sfaturi privind o mai bună gestionare a zilei, astfel că a fost o parte a vieții mele de-a lungul anilor.

Apoi, când m-am retras de la 35 de ani de activitate în calitate de director în urmă cu șase ani, m-am apropiat aproape imediat de ADA pentru a vedea ce puteam face ca voluntar. Am lucrat timp de ceva timp la Consiliul de conducere comunitară din zona San Francisco Bay și am condus o inițiativă de implicare a comunității tehnologice într-un alt tip de parteneriat decât am avut în trecut. Puteți să vă extindeți atenția asupra tehnologiei și a inovării?

Am făcut o analiză a inițiativelor pe care le-am putea face ca liderii locali de voluntari să facă presiuni. Când vă aflați în zona Bay, este greu să ignorați faptul că sunteți în mijlocul lumii tehnologice din Silicon Valley. Așadar, am decis să ne gândim cum aflăm ce gândesc companiile de tehnologie, când se uită la sănătate, senzori, ceasuri și purtători, etc. Ce moduri distrugătoare se dezvoltă pentru a distribui alimente sănătoase, de exemplu, și care sunt companiile exploratoare de dispozitive?

De asemenea, care sunt unele dintre cele mai noi forme de tehnologie care nu au fost încă aplicate, dar au potențialul de a contribui la aspectul comportamental al gestionării vieții cu diabet zaharat - fie că sunt purtabile, Inteligență ca IBM Watson cu care suntem acum parteneri. Sau chiar realitate virtuală sau augmentată, alte tehnologii care ar putea ajuta oamenii să aleagă mai bine alegerile.

Pentru că suntem în zona Bay, am crezut că am putea intra în marginea de vârf din IT în numele ADA. Asta a condus la primul nostru Summit din Silicon Valley în 2016 în noiembrie, ceea ce a condus la recenta Summit-ul de inovare din Chicago și mai târziu în acest an la Boston.

Cred că există un potențial extraordinar pentru dispozitive și suport personalizate și sperăm într-adevăr că AI poate ajuta la o mai mare precizie în dispozitivele medicale și recomandări specifice pentru persoanele cu diabet zaharat.

O urmarire interesanta a Summit-urilor de Inovare DiabetesMine, pe care le-am gazduit inca din 2011. Ce a urmat pentru tine cu ADA?

M-am alăturat consiliului național la începutul anului 2016, am prezidat Comitetul de Finanțe și am slujit în consiliu până la jumătatea lunii martie, înainte de a lua funcția de CEO interimar.

Aveți, de asemenea, experiență de voluntariat în lumea nonprofit globală, de asemenea …?

Da, am lucrat ca membru al consiliului de voluntari al proiectului Redwood, un grant care face ca organizațiile non-profit să se concentreze asupra soluțiilor globale de sărăcie, și sunt, de asemenea, pe comitetul de conducere al Inițiativei femeilor pe forum.

Care credeți că fundalul dvs. profesional aduce acest rol interimar al CEO-ului?

De peste 35 de ani, cariera mea a extins strategia de consultare a strategiilor, managementul activelor și industria bancară.

->

Experiența mea de afaceri într-adevăr într-o oarecare măsură mi-a pregătit pentru ADA, pentru că am fost întotdeauna implicată în industrii care se aflau în schimbare rapidă - în general din forțe exterioare care necesitau multă agilitate organizare. Întotdeauna lucram la planificare sau la roluri precum resursele umane, funcțiile financiare, ceva despre infrastructură care să se poată transforma rapid în acele situații externe.

A început cu adevărat anul trecut când am început să ne gândim profund la viitor și să punem un nou plan strategic împreună. Acuzația mea în timpul acestui rol interimar este de a continua acea călătorie, pe care mă angajez foarte mult să avansez.

Adaptarea la această situație din ce în ce mai globală cu diabet zaharat, care se schimbă rapid, ne cere să ne schimbăm pentru că suntem una dintre vocile autoritare în diabet.Și trebuie să facem asta cu un sentiment de urgență. Ne cere să schimbăm modul în care ne gândim la rolul nostru în acest mediu în rapidă schimbare; relația noastră cu fiecare dintre jucătorii ecosistemului și modul în care colaborăm cu actorii tradiționali și netradiționali; și cum lucrăm cel mai bine împreună. Toate aceste lucruri se transformă. Este o provocare foarte interesantă, dar una mare!

A fi mare are beneficiile sale. Ea ne dă credibilitate, prin faptul că avem 75+ ani de acumulare de cunoștințe și înțelegere a acestei boli. Dar da, aveți dreptate, că uneori este mai greu să transformați nava. Acum, însă, nu avem de ales. Realitatea este că, pentru a ne îndeplini misiunea, trebuie să o facem. Așa facem noi.

Puteți aborda abordarea ADA în ceea ce privește problemele legate de butonul fierbinte, cum ar fi accesibilitatea insulinei și accesul la diabet?

Acestea sunt incredibilitatea importante. Problema accesibilității este mai mare decât cea a insulinei, desigur. Dar am decis să abordăm acest lucru în mod direct anul trecut (cu inițiativa Make Insulin Affordable și chemarea la acțiune). Această problemă privind accesibilitatea se extinde la reforma în domeniul sănătății și la Legea privind îngrijirile accesibile, pe care am luptat-o ​​de ani de zile pentru protejarea și avansarea acestor protecții. Se extinde la costul nu numai al insulinei, ci la modul în care aceasta este o boală foarte scumpă din punct de vedere personal. Deci, vine vorba de co-plăti în creștere în domeniul asigurărilor private și mult mai mult. Există o mulțime de întrebări în legătură cu accesibilitatea și accesul, și este un accent personal pentru ADA, deoarece pentru noi, medicamentele și dispozitivele care sunt prescrise - indiferent dacă sunt insulină, pastile sau CGM - sunt nevoi esențiale. Acestea nu sunt opționale.

Cred că toți trebuie să-mi spui asta. Nu trebuie să spun. Sunt sigur că există lucruri pe care le înțeleg pentru că am diabet, care poate să nu fie la fel de ușor ca alții să înțeleagă. Dar când vine vorba de avansarea științei, trebuie să spun că nu există un grup de oameni mai angajat decât personalul pe care l-am întâlnit aici. Indiferent dacă au diabet sau nu, oamenii de la ADA înțeleg și sunt cu adevărat hotărâți să abordeze problemele asociate cu aceasta. Deci, cred că este pentru voi și lumea exterioară să spuneți dacă aceasta oferă ADA o credibilitate mai "personală". Dacă se întâmplă, sper că găsesc o modalitate de ao folosi în numele persoanelor cu diabet zaharat. Pentru că asta e tot ce contează.

Un lucru pe care aș vrea să îl știe comunitatea este că este un timp incredibil de interesant în domeniul științei.Aceasta este în centrul tuturor lucrurilor pe care le facem. Ne uităm întotdeauna la ceea ce știința bazată pe dovezi ne spune despre modul în care putem lucra la această boală și să ne apropiem de un tratament … este foarte interesant.

Sesiunile științifice anuale ADA sunt la începutul lunii iunie … Cum te pregătești pentru asta?

Este una dintre săptămânile semnatare ale anului, așa că aștept cu nerăbdare. Aceasta va fi cea de-a patra Ședință științifică la rând, așa că încep să-mi dau seama de evoluția și valoarea pe care o oferă.