Formarea de advocacy pentru diabet zaharat: MasterLab 2015

Zeci de avocați ai diabetului au coborât recent în Disney World pentru cel de-al doilea eveniment MasterLab, găzduit de Fundația Diabetes Hands Foundation (DHF), chiar înainte de începerea anuală a Conferinței Friends for Life din Orlando , FL.

Aproximativ 130 de persoane din Comunitatea Diabetului s-au reunit, convocându-se de la aproximativ 30 de state și cinci țări diferite.

Primul MasterLab care a avut loc anul trecut a fost o singură zi și a sunat ca un prim eveniment spectaculos. Dar anul acesta a adus un program suplimentar de jumătate de zi și a urmat o mare schimbare la DHF: liderul de mult timp Manny Hernandez a demisionat la începutul acestui an, primind prietenul și colegul nostru Melissa Lee ca director executiv interimar.

Melissa și echipa DHF l-au lovit cu siguranță din parcul de bilete, IMHO. După cum puteți vedea din agenda completă aici, gama stelară a prezentatorilor a inclus o mulțime de cunoscuți avocați D, lideri non-profit și imitativi, insideri din industrie și guru social media. Tema generală a fost că putem face mai bine în lumea D-Advocacy pentru a ne spune povestile noastre într-un mod mai eficient , mai ales dacă putem să împiedicăm diviziunea între tipul 1 și tipul 2 să lucreze împreună ca o singură comunitate - în loc să acuzăm sau să împingem în mod activ pe degetele celorlalți.

Ca mulți alții prezenți în Comunitatea Diabet Online (DOC), am fost difuzat în direct folosind hashtag #MasterLab, așa că asigurați-vă că verificați acel stream pentru play-by-play.

Iată analiza noastră a câtorva dintre ceea ce sa evidențiat de la acest al doilea eveniment anual:

O locuință împărțită pe diabet?

Mesajul a fost clar că putem realiza mai mult o comunitate unită, mai degrabă decât o grămadă de indivizi sau grupuri disparate care luptă împotriva propriilor bătălii și care nu privesc imaginea mai largă. Dacă suntem fragmentați, schimbările pe care le susținem - finanțarea sporită a cercetării, îmbunătățirea accesului la tehnologie și tratament, îmbunătățirea consumabilelor și a dispozitivelor și creșterea gradului de conștientizare a publicului în ceea ce privește diabetul - nu se vor materializa.

El a cerut Comunității Diabetului să facă mai bine, spunând că într-adevăr trebuie să fim ca Muschetarii.

Stai, ce? ! Da, acest MasterLab a avut loc la Disney World, îți amintești? Așa că Tom a adus-o acasă cu musketerii cu tematică Disney, care puteau fi văzuți în principiu ca pe scandalul motto-ului, "Toți pentru unu" și "Unu pentru toți".

Asta ar trebui să fie noi, spune el. Trebuie să ne oprim să ne ridicăm săbii unul împotriva celuilalt și să stăm una lângă cealaltă pentru a face luptele care trebuie luptate. unitatea a fost realizată în anii '90, dar a început să se înrăutățească în anii 2000. Și acum, trebuie să ne întoarcem la acest nivel de cooperare comunitară. o mulțime de discuții despre prăbușirea certurilor și a tipăririi între T1 și T2, pentru a fi unite și a promova ca o comunitate. Acest lucru mi-a determinat tweet-ul meu: DiabetesMine

@DiabetesMine

pentru a distinge tipurile de diabet de tip btwn Acum, ca o comunitate, trebuie să fim uniți pentru a efectua schimbarea. #MasterLab -MH

Tom a continuat să spună că în anii 2000, advocacy pentru diabet a dispărut "de la a fi un termostat la a fi termometru ", în sensul că comunitatea noastră a oprit reglarea temperaturii și tonului de susținere, pur și simplu pentru a asculta ng și de măsurare, fără a lua măsurile necesare pentru a face într-adevăr o diferență.

Acum este timpul ca D-Comunitatea noastră să înceapă din nou să se comporte ca un termostat, mai degrabă decât un termometru pasiv - atunci când pledează în fața legiuitorilor, ajunge la mass-media și doar își găsește propriile voci atunci când contează cel mai mult. Acest lucru a fost subliniat, de asemenea, în keynote-ul de închidere, de asemenea, de Kenneth Moritsugo, un diabetic coleg care este cel mai bine cunoscut sub numele de fost chirurg de la US Surgeon, precum și un fost director executiv al JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS

Nu mai putem juca spectatorul. Trebuie să devenim mai susținători. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Chiar pe Ken! Predică-l.

Despre povestirea pacientului Puterea povestirii pacientului este acum necontestată în lumea asistenței medicale.

Am auzit niște sfaturi utile despre cum să povestești o poveste bună, să fii antrenant, să miști emoție și, cel mai important, să-i faci pe cei care vin la sfârșit să primească ceva mai mult sau să ajute la răspândirea cuvântului despre mesajul nostru de diabet. Au existat câteva puncte foarte bune despre cum să interacționezi cel mai bine și să atragi atenția mass-media și să mergi la ziarele locale sau pe piețele mai mici pentru a avea un impact la un nivel mai local unde oamenii se află (în loc să plece pentru acea poveste probabil că nu este realist).

O prezentare puternică a fost o prezentare puternică a lui Marina Tsaplina din The Betes Org (grupul de arte plastice performante) privind nevoia unei narațiuni colective. "O narațiune eficientă inspiră speranța, ridică întrebări, dă sens și unește inima, mâna ", a spus ea. O mulțime de ceea ce a spus a fost profund înrădăcinată în fundalul artelor sale, dar a fost o privire la fel cum trebuie să scânteim emoția pentru cel mai eficient pumn de povestire și de advocacy.

Avocatul bine-cunoscut Kim Vlasnik ne-a atins multe inimile în timp ce ne prezentam pe populara inițiativă pe care a creat-o Tu poți face (YCDT), care este vorba despre sprijinul reciproc și de a împărtăși acele momente "eu", astfel încât nimeni să nu se simtă singur.Spunând povestea proprie despre începerea proiectului YCDT, ea a vorbit despre provocările și recompensele în ridicarea vocii pentru ceea ce credeți că este important. Adesea, trebuie doar să faci #GoForTheNo (nu-ți fie teamă să eșuezi!), Pentru că ideile grozave nu ar trebui să existe numai în mintea ta, ci ar trebui să fie împărtășite - și cel mai rău poate face cineva să spună nu.

În timpul unei prezentări, am fost însărcinați cu o provocare: dacă am avea 30 de secunde pentru a face un pas de diabet într-un lift (faimosul "lift pitch"), cuiva cu adevărat important care poate face o diferență, spunem? Iată ce mi-a venit:

"Sunt cineva care poate face orice îmi doresc în viață, dar fiecare moment al zilei este presărat de temeri și incertitudine cu privire la faptul dacă o voi face mâine - mulțumită pericolele legate de scăderea zahărului din sânge, accesul limitat la îngrijire și consumabile medicale și costul ridicat al insulinei. au fost ținuți în grupurile de focus în dimineața finală a MasterLab, cu sesiuni de breakout care se axează pe posibile soluții. M-am bucurat foarte mult de o discuție în grup cu privire la modul de abordare a refuzurilor de asigurare. Cu lupta actuala a comunitatii noastre de a obtine o acoperire corecta a CGM de la Medicare, un punct important a fost ca toti trebuie sa ne ingrijoram de ceea ce face Medicare - pentru ca ceea ce face Medicare, alte programe federale de asigurari si piata asigurarilor private urmeaza deseori. Acesta a fost un subiect important pentru două sesiuni simultane, de la Coaliția pentru Diabetul de Advocacy pentru Pacienți (DPAC) și, de asemenea, o discuție de grup cu privire la recursurile în materie de asigurări.

Chiar dacă mulți nu s-ar putea simți afectați de Medicare, punctul este că ei vor veni pentru noi toți în curând, cu licitație competitivă forțând limitări privind acoperirea cu CGM și pompa de insulină, numărul de benzi de test pe care le putem obține sau chiar și accesul la educația și îngrijirea necesară. Este doar o chestiune de timp înainte ca alți asigurători să-și urmeze exemplul.

Puterea diabetului social media

Una dintre cele mai fascinante prezentări a venit de la Thomas Lee de la Symplur, o companie care analizează utilizarea socială a mass-media în rândul comunităților de asistență medicală. Analiștii social media specifici diabetului au fost interesanți și au dat niște indicii despre modul în care mass-media sociale pot fi mai bine folosite pentru advocacy … De exemplu, între ianuarie și iunie 2015, 60% din tweeturile de la persoanele cu diabet zaharat care au fost retumate conțin imagini, comparativ cu 25% din tweets fără imagini. Deci imaginile contează!

Tom a explicat modul în care oricine poate căuta destul de mult orice hashtag pentru a vedea cine îl folosește, prin intermediul Proiectului Healthcare Hashtag. El a arătat chiar și un diapozitiv care documentează ce cuvinte cheie legate de "diabet" sunt utilizate cel mai mult de către pacienți, avocați și medici:

Chestii fascinante!

Amy O'Connor, guru-ul social media de la Lilly Diabetes, care se află în spatele lui @LillyPad pe Twitter, a adus-o cu totul acasă, cu o privire de ansamblu asupra "advocacyi digitale". Deoarece mai mulți oficiali guvernamentali caută social media, acesta este locul unde putem contribui la creșterea prezenței noastre de advocacy asupra diabetului.

Există mult mai multe prezentări și discuții la MasterLab, din anumite Apeluri la acțiune specifice privind modul în care putem implica mai bine deputații și factorii de decizie politică în ceea ce trebuie să facem pentru a ne echilibra viața și diabetul. Acesta este un lucru pe care îl vom explora în alte postări de pe drum.

Pentru mine personal, MasterLab a fost o experiență incredibilă de învățare și o sursă imensă de inspirație și motivație.

Mi-a plăcut această chemare la acțiune de la Emily Coles de la Fundația Diabetes Hands:

Deci, hai să facem asta, comunitatea diabetului - timpul să înceapă stabilirea temperaturii, în loc de a sta și de a observa leagănele. Să fim Diabetul, să-i îndemnăm pe muschetari și să ne unim ca o comunitate care să susțină

pentru toți.

Rețineți că programul MasterLab anual este deschis tuturor; înregistrarea este de $ 100, cu excepția cazului în care vă înscrieți și la conferința FFL, caz în care veți primi un cod Reg pentru o participare gratuită la MasterLab. Asigurați-vă că păstrați 5 iulie 2016 în minte pentru cel de-al treilea eveniment de acest gen.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.