Orgte de advocacy pentru diabet zaharat: Etapele 2012 și planurile pentru 2013

HAPPY NEW YEAR 2013! !

La sfarsitul anului trecut, am cerut organizatiilor si comunitatilor de varf pentru diabet <959> sa comunice ceea ce au considerat ca au realizat in 2011 si ce fel de planuri / scopuri / strategii au avut in minte pentru 2012? Nu are sens decât să ne întoarcem în acest an cu aceeași întrebare: au întrunit așteptările proprii pentru 2012? Și ce-și imaginează că continuă să ajute comunitatea D în 2013?

Mai jos sunt răspunsurile pe care le-am primit de la diferiții lor lideri și purtători de cuvânt (prezentate în ordine alfabetică).

Un alt an bun în jos, și a condus locuri interesante pentru următorul? Din nou, tu ești judecătorul …

Asociația Americană a Pedagogilor pentru Diabet (AADE)

2012: Am făcut foarte multe progrese în acest an, în special pe frontul de prevenire. AADE a fost una dintre cele șase organizații alese de Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor pentru a contribui la extinderea Programului Național de Prevenire a Diabetului, un program bazat pe dovezi privind schimbarea stilului de viață, conceput pentru prevenirea diabetului de tip 2. Cu această subvenție, vom fi pe prima linie de a ajuta milioane de americani care au pre-diabet. Mai precis, vom oferi oportunități de finanțare și resurse pentru programele de educație pentru diabet zaharat care sunt interesate să furnizeze aceste servicii de prevenire în comunitățile lor locale. AADE va ​​colabora, de asemenea, cu întreprinderile și asigurătorii cu privire la eforturile de a dezvolta sprijin financiar pentru aceste clase și pentru a face programarea preventivă a diabetului zaharat un beneficiu rambursabil pentru sănătate.

Inițiativele de advocacy au luat-o și pe front și la centru, deoarece inițiativa noastră de licențiere de stat a continuat să câștige tracțiune în numeroase state, inclusiv în Pennsylvania, Florida, Georgia, Indiana și Washington. Licențierea educatorilor de diabet la nivel de stat oferă protecție consumatorului pentru pacient, recunoașterea profesională a educatorului pentru diabet și stabilește linii directoare de calitate pentru profesie. De asemenea, am continuat să ne extindem eforturile de a educa comunitatea diabetică în probleme de advocacy la nivel federal și de stat.

2013: În acest an marchează începutul noului plan strategic de trei ani al AADE. Obiectivele noastre generale pentru această perioadă sunt

Investiți în educatori pentru diabet

, Advance Diabetes Health , Extindeți capacitatea AADE și . Mai precis, acesta se va concentra pe extinderea gamei de instrumente și resurse bazate pe dovezi și va lansa o campanie de conștientizare multilaterală pentru a crește profilul educatorilor cu diabet zaharat și importanța educației diabetului de auto-management. -> Asociația Americană a Diabetului (ADA) 2012: Anul acesta a fost unul dintre cele mai importante momente în care am început planul strategic 2012-2015.Activitatea noastră de Stop Diabetes

®

este realizată de mii de voluntari, angajați și susținători corporativi la nivel național. Printre elementele de bază se numără:

Cercetare: ^{Asociația a făcut 34 de dolari. 6M disponibile pentru a sprijini 450 de proiecte in curs de desfasurare de cercetare in intregul spectru de diabet pentru a imbunatati viata persoanelor afectate de aceasta boala. Am văzut progrese uriașe din partea acestora, care au inclus progrese în înțelegerea rolului emergent al inflamației țesutului adipos în dezvoltarea diabetului, tehnici pentru imagistica non-invazivă pentru a vizualiza masa celulelor beta funcționale și "reeducarea" sistemului imunitar cu sângele din cordonul ombilical celule stem pentru prevenirea și / sau inversarea diabetului de tip 1 - pentru a numi doar câteva.} Advocacy:

Alaska, Georgia, Louisiana și Districtul Columbia au adoptat legi și / sau politici adoptate care respectă toate cele trei principii majore ale campaniei Safe at School și Connecticut și-a consolidat legile pentru a acoperi două din cele trei principii majore. Ziua de Alertă a Asociației Americane de Diabet:

A avut loc 27 martie, aceasta este chemarea noastră anuală de acțiune pentru americani să învețe riscul de a dezvolta tip 2. Am făcut Testul nostru de risc pentru diabet disponibil în engleză și spaniolă, și pe Facebook. Mai mult de 567 000 de persoane au luat testul de la ziua de alertă, iar cei identificați ca fiind cu risc crescut au fost încurajați să-și vadă medicul - ne apropiindu-ne cu un pas mai aproape de oprirea diabetului zaharat. Luna americană de diabet:

Tema din noiembrie a fost "O zi în viața diabetului". Centrul central al campaniei a fost un mozaic Facebook care încurajează publicul să încarce o fotografie sau o imagine care să reprezinte ce înseamnă tema pentru ei și să sporească conștientizarea bolii. Mozaicul a fost proiectat într-o expunere mai mare decât viața la Union Station din Washington, D. C., pentru a coincide cu Ziua Mondială a Diabetului. Asociația a colaborat cu fotograful câștigător al premiului Pulitzer, Jay Dickman, pentru a crea o narațiune vizuală, afișată și la Union Station. 2013: Vom construi pe succesele anului 2012 și dorim să menționăm două noi programe în special:

Calea pentru a opri diabetul zaharat :

În decembrie 2012, American Diabetes Association a anunțat un bold inițiativă de cercetare pentru a inspira și a susține o nouă generație de cercetători în domeniul diabetului. Persoanele care beneficiază de acest program se vor concentra pe idei inovatoare și abordări de transformare care duc la descoperiri în prevenirea și tratamentul diabetului zaharat și, în final, vor schimba fața diabetului. Scopul nostru este de a finanța mai mult de 100 de oameni de știință în următorii zece ani, iar primele aplicații pentru Pathway Award se vor deschide în trimestrul II 2013.

Academia de Asociații Diabetice Americane: Furnizorul dumneavoastră de îngrijire a diabetului este actualizat la cel mai recent Standardele de îngrijire, declarațiile de poziție și alte recomandări ale asociației? Acest program va oferi noi prezentari CME (educatie medicala continua), oferite de vorbitori de experti, la scolile medicale si alte institutii pentru a ajuta la instruirea profesionistilor din domeniul sanatatii in cele mai recente de ingrijire diabet zaharat. Informațiile vor fi obiective și validate și oferite gratuit școlilor.Primele module disponibile vor acoperi hipoglicemia, tratamentul diabetului de tip 2 și diabetul zaharat la vârstnici. Avocații pentru diabet

2012: Programul Avocaților Diabetului a diversificat și a adăugat chiar mai mulți avocați noi decât anii anteriori. Calitatea de membru a crescut de la 64 de membri în 2011 la 85 în 2012. În acest an a inclus, de asemenea, o revizuire majoră a sistemului de comunicare care se întâmplă între avocați. Grupul a reușit să aibă o prezență la mai multe conferințe TCOYD și AADE în mare parte datorită sponsorizării Sanofi. 2013: Planificăm să construim succesul anului 2012 prin implementarea unei liste de apeluri de acțiune, o idee care sa născut din răspunsul scrisorii deschise către NPR (protestând împotriva tratării diabetului și a social media într-o poveste). Vom oferi, de asemenea, mai multe instrumente și resurse pentru ca membrii să devină mai familiarizați cu FDA și să beneficieze în cele din urmă mai multe persoane atinse de diabet.

Diabetic Connect

2012: Parteneriatul nostru cu Joslin Diabetes Center a fost unul dintre cele mai importante momente ale anului 2012. Cei trei clinicieni de la Joslin au petrecut timp gândit răspunzând sute de întrebări din partea membrilor Diabetic Connect. Raspunsurile rezultate sunt o sursa fantastica de crestere a informatiei si intuitiei pentru persoanele care cauta ajutor in tratarea diabetului zaharat. Am fost de asemenea incantati sa fim selectati de Consumer Reports ca partener de distributie pentru campania lor "Alegerea Inteligentului", o serie de liste bazate pe dovezi ale testelor si procedurilor frecvent overprescriptionate. Considerăm că această campanie se aliniază cu misiunea noastră de a împuternici pacienții, oferindu-le cunoștințele și informațiile de care au nevoie pentru a participa activ la asistența medicală. Am lansat, de asemenea, prima noastră incursiune în monitorizarea datelor pacienților cu niveluri de A1c și glucoză cu interfețe de intrare pe site-ul nostru, precum și prin aplicațiile mobile iOS și Android (lansate și anul acesta).

Unul dintre cele mai importante momente ale anului nostru a venit din experiența noastră în furnizarea de burse pentru 35 de e-pacienți pentru a participa și a participa la conferința Stanford Medicine X. Am fost atât de încântați să îi oferim pacienților o voce la o conferință axată pe explorarea viitorului medicinei și a tehnologiilor emergente din domeniul sănătății. Sperăm să continuăm să facilităm vocea pacientului ori de câte ori trebuie să fie auzit.

Am petrecut, de asemenea, o cantitate extraordinară din timpul nostru în acest an, ascultând utilizatorii site-ului nostru și alții cu diabet. Lucram din greu pentru imbunatatirea continua a comunitatii noastre online, concentrandu-ne pe furnizarea de sprijin in jurul problemelor majore care fac diabetul greu de gestionat zilnic. Suntem foarte entuziasmați de ceea ce am învățat și de ceea ce lucrăm.

2013: În 2013, așteptăm cu nerăbdare lansarea unui nou proiect de reproiectare a Diabetic Connect. Datorită achiziționării platformei medicale Medify, adăugăm o nouă tehnologie care va face ca întreaga experiență să fie mai personalizată și va ușura mai ușor conținutul și conversațiile relevante pentru fiecare utilizator.Continuăm să urmărim parteneriate cu surse sigure de informații în domeniul sănătății și sperăm să aducem și mai mulți experți în comunitatea noastră pentru a educa și împuternici pacienții în acest an.

Diabetul zilnic

2012: Ca o comunitate crescând de la 10 000 la 100 000 de membri, este nevoie de o cultivare constantă și cu grijă a unei culturi pozitive. Acesta a fost un an de step back și concentrarea pe aprofundarea calității interacțiunilor care se întâmplă în Diabetes Daily, crearea unui conținut educațional de înaltă calitate și o mai bună înțelegere a nevoilor comunității noastre diverse. Toate aceste îmbunătățiri nu ar fi fost posibile fără ediția Ginger Vieira, autor, blogger și antrenor de sănătate, echipei noastre. Mulțumesc, Ginger! Comunitatea este în creștere și mai sănătos ca oricând, pe măsură ce ne mutăm în 2013.

2013: Suntem foarte entuziasmați de unele anunțuri de parteneriat, pe măsură ce folosim abilitățile noastre de management comunitar pentru a ajuta alte organizații să servească mai eficient persoanele cu diabet. Aceasta este povestea din spatele scenei pentru 2012, dar deocamdată este foarte secretă. Rămâneţi aproape!

Fundația Hands Diabetes (DHF)

2012: Am avut un an minunat de expansiune și creștere. Am angajat doi angajați cu normă întreagă și un angajat cu fracțiune de normă, datorită unui grant acordat de Helmsley Charitable Trust.

Testul Big Blue a fost un succes imens pentru al patrulea an la rând. Am ridicat barul și am provocat comunitatea să intre în 20, 000 Big Blue Teste (comparativ cu 8, 000 de anul trecut). Am acordat 100.000 de dolari pentru granturile Big Blue Test către șapte organizații nonprofit: Clinica de Sănătate Auxanomen, Tineretul American Înțelegând Diabetul în Stânga (AYUDA), Tabere DASH (Diabet și Sport Sănătate), Insulina pentru Viața SUA, Universitatea din Colorado, Școala Skaggs de Științe Farmacie și Farmacie, Fundación Aprendiendo a Vivir și Fundația Haitienne de Diabete și de Maladies Cardio-Vasculaires.

TuDiabetes. org a lovit piatra de hotar de 25.000 de membri, iar TuDiabetes si EsTuDiabetes au sarbatorit a cincea aniversare.

2013: Vom continua să dezvoltăm cele două rețele sociale și să ascultăm membrii comunității noastre despre modul în care ar dori să ne încurajăm angajamentul și creșterea. Testul Big Blue va continua să ajute oamenii să recunoască valoarea activității fizice în managementul diabetului și să ofere oamenilor posibilitatea de a ajuta pe alții în timp ce se ajută singuri.

Institutul de Cercetare a Diabetului (DRI)

2012: Cercetătorii DRI au făcut progrese semnificative în eforturile noastre de a restabili producția de insulină naturală fără necesitatea pe termen lung a medicamentelor anti-respingere. Printre aceste progrese se numără utilizarea celulelor supresoare derivate din Myeloid (MDSC) și a celulelor T de reglementare (T-regs). MDSCs sunt celulele imune găsite în număr mare în jurul tumorilor. Celulele joacă un rol activ în suprimarea atacului imun și distrugerea tumorii. Acum, folosim același mecanism pentru a preveni atacul imun asupra celulelor transplantate. Am inițiat, de asemenea, un studiu folosind propriile T-regs ale unui pacient cu transplant, într-un efort de a restabili "toleranța" imunologică sau "acceptarea" transplantului.

În plus, consorțiul multicentric pentru transplantul de insule clinice (CIT) a finalizat înscrierea și transplantul celor 48 de pacienți în studiul de fază III. Datele din acest protocol cu ​​insulă vor fi compilate, iar raportul va fi prezentat FDA. Acesta este următorul pas în obținerea criteriilor de acordare a licențelor biologice și aprobarea transplantului de insulină ca tratament pentru diabet.

2013: Bazandu-ne pe mai multe strategii de imbunatatire a inlocuirii biologice a celulelor producatoare de insulina, oamenii nostri de stiinta continua sa lucreze la crearea unui "mini-organ", oferind un mediu dedicat insulelor. Acest mini-organ bioinginerar va oferi suport fizic și nutrienți asemănători cu pancreasul nativ și vital pentru funcția de insulă pe termen lung. Împreună cu partenerii DRI din Tbilisi, Georgia și Edmonton, Canada vom dezvolta în continuare un sit alternativ de transplant de celule prin ingineria unei vene (sac venoasă) în abdomen pentru a găzdui insulițele și alți factori critici pentru a susține funcția insulei.

Vom initia, de asemenea, un nou studiu clinic, in colaborare cu cercetatorii de la Universitatea din Louisville si Hackensack University Medical Center care implica utilizarea de donator de maduva osoasa ca o modalitate de a reseta sistemul imunitar si de a stabili toleranta imunitar la tesutul transplantat.

Federația Internațională a Diabetului (IDF)

2012: În acest an, diabetul a fost pus pe radarul global de sănătate. Summitul ONU privind bolile netransmisibile (NCD) din 2011 a fost începutul unui proces important pentru persoanele cu diabet zaharat și persoanele cu risc, care au culminat la sfârșitul anului 2012, când statele membre ale OMS au convenit asupra unei serii de obiective NCD.

În timpul procesului condus de OMS, IDF și partenerii săi din Alianța NCD au luptat împotriva scepticismului și a reticenței pentru un număr semnificativ de obiective și pentru a asigura obiective care să echilibreze prevenirea, tratamentul și îngrijirea.

Aceste obiective vor determina schimbări pentru milioane de oameni care în prezent nu au acces la medicamente și tehnologii de salvare a diabetului. Acum guvernele naționale încep să pună cadre și ținte în vigoare, putem începe să sperăm că schimbarea este posibilă.

2013: Viziunea IDF în 2013 și în următorii ani este de a continua să fie vocea autentică a persoanelor cu diabet. Vrem să vedem o prezență regională și națională mai puternică. În 2012, am avut un mare succes în influențarea factorilor de decizie în domeniul sănătății la nivel global, iar acum vrem să vedem aceste traduceri la nivel local, național și regional.

Pentru a realiza acest lucru, IDF va permite conducerii locale (și anume asociațiilor naționale de diabet) să fie și mai eficace și campanie pentru îmbunătățirea calității serviciilor pentru persoanele cu diabet zaharat în țara lor.

JDRF

2012: JDRF este singura organizație mondială cu un plan strategic de a aduce un flux continuu de terapii care schimbă viața și, în cele din urmă, un tratament pentru diabetul de tip 1 (T1D). Astfel, am facut progrese semnificative in 2012, incluzand urmatoarele aspecte:

* JDRF a ajutat lobby-ul FDA sa emite sfaturi finale despre tehnologia artificiala a pancreasului, oferind o cale clara spre imbunatatirea vietii prin mutarea tehnologiei transformatoare in mainile a milioane de persoanele cu T1D.Eliberat in noiembrie, orientarile finale ale FDA, pentru prima data, ofera cercetatorilor si industriei o foaie de parcurs clara si rezonabila a asteptarilor agentiei pentru efectuarea studiilor umane asupra sistemelor artificiale de pancreas si pentru aprobarea lor pentru marketing pentru persoanele cu diabet zaharat. JDRF a propus primul proiect de orientare in martie 2011, dupa ce a convocat un grup de experti de cercetatori clinicieni pentru a evalua cele mai bune modalitati de a masura siguranta si eficacitatea sistemelor artificiale de pancreas. JDRF a condus apoi o amplă campanie de advocacy științifică și pacientă pentru a încuraja FDA să adopte recomandările sale. JDRF a furnizat observații ample cu privire la primul ghid de orientare al FDA, iar orientarea finală încorporează aproape toate recomandările făcute de JDRF și comunitatea clinică.

* FDA a aprobat utilizarea injecției de ranibizumab pentru tratamentul edemului macular diabetic (DME), prima nouă terapie pentru această afecțiune în 25 de ani și un potențial nou standard de îngrijire. Acest medicament blochează o proteină numită VEGF sau factor de creștere endotelial vascular. JDRF a finanat multiple subventii de cercetare de baza care a contribuit la stabilirea rolului-cheie pentru VEGF in bolile de ochi diabetice si a fost implicat in sprijinirea numeroase studii clinice care au ajutat demonstrat beneficiul terapiei anti-VEGF in tratarea DME.

* S-au înregistrat progrese substanțiale pe numeroasele fronturi pentru a descoperi și a dezvolta terapii care regeneră celulele beta producătoare de insulină pierdute. Într-un exemplu, JDRF a sprijinit cercetătorul Dr. Didier Stainier, care a dezvoltat o strategie nouă și rapidă de screening pentru a accelera procesul de găsire a unui candidat "activ" de droguri care stimulează regenerarea celulelor beta. Dr. Stainier a testat 7 000 de compuși înainte de a determina că un compus numit NECA ar putea crește proliferarea celulelor beta de șoarece, care s-au tradus în controlul glicemic îmbunătățit la șoarecii diabetici. Această etapă timpurie de lucru a identificat o nouă cale care ar putea fi traduse într-un efort de dezvoltare a medicamentelor pentru a promova regenerarea celulelor beta la persoanele cu T1D.

* Infecțiile cu enterovirus au fost legate de T1D în mai multe studii. Un studiu finanțat de JDRF a evaluat dacă mucoasa tractului intestinal este un rezervor pentru persistența enterovirusurilor la persoanele cu T1D. Aceste rezultate sugerează că o mare parte din pacienții cu T1D au o infecție persistentă de enterovirus asociată cu un proces de inflamație în mucoasa intestinului lor. Această infecție persistentă poate produce o stare inflamatorie continuă care se poate răspândi în pancreas și poate juca un rol în declanșarea procesului bolii T1D. În cele din urmă, dacă se demonstrează că enterovirusurile joacă un rol critic în T1D, dezvoltarea unui vaccin sau a agenților antivirale care țintesc virusul poate fi o posibilă strategie de prevenire T1D.

2013: JDRF va continua să investească în cercetarea cea mai promițătoare pentru a vindeca, trata și preveni T1D. "Mai puțin până la nimic" este promisiunea noastră de a elimina treptat impactul T1D din viața celor afectați până când nu mai este amenințare pentru ei sau pentru familiile lor.Vă rugăm să vizitați pagina noastră de cercetare JDRF pentru mai multe informații.

Controlul diabetului zaharat (TCOYD)

2012: TCOYD are un an record în ceea ce privește prezența, cu peste 1500 pe conferință și ~ 2500 pentru programul nostru pilot în San Diego. Am avut, de asemenea, pachete de programe CME (educație medicală continuă), care se desfășoară în paralel cu programul pentru pacienți, ~ 220 pe conferință. Ediția a IV-a a cărții TCOYD a fost lansată cu peste 540 de pagini scrise de Steve Edelman și prieteni precum AmyT! La cea de-a 18-a ediție a celei de-a 18-a ediții a conferinței TCOYD din San Diego, am avut prima piesă de tip 1, care a fost un succes extraordinar! Am avut peste 500 de persoane cu diabet zaharat de tip 1.

2013: Am aflat că persoanele cu diabet zaharat de tip 1 au într-adevăr nevoi speciale în ceea ce privește educația și vor avea o pistă de tip 1 la toate conferințele noastre. Subiectele includ CGM, pompe, condiții autoimune (celiac / hipotiroid), alte terapii (GLP-1, Symlin, metformin etc.), planificarea familială, tratarea exercițiilor fizice, terapii curative, pancreas artificial etc. piesa excelentă de tip 2, care se concentrează și mai mult pe teme relevante de tip 2. Inițiativa noastră mare este un registru colaborativ numit WeR1, pentru profesioniștii cu diabet zaharat de tip 1. Cu atât de mulți oameni cu tipul 1 care lucrează în domeniu, WeR1 va contribui la conectarea lor și la lăsarea pacienților și a industriei să aibă acces rapid la acești profesioniști care trăiesc cu tipul 1 pentru îngrijirea pacientului, consiliere, vorbire, consultanță etc.

Îmi place trecerea la elemente de acțiune reale și tangibile pe care le vedem în acest an.

Mulțumită fiecăruia dintre aceste orgi pentru munca pe care o fac și pentru comunicarea obiectivelor și obiectivelor noastre cu noi aici. Iată un nou an productiv și de colaborare!

{Notă a editorului: DSMA (Diabetes Social Advocacy Media) și CWD (Copii cu diabet) au fost întrebate și pentru acest post, dar nu au reușit să facă termenul limită. Sperăm să ne descurcăm în curând.}

Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Diabetes Mine. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.