Pacientul Voices Winner Melissa Lee cântă diabet zaharat Advocacy Song

A fost distractiv în ultimele câteva săptămâni introducerea PWD-urilor alese ca câștigătoare a concursului de bursă pentru diabetul zaharat al pacientului 2014, care va participa la Summitul nostru privind inovația de la Universitatea Stanford din noiembrie. Împreună cu mulți noi prieteni, suntem de asemenea încântați să îi întâmpinăm pe cei doi câștigători care au fost selectați să ni se alăture din nou în calitate de delegați ai comunității pacienților.

Astăzi, este plăcerea noastră să reintroducem Melissa Le

e, pe care l-am profilat în 2013. Diagnosticat cu tipul 1 cu mai mult de un sfert de secol în urmă, acest 30-ceva în zona Dallas, TX, funcționează profesional ca un instructor privat de lecții de voce, dar mulți dintre noi o cunosc pe cel mai bine prin eforturile sale de D-Advocacy care includ blogging-ul la Sweetly Voiced și preluarea rolurilor de conducere cu Fundația Diabetes Hands. În ultimul an, a fost și mai activă și are multe de împărtășit despre ceea ce este nou și ceea ce a învățat din experiența de anul trecut.

DM) În primul rând, puteți recapta povestea dvs. de diabet pentru cei care nu vă cunosc încă?

ML) Am fost diagnosticat în 1990 la vârsta de 10 ani, într-o comă de la DKA (cetoacidoză diabetică). Am petrecut anii '90 pe mai multe injecții zilnice cu A1cs între 10 și 16 ani și am început pe o pompă de insulină în anul 2000. În 2008, recent căsătorit și disperat să aibă controlul necesar pentru a avea o sarcină sigură, soțul meu ma trimis într- link către DiabetesMine și, de acolo, am descoperit comunitatea Diabetes Online. De când am descoperit sprijinul comunității (și cu ea, atât de multe informații), am reușit să mențin o A1c în intervalul 5-7% în ultimii 6 ani și am doi copii frumoși. Sunt acum un avocat pentru persoanele cu diabet zaharat și un pacient mult mai informat decât am fost.

Aceasta va fi a doua oară la summitul inovării … ce ați obținut de la evenimentul din 2013?

Summit-ul de anul trecut a fost un punct de cotitură pentru mine. Deși am fost mereu vocal (în mai multe moduri decât unul), nu a fost decât după Summit-ul pe care mi-am dat seama cât de mult lipsea vocea pacientului din anumite sectoare ale sferei diabetului. Grupul plătitorilor cu directori de asigurări care discută despre provocările și preocupările lor specifice a fost - așa cum a amintit cineva care a fost acolo - îndurerat și (ahem …) controversat. Am fost printre o mulțime de oameni care au descoperit că au destulă perspectivă de împărțit. A fost un forum uimitor de sincer și deschis și nu voi uita niciodată conversațiile care au ieșit din această oportunitate, inclusiv cea pe care o aveam pe zborul cu avionul lung la Dallas, așezat alături de unul dintre acei directori de asigurări foarte asemănători!

Ai fost destul de activă în Fundația Diabetes Hands, mai ales în ultimul an … ce a făcut asta?

Când am părăsit Summit-ul anul trecut, am început o campanie de strângere de fonduri pentru Fundația Diabetes Hands, mergând la 50 de mile în cinci săptămâni și realizând câteva videoclipuri muzicale de-a lungul drumului. Eu cred pasionat in misiunea lor ca nimeni cu diabet nu trebuie sa se simta niciodata singur. Am petrecut aproape 20 de ani făcând asta singură și controlul meu a suferit - ca să nu mai vorbim de spiritul meu. Voi prelua rolul de președinte al Consiliului de administrație al DHF în 2015.

Și tocmai recent, pe 1 septembrie, am lansat o campanie video de patru săptămâni cu parodie de diabet pentru a strânge bani pentru organizație prin intermediul site-ului de finanțare, Razoo:

Primul videoclip al lui Melissa, Moderat

Cel de-al doilea videoclip al lui Melissa D-Parody a cântat la o melodie populară din filmul animat, Frozen!

(Nu uitați să aruncați o privire la D- Parodie pagina de campanie, și să doneze pentru minunat Diabetul Hands Foundation, dacă sunteți atât de înclinat)

Chestii distractive și ce voce! Si ce mai zici?

În afară de munca mea pentru DHF, am făcut și niște scrisori pentru revista online

A Sweet Life , sindicalizarea unor lucrări pentru Daily Diabetes , și ocazional chiar am ocazia pentru a scrie la blogul meu Dulce Voiced . Voi lansa, de asemenea, în curând un nou blog care se concentrează pe provocările de creștere a unui copil cu boala celiacă și problemele de procesare senzorială. Care credeți că sa schimbat în peisajul D-Tech, de la ultimul summit?

Cea mai mare schimbare în peisajul tehnic a fost explozia campaniei #WeAreNotWaiting. Pacienții nu așteaptă ca companiile din dispozitive să furnizeze soluții pentru revizuirea datelor lor. Grupul CGM din grupul Cloud Facebook are acum peste 5 000 de membri. Oamenii își echipează dispozitivele CGM pentru a-și trimite datele pe ecrane secundare, permițând părinților să-și monitorizeze de la distanță copiii la școală și dormit, permițând soților să se conecteze cu ei când călătoresc etc. Energia și impulsul mișcării au fost incredibil.

Companiile de dispozitive stabilite nu sunt prea departe în urmă. Anunțurile companiilor din această vară au fost inovatoare și oarecum surprinzătoare - companiile care anunță parteneriate cu Tidepool, API deschis, dispozitive de urmărire cu interoperabilitate etc. Este un an interesant de urmat în urma tehnologiei diabetului.

Aveți vreo experiență personală cu hacking de date #WeAreNotWaiting sau de diabet?

Soțul meu, Kevin, și-a proiectat propria aplicație care trimite notificări push către dispozitivele Android, iar un

d îi avertizează la locul de muncă cu informațiile mele CGM fără a mai fi nevoie de pași suplimentari necesari versiunilor populare actuale. El spune că aplicația este compatibilă cu munca pe care CGM o face în grupul Cloud și este proiectată să o completeze. Aceasta umple o nevoie diferită. Vizionarea lui (și a tuturor acestor părinți și a pacienților) și-au pus abilitățile de codificare să lucreze pentru a deschide modul în care recuperez datele mele a fost inspirată.

Cum credeți că toate acestea vor influența summitul din acest an?

Anul trecut, se părea că companiile de dispozitive se deplasează puțin pe locurile lor, îngrijorându-ne de ceea ce am putea face ca pacienții cu accesul fără precedent la protocoalele lor, îngrijorându-ne de drepturile de proprietate intelectuală, FDA, concurența. Anul acesta? Cred că toată lumea va fi bubble peste dorința de a vorbi despre progresele înregistrate pe fiecare front. Fiecare companie va fi dornică să declare cum le-a deschis accesul pentru pacienți și furnizori. Mă aștept să fie o conversație diferită - și pozitivă -.

Asta e minunat, Melissa! Vă mulțumim că ați fost inspirat să participați din nou. Rămâi acordat săptămâna viitoare pentru un interviu cu celălalt avocat al pacientului care a revenit, Christel Aprigliano!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.