Pacientul Voices Winner este un tip 1, avocat și D-mamă

interviuri pentru a vă împărtăși pe toți cei care au fost selectați ca câștigători ai Concursului de burse DiabetesMine Patient Voices Patient Voices - deoarece suntem acum doar o lună distanță de Summit-ul nostru pentru Inovare.

Astăzi, am ieșit să-l prezentăm pe Shelley Spector, care nu este doar un adult diagnosticat cu LADA în urmă cu aproximativ 10 ani, dar are și o fiică tânără diagnosticată cu tip 1 a acum cativa ani. Shelley este o asistentă socială din Houston, TX, care de multe ori vede părțile mai înfricoșătoare ale complicațiilor diabetului și împărtășește un adevăr despre numărul de persoane care nu sunt conectate online, t) despre ultimele progrese medicale.

Shelley și fiica ei poartă atât pompele Animas, cât și CGM-urile Dexcom G4. Discutând cu ea recent, am putut auzi cât de pasionantă este ea ca un părinte pentru a lăsa lumea medicală mai largă să știe ce avem cu adevărat nevoie de pacienți în ceea ce privește noile instrumente D-Tools. DM) Ai fost diagnosticat în fața fiicei tale … spune-ne mai întâi despre asta.

SS) Am fost diagnosticat cu mai mult de 10 ani în urmă la începutul anilor 30. Am avut mai multe episoade de hipoglicemie, dar nu m-am gândit la nimic. Mi-a fost foame tot timpul si am fost foarte subtire, dar am crezut ca am fost atat de norocos sa aiba un metabolism atat de uimitor! De asemenea, am fost sete și m-am dus adesea la baie, dar am respins totul. Am avut foarte puține cunoștințe despre diabet și știam și mai puțin despre diabetul de tip 1. Am încheiat o asigurare fizică pentru slujba mea și zaharul meu din sânge a revenit foarte înalt. M-au trimis imediat la un endocrinolog și mi-a diagnosticat diabetul de tip 1.

Când fiica mea Lindsey avea 5 ani, ea a început să se plângă de senzația de slăbire târzie în după-amiaza și să cerșească pentru gustări la școală. De asemenea, am observat că a mâncat cantități mari de mâncare! Ea a avut o UTI (infecție a tractului urinar) la ziua ei de 5 ani și am dus-o la ER, deoarece a fost într-un week-end. Ne-au spus să continuăm cu medicul pediatru în 10 zile și când am făcut-o au găsit glucoză în urină. Au făcut un deget în biroul medicului și zahărul din sânge era de 50. Nu păreau prea îngrijorați și au comandat un A1C și un alt zahăr din sânge. Când am obținut rezultatele, zahărul din sânge era de 96 de ani și A1C era de 5. 7. Mi-au spus că era absolut bine și că nu avea diabet. Cele 5.7 păreau puțin în partea de sus a normalului pentru mine, dar cu atât mai mult mi-am dorit să cred că nu avea tipul 1 că am decis să am încredere în medici.

De când ești un asistent social în mediul medical, ce ai văzut în ceea ce privește cunoștințele despre D-tech?

Lucrez cu pacienți cu transplant hepatic, dar întâlnesc de multe ori pacienți care suferă de diabet. Pot să spun sincer că nu am întâlnit niciodată un pacient care a auzit de un monitor de glucoză continuu înainte de a le arăta mea. Există multiple re-admiteri la spital din cauza diabetului slab controlat. Imaginați-vă dacă toți pacienții au acces la un CGM și ar putea monitoriza zaharurile din sânge 24/7? Împiedicați hipoglicemia severă sau DKA? Spitalele ar economisi o mulțime de bani!

Ce te-a inspirat la

Concursul Vocilor pentru Pacienți?

Am fost foarte pasiv în ceea ce privește tipul 1 când am fost diagnosticat deoarece eram adult și am ales să o rezolv liniștit. Am reușit bine și am trecut prin două sarcini de succes. Dar când fiica mea a fost diagnosticată, nu aș putea să stau și să nu fac nimic. A trebuit să mă implic și să fac tot posibilul pentru a mă asigura că are o calitate superioară a vieții. Vrem să profităm pe deplin de tehnologia uimitoare pe care o avem la dispoziție pentru a ne îmbunătăți viața. Vreau ca fiecare diabetic să aibă o calitate superioară a vieții! Nu mai pot fi liniștiți.

Descrieți mesajul de bază pe care v-ați propus să-l transmiteți în intrarea video?

Fiica mea are acum 9 ani și vrea să "ascundă" diabetul ei. Este foarte greu să ascundeți o CGM și o pompă de insulină, dar am venit cu niște modalități de a fi mai discrete cu privire la boala ei, atât în ​​sala de clasă, cât și în public. Îmi imaginez că mulți adolescenți, adolescenți și adulți tineri sunt indivizi în legătură cu boala și doresc doar să se încadreze. Mulți dintre aceștia pot alege să nu profite de avantajele tehnologiei, deoarece sunt vizibile pe tot corpul. Ca urmare, acestea pot avea un control slab și sunt mai susceptibile de a avea probleme și / sau complicații. Cum putem face tehnologia mai "rece" și discretă pentru această populație? Celălalt mesaj al meu este cum putem să ne asigurăm că TOȚI diabetici, furnizorii de servicii medicale și spitalele au acces la cea mai recentă tehnologie disponibilă?

Ce au spus ceilalți părinți despre beneficiile celor mai recente tehnologii D, în special pentru activități cum ar fi dormiturile? Omul

dintre părinții cu care vorbesc sunt foarte mulțumiți de pompă și CGM.Copiii au întâlniri frecvente la școală și este atât de frumos să fiți capabili să faceți o bolus pe o pompă pentru un cupcake neașteptat, decât să mergeți la biroul asistentelor medicale pentru a obține o lovitură neașteptată. Este, de asemenea, atât de frumos să dormi târziu și să stabiliți un temporar bazal pentru a evita scăderea, în loc să vă treziti devreme și să fiți nevoiți să mănânci. Copiii lor au acum multe dormiri de succes cu prietenii, pentru că părinții se simt mult mai încrezători în a vedea numerele și tendințele de pe CGM. Reduce teama pentru toată lumea.

Ai vorbit despre ki

aplicații prietenoase - ce vedeți acolo și pentru ce sperați?

Fiica mea îi place lui Lenny the Lion (de la Medtronic) pentru că îi place armarea pozitivă atunci când presupune că numărul de carbide este corect. Copiii se dezvoltă pe o întărire pozitivă. Trebuie să existe un avantaj pentru un copil să facă ceva de mai multe ori. De exemplu, dacă veți face copilul să poarte un CGM și să-și prindă degetul de 15 ori pe zi, în mintea lor nu există nici un beneficiu pentru ei să-l poarte și puteți obține o mulțime de împinge înapoi. Dar reducerea bastoanelor este un stimulent deosebit pentru a purta CGM pentru un copil (și pentru un adult). Găsirea aplicațiilor care îi învață pe copii cum să-și gestioneze diabetul, dar și să ofere un joc în care pot "câștiga" este ceva ce sper să văd în viitor.

Rapid: Care este sentimentul tău de Twitter de 140 de caractere pe instrumente și tehnologie pentru diabet?

Tehnologia diabetului ar trebui să ofere un stimulent pentru un bun control, pentru a îmbunătăți calitatea vieții și a reduce povara persoanelor cu handicap, a îngrijitorilor, a furnizorilor de servicii medicale și a spitalelor.

Ce anume ați dori să experimentați la Summit-ul de inovare DiabetesMine și ce sperați să aduceți în Su

? Aștept cu nerăbdare să aud despre cele mai recente tehnologii, dar, de asemenea, doresc să ajute să găsească modalități de a educa publicul, spitalele și furnizorii cu privire la beneficiile utilizării tehnologiei pentru a gestiona diabetul. Sper să aduc perspectiva unui adult care trăiește cu tipul 1 și un părinte care se îngrijește de un copil cu tipul 1. Ambele necesită diferite instrumente de management dintr-o perspectivă psihosocială. Cum putem

să încurajăm tweens, adolescenți și adulți tineri să poarte toate aceste echipamente, permițându-le să se potrivească cu colegii lor?

Cum poate pleda in jurul inovațiilor să vă afecteze viața și viața altor persoane cu dizabilități?

Într-o lume ideală sper să văd că fiecare persoană cu diabet zaharat de la orice fundal socio-economic are acces la tehnologia pe care fiica mea și cu mine o avem așa de norocoasă. De fiecare dată când întâlnesc un tip nou diagnosticat 1, mă asigur că sunt conștienți de pompe și CGM-uri. Îi încurajez să ceară această tehnologie de la furnizorul lor și să găsească un alt furnizor dacă nu suportă tehnologia. Sper să le ofer părinților și celorlalți PWD curajul de a-și susține propria persoană și copiii lor. Furnizarea lor cu informații despre ceea ce este disponibil pentru a-și îmbunătăți viața și viața copiilor lor este acum o pasiune a mea.

Orice eforturi de advocacy la nivel local pe care doriți să le împărtășiți? Da! Dr. Jake Kushner (șef de diabet zaharat și endocrinologie la Spitalul de Copii din Texas) și am format prima trupă de cercetași pentru fete cu diabet zaharat de tip 1 din Houston. Încercăm să răspândim cuvântul pentru cei care ar dori să fie implicați. Oricine are un copil cu tipul 1 sau cunoaște pe cineva din zona noastră care ar putea fi interesat să se alăture acestei trupe (clasa K-12), ei pot să mă trimită prin e-mail la sdspector @ comcast. net. Sindicatele și verișorii sunt bineveniți să se alăture și ei. Dacă fiica cuiva se află deja într-o trupă, ea se poate alătura și ei și poate face parte din ambele trupe. Căutăm, de asemenea, lideri și lideri asistent. Planificăm să lansăm o echipă de cercetători în viitorul apropiat și sperăm să extindem în cele din urmă acest lucru la nivel național. Nisa! Gestionarea diabetului pentru tine este destul de dificilă, dar faci o dublă sarcină ca D-Mom / Advocate este cu adevărat impresionantă. Nu putem aștepta să aflăm mai multe despre ideile tale despre implicarea tinerilor pe PWD, Shelley.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.