Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

A trăi cu diabetul este o provocare pentru oricine, dar imaginați-vă o familie în care șase din opt copii trăiesc cu tipul 1! Da, este corect: o familie din Utah are șase din opt frați și surori care trăiesc cu diabet zaharat, și acest lucru ar putea fi foarte bine un record (!), Deși nu unul pe care orice familie o dorește.

Uimitorul D-mama Kirsten Schull a pledat in numele celor sase copii cu diabet zaharat (CWD) de la primul diagnostic care a venit acum 15 ani. De atunci, au trecut prin toate nivelurile de școlarizare și aproape orice tip de situație D imaginabilă. Să nu mai vorbim de problemele de bază ale diferitelor rutine D și de costul extraordinar de ridicat al bunurilor medicale pentru familie.

Suntem cu adevărat în admirație - și încântați să ne împărtășim astăzi povestea, prin intermediul corespondentului nostru Mike Lawson:

Special pentru "Mina lui Mike Lawson

Mă străduiesc să găsiți șosete potrivite. Nu este faptul că nu dețin multe perechi de șosete potrivite și, prin urmare, sarcina este o provocare. Problema mea este că, în mai multe dimineți, înainte de a-mi bea cafeaua, actul de a deschide sertarul pentru ciorapi și de a folosi energia mea mentală pentru a alege două șosete identice este prea mult pentru a purta.

Acum aruncați diabetul în acest amestec, și sunt uluit.

Există mulți susținători diabetici care s-au angajat și implicați deoarece copiii lor au fost diagnosticați cu diabet zaharat, dar ceea ce este și mai uimitor pentru mine sunt super-părinții care jonglează mai multe diagnostice în familiile lor.

Știați că un copil cu diabet crește statistic riscul ca ceilalți copii să dezvolte diabet? Da, în conformitate cu Centrul de diabet zaharat Joslin, dacă o rudă imediată (părinte, frate, fiu sau fiică) are diabet de tip 1, riscul unui copil care dezvoltă diabet zaharat de tip 1 este de 10-20 ori mai mare decât riscul populației generale.

D-mama Kirsten Schull care trăiește în Utah a văzut impactul acestor statistici pe primul plan. Kirsten are opt copii și șase dintre ei au fost diagnosticați cu diabet zaharat de tip 1. Ea a spus ca nu a fost constient de riscul crescut de copii ulterioare in curs de dezvoltare diabet zaharat dupa ce fiul ei de 7 ani a primit primul diagnostic de familie de aproximativ 15 de ani in urma.

Copiii ei sunt în prezent vârste 21, 19, 16, 13, 11 și 7. Ea ne-a spus de fapt că regulile de confidențialitate HIPPA interzic ei să spună când fiecare dintre copii a fost diagnosticat în mod specific (?), dar mama spune că toate diagnosticările au apărut între vârsta de 5 și 13 ani. Unul dintre copiii ei este încă "luna de miere", după ce a fost diagnosticat cu un an în urmă, și a fost "un declin lung și lent în boală" pentru acel copil care a luat parte la un studiu TrialNet timp de cinci sau șase ani înainte de trecerea zahărului din sânge pragul de 200 mg / dl după o repaus de două ore (wow!).

Ultimii trei copii Schull au fost diagnosticați numai din cauza studiului TrialNet care a testat mai întâi anticorpii și a indicat că toți cei șase copii au avut anticorpi încă opt ani în urmă.

"Mă simt atât de trist când mă gândesc la asta", a spus Kirsten. "Dar, sincer, pentru a ține pasul cu viața noastră nebună, am pus o contemplare profundă asupra arzătorului din spate, rezolvând fiecare zi și fiecare nouă situație pe măsură ce vine Mi-am plâns pierderea libertății, sănătății și simplității, și fiecare copil a trebuit să facă asta pentru el însuși, pe măsură ce au ajuns la marginea abisului. "

Guinness Book-vrednic?

Cunoscând dacă Schulls dețin într-adevăr dosarul pentru cei mai mulți copii care au fost diagnosticați, l-am întrebat pe Kirsten: "Nu cunoaștem nicio altă familie cu 6 copii cu diabet, nici medicii noștri, Nu stiu unde sa caut un raspuns definitiv in ceea ce priveste asta.Nu este un record foarte bun pentru a ține, sincer, daca avem cel mai mult, dar copiii mei sunt minunati si se descurca foarte bine cu ei. un rău îndrăznesc să se plângă de diabet ", spune ea.

Am luat, de asemenea, întrebarea la o mână de experți cu o anumită perspectivă asupra familiilor cu număr mare de CWD-uri. Nimeni nu părea să știe despre alte familii cu șase din opt copii, deși niciun grup sau instituție nu pare să urmărească acele informații.

Fondatorul comunității "Copii cu diabet zaharat" Jeff Hitchcock, care a întâlnit mii de familii care se ocupă de tipul 1, declară că nu a auzit de alte cazuri cu atâtea CWD-uri într-o singură familie. Un grup online de discuții TuDiabetes pe această temă nu enumeră nicio informație despre acele CWD-uri dintr-o singură familie, în timp ce experții naționali și avocații D, precum Lorraine Stiehl, care lucrau împreună cu JDRF și proeminentul CDE Gary Scheiner, au calatorit in tara pe circuitul de tip 1 spun ca si ei nu au. Nici Centrul de diabet zaharat Joslin, care raportează că nu are nici statistici, nici cunoștințe anecdotice despre acei mulți copii D în familie.

Chiar și TrialNet, Clinical Research Administrator, Christine Webber, nu a auzit de acea cantitate mare de CWD-uri într-o singură familie. Ea spune că cea mai apropiată cunoaște familia Gould din Tennessee (care a intervievat în 2009), în care patru din opt copii au diabet. Webber a spus acum câțiva ani, un studiu numit Consorțiul de tip 1 pentru diabetul zaharat a studiat familiile cu doi frați de tip 1, dar nu a urmărit cât de frecvente sunt aceste familii printre populația generală de tip 1.

Provocatoare! De-a lungul anilor, Kirsten și familia ei s-au confruntat cu nenumărate provocări atunci când îngrijesc șase CWD-uri. Dar au descoperit, de asemenea, pozitive în ceea ce privește învățarea din experiența fiecărui copil și aplicarea acestuia la ceilalți - mai ales când a venit la școală.Au fost la fiecare nivel de clasă de la grădiniță la colegiu, iar Kirsten spune că fiecare grup de vârstă și nivel de clasă are propriile sale provocări unice. "Cu cât sunt mai tineri, cu atât mai mult sprijin de care au nevoie, dar copiii mai mari au nevoie de amintire, iubire, sprijin și încurajare", spune ea. "Am constatat că multe dintre ele au nevoie de personalitate. De exemplu, un copil nu a vrut niciodată să mă implic în școală în îngrijirea diabetului și, atâta timp cât se descurcă bine, este liberă să o facă singură. Cel mai tânăr ar vrea să mă ocup de el complet și să nu-l cer niciodată să gândească Fiecare părinte trebuie să-și ajusteze ceea ce fac cu copilul, să-i facă să lucreze pentru ei și să-i dea copilului responsabilitățile și recompensele care merg cu bună grijă. "

Pentru mama Kirsten, ea a găsit ajutor în cunoașterea cum să gestionați diabetul pentru copiii ei, direcționându-te către capitole locale JDRF, grupuri de suport și site-uri online.

Multe dintre problemele cu care s-au confruntat Schulls sunt cele financiare și deseori reduc colțurile pentru a-și întinde bugetul medical - cum ar fi reîncărcarea unei singure rețete de insulină la un moment dat datorită co-plății ridicate și împărțirea insulinei între copiii.

"O persoană cu diabet zaharat este scumpă", spune ea. "Înmulțim acum cu șase."

Soțul lui Kirsten este director de siguranță pentru o firmă de fabricație, în timp ce este auto-angajată ca corector de depunere legală ei abilitatea de a lucra de acasa si de a oferi sprijinul necesar pentru apelurile pentru CWD-urile ei.

"Îmi dau pălăria familiilor care gestionează munca și școala fără probleme, dar se pare că avem o criză sau două în fiecare lună, așa că lucrul acasă mă convine bine", a spus ea.

Toate dispozitivele PWD sunt unice și, potrivit lui Kirsten, acest lucru este încă foarte important atunci când vine vorba de frații cu diabet zaharat. Kirsten a spus că nu se dă în calea ei de a pregăti mese "cu diabet zaharat" sau cu carbohidrați acasă, pentru că fiecare dintre copiii ei au un plan de gestionare unic. "Fac ceea ce voi face și apoi ele numără carbohidrații și se ajustează. " Patru dintre copiii lui Kirsten folosesc pompe de insulină, unul face injecții multiple, iar cel care încă mai este în faza de luna de miere nu a început încă să injecteze insulină.

Kirsten a devenit un avocat pasionat de diabet și a scris articole despre creșterea copiilor cu diabet zaharat. Datorită cunoștințelor sale extinse privind educarea educatorilor despre diabet, ea scrie adesea despre dificultățile cu care se confruntă copiii atunci când se ocupă de diabetul zaharat la școală. Ea a colaborat, de asemenea, cu Lilly Diabetes și Disney pentru a contribui la crearea conținutului pentru un site web care ajută părinții care au nevoie de ajutor pentru creșterea CWD-urilor.

Mai multe multipli

Din păcate, numărul mare de copii cu diabet zaharat de la Schulls nu este la fel de unic ca s-ar putea suna. Au fost auzite din ce în ce mai multe povestiri despre familiile cu multiple diagnostice de tip 1. Un alt d-mamă care se ocupă de acest lucru, care este familiar pentru mulți dintre cei activi în DOC, este Meri Schuhmacher; trei dintre cei patru fii ai ei au tipul 1.

Meri a comparat creșterea numărului de copii D la o provocare

Hunger Games

: "Șansele nu sunt niciodată în favoarea noastră.Este atât de rar pentru toți cei trei băieți să aibă rate bazale și pentru noi toți să dormim bine. "

Atât Kirsten, cât și Meri pot vorbi despre provocările legate de creșterea numărului de copii cu diabet zaharat, dar și ei atat de repede, pentru a sublinia unele din afirmatiile de a avea diagnostice multiple in familie. "In jurul nostru, diabetul este normal", spune Meri, observand ca atunci cand cel mai recent fiu a fost diagnosticat, el si-a exprimat fericirea pentru ca la facut mai mult "Kirsten spune că ea crede că diabetul ia ajutat pe copiii săi să se sprijine mai mult unul pe celălalt și mai realist în privința banilor". Copiii mei cunosc că diabetul este scump și că nu se plâng sau cere foarte mult. " Dacă aveți mai mulți copii și unul dintre ei suferă de diabet, puteți lua în considerare înscrierea în studiul clinic TrialNet, o rețea internațională de cercetători care explorează modalități de prevenire, întârziere și inversare a evoluției diabet zaharat de tip 1. Acestea oferă proiecții anuale gratuite copiilor, pentru a căuta autoanticorpi în legătură cu diabetul, care de obicei apar cu ani înainte de apariția diabetului de tip 1. Participarea dvs. va contribui la continuarea cercetării, desigur.

Deși este clar o luptă pentru a crește copiii cu diabet zaharat, suntem în primejdie cu Kirsten și Meri că găsim o căptușeală de argint. Amândoi au copii cu adevărat minunați, legați și relații minunate cu ei.

"Există durere, haos și furie cu această boală, inconveniente și cheltuieli enorme, dar există și speranță pentru viitor", spune Kirsten, observând că este încrezătoare că se va găsi un leac și vor exista îmbunătățiri uimitoare de tratament de-a lungul cale.

După ce am aflat despre felul de pregătire și de muncă pe care trebuie să le pună în fiecare zi, cred că pot acumula mai multă energie pentru a-mi potrivi șosetele în fiecare dimineață.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.