Un pirat diabet pe criza de preț a insulinei | Diabetul zaharat

În mod natural, avocații pacienților vin în toate formele și dimensiunile - și cu tot felul de interese personale fascinante. Astăzi suntem bucuroși să găzduim tip 1 de tip Scott Mullins din Carolina de Nord, care se simte un pirat și un jack de toate meseriile.

Diagnosticat ca bebeluș în noiembrie 1983, tatăl în vârstă de 35 de ani, căsătorit de trei ani și fan de cafea, povesteste o poveste minunată despre problemele sale medicale care include un pancreas burete, Dr. Langerhans (care a descoperit celulele care secretă insulina), producția de jocuri video și chiar un monstru de sănătate multi-tentacular care este după portofelele noastre.

O poveste de cafea, locuri de muncă ciudate și insulină alergică - de Scott Mullins

În mod evident îmi place o temă bună de pirat. Dar să începem cu evident: De ce este numele meu on-line Diabetul de cafea?

Ei bine, o frază a mea este că supraviețuiesc pe insulină și cafea. În acest moment nu sunt sigur care dintre ele este mai important pentru mine.

Este destul de mult o subestimare pentru a spune că îmi place să beau cafea. Puteți să-mi urmați postările despre cofeina mea despre viața mea, diabetul și consumul de cafea pe Instagram (@CaffeinatedDiabetic) sau Twitter (@DiabeticBarista).

Această lună următoare marchează cel de-al 34-lea an cu tipul 1, după ce a fost diagnosticat la vârsta de 1.

Profesional, am lucrat în câteva domenii de interes pentru mine - de la diabet, jocuri și da, cafea. M-am specializat în managementul afacerilor în colegiu, înainte de a trece la partea software a lucrurilor și de a lua cursuri de certificare Microsoft. Apoi am încercat dezvoltarea jocurilor video cu câțiva ani în urmă, dar nu am terminat niciodată diploma. Deci, ați putea spune că sunt mai mult un "cârlig de toate meseriile", sau poate un "Maestru de cafea", deoarece sunt "Maestru de cafea"? :)

Am jucat un blog pentru jocuri video timp de mai mulți ani, care ma pus într-adevăr în mișcare și mi-a permis să practicăm editare de fotografii și unele editări video și tocmai am continuat să fac acele lucruri după ce am încetat să scriu pe site. Site-ul a fost numit CoffeeWithGames. com, și nu a fost revizuirea jocului video tipic și site-ul de știri joc video; a fost mai mult bazat pe date. Aș arăta cât de multe ore au fost jucate anumite jocuri Nintendo Wii, au înregistrat date despre jocuri în fiecare săptămână când au fost disponibile și au făcut interviuri ocazionale pentru site.

Încă de la scris, lucrez la Starbucks în timpul zilelor și tocmai am lovit trei ani la acel loc de muncă pe Ziua Națională a Cafea pe 29 septembrie. Încerc să lucrez la alte proiecte pe timp de noapte și un proiect lateral pe care l-am făcut lucrează încet, dar sigur, este de fapt joc video, în timp ce celălalt proiect este legat de cafea (surpriză!).

După cum puteți vedea, cafeaua și diabetul sunt două teme mari în viață pentru mine. Pentru familia și prietenii mei în viața reală, sunt doar Scott - deși glumeam adesea că dacă aș fi un pirat, ar fi echipajul meu de pirat care să mă ajute să navighez pe înălțimile și minusurile mării diabetice.

Povestea mea despre diabet

Diagnosticul meu a venit în noiembrie 1983 ca un copil de un an. Mama mi-a spus că zahărul meu din sânge era undeva la 800 când eram în grabă la spital și probabil că era o binecuvântare deghizată încât am ajuns la gât înaintea diagnosticării mele. Acest lucru mi-a determinat să-mi pierd pofta de mâncare și să nu mai mănânc, ceea ce probabil a ajutat la menținerea nivelului de zahăr din sânge chiar mai mare, dar asta e doar o presupunere din partea mea.

Am fost în spital timp de aproximativ două săptămâni, în timp ce ei și-au dat seama cât de multă insulină ar lucra pentru mine și mama mea a învățat cum să-mi facă focurile și să-mi verifică zahărul din sânge, ce ar trebui să mănânc, și toate aceste lucruri. După ce am fost urgent în spital când am fost diagnosticat, nu am avut din fericire niciodată nevoie să mă întorc la spital din cauza diabetului meu.

Părinții mei au făcut tot ce mi-au făcut pentru a mă ridica cât de normal au putut și nu au lăsat niciodată diabetul să mă împiedice să fac ceva din ceea ce am vrut să fac. Au făcut o treabă minunată să mă ajute să accept acest lucru pentru nebunia care este. Am jucat practic orice sport când eram mic, iar în liceu am făcut trecerea timp de trei ani.

Înălțimea maximă și scăderea

Pentru mine, amintirea utilizării mai întâi a benzilor de testare implică menținerea marginii recipientului și compararea culorii benzii cu gama de culori pe flacon pentru a vedea care este "intervalul" meu s-a introdus zahăr din sânge. Citirile de zahăr din sânge au fost scrise. M-am dus la o tabara de diabet pentru o saptamana intr-o vara, cred ca a fost tabara Lions de la Louisiana, unde imi amintesc ca am invatat sa fac propriile mele fotografii si sa ma lupt cu o perna.

În junior, mi-am făcut proiectul științific în domeniul diabetului, îmbrăcându-mă ca Dr. Paul Langerhans și am creat un model de pancreas dintr-un burete și tubulatură pentru vasele de sânge și alte părți. Încă mai am pancreasul buretelui și sunt sigur că există o imagine a mea undeva îmbrăcată ca Langerhans!

O modalitate prin care am încercat să rămân pe vârful diabetului meu de-a lungul anilor este verificarea frecventă a zahărului din sânge. Foarte des. Endocrinologul meu mi-a povestit acum câțiva ani ceva de genul: "S-ar putea să fiți singurul diabetic de tip 1, i-am spus că vă verificați prea mult zahărul din sânge". A1C mea la acea întâlnire a revenit în 5 ani și nu a spus nimic după aceea despre cât de mult verific. Am fost pe mai multe injecții zilnice (MDI) din 1983 până în 2002, și am folosit pompele de insulină până în 2016, când mi-am încheiat alergarea cu Animas Vibe și am revenit accidental la MDI când am ieșit din pompe un weekend din cauza unei site-uri de perfuzie proaste.

Din fericire, am avut o insulină NPH (N) de la Walmart care stătea în frigider timp de două luni și aceasta a fost prima dată când am cumpărat o insulină mai veche cu acțiune mai lungă de când m-am schimbat la pompare ani mai devreme.Un fel de nebunie cum a funcționat. A fost un an nebun care navighează această nouă rutină MDI și au existat câteva minime minunate datorită faptului că au trecut cinci tipuri diferite de insuline - Lantus, Humalog, Novolog, N și R - toate din cauza costurilor și a modificărilor planului de asigurare.

Asigurarea "Acoperire"?

Vorbind despre costurile asociate cu T1D, "asigurările de sănătate" și costurile cu insulina cred că sunt zone care trebuie abordate cu adevărat! Asta ma determinat să mă întorc la MDI, involuntar.

Acum un an mi-am schimbat planul de asigurare cu unul care avea o deductibilitate superioară, din cauza cît de mare a fost creșterea primei pe planul vechi. Datorită acestei schimbări de asigurare, insulinele mele prescrise urmau să fie de peste 300 de dolari pe flacon (!), Până când am întâlnit deductibilitatea. Întâlnirea cu deductibilul ar fi avut aproape un an întreg. Această deductibilă exorbitantă mi-a făcut asigurarea de sănătate practic inutilă pentru mine ca un tip 1. Am luat decizia de a trece la insulinele N și R atunci când alte insuline mi-au fugit, din cauza costurilor celorlalte insuline pe planul meu de asigurare inutil . Prima zi când am folosit pentru prima oară atât N, cât și R, a fost pe 8 februarie 2017 - probabil aproape de 20 de ani de la ultima oară când am făcut asta.

Am auzit despre costurile mai mici ale N și R de la ceilalți furnizori de PWD online și mă bucur că am auzit despre asta de la ei când am făcut-o, care a fost înainte de eliberarea pompei de insulină și înainte de asigurarea mea plan de schimbare pentru cel mai rău anul trecut.

N și R nu sunt cu siguranță cele mai bune sau cele mai rapide insuline care acționează pe piață, dar mi-au scăzut zahărul din sânge și m-au ajutat să supraviețuiesc ultimului an cu un plan de asigurare cu junk.

L-am întrebat pe alții despre utilizarea mea de N și R în ultimele câteva luni și chiar dacă aceste insuline sunt disponibile fără prescripție medicală în multe state și la un preț avantajos, nu este o schimbare pe care ar trebui să o faceți fără discutați cu medicul dumneavoastră.

După cum sa menționat, aceste insuline nu sunt cu siguranță cele mai bune de pe piață; sunt acum 30 de ani. Dar sper ca toată lumea cu diabet zaharat care se confruntă cu drepte cu prețurile de insulină știe că aceste insuline sunt în prezent disponibile ca opțiuni și că pot vorbi cu medicul lor despre ei.

Din păcate, cunoaștem cel puțin doi colegi de T1 care au murit în ultimii ani, într-o oarecare măsură datorită schimbării planurilor lor de asigurări de sănătate, iar costurile insulinelor prescrise sunt mai mari decât le-a putut permite. Dacă n-aș fi văzut pe alții despre T1D online vorbind despre disponibilitatea unor insuline mai ieftine, nu aș ști unde să mă întorc.

Faptul că trebuie să menționez și să folosesc aceste mărci N și R în 2017 este nebun pentru mine.

Ce bun este asigurările de sănătate pe care le puteți permite, dacă nu acoperă medicamentele de care aveți nevoie și le prescris? Ce bine sunt insulinele mai noi, mai bine, dacă pacienții nu își pot permite? De ce este 2017 și folosesc aceleași insuline pentru a trata diabetul pe care părinții mei mi-au cumpărat în anii 1980?

Consider că Statele Unite sunt ultimul refugiu major de profit pentru societățile cotate la bursă în industria medicală.Până când piața se va prăbuși sau un nou concurent poate intra într-un fel pe piața insulinei, cred că suntem blocați cu insulinele cu prețuri mai ridicate, precum și planurile de asigurări de sănătate ridicol de planificate pentru a le "acoperi".

Nu văd soluții ușoare pentru problemele legate de prețurile la insulină cu care se confruntă persoanele cu deficiențe de vedere în Statele Unite. Asta pentru că avem de-a face cu un monstru cu profituri multi-tentaculare pe frontul de îngrijire a sănătății și prețurilor la insulină, fiecare tentacul atașat la portofelele noastre. Monstrul se protejează, pe cheltuiala noastră.

Posibile soluții?

"… un monstru cu profit multi-tentaculat pe frontul de asistență medicală și de prețuri pentru insulină, fiecare tentacul atașat la portofelele noastre" Scott Mullins din Carolina de Nord, T1D de la vârsta de 1

O soluție pe care cred că ar funcționa, și sper că se întâmplă rapid pentru noi, ar fi o companie și / sau un filantrop de insulină care intră pe piața de fabricare a insulinei și ar provoca o perturbare a pieței în Statele Unite. O companie care încearcă să obțină profit, sigur, dar una care nu este tranzacționată public ar fi ideală. Găsirea unui "filantrop de insulină" pentru a ajuta la deschiderea unei companii producătoare de insulină pentru a furniza cele mai bune tipuri de insulină la costuri mai mici ar fi grozavă.

În lipsă de asta, m-aș mulțumi cu cineva să devin ca doctorii. Banting and Best și găsirea "următoarei mari descoperiri" pentru noi (vezi: CURE!).

Nu sunt nici măcar sigur cum această criză a prețurilor a devenit atât de acută … poate puterile care se crede că ne putem trata cu scorțișoară? Sau poate că au crezut că într-adevăr putem supraviețui doar pe cafea? Bineînțeles că sunt tot pentru cafea și scorțișoară, dar chiar și eu (cu hotărârea piratului meu) nu pot supraviețui singur.

Să mai spunem și "AAAARRRGGG" în ceea ce privește prețurile la insulină? Vă mulțumim că v-ați împărtășit preocupările și spiritul aventuros cu noi, Scott!

Avertisment

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.