Diabet zaharat Avocat are idei pentru a "Crack Healthcare"

Sunteți pregătiți să vă întâlniți cu un alt pacient care este un câștigător al Concursului de voci cu diabet din 2017?

Vă rugăm să salutați-l pe Mandy Jones din Los Angeles, CA, care, în calitate de câștigător, ne va alătura pentru Summitul anual al DiabetesMine Innovation la jumătatea lunii noiembrie.

Mandy este o figură familiară în comunitatea Diabetes Online (DOC), dată fiind poziția recentă a acesteia în calitate de director de advocacy pentru Fundația Diabetes Hands Foundation, care a închis cu întârziere ușile sale la începutul acestui an. Din fericire, Mandy își continuă propria advocacy atât personală, cât și profesională și astăzi suntem încântați să împărtășim un interviu care se îndrăgostește de povestea ei și de ceea ce are în aceste zile.

MJ) Am fost un senior la UC Berkeley când am fost diagnosticat, despre acum cinci ani. În mod surprinzător, prima mea reacție a fost ușurarea - am avut în cele din urmă un răspuns la motivul pentru care mă simțeam letargic, lent și nu pe mine însumi. După primele șase luni, am înțeles știința de bază, dar lucrurile din punct de vedere mental au început să se intensifice. În calitate de tânăr adult, locuiam acum în San Francisco, lucrând primul meu loc de muncă (cu distanță) cu normă întreagă. Nu aveam o rețea puternică de sprijin familial, iar în zonă locuiau doar câțiva prieteni de colegiu împrăștiați. Pentru prima dată în viața mea, m-am simțit singur. Mereu m-am maturizat că eram aventurier, o feministă solo care ar fi putut să facă față oricăror provocări singure. Dar acum, chiar și o plimbare cu bicicleta în oraș a fost înfricoșătoare și m-au făcut să reevaluez cât de aproape voi fi la moarte cu un calcul greșit al insulinei.

->

O, și ai găsit sprijin?

M-am scufundat în întâlnirile cu diabetul și grupurile de sprijin, dar în timp ce colegii mei amintesc de supărarea adolescentă a anxietății părinților lor, călătoria mea era complet diferită - încărcată de toată anxietatea mea de a găsi totul pe cont propriu. Între apelurile telefonice către companiile de asigurări, vizite la medicii prost instruiți și un rollercoaster intern al emoțiilor, nimeni nu părea să înțeleagă călătoria mea sau să aibă răspunsuri bune pentru mine. Toată lumea a întrebat "cum sunt numerele tale? Care este dispozitivul pe care îl utilizați? "Dar întrebările medicale, logistice și matematice păreau că pierd 95% din viața cu diabet.

Sistemul de sănătate a fost ghidat de indicatoare greșite, ineficient în locul în care lucra, iar impersonalitatea sa normalizată. Aceste provocări emoționale și psihice provocate de primii câțiva ani mi-au aprins pasiunea pentru îmbunătățirea spațiului medical și m-au dus la locul unde sunt astăzi.Acum văd diagnosticul meu ca fiind unul dintre cele mai bune lucruri care mi s-au întâmplat vreodată. Am învățat cum să mă regăsesc în corpul meu, să mă conștientizez mai bine pe mine, să întâlnesc oameni fantastici în comunitatea diabetului, să mă schimb într-o carieră cu care sunt extrem de pasionată și să înțeleg profunzimea mea și a lumii.

Ați început să lucrați profesional în domeniul diabetului zaharat?

Da, am lucrat în calitate de director al Advocacy pentru Fundația non-profit de Hands Diabetes (DHF), din februarie 2016 până în mai 2017. Am ajutat la crearea unei strategii pentru re-construirea programului de avocați pentru diabet. Am purtat mai multe pălării în acest rol - ajutând la cercetarea peisajelor, proiectarea programelor, pregătirea granturilor, construirea de parteneriate, dezvoltarea site-urilor web și gestionarea proiectelor. Pentru mine, partea cea mai interesantă a acestei lucrări a fost aceea de a avea o viziune pentru Institutul de Leadership MasterLab și de ao transforma în realitate. Persoanele cu diabet zaharat sunt în mod inerent "experții" în ceea ce privește provocările zilnice cu care se confruntă membrii comunității lor - indiferent dacă sunt legate de educație, acces sau sprijin - și sunt cele mai potrivite pentru a fi lideri de bază, implementând soluții care sunt în concordanță cu are nevoie. Am avut un weekend foarte special, minunat.

Și ce faci acum?

În calitate de consultant strategic, lucrez acum cu organizații din domeniul sănătății, diabetului și a spațiului de advocacy al pacientului, ajutându-i să proiecteze și să lanseze programe care îmbunătățesc experiența medicală - din perspectiva pacientului.

În prezent, îi ajut pe PatientWidsom să înțeleagă peisajul comunităților online de sănătate, să identifice parteneriatele strategice nonprofit și să furnizeze noi produse pilot. Ați fost vreodată la o întâlnire cu medicul, unde ați simțit o statistică A1C, mai degrabă decât un om care să-și permită să pună întrebări și să ia decizii cu privire la propria dvs. îngrijire? PatientWisdom a proiectat o platformă digitală care se concentrează asupra a ceea ce contează pentru pacienți ca oameni, recunoscând că suntem experți în viața noastră. După ce ați împărtășit povestiri despre tine, despre sănătatea ta și despre îngrijirea ta, PatientWisdom împărtășește ceea ce este important cu echipa dvs. de asistență medicală pentru a profita la maxim de vizită. PatientWisdom transformă "lucrurile moi" într-o perspectivă acustică pentru furnizorii de asistență medicală, pentru a înțelege ceea ce dorim și avem nevoie de pacienți.

Ce ați învățat despre advocacy în timpul dvs. cu DHF?

Oricum, destul de mult, dar voi încerca să-l împachetez …

Provocarea cu învățarea mai multă este că, cu fiecare realizare, vine o concepție tot mai în creștere a cât de mult nu știm … " știi, cu atât mai mult îți dai seama că nu știi "sindromul. Pe măsură ce am început să recuperez straturile de asistență medicală, am ajuns să o recunosc ca propriul complex industrial cu forțe istorice la joc, realizând cât de complex este sistemul.

În ceea ce privește advocacy, există un spectru larg care include o mulțime de probleme pe care oamenii luptă pentru că depind de perspectiva lor. La un final, advocacy include dezvoltarea de noi tehnologii și lupta pentru acoperirea asigurărilor. Noi, ca pacienți, avem dreptul de a face eforturi științifice pentru luptele noastre și, în comparație cu avansurile pe dispozitive iPhone și mobile, tehnologia noastră este veche.Asta eo luptă necesară.

Ce activități și activități de advocacy specifice cu care te implici?

Sunt pasionat de a face viața cu diabetul mai ușoară pentru persoanele cu handicap și pentru familiile lor, oferind suport decizional, ajutând la navigarea într-o lume complexă a asistenței medicale și sprijin social. Vreau să ajut pe cei care lucrează în domeniul PWD să-și cunoască drepturile la cabinetul medicului și să ia decizii informate în domeniul sănătății pentru a asigura îngrijirea cea mai bună pentru stilul lor de viață.

Ar putea această lucrare să aibă implicații pentru cauzele dincolo de diabet?

Cu siguranță. Cu tot ceea ce sa întâmplat politic în acest an, este de asemenea foarte clar că există o lungă listă de alte cauze demne în afara asistenței medicale, iar noi toți suntem răspândiți subțiri. Nu suntem fântâni nelimitate de "luptă" și trebuie să recunoaștem asta și să devenim inteligenți pentru a preveni epuizarea. Evoluția tuturor este că tehnologia face democrația mai ușoară și dinamica tradițională a puterii începe să se schimbe. Din punctul meu de vedere, există o suprapunere atât de mare între comunitatea diabetică și alte comunități de boli cronice - și toți luptăm pentru aceleași principii de bază. Speranța mea este că progresele în domeniul tehnologiei civice ne vor permite să ne conectăm mai ușor, să vedem mai întâi comunele noastre și să mobilizăm mai eficient ca o forță unită.

Ce-ți mai urmează pentru tine? Ceva în afara lumii diabetului?

În prezent schițez idei pentru următorul meu "proiect lateral". Pentru a fi sincer, cu tot ceea ce sa întâmplat cu actuala administrație și asistență medicală, mi-am schimbat perspectiva asupra priorităților și nevoilor comunității noastre. Tocmai am fost acceptat la un program de mentorat bazat pe Los Angeles, Rețeaua de Acceleratoare a Femeilor.Voi fi asociat cu un mentor de sex feminin pe parcursul a 8 luni și intenționez să folosesc acel timp și experiența ei pentru a-mi perfecționa "misiunea mea personală" și obiectivele pentru munca mea în sistemul de sănătate. Cu siguranță vreau să mă conectez cu alți avocați în spațiu și să gândesc modurile de a afecta spațiul înainte; Summit-ul de inovare DiabetesMine va fi un loc perfect pentru unele dintre aceste discuții!

Ce te emoționează sau dezamăgește pentru inovațiile legate de diabet?

Dezvoltarea sistemului DIYPS (Do It Yourself Pancreas System de Dana Lewis și Scott Leibrand). După diagnosticarea mea, m-am întrebat de ce nu am folosit puterea de calcul pentru a calcula și răspunde la fluctuațiile de zahăr din sânge și de ce noi, ca pacienți, trebuiau să facem calcule matematice complexe în capul nostru, cu o inexactitate extremă. Este inspirat să vedem că această lucrare iese dintr-o mișcare centrat pe pacient, care funcționează în mod independent, fără finanțare, și se află în mișcările mai mari "maker" și "open source" cu accent pe accesul tuturor. Acesta arată puterea creativității și inovării în afara cadrelor stabilite.

În prezent nu folosesc OpenAPS / Loop - Sunt pe testul cu deget și MDI chiar acum, dar apreciez mișcarea și pașii care au fost luați pentru PWD-uri. Din ceea ce înțeleg, sistemul OpenAPS necesită un proces inițial de configurare și ajustează efortul; cea mai mare parte a lățimii de bandă acum merge în experimente pentru a descoperi unele probleme susținute ale tiroidei și alergii alimentare care contribuie la ceață creier și alte dezechilibre sistem.

Care credeți că sunt cele mai mari provocări acum în peisajul de inovare a diabetului zaharat?

O piață de sănătate politică și financiară instabilă și deja complexă, care adaugă incertitudinea riscului inerent inovării și lansării. Creează o piață privată mai puțin atractivă decât alte sectoare mai stabile.

Dezvoltatorii și inovatorii care lucrează la o parte greșită a problemei de la început sau nu fac suficient feedback în stadiu incipient al pacientului.

Și, probabil, afirmând evident, un punct de durere în multe sectoare, nu doar diabetul, sunt oamenii care lucrează în silozuri, luptând pentru aceeași finanțare, re-creând roata și crescând ineficiența.

Ce idei aveți pentru a aborda aceste probleme?

Trei se remarcă pentru mine:

Creați o platformă ca Idealist sau Patreon pentru a conecta oamenii care lucrează la proiecte cu cei care doresc să se implice.

Un chestionar online care îi ajută pe pacienți să elaboreze o listă de întrebări importante pentru a le întreba medicul în timpul următoarei vizite, pentru a îmbunătăți experiența pacientului / HCP.

Implementarea unei experiențe educaționale în timpul perioadei de așteptare a unui medic, care introduce PWD-uri în sprijinul emoțional și al informațiilor legate de alfabetizarea sănătății, pentru a-și îmbunătăți procesul de luare a deciziilor într-o lume confuză a asistenței medicale.

În afară de aceste lucruri, văd o mare nevoie de o platformă care să permită pacienților să compare rapid și ușor prețurile înainte de a le cumpăra. "Medicii și pacienții ar trebui să poată căuta online o anumită rețetă care este acoperită în planul de sănătate al pacientului și să știe prețul, înainte ca prescripția să fie trimisă la farmacie.Același lucru pentru selectarea planurilor de asistență medicală - ar trebui să avem un instrument de comparare standardizat care să permită introducerea informațiilor personalizate ale pacientului. CoveredCalifornia a îmbunătățit acest sistem, dar ar putea fi extins și mai mult. Acest lucru ar necesita un sprijin politic, precum și nevoi de infrastructură.

1. Se pare că ești pregătit să faci o fărâmă la acele probleme, nu?
2. Tatăl meu este un meseriaș care poate rezolva aproape orice; de la un scaun în garaj, la o vârstă fragedă, el ma învățat să văd o problemă, se confruntă cu obstacole, și să păstreze merge până când am găsit o soluție care a lucrat. Așa cum am trecut prin propria mea experiență diabet zaharat, am folosit ca pentru a contempla problemele la nivel macro, și se întreba: „Cum articulăm mai bine experienta pacientului, politicile și standardele de schimbare, pârghie de putere a rețelei comunității noastre, și de a crea inovatoare soluții pentru a face viața mai bună cu diabetul zaharat? "Și în jos gaura de iepure mergem!
3. Ce așteptați cu nerăbdare în legătură cu Summit-ul privind inovarea?

Întâlnirea celorlalți participanți! Ideile intotdeauna par sa se desfasoare mai bine in persoana, indepartandu-se de ceilalti. Nu puteți aștepta să vă conectați și să învățați de la toți ceilalți.

Mulțumesc că ai împărtășit, Mandy! Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem la Summitul anual de inovare și să auzim mai multe despre gândurile voastre.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.