Ce te-ar implica în inovația medicală?

Angajamentul pacientului . Aceasta înseamnă lucruri diferite pentru oameni diferiți. Până de curând, termenul a fost folosit cel mai mult de către corporații ca eufemism pentru loialitatea mărcii față de produsele medicale sau de către furnizorii de asistență medicală ca antidot la "neconformitate". Noi, cei de la "Mina , ne gîndim la angajament nu la fel de mult ca ceea ce alții ne conving să facem, ci ca pe o șansă ca pacienții să preia domnia, acționând ca și catalizatori ai schimbării. Acesta este proiectul DiabetesMine Innovation Project și suntem bucuroși să vedem că acest punct de vedere se răspândește.

Parteneri în Sănătatea Pacienților este o coaliție de grupuri de advocacy pentru pacienți Sanofi fondată anul trecut la "trecerea de la sponsorizări de advocacy la adevărate parteneriate" cu aceste organizații. Fundatia Diabetes Hands, diaTribe, DCAF si DiabetesMine sunt cateva dintre membrii diabetici ai acestei coalitii trans-bolilor.

Cazul în cauză: Coborârea A1C cu un sfert de punct procentual nu este o motivație suficientă pentru a mă implica într-un studiu clinic, în special unul care poate dura doi sau mai mulți ani și în care nu pot vedea vreodată orice raport de progres sau actualizare a ceea ce a găsit această cercetare. Dacă vorbim despre un nou medicament sau un tratament care ar putea dura un deceniu sau mai mult pentru a lovi pe piață, este chiar mai puțin atrăgătoare pentru mine personal să iau timp și efort pentru a participa la un studiu. Și este foarte puțin probabil ca medicul meu să nu știe nici măcar despre cercetarea particulară sau să înțeleagă suficient de bine pentru a vedea dacă este nevoie să mă îndrepți spre angajare.

Ceea ce mi-a venit a fost: Cei care fac cercetare și dezvoltare timpurie nu vorbesc limba noastră și primesc mesajul despre ce ar trebui să avem grijă.Și dacă ar trebui să cunoaștem și să avem grijă de anumite studii, cele mai multe puncte nu sunt conectate, astfel încât să știm cum să ne implicăm. Toate acestea înseamnă că nu sunt suficientă persoanele cu transmitere unghiulară care sunt implicate în procesul de inovare medicală timpurie - iar cei care nu sunt online sau activ implicați în advocacy sunt cu atât mai puțin probabil să învețe despre acest lucru sau să poată participa.

Trenurile de gândire

Puteți continua să revizuiți fluxul de redirecționare redirecționat din summit-ul prin căutarea în hashtag #diabetesPIPH.

După cum a fost menționat, au existat aproximativ 10 juristi DOC (comunitatea online de diabet) care susțin acolo - Brandy Barnes, Ann Bartlett, Kelly Close, Adam Brown, Bennet Dunlap, David Edelman, Christina Roth, Cherise Shockley și Kerri Sparling. Alții au inclus lideri în diferite stări de boală și experți în cercetare și farmacii; Știu că cel puțin un lider din industria biopharm prezent a fost, de asemenea, de tip 1 pentru cea mai mare parte a vieții ei.

Am fost staționați la mesele din jurul camerei, fiecare identificat cu numele unor inovații de diabet zaharat pe orizont. Am fost la tabelul "Smart Glucose Sensors" (foarte potrivit de când am avut noul meu Dexcom G4 cu mine!). Alături de noi a fost tabelul "pancreas artificial", și nu prea departe a fost tabelul "Inhalarea insulinei". Deși stăteam printre diverși oameni din industrie, din păcate, nu am primit niciun fel de informații suficiente despre momentul în care toate aceste lucruri vin; dar erau totuși titluri amuzante.

Mulți dintre noi PWD păreau să aibă trenuri similare de gândire și mesaje pentru a împărtăși:

să vorbească limba noastră, să ne contacteze mai devreme în proces decât mai târziu, asigurați-vă că ne spuneți ce înseamnă realist acest lucru noi și viețile noastre și vă rugăm să fiți clari în legătură cu modul în care putem obține informații altora care ar dori să le acceseze.

De asemenea, a existat un pic de discuție despre eliminarea stigmatelor din diabet și despre faptul că suntem în legătură cu

, nu cu . Toate aceste teme au fost reluate în alte locuri de ani de zile, dar au nevoie de mai multă atenție în cadrul comunității D. Așa a fost o valoare a acestui summit. Desigur, rezultatele studiilor clinice se concentrează asupra "beneficii medicale" pentru persoanele cu handicap, măsurate mai ales prin impactul A1C. Asta este ceea ce se concentrează pe datele din studiile clinice, pe cele ale comunității medicale, când trumpează cercetarea, și, în cele din urmă, modul în care autoritățile de reglementare consideră ceva "un succes" sau nu. Dar noi, pacienții, ne luptăm cu singurul accent pe A1C, deoarece viața noastră cu diabet este mai mult decât un număr! Cu CGM (monitoare de glucoză continuă) fiind folosit mai frecvent în aceste zile și alte teste contemporane, cum ar fi GlycoMark fiind disponibile pentru a examina variabilitatea și deviația glucozei, se pare că ar trebui să avem opțiuni pentru a merge dincolo de A1C, ar putea avea un tratament. Totuși, acest lucru nu se întâmplă în general. Dr. Beth Mayer-Davis de la UNC Chapel Hill a arătat un lucru interesant că lucrează pentru a obține CGM-uri mai mult în studiile clinice, dar că este o vândă dură din cauza costurilor implicate și a lipsei datelor înregistrate pentru a compara rezultatele.

De asemenea, am vorbit mult despre eliminarea stigmatelor de "nerespectare sau aderență" și mi se pare că extinderea obiectivelor A1C la alte surse de date ar putea fi extrem de utilă nu numai pentru a arăta beneficii, eforturile de a-si mentine diabetul sub control.

Clădirea relațiilor

Ceea ce mi sa explicat a fost numărul de organizații prezente indicând un nivel ridicat de relaționare cu pacienții în ultimii ani și o mai bună coordonare în ascultarea vocii pacientului în procesele lor. Și dacă a fost nevoie de toți jucătorii într-o cameră să vorbească despre provocări și obstacole, precum și despre temele și punctele de comun acord, a fost atât de încurajator!

Acest lucru este, bineînțeles, ceea ce a făcut

"Mine

în ultimii ani cu summitul nostru privind inovarea, dar nu am fost personal expus în mare parte acestui dialog pe partea R & D în afara lumea dispozitivelor atunci când vine vorba de crearea de noi medicamente sau tratamente. Și în special nu când vine vorba de studiile clinice necesare care merg împreună cu această cercetare.

Mi-a plăcut, de asemenea, să văd Consiliul Național de Sănătate și alte stări de boală, precum Parkinson, reprezentată de Fundația Michael J. Fox (MJFF), fiind prezentă și capabilă să împărtășească ceea ce a lucrat sau nu a lucrat în propriile comunități. Un exemplu extraordinar al acestui lucru a fost în timpul unei discuții în care a apărut ideea de a crea un fel de eHarmony sau Match. com pentru a se potrivi cu PWD-urile cu studii clinice specifice diabetului. Ce stii? Femeia din MJFF se ridică și spuse: - Am făcut deja asta. Și într-adevăr, au folosit deja algoritmi pentru site-uri de dating pentru a crea un serviciu de testare clinică, numit Fox Trial Finder, cu mai mult de doi ani în urmă, și acum au înregistrat 23 000 de pacienți! Acest concept ar putea fi uriaș pentru comunitatea D și, în mod evident, a fost foarte interesat de summitul de a avansa pe ceva similar cu cel al diabetului. JDRF experimentase cu ceva de genul acesta în trecut, iar acum Sanofi și alții din industria farmaceutică au colaborat cu comunitatea online PatientsLikeMe pentru a crea un serviciu de studiu clinic care să includă datele despre diabet. Foarte incurajator - pare ca modul perfect de a ajuta mai multi PWD (ca mine) sa gaseasca studii clinice interesante pe care le-ar fi cu adevarat motivati ​​sa se implice in.

Registre, chioci si academii?

În grup, cei de la summit au explorat pași concreți care ar putea fi luați pentru a crește implicarea pacientului.

Registrul T1DExchange creat de Helmsley Charitable Trust a fost susținut de nenumărate ori ca model pentru modul în care pot fi cultivate mai multă interacțiune și implicare a pacientului în timpul acestui proces de cercetare și dezvoltare. Ei au lucrat la construirea unui registru național de date de tip de mai mulți ani acum și cred că T1DExchange poate fi un model pentru a recruta mai multe voci răbdători și pentru a descompune informațiile într-un limbaj semnificativ pentru diferite audiențe - pacienți, experții în domeniul reglementării și industria.Într-una dintre discuțiile pe panel, CEO-ul T1D Exchange Dana Ball a menționat că grupul său deja discută cu companii despre un consorțiu care ar putea ajuta la finanțarea unui registru de tip 2 - care este extrem de ambițios și, prin urmare, uimitor!

Alte idei care au apărut pentru a ajuta la obținerea unui număr mai mare de persoane implicate în acest proces au inclus:

Instalarea chioșcurilor în centrele de sănătate ale comunității locale sau în spitalele în care pacienții ar putea introduce informații pentru a găsi un anumit studiu.

Mai multă partajare de la pacient la pacient și suport reciproc în timpul și după studiile clinice, pentru a împărtăși experiența în ceea ce privește experiența altora care ar putea lua în considerare implicarea.

Broșuri ușor de citit în birourile medicilor sau farmaciilor locale sau chiar în biserici care ar putea explica beneficiile participării la acest proces. Acestea ar trebui să "depășească limbajul științific, ușoare picături A1C sau alte aspecte intangibile", care nu sunt prea entuziasmați de PWD, am fost de acord.

O altă notă din partea MJFF a fost ideea de a organiza târguri de studii clinice pentru pacienți locali, ca o modalitate de a crește gradul de conștientizare și implicare. Acum, aceasta ar fi o idee interesantă, având ceva de genul unui loc de muncă echitabil, dar pentru studii clinice cu privire la diabet. Poate că acest lucru ar putea să se împace cu ADA locală Expos …?

• De asemenea, a fost vorba despre crearea unei universități de avocați pentru pacienți, asemănătoare cu cea a inițiativei privind medicamentele inovatoare (IMI) din Europa, în cadrul inițiativei sale de inițiativă publică-privată cunoscută sub numele de Academia europeană a pacienților pentru inovație terapeutică (EUPATI). În principiu, aduce avocaților pacienți în școală pentru cercetare și dezvoltare, astfel încât aceștia să poată ieși și să comunice acele informații altor pacienți. Sună ca ceva care ar putea funcționa cu adevărat aici în Statele Unite!

  

• pentru noi

pentru noi pacienți - din prima zi când o companie sau un cercetător explorează ce ar putea să pară un anumit produs sau medicament cum ar fi și ce problemă s-ar putea rezolva pentru utilizatorul final. Răspunsul pacientului ar trebui să fie prezentat de la concepție până la procesul de reglementare și strategia de marketing odată ce acest instrument devine disponibil pentru noi.

Provocarea viitoare este urmărită - deosebit de dificilă atunci când vine vorba de un proces atât de nuanțat, care poate dura atât de mult. Pacienții trebuie să mențină presiunea, dacă vrem cu adevărat să se concretizeze schimbările pozitive.

După cum a spus Bob Cuddihy, VP al afacerilor medicale pentru America de Nord a Sanofi, a spus: "Domeniul diabetului strigă pentru angajamentul pacientului." Nu am putut fi de acord mai mult și facem tot posibilul pentru a răspândi cuvânt și de a crește angajamentul din acest scop.

Ce altceva vedeți cu toții ca modalități prin care pacienții cu diabet zaharat să devină "parte a soluției"?

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline.Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.