Angioedemul ereditar: Crearea planului de tratament al copilului dumneavoastră

Dacă copilul dumneavoastră are angioedem ereditar (HAE), este important să lucrați alături de medicul copilului dumneavoastră. Această boală genetică rară poate provoca episoade de edemă gravă a pielii, a căilor respiratorii și a tractului gastro-intestinal. Atacurile sunt imprevizibile și fluctuează pe tot parcursul vieții unei persoane. Dacă nu este tratată, atacurile HAE apar mai des.

Citiți mai departe pentru sfaturi despre cum să dezvoltați un plan pentru prevenirea și gestionarea atacurilor HAE ale copilului dumneavoastră.

Cunoașteți toate simptomele

Există multe simptome diferite care trebuie să fie conștiente în timp ce urmăriți starea copilului dumneavoastră. Cu cât recunoașteți mai repede simptomele, cu atât mai repede copilul poate primi tratament.

Este posibil ca copilul dvs. să nu fie bun la comunicarea simptomelor sau poate încerca să ascundă simptomele deoarece nu doresc să vă deranjeze. Învățați-i copilului importanța de a vă spune imediat ce se întâmplă ceva. Urmăriți următoarele simptome:

dureri abdominale severe

greață

vărsături

diaree

umflare la nivelul gâtului

o erupție cutanată nevrunsă (aproximativ 25% din persoanele cu experiență HAE)

Recunoașteți declanșatoarele

După un atac, este util să păstrați o evidență a ceea ce făcea copilul dvs. înainte de atac, cum ar fi ceea ce au mâncat. Urmăriți tot ce ți-a fost pus și copilul. Asigurați-vă că luați în considerare, de asemenea, severitatea fiecărui atac și simptomele specifice pe care le-a experimentat copilul dumneavoastră.

Dacă puteți afla ce evenimente declanșează atacurile HAE ale copilului, puteți să-i învățați pe copilul dvs. să-i evite. Cel puțin, aceasta vă poate ajuta pe dvs. și pe copilul dvs. să așteptați un atac și să vă supuneți unui tratament preventiv pe termen scurt înainte de a deveni o problemă.

Declanșatoarele frecvente ale HAE includ:

stres și anxietate

• intervenții chirurgicale
• numiri dentare
• anumite medicamente, cum ar fi antibiotice
• anumite alimente, cum ar fi nuci, activitate fizică, în special activități repetitive cum ar fi tastarea pe o tastatură
• boală sau infecții
• factori de mediu, cum ar fi expunerea excesivă la soare, mușcături de insecte, rănirea animalelor și vreme foarte rece
• Administrația SUA pentru Alimentație și Medicamente a aprobat șase medicamente pentru a trata atacurile HAE, dar numai câteva pot fi utilizate pentru a trata atât adolescenții cât și adulții.

Dacă sunteți pregătit să vă autoprotejeze copilul, planul dvs. trebuie să includă cunoașterea unde să păstrați medicația copilului dumneavoastră și cum să îl păstrați. Asociația Medicală Consultativă a Asociației Medicale Angioedemice din SUA (HAEA) vă recomandă să aveți în permanență două sau mai multe doze standard de medicamente. După un atac, asigurați-vă că reîncărcați prescripția imediat.

Contactați compania de asigurări cu mult timp înainte pentru a vă asigura că medicamentele sunt acoperite.Dacă nu aveți asigurare sau nu sunteți sigur de beneficiile dvs., echipa de sănătate a HAEA vă poate ajuta.

Aflați cum să utilizați medicamentul

Învățați cum să administrați medicamente copilului dumneavoastră acasă este un instrument important în planul de tratament al copilului dumneavoastră. Nu numai că vă oferă mai mult control asupra tratamentului copilului dvs., dar și le permite să primească mai repede tratament la cerere. Dacă nu vă tratați deja copilul la domiciliu, medicul vă poate oferi mai multe informații despre cum să faceți acest lucru.

Trebuie să știți ce să faceți în cazul în care un tratament la cerere nu reușește sau dacă copilul dumneavoastră are o reacție adversă la medicamente. Vorbiți cu medicul despre acest lucru.

Cunoașteți când și cum să ajungeți la camera de urgență

Chiar dacă sunteți instruiți să administrați tratamentul copilului dumneavoastră acasă, trebuie să căutați în continuare asistență medicală de urgență în următoarele cazuri:

Atacul implică căile respiratorii .

Tratamentul nu a funcționat așa cum era de așteptat.

• Atacul a fost neobișnuit.
• Atacul duce la umflarea gâtului.
• Aveți cea mai apropiată cameră de urgență pe harta cea mai directă. Ca pas suplimentar, înregistrați fișele medicale electronice ale copilului dvs., astfel încât personalului spitalului să fie clar faptul că copilul dumneavoastră are HAE.
• Obțineți vaccinul

Având în vedere că infecțiile pot declanșa un atac HAE, trebuie să vă asigurați că copilul dumneavoastră este la curent cu vaccinările pentru a evita îmbolnăvirile, inclusiv obtinerea vaccinului împotriva gripei în fiecare an.

Nu stresați

Atât dumneavoastră, cât și copilul dumneavoastră trebuie să învățați cum să gestionați stresul pentru a preveni atacurile. Dacă mediul dvs. de acasă este stresant, copilul dumneavoastră poate deveni ușor stresat, de asemenea. Yoga, respirația, exercițiile și meditația sunt câteva exemple de calmare a anxietății. Menținerea unei rutine, mâncarea alimentelor sănătoase și lipirea unui program regulat de somn pot ajuta, de asemenea. O atitudine pozitivă face mai ușor să se simtă mai mult în control.

Dezvoltați o rețea de sprijin

Mai degrabă decât să ascundeți boala copilului dvs., discutați cu prietenii, vecinii și familia apropiată despre HAE și ce pot face dacă copilul dvs. are un atac.

Faceți cunoștință cu personalul de la școala copilului dvs.

Luați-vă timp înainte ca anul școlar să înceapă să vorbească cu toți cei implicați în îngrijirea copilului dumneavoastră. Acestea includ profesori, asistente școlare, asistenți de prânz, antrenori și îngrijitori. Imprimați broșuri pentru ca aceștia să citească despre HAE sau să-i direcționeze către surse online.

Înainte de a începe școala, pregătiți un pachet de informații detaliind tot ce trebuie să știe să aibă grijă de copilul dumneavoastră în cazul unui atac HAE. Ar trebui ca medicul să citească pachetul pentru a vă asigura că nu este ratată nimic.

Pachetul trebuie să includă:

declanșatoare de atac

informații despre medicamentele copilului

• cum și unde copilul dumneavoastră ar trebui să primească tratament
• cum să recunoașteți umflarea gâtului (și faptul că umflarea gâtului necesită întotdeauna tratament medical imediat)
• informațiile dvs. de contact
• care să vă adreseze dacă nu puteți ajunge la
• informațiile de contact pentru medicul copilului
• cea mai apropiată unitate medicală de urgență
• Discutați cu medicul dumneavoastră
• Ar trebui să vă simțiți suficient de liber pentru a discuta cu medicul dumneavoastră despre planul de tratament al copilului dvs. și orice preocupări pe care le aveți.Odată ce planul de tratament este făcut, vizitați medicul dumneavoastră cel puțin o dată pe an pentru a evalua modul în care se întâmplă lucrurile. Dacă planul nu funcționează, permiteți-vă medicului să știți și să fiți cinstit.
• Planul de tratament al copilului dvs.

este pentru mai mult decât tratarea atacurilor. Este, de asemenea, o modalitate de a evita declanșatoarele și de ai informa pe ceilalți despre ce trebuie făcut în cazul în care copilul dvs. are un atac. Odată ce planul de tratament este stabilit, ar trebui să faceți tot ce puteți pentru a preveni apariția unui atac. Desigur, nu toate atacurile pot fi prevenite. Dar odată ce simptomele unui atac sunt recunoscute, având un plan de tratament înseamnă că fie tu, fie îngrijitorul copilului tău veți ști exact ce să faceți.