Cum salvează viața pacienților cu angioedem ereditar o aplicație telefonică
Cuprins:
- În timp ce nu există nici un remediu pentru HAE, medicamentele la cerere și preventive vă pot ajuta să vă controlați simptomele și modul în care vă influențează viața. Deoarece severitatea HAE se poate schimba în timp, este important să vă revizuiți periodic tratamentul cu medicul dumneavoastră.
- Asociația UA din S.U.A. recomandă păstrarea unui jurnal de hârtie sau electronică a fiecărui atac. Prin logarea atacurilor dvs. puteți descoperi și evita situațiile care vă declanșează HAE. Aceasta va ajuta, de asemenea, în cazul în care trebuie să vă ajustați planul de tratament. Jurnalul trebuie să conțină:
- Planul de tratament ar trebui să includă monitorizări regulate cu specialistul dumneavoastră în HAE. Aceste vizite sunt importante pentru a vă asigura că tratamentul este sigur și eficient. Întrucât simptomele HAE se pot schimba în timp, medicul dumneavoastră
Toată lumea cu angioedem ereditar (HAE) simte starea diferită. Va trebui să lucrați împreună cu medicul pentru a dezvolta un plan de tratament personalizat. Planul dvs. de tratament poate ajuta la prevenirea și ameliorarea simptomelor mai devreme. De asemenea, poate împiedica simptomele să devină viitoare.
Planul dvs. de tratament vă va ajuta, de asemenea:
- să evitați situațiile care declanșează atacuri
- atacuri de adresă devreme
- să gestionați urgențele care amenință viața de la umflarea sau șocul căilor respiratorii
În timp ce nu există nici un remediu pentru HAE, medicamentele la cerere și preventive vă pot ajuta să vă controlați simptomele și modul în care vă influențează viața. Deoarece severitatea HAE se poate schimba în timp, este important să vă revizuiți periodic tratamentul cu medicul dumneavoastră.
Tratament la cerere
Cu un tratament precoce, un atac la HAE va fi mai scurt și umflarea va scădea mai repede. Poate dura de la 30 la 60 de minute înainte ca tratamentul la cerere să înceapă să funcționeze.
inhibitori ai C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- receptori de bradykinină (Firazyr)
- inhibitori de enzime (Kalbitor)
- Tratamentele funcționează cel mai bine atunci când le primiți devreme în atac. Din aceste motive, probabil că veți fi instruiți să vă asigurați tratamentele la domiciliu sau în deplasare. Dacă vă autoprotejează, planul dvs. trebuie să includă cunoașterea locului în care medicamentul este păstrat, cum să îl utilizați și cine să contacteze dacă aveți nevoie de ajutor.
->
Chiar dacă trăiți de sine, ar trebui să căutați în continuare îngrijiri medicale dacă:atacul a implicat căile respiratorii
- tratamentul nu a funcționat așa cum ați așteptat
- atacul a fost neobișnuit în orice fel
- De asemenea, ar trebui să aveți un plan de rezervă în cazul în care atacul dvs. duce la umflarea gâtului. Acest lucru include asigurarea că aveți întotdeauna suficientă medicamente la cerere și știind cum să ajungeți la cea mai apropiată cameră de urgență.
Dacă vă dați tratament la cerere acasă, ar trebui să aveți un plan de rezervă în cazul în care prima linie de tratament nu funcționează. Acest lucru este important în special dacă atacul include umflarea gâtului.
În conformitate cu recomandările Asociației HAE din SUA, planul dvs. de rezervă ar trebui să includă:fiind disponibilă asistență medicală de urgență dacă aveți probleme cu umflarea căilor respiratorii
- discutați HAE cu spitalul local
- rezumând starea și tratamentul
- având înregistrările medicale electronice semnalizate, astfel încât este clar că aveți o afecțiune rară, cu potențial letale simptome
- Tratament preventiv
Tratamentele preventive sunt luate la intervale regulate în zile, luni sau ani.Aceste tratamente pot fi date înaintea unui eveniment care ar putea declanșa un atac, cum ar fi chirurgia dentară.
Tratamentele preventive includ androgeni sau inhibitori de C1. Alegerea dvs. de tratament depinde de severitatea HAE și de toleranța dumneavoastră la efectele secundare ale tratamentului.
Femeile știu că au reacții negative la terapia cu androgeni și nu ar trebui să le utilizeze înainte sau în timpul sarcinii. Atacurile se pot întâmpla în timpul tratamentului preventiv, deci este important să fiți pregătit întotdeauna pentru tratamentul la cerere.
Urmărirea HAE
Asociația UA din S.U.A. recomandă păstrarea unui jurnal de hârtie sau electronică a fiecărui atac. Prin logarea atacurilor dvs. puteți descoperi și evita situațiile care vă declanșează HAE. Aceasta va ajuta, de asemenea, în cazul în care trebuie să vă ajustați planul de tratament. Jurnalul trebuie să conțină:
o descriere a atacului dvs.
- ce ați făcut înainte și în timpul atacului
- cum ați tratat atacul
- răspunsul dvs. la tratament
- Comunicarea cu medicul dumneavoastră > Un medic care este familiarizat cu HAE și rămâne la curent cu opțiunile de tratament este un partener important în gestionarea stării dumneavoastră. Ar trebui să lucrați cu specialistul dumneavoastră HAE pentru a vă asigura că familia dvs., medicul de îngrijire medicală primară și departamentul de urgență sau spitalul comunității sunt conștienți de planul dvs. de tratament.
Planul de tratament ar trebui să includă monitorizări regulate cu specialistul dumneavoastră în HAE. Aceste vizite sunt importante pentru a vă asigura că tratamentul este sigur și eficient. Întrucât simptomele HAE se pot schimba în timp, medicul dumneavoastră
vă poate ajuta să vă asigurați că planul dumneavoastră de tratament rămâne actual.
Având un plan de tratare și administrare a HAE vă va ajuta să vă mențineți în siguranță față de cele mai îngrijorătoare simptome ale HAE, în timp ce vă împuterniciți să mențineți o viață activă.
Cum influențează angioedemul ereditar femeile?
Angioedemul ereditar: Crearea planului de tratament al copilului dumneavoastră
Dacă copilul dumneavoastră are angioedem ereditar, este important să lucrați împreună cu medicului să elaboreze un plan pentru prevenirea și gestionarea episoadelor.
Angioedemul ereditar: ar trebui să schimb tratamentul?
Angioedemul ereditar poate fi periculos dacă nu este tratat. Dacă întâmpinați oricare dintre aceste semne, este posibil să fiți timp să discutați cu medicul dumneavoastră despre schimbarea tratamentelor.
