Trăind cu HAE: Ce trebuie să știți

În trecut, persoanele cu angioedem ereditar (HAE) au suferit adesea prin atacuri și și-au redus viața pentru a se adapta condiției. Astăzi, opțiunile de tratament care reduc severitatea și frecvența apariției bolilor HAE înseamnă că vă puteți controla viața. Cu planul de tratament potrivit, puteți continua să lucrați, să studiați și să jucați pe măsură ce alegeți.

Aici sunt șapte sfaturi pentru gestionarea HAE.

Sfat 1: Faceți un plan

Un plan de tratament este esențial pentru menținerea calității vieții și vă protejează de simptomele HAE care amenință viața. Un medic cu experiență în HAE va lucra împreună cu dvs. pentru a dezvolta un plan care să:

• satisface nevoile dvs. pentru tratarea HAE
• oferă logistică pentru furnizarea tratamentului
• include detalii despre coordonarea îngrijirii între furnizori

-administrarea medicamentelor HAE, planul dvs. va include, de asemenea:

știind unde este medicamentul

știind cum să folosești acel medicament

știind ce să faci dacă ai nevoie de ajutor de urgență

De asemenea, este important să ai un plan de rezervă în cazul unei atac care duce la umflarea gâtului. Acest plan ar trebui să includă asigurarea că aveți întotdeauna medicamente suficiente dacă utilizați tratament la cerere și știind cum să ajungeți la cea mai apropiată cameră de urgență.

Dacă călătoriți, având un plan de gestionare a HAE vă va ușura mintea și vă va ajuta să vă adresați imediat unui atac. Înainte de a merge într-o călătorie, asigurați-vă că luați medicamentul în bagajele de transport și aduceți informații cu dvs. despre starea dumneavoastră și tratamentul dumneavoastră. Trebuie, de asemenea, să localizați clinici medicale și spitale în zonă, astfel încât să știți unde să mergeți dacă atacul devine prea sever pentru a putea fi gestionat. În cele din urmă, asigurați-vă că aveți suficientă medicație atunci când vă întoarceți acasă.

Sfat 2: Păstrați un jurnal

Urmărirea atacurilor vă poate ajuta să identificați și să evitați evenimentele care declanșează simptomele HAE. Un jurnal electronic sau de hârtie al atacurilor va ajuta medicul dumneavoastră să vă monitorizeze tratamentul. Medicul vă poate ajuta să decideți ce trebuie să urmăriți. Unele lucruri obișnuite de urmărit includ:

• ce făceai înainte de atac
• cum ai simțit înainte de atac
• cât de sever a fost atacul
• cum ai tratat atacul

Tipul 3:

Deși atacurile HAE adesea nu au o cauză clară, anumite activități sau evenimente sunt cunoscute ca provocând atacuri.Unele declanșatoare comune includ:

• stres emoțional
• oboseală
• infecții
• intervenții chirurgicale
• lucrări stomatologice
• anumite activități fizice repetitive

este posibil să reuși să o gestionați anticipând nevoia de tratament. De exemplu, dacă suferiți o intervenție chirurgicală dentară, puteți lua medicamente preventive înainte de programare. Puteți, de asemenea, să aveți un plan pentru livrarea unui tratament la cerere ca o copie de rezervă.

Sfat 4: Organizați-vă

Dezvoltarea unui sistem organizațional și a unei rutine zilnice vă va ajuta să vă atingeți obiectivele și să preveniți atacurile cauzate de stres. Crearea unei liste de sarcini zilnice, de exemplu, vă va ajuta să stabiliți obiective realiste și să nu vă coplesiți. O listă pe termen lung vă va încuraja să urmăriți obiective mari de viață. Crearea unei rutine zilnice vă va ajuta să vă mențineți un stil de viață sănătos și să vă întoarceți pe pistă dacă aveți un atac.

Sfat 5: De-stres

Întrucât stresul emoțional este un declanșator al HAE, învățarea modului de gestionare a acestuia poate ajuta la prevenirea atacurilor. Yoga, respirația profundă, meditația și exercițiul sunt obiceiuri sănătoase care vă pot calma anxietatea.

Sfat 6: Creați un sistem de asistență

Lăsați-vă prietenii și familia apropiată să știe despre HAE, cum funcționează și ce pot face pentru a vă ajuta dacă aveți un atac.

Sfat 7: Avocați pentru dvs.

Dacă planul dvs. de tratament nu corespunde nevoilor dvs., informați medicul. Asigurați-vă că vă vedeți medicul cel puțin o dată pe an sau mai mult, în funcție de starea dumneavoastră.

Cu ajutorul medicului, puteți dezvolta un plan de tratament care vă va permite să vă duceți în viața de zi cu zi.