Avocatul diabetic aspirant în Massachusetts | DiabetesMine

Avocatul diabetic aspirant în Massachusetts | DiabetesMine
Avocatul diabetic aspirant în Massachusetts | DiabetesMine

#ФИТНЕСИНСТРУКЦИЯ день 1. Зарядка с велнес-коучем Светланой Ерегиной. Онлайн-трансляция.

#ФИТНЕСИНСТРУКЦИЯ день 1. Зарядка с велнес-коучем Светланой Ерегиной. Онлайн-трансляция.

Cuprins:

Anonim

Pe măsură ce continuăm seria de discuții cu câștigătorii "2017 DiabetesMine Patient Voices", astăzi suntem încântați să introducem avocatul susținut Phyllis Kaplan. Este o bătrână T1D din Natick, MA, care a petrecut 17 ani în domeniul publicării învățământului superior, și acum se oferă voluntariat organizațiilor locale pentru a "începe ceva" în lumea diabetică.

Ea va fi una dintre cele 10 persoane cu drepturi depline care ne-au aderat la bursă la Summitul nostru anual de inovare din noiembrie.

Interviu cu avocatul aspirant al pacientului Phyllis Kaplan

DM) În primul rând, erați așa de tânăr când ați fost diagnosticat … Ce puteți împărtăși despre această experiență?

PK) Am fost diagnosticat cu diabet în New Jersey la vârsta de 2 ani, după ce am fost bolnav de un virus timp de o lună. Asta a fost anul 1972. Povestea este că, la scurt timp după sosirea în ER, a fost luată o mostră de urină și a fost pierdută în drum spre laborator. În timp ce acest lucru a fost îndreptat, sânge a fost atras, așa cum am stins și în afara conștiinței. Glicemia mea la diagnostic a fost de 550.

Deplasați rapid spre ziua de azi. Poți să ne spui la ce te ocupi?

Anterior, am fost director de producție pentru Pearson Higher Education. Caut în prezent oportunități … Pe frontul diabetului, aș dori să văd o organizație locală planificând un an întreg de programare, inclusiv exerciții fizice, alimentație sănătoasă, aspecte psihosociale ale trăirii cu T1D, tratarea complicațiilor vieții (nu doar diabetul zaharat complicații) și multe altele. Acestea ar putea fi întâlniri lunare sau trimestriale, sau ar putea să colaboreze cu o echipă de grup de echipamente medicale pentru a crea întâlniri locale cu tehnologie.

Vorbind despre tehnologia diabetului, ce instrumente ați folosit de-a lungul anilor?

Fiind diagnosticat la începutul anilor 70, pot să spun că am văzut totul. Atunci nu era destul; a fost testul de urină într-un tub de testare cu comprimate Clinitest. Primul meu glucometru de origine a fost Glucoscan 2, care a avut cel puțin 2 minute complete pentru rezultate și a inclus hârtie specială pentru a bloca sângele de pe bandă. Tipurile de insuline pe care le-am folosit de-a lungul anilor s-au schimbat din amestecul de carne de porc cu carne de porc, cu ADN recombinant (Humalog). Administrarea de insulină a fost întotdeauna seringă până când am început prima mea pompă de insulină. La mijlocul anilor 1980, am avut ocazia să încerc unul dintre injectorii cu jet de insulină - a fost greu și mi-a lăsat brațele mari pe braț!

Care sunt cele mai mari schimbări pe care le-ați văzut în inovarea diabetului zaharat?

Cele mai mari schimbări pe care le-am văzut în cariera mea cu diabet zaharat de tip 1, deoarece diagnosticul este disponibilitatea opțiunilor de tratament, iar în ultimii ani insuline noi. Când am fost diagnosticat, testul Humalog de glucoză la domiciliu, pompele de insulină, seringi de 30 cc nu erau disponibile. Sunt încântat de toate inovațiile care sunt în curs de desfășurare. Ceea ce aș vrea să văd cel mai mult este insulina cu acțiune mai rapidă.

Orice gânduri de a împărtăși cele mai noi insuline cu acțiune rapidă?

Sunt cel mai intrigat de Fiasp-ul lui Novo, pe care l-am invatat mai devreme in acest an citind-o online. Există ceva foarte atrăgător în ceea ce privește utilizarea insulinei care începe să funcționeze la câteva minute după administrare, ceea ce este de asemenea eficient dacă este luat la 20 de minute după masă. Incerc sa fiu bolus cu 15-20 de minute inainte de masa, dar asta nu se intampla intotdeauna datorita mesei aflate in afara sau dorind doar sa mananci cand vreau sa mananc.

De asemenea, cu câțiva ani în urmă, am întrebat cu endocrinologul meu despre Apidra, dar gândul la acea vreme era că nu ar fi diferit de Humalogul pe care l-am folosit. De asemenea, cu siguranță văd apelul lui Afrezza și cunosc oamenii care jură prin el. Întotdeauna am crezut că ar fi frumos să ai un backup pentru utilizarea în caz de urgență pentru zahăr din sânge ridicat.

Care credeți că sunt cele mai mari provocări din inovarea diabetului?

Cred că mulți oameni se întreabă cum pompele mai inteligente de insulină vor avea impact asupra banilor pentru a vindeca cercetarea, și (sunt îngrijorați) că unii consideră un pancreas artificial o vindecare.

Ai fost destul de vocal cu privire la tehnologia Medtronic … poți vorbi despre experiențele tale cu asta?

Am o istorie îndelungată folosind tehnologia Medtronic Diabetes, care a început în anul 2000 cu ajutorul pompei de insulină MiniMed 508 până astăzi, când am purtat sistemul MiniMed 670G. Am avut experiențe extraordinare cu toate sistemele pe care le-am folosit, inclusiv CGM-urile SofSensor și Enlite.

Atribuirea imaginii

Atribuirea imaginii

Și sistemul 670G a livrat?

Am început 670G cu două rapoarte carb-insulină și în prezent am patru. Deși a durat câteva săptămâni și a fost monitorizată cu atenție, merită să așteptați! Au trecut câteva luni de când am efectuat ultima dată ajustări ale sistemului, și în medie timpul meu în gama se ridică în jur de 89%. În timp ce mi-ar plăcea să văd acest număr în intervalul de 90%, variabilitatea glucozei mi sa îmbunătățit foarte mult. Graficul meu CGM este un grafic minunat față de vârfurile și văile pe care le-am avut înainte.

Excelent pentru a auzi! Cum v-ati implicat in Comunitatea Diabet online si ce ati oferit pentru dumneavoastra?

Prima mea comunitate de diabet și sursa de sprijin reciproc au început când aveam 12 ani la tabăra de diabet - Camp Nejeda din New Jersey. Am fost prezentat la DOC în 2015 la MasterLab (eveniment de formare în domeniul advocacy). DOC, în special prin Twitter, a fost o mare sursă de sprijin și educație. Mi-a deschis o lume cu totul nouă. Să fiți capabil de a posta despre o problemă, de o preocupare sau de a vă permite să aveți oameni apropiați și departe de a oferi asistență instantanee și sfaturi a fost minunat. Prin DOC am putut să mă conectez cu atât de mulți oameni uimitori, cu puncte de vedere la fel de uimitoare din întreaga lume.
Ce alt tip de activități de diabet zaharat și de advocacy ați făcut parte din?

Implicarea mea în schimbările de advocacy bazate pe ceea ce se întâmplă în comunitatea de diabet, precum și pe grija mea. În prezent, lucrez cu ADA la nivel local în speranța de a crea un atelier de advocacy pentru toamnă. Ideea pentru acest lucru a început în timpul planificării campaniei 2017 Nejeda Survive & Thrive Bootcamp pentru adulți cu T1D. Sentimentul meu a fost că mulți oameni doresc să se implice în advocacy, dar nu sunt siguri cum să începeți sau unde să vă susțineți sau dacă vocea lor are un impact. Pentru Bootcamp, am avut norocul să avem Bennet Dunlap de la sesiunile de leadership DPAC privind promovarea guvernării. Am plecat de la sesiunea lui Bennet și am vrut să fac mai mult.

Scopul meu Advocacy 101 este de a oferi un program de lucru, în care liderii de advocacy, politicieni și persoanele cu diabet se întâlnesc pentru a educa, împărtăși povestiri și experiențe și pentru a oferi tuturor o mulțime de materiale și materiale pentru a le pune în practică - - tot timpul pentru luna de constientizare a diabetului zaharat in noiembrie.

Dacă ar trebui să gândiți în afara casetei pentru a rezolva problema unei anumite nevoi de sănătate a diabetului zaharat, ce ați sugera?

Lucrez la nivel local pentru a crea oportunități educaționale și sociale pentru adulții cu diabet zaharat de tip 1. Ideile includ parteneriatul cu spitalele, organizațiile de diabet și companiile de farmacii cu diabet.Nu numai sponsorizarea unui eveniment, ci speranța de a oferi programe consecvente (trimestriale) pe o varietate de subiecte, cum ar fi nutriția, actualizările tehnologice, impactul psiho-social și multe altele.

Cealaltă idee la care mă gândesc este că mi-ar plăcea să instruiesc furnizorii de îngrijire medicală de toate tipurile despre cum să vorbesc cu o persoană cu diabet zaharat, mai ales atunci când dau vesti proaste. Dacă nu "antrenați", atunci cel puțin aveți o conversație despre cum spun ei și despre cum spun că poate avea o mare diferență în îngrijirea generală a pacientului, în urmărirea și rezultatele.

Ce aștepți la cele mai multe despre summit-ul de inovare?

Am făcut pași mici cu ideile mele, dar, în calitate de voluntar, simt că am un impact limitat și un impuls. La Summit sper să fiu capabil să învețe, să conectez, să mă conectez cu alții care mă pot ajuta să mă gândesc și mai departe în afara casetei.

Mulțumesc că ți-ai împărtășit povestea, Phyllis. Nu putem aștepta să te vedem în noiembrie!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate
Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.