Avocatul de diabet utilizează lăcustele și artizanatul | DiabetesMine

Obținerea a tot ce este greu în ceea ce privește diabetul este ceva ce comunitatea noastră D-a ajuns destul de bună în anii ăsta. Cu toate livrările de medicamente pe care le trecem, avem o mulțime de materiale la îndemâna noastră.

Acum există o organizație relativ nouă, care se concentrează pe D-crafts ca unul dintre programele sale educative și creative. Este Organizația Betes, fondată de

Marina Tsaplina, o persoană cu diabet de tip 1 (persoană cu diabet zaharat tipic), diagnosticată la vârsta fragedă de doi ani. Când nu susține diabetul, acest New Yorker de 20 de ani este un interpret profesionist, pe scenă făcând o serie de activități de păpuși, magie, improvizație și chiar "teatru fizic" îmbrăcat ca un clovn! Ca să nu mai vorbim că se antrenează în prezent în acrobație. Dacă nu ne credeți, aruncați o privire la această dovadă video a ceea ce a făcut Marina.

ur Amazing Advocates aici la '

Mine

. Scoate-o, Marina. Și nu este nevoie să rupă un picior aici! DM) Mai întâi de toate, vă rugăm să vă introduceți și diabetul …

MT) Locuiesc în NYC, sunt un artist performant care aplică instrumentele de teatru fizic, clovn, păpuși, magie, improvizație și angajament autentic o modalitate de abordare a componentei emoționale a îngrijirii cronice a bolilor.

Am fost diagnosticat când aveam doi ani în fosta Uniune Sovietică. Familia mea a imigrat în Statele Unite (NYC) când aveam 5 ani, în mare parte din cauza inadecvării tratamentelor și a consumabilelor disponibile în Rusia.

O teorie care există cu privire la originea băuturilor mele este clădirea pe care am trăit-o în Moscova, stând de-a lungul râului, sub fumurile unei fabrici de electricitate. capul nostru din fum "(cuvintele mamei mele).

Mama ma adus la camera de gardă pentru că am încetat să mai pot merge, împreună cu celelalte simptome tipice de diagnosticare. Asistentul medical, văzând adresa pe care am trăit-o, a spus că "există un nivel ridicat de boli rare, în special din această adresă în comparație cu restul orașului, inclusiv diabetul (tip 1)."Am fost diagnosticată o oră mai târziu.

Acest lucru reprezintă un precedent ironic pentru locul unde sunt astăzi și cum am ajuns să fiu unde sunt.

Sunteți profesional: clovn, puppeteer, iubitor al artelor spectacolului … cum ai ajuns in toate astea?

A fost o calatorie foarte interesanta, stiam ca eram un artist de la o varsta foarte frageda, dar am inceput la scoala pentru geografie Apoi am făcut o pauză de șase luni și m-am întors în India la vârsta de 18 ani, unde au existat urme ciudate și sugestii care mă îndreptau spre păpuși (ca și mine, întâlnirea cu un renumit cântăreț danez pensionat în Kerala și ea spunându-mi "poți face ce fac .Acum, in acel moment nu m-am imaginat niciodata pe scena si am planuit sa studiez animatia, stop-motion-ul si filmul in Chicago.

Prin studiul animatiei am inceput sa-mi dau seama ca munca foarte solitara a unui animato

r nu este pentru mine si am inceput sa ma uit la biblioteca de pavilioane. că ar fi putut fi pe un mediu greșit - și că păpușarul danez ar fi avut dreptate! Am primit apoi un grant pentru studierea păpușii în Berlin și am petrecut încă șase luni în străinătate. Acolo am descoperit că arta reală care mă interesează se desfășoară, iar păpușii este doar unul dintre mediile pe care aleg să le exprim.

Cum se joacă diabetul în cerințele fizice de a fi un animator

și de păpușar?

A scăpa ca interpret nu este pur și simplu o opțiune. Nu poți să te gândești direct, să nu vezi bine, și în mod evident incredibil de periculos. Îmi amintesc recent citind un interviu acordat de Bret Michaels, unde a spus că, pentru prima dată în viața sa de rockstar, zahărul din sânge a scăzut momentele înainte ca el să meargă pe scenă și a trebuit să-și ia timp să ridice, scuzeau fanilor săi ca au așteptat.

Aș fi vrut să nu simțim nevoia de a ne cere scuze, deși înțeleg și prea adesea mă fac să fac același lucru. Ne cerem scuze pentru "interferențele" pe care le pune diabetul în viața "normală". Totuși, ACEASTĂ ESTE NORMALUL MEU - și normalul meu are interferențe! Dar, mai degrabă decât să dețin o viziune negativă, am ajuns să o văd ca ritm propriu al vieții mele și "bătăliile și cerințele ei fac parte din acel bătăuș" ("Beaturile fiicei Betes!")

Cum ai fi tu descrieți-vă "diabetul normal" pentru audiența dvs. sau pentru ceilalți din viața dvs.?

Medicina modernă a creat această abilitate bizară pentru ca noi să trăim, să respirăm, să zâmbim și să râdem alături de o boală o dată fatală. Sanitatea este sinceră față de acea realitate nebună.

În termeni mai direcți, eu o numesc limitele mele de sănătate. Dacă vrei talentul meu ca interpret, va trebui să accepți condițiile și cerințele vieții mele - și uneori, care include și apăsarea butonului de pauză. Pentru că am un contract diferit cu viața, atunci cineva care are un pancreas activ.

Orice povesti de război pe care să le împărtășim?

Acum câteva săptămâni am avut un concert corporativ de noapte, în care toată ziua m-am simțit foarte prost - rezistența la insulină a fost ridicată toată ziua, iar zahărul din sânge a circulat la mijlocul anilor 200.Corpul meu a fost epuizat, dar a trebuit să fiu în toată energia și capacitatea mea și să fiu fizic prezent, angajat și "pe". Trebuie să fiu cinstit. Mi-am conservat energia în orice moment posibil. Nu am avut nici o cafea (spikes zaharul meu), taie toate carbohidrati, mi-a luat de zahar din sange sa se stabilizeze, si inspirat de stabilire pe spate meu timp de 35 de minute.

Am postat pe Facebook despre asta, iar a doua zi agentul care ma angajat a comentat: "Nu am avut nici o idee! Erați minunat! "

Bineînțeles că agentul nu avea nici o idee privindu-mă, de aceea este dublu de importanță că eu am propriile mele limite de sănătate definite în mod ferm pentru mine și le păstrez în loc în diferite circumstanțe. pentru a dezvolta o relație de lucru în desfășurare cu agentul, diabetul ar fi invariabil o parte a conversației.

În general, cheia este pregătită. mi-am reîncărcat rezervele mele scăzute de zahăr din sânge.Acesta eo hip-hop de viață pe care o încorporez

Deci, cum ai venit cu ideea de The Betes Org?

Ca artist performant, am simțit întotdeauna că puterea inerentă a teatrului a fost limitată de închiderea ei pe scenă Scopul meu este să construiesc un nou spațiu pentru puterea teatrului din complexul medical industrial pentru a conduce o schimbare culturală către o abordare a întregii persoane în domeniul sănătății și educației. În primăvara anului 2013, am suferit o deteriorare bruscă în hea declanșat de trăirea pe o barcă care plutește într-un loc industrial - unul dintre cele mai poluate corpuri de apă din nord-est. Am făcut legătura dintre sănătatea publică și cea personală și relația acesteia cu degradarea mediului. (Vă rugăm să consultați acest link privind diabetul zaharat și schimbările climatice ca un început.)

Vulnerabilitatea mea și fragilitatea ecosistemului meu intern m-au determinat să reflectez asupra relației mele cu diabetul și cum a fost tratată ca o mașină. Sănătatea nu este separată de mediul înconjurător, iar viața noastră emoțională nu este separată de boala fizică. Efectuarea acestor conexiuni a deschis o floodgate care deține 25 de ani de neglijare a impactului emoțional al afecțiunii mele. Această conștiință nouă a fost legată de munca mea ca artist performant și de capacitatea intrinsecă a meșteșugului meu de a ne reconecta la emoții îmbuteliate. Ideea Betes sa născut.

În decembrie 2013 am călătorit - cu marionetă pe mână - la Congresul Mondial al Diabetului pentru a vedea dacă conexiunea personală pe care am făcut-o a avut un loc în dialogul mai amplu cu privire la asistența medicală. Am stat în cinci zile de știință și cercetare fascinante, în mare măsură empirice. În ultima zi, Jean-Philippe Assal, profesor și pionier al medicinei și al educației terapeutice, a pus această întrebare în diapozitivul de deschidere a prezentării sale de realizare a vieții:

"Ceea ce lipsește din înțelegerea noastră a asistenței medicale ca o practică care există la răscrucea de medicină, educație și psihologie? "

Răspunsul lui a fost confirmarea pe care am căutat-o: avem nevoie de

creativitate empatică

în domeniul sănătății pentru a depăși decalajul dintre pacient și furnizor.

A fost 5 decembrie 2013. Partenerul meu în organizație, Deborah Kaufmann și cu mine, am decis că este data oficială a fondării. Nu m-am uitat înapoi de atunci.

Ce este Orgul Betes? Acest nou program educațional combină performanța și educația pentru diabet într-un efort de a susține și inspira vieți mai sănătoase și mai sănătoase cu diabetul zaharat. Practic, construim o echipă de facilitatori ai performanțelor și atelierelor, în parteneriat cu o rețea de furnizori de servicii medicale, care să conducă persoanele care au condiții cronice la abilitare, advocacy și rezistență emoțională. Ce fel de ateliere oferiți?

Atelierele noastre folosesc instrumentele teatrului ca modalitate de a accesa componenta emoțională a fiarelor cronice. Acestea sunt flexibile în natură și pot fi organizate în instituțiile de îngrijire a sănătății, grupuri de terapie în grup, grupuri de sprijin, tabere de diabet, conferințe, chiar camere de zi. În domeniul asistenței medicale, lucrăm în parteneriat cu un furnizor sau o echipă de asistență medicală. Suntem interesați să colaborăm cu cercetători în perspectivă, cu neurologi, cu educatori de diabet, cu psihologi, cu antrenori de sănătate și cu alți furnizori, pentru a ne impulsiona munca la un nou nivel de posibilitate și eficacitate.

Căutăm o finanțare pentru un program pilot de doi ani pentru a dezvolta în continuare atelierele noastre și pentru a conduce un studiu privind impactul lucrărilor. Odată ce finanțarea a fost asigurată, vom putea implementa un program de formare pentru a ne dezvolta echipa.

Două programe noi sunt numite

Marry the Beast

și

Marry Care

. Primul este un serviciu personalizat, afirmativ și împuternicit pentru o persoană cu o fiară cronică, care este gata să facă un jurământ de angajament față de fiara lor și în același timp propria viață și sănătate. Acesta din urmă este un serviciu pentru furnizorii de asistență medicală și facilitățile de sănătate. aceasta este o sărbătoare simbolică și un ritual pentru o echipă de asistență medicală și / sau o facilitate pentru a revizui jurământul lor Hipocrate.

Ambele servicii sunt conduse de un ofițer de nuntă premiat, încorporează magia și păpușii și oferă o onoare transformatoare, sărbătoare a unui angajament față de practica de îngrijire personală sau profesională. Și despre acest program "Face-ți diabetul propriu"? Asigurați-vă propriile dvs. Betes face parte din atelierele pe care le conducem. În lucrarea noastră o păstrăm foarte simplu: o mănușă acționează ca o întruchipare metaforică și externalizarea unei condiții invizibile. Ea face invizibilul vizibil, permițând unei persoane să vorbească și să se ocupe public cu ea. Am facut aceasta lucrare cu copii mici, adolescenti si adulti din intreaga gama de diabet, si toate au fost experiente puternice. Citez Emily Coles, care a găzduit și a participat la atelier: "A fost cu adevărat o experiență uimitoare ieri! Mulțumesc!" După eveniment, unul dintre prietenii mei care au participat la aceasta mi-a spus: "Nu te-am văzut atât de serios, te-ai prefăcut?" și am spus: "Chiar nu, am fost total în asta, și chiar a fost la fel de profundă cum am spus în cadrul evenimentului!" A fost un pic înfricoșător să "mergem acolo" în fața unei audiențe și, evident, nu am reușit să stau mai mult de câteva minute, dar acele câteva minute și dificultatea de a rămâne prezenți mi-au lăsat mult hrana pentru minte."

Atelierul online TuDiabetes a fost un simplu gust introductiv al puterii transformatoare a muncii noastre.

Sună puțin cam ca

Ziua Artei Diabetului

… ce impact vedeți asupra acestor arte și meserii? cei cu diabet zaharat sau alte conditii de sanatate

Consider ca arta generala are un rol imens in societatea noastra, indiferent daca este in domeniul sanatatii sau in alt mod.Imi place Ziua Diabetului de Arta Este o initiativa frumoasa. este foarte diferită.Am lucrat pentru a crea spațiul pentru ca oamenii să se conecteze la ei înșiși și unul pe celălalt și să-și găsească propria putere.Acesta este un pas vital pentru ca oricine să devină - în cuvintele industriei - un "pacient activat" Există o artă emergentă în industria sănătății pentru un motiv: științele medicale bazate pe dovezi pe care se bazează serviciile noastre de sănătate sunt incapabile să abordeze această traiectorie personală a integrării.

Arta, dramele și practicile narative trebuie să umple acest gol este o nevoie profund nesatisfăcută de servicii secundare care ajută pacientul să se înțeleagă în legătură cu viața și boala care a intrat. Acest proces este un pas esențial pentru o auto-îngrijire mai bună, pentru a obține nu numai "rezultate mai bune ale pacientului", ci pur și simplu, a fi ființe umane mai fericite. Aceasta este necesitatea pe care Organizația Betes încearcă să o îndeplinească.

Ce vrei să faci personal din asta? Satisfacție și recunoștință artistică că am ceva de oferit unei comunități mai mari, care are potențialul de a avea un impact pozitiv real asupra vieții oamenilor.

Am auzit că lansați în curând un nou site actualizat …

Da! Site-ul nostru nou și mult mai extins va fi www. TheBetes. Org, iar lansarea este pe Ziua Mondială a Diabetului, 14 noiembrie! Înscrieți-vă în lista noastră de discuții și păstrați legătura cu noi aici.

Mă bucur să aud despre The Betes și tot ce se întâmplă, Marina! Așteptăm cu nerăbdare să vedem noul site pe Ziua Mondială a Diabetului și, cu siguranță, vă va urmări programele și inițiativele.

Și btw: în ceea ce privește subiectele de a obține arte și crafty cu diabetul zaharat, Ziua Mondială a Diabetului Ziua Schimbării poștale se întâmplă pentru 2014! Vă puteți înregistra pentru a participa aici.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.