Interviu cu un transplant de transplant de insule | DiabetesMine

Am împărtășit știrile la începutul acestui an despre lucrarea interesantă care a avut loc la City of Hope, după ce familia Wanek din Wisconsin a donat milioane de dolari pentru a vindeca diabetul zaharat de la instituția din California. Astăzi, suntem încântați să auzim un POV de primă mână de la un tip vechi de tip 1 care a trecut prin procedura de transplantare însuși. Acela care este D-peep este Roger D. Sparks, care scrie despre experiențele sale pe blogul Pancreatic Islet Transplant.

Suntem bucuroși să prezentăm acest interviu pentru oaspeți cu Roger astăzi, condus de Joanne Milo în California, un avocat activ în Comunitatea Diabet online (DOC) și un asociat apropiat al echipei noastre la 'A mea.

Un pacient de transplant Q & A de către Joanne Laufer Milo

Am avut privilegiul de a se împrieteni cu Roger Sparks și îl găsesc un om foarte interesant, curajos și curajos și, după cum se consideră el, un tip 1 diabetice.

Un al doilea transplant de cinci luni și jumătate îl făcea fără insulină! Nu există zahăr scăzut în sânge! Fără zahăr din sânge (indiferent de ce mănâncă)! Iar ultimul lui A1C este de 5,4%!

Am avut ocazia să mă așez, să iau masa de prânz (a mâncat o omuletă de brânză, să nu facă o toastă) și să vorbească. Am avut ciorchini de întrebări, în special despre impactul emoțional al vieții sale noi și despre decizia sa de a-mi asuma riscul de a primi transplantul de insule pancreatice.

JM) Puteți să-mi spuneți puțin despre călătoria dumneavoastră cu diabet, vă rog?

RS) Am fost diagnosticat la 32 de ani în 1981. Tratamentele mele au inclus injecții - NPH și Regular - timp de patru ani, NovoPens timp de cinci ani, apoi pompa de insulină Medtronic - versiuni multiple de-a lungul anilor. Am folosit insulina Apidra (acoperită de asigurarea mea) în ultimii ani cu pompa.

Când a devenit ignoranța dvs. de hipoglicemie semnificativă?

Am început să-mi pierd cunoștința acum 15 ani și l-am pierdut cu totul acum un deceniu.

De ce nu ați încercat CGM (monitorizare continuă a glucozei)?

Am făcut-o acum nouă ani - un CGM de la Medtronic.Mi sa părut atât de inexactă și atât de greu de inserat și deținut (am fost un jucator de tenis activ și un jucător de golf) pe care l-am renunțat. Atunci când Dexcom a început să fie folosit, compania mea de asigurări nu a acceptat-o ​​inițial și nu mi-am putut permite să plătesc. Când am ajuns la vârsta de Medicare, acum trei ani, desigur, nu ar fi aprobat. Momentul meu nu ar fi putut fi mai mult. De asemenea, a fost o problemă pentru mine, în general, datorită activității mele sportive. Aș putea face față unui dispozitiv, dar două au fost mai mult o problemă.

Care a fost momentul tău definitoriu atunci când ai spus: "AHA, mă duc la transplant? "Cerințele mele de insulină, din cauza rezistenței la insulină, au crescut la peste 50 de unități pe zi și am fost din ce în ce mai fragil. Aveam cateva episoade hipoglicemice o saptamana, cu 3-4 severe in fiecare luna, unde erau necesare paramedici. În cei doi ani în urmă, am avut două accidente de mașină rău cauzate de un nivel scăzut - am fost foarte norocos că nimeni altcineva nu a fost implicat.

Am avut un nivel scăzut care a dus la convulsii la casa unui prieten și au fost îngroziți. Pe scurt, viața mea, care a avut întotdeauna multe implicații diabetice, se înrăutățește semnificativ și diabetul a început să domine mai mult în fiecare zi. Aveam supraponderabilitate de aproximativ 35 de kilograme din cauza rezistenței la insulină, chiar dacă eram într-o dietă foarte controlată, unde mâncam foarte puțin și am exercitat în fiecare zi. Am luat citiri de zahăr din sânge de 12 ori pe zi, totuși nu puteam controla minusurile - și s-au înrăutățit.

Am ajuns la concluzia că am de gând să mor din unul dintre aceste minime dacă n-am făcut ceva. De asemenea, am simțit că am vrut să fac parte din ceva care lucra spre un leac, așa că cel puțin viața mea cu diabet zaharat ar avea un înțeles suplimentar în lupta pentru un leac.

Am urmărit toate studiile clinice, în special cele legate de Edmonton, și am ajuns la concluzia că cel din Orașul Speranței mi-a oferit atât cea mai scurtă promisiune pentru mine, cât și un remediu eventual pentru toți .

Acest videoclip, de Dr. Kandeel de la City of Hope, mi-a adus un vârf:

Aveți vreun regretă în legătură cu procedura?

Nici una.

De ce te consideri T1? Te simți ca și cum ai fi împrăștiate două lumi?

Aceasta este o întrebare foarte bună și una care mă gândesc foarte mult. Mă consider încă un T1 deoarece atât de mult din viața mea implică T1. Eu scriu, vorbesc și mă întâlnesc regulat cu T1 care doresc să știe despre transplantul meu și cum fac. Mă simt ca aceste discuții să aducă lumină și speranță în viața de zi cu zi a T1-urilor care se confruntă cu complicații - dacă poate lucra pentru mine, poate lucra pentru ei și vin o vindecare.

De asemenea, simt o responsabilitate de a corecta concepțiile greșite despre imunosupresie și efectul lor asupra vieții. Toată lumea se îngrijorează, dar crede-mă, nu cred.

Deci, pe scurt, simt că sunt și voi fi întotdeauna un T1. Continuă să mă conducă pe multe căi bune și pline de satisfacții.

Aveți coșmaruri sau temeri de la transplanturile dvs.?

Am o frică recurentă - irațional - a unui nivel scăzut de zahăr din sânge. Încă mai testez de mai multe ori pe zi ca o condiție a procesului și nu o fac niciodată fără să mă gândesc: "Va fi acesta momentul când începe respingerea? "Dar nu am avut un nivel mai mic de 80 sau un nivel mai mare de 145 de la primul transplant. Dacă această frică durează, nu este o problemă.

De asemenea, trebuie să fiu atent la cancerul de piele, deoarece imunosupresia mă face mult mai susceptibilă la carcinomul cu celule scuamoase. Dar am fost deja atent, deci nu este o problemă mare pentru mine.

Pe lângă faptul că au fost eliberați de numărătoarea carbohidraților etc., au existat surprize plăcute?

Viața mea sa schimbat complet, în trei moduri principale:

Nu am fost niciodată obez, dar creșterea dozei de insulină datorată rezistenței la insulină mi-a determinat să câștig o greutate mică în fiecare an, astfel încât la 6'3 "am cântărit 235 de lire sterline . Am pierdut 40 de kilograme în cele două luni după primul meu transplant, fără a schimba nimic în dieta mea. L-am păstrat, dacă nu, și nu m-am simțit niciodată mai potrivit în viața mea.

Perspectiva mea mentală sa schimbat și dramatic. M-am resemnat la hipoglicemie severă fiind o parte a vieții mele. Aceste evenimente recurente mi-au afectat căsnicia - am fost divorțat acum 8 ani - și nu am vrut să mă implic serios din cauza lor. Acum aștept cu nerăbdare să împărtășesc un rest lung și fericit din viața mea cu cineva.

1. De asemenea, am asumat o nouă poziție în calitate de președinte al unei fundații non-profit numite Skin Cancer Free, care acumulează fonduri pentru programe de depistare precoce în lupta împotriva melanomului și a altor tipuri de cancer de piele. Va ocupa pe deplin în următorii câțiva ani ai vieții mele și nu aș fi știut niciodată despre aceasta sau nu am considerat-o fără experiența studiului meu clinic. Acum stiu cu siguranta ca studiile si studiile salveaza vieti si cuceri boala. Sunt acum pentru totdeauna parte a luptei, atât cu transplantul meu, cât și cu munca în combaterea melanoamelor.
2. S-ar putea să fiți descris de mulți ca fiind "adoptator timpuriu" - sunteți fatalist, sau este mai mult despre contribuția la știință?
3. Întotdeauna mi-am dorit să fac parte din ceva mai mare decât mine .. Viața este foarte scurtă, și dacă pot să fac parte din acest studiu clinic, mi-a schimbat totul pentru totdeauna. Îmi place să fiu pe "vârfurile" oricărei tehnologii care va face viața oamenilor mai bună, chiar nu-mi pasă ce se întâmplă cu mine - experiența mea și corp, sunt acum parte a acestei lupte pentru un leac .. Îmi place să fiu parte din ea

Te simți ca un pionier?

Nu cred că - simt doar ca cineva care a fost incredibil de norocos să supraviețuiască rău complicații, face parte dintr-un studiu clinic și fac parte din această comunitate incredibilă Dacă sunt un pionier, bine, dacă nu, bine, mă simt atât de binecuvântat.

Mulțumesc lui Joanne că a împărtășit povestea lui Roger! "sunt foarte recunoscător că acest tip de cercetare progresează și deja schimbă vieți în comunitatea noastră D

Disclaimer

: Conținutul creat de Diabe testează echipa mea. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet.Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.