RileyLink: Tehnologia cu buclă închisă pentru diabet zaharat

Am urmărit cu interes, deoarece comunitatea de tehnică pentru diabet zaharat a crescut exponențial - de la primul val de instrumente de partajare a datelor către sistemele de buclă închisă DIY care au apărut în anul trecut sau cam asa ceva. Evoluția a fost fenomenală și se extinde rapid de la tipurile de techie de bază la toate tipurile de diabet.

A fost încântat să vezi primul sistem OpenAPS și o mulțime de instrumente conexe, cum ar fi Loop - un cadru și un algoritm numai pentru Apple care rulează pe un iPhone, funcționează cu pompele mai vechi de Medtronic pentru insulină și necesită o cutie dreptunghiulară numită RileyLink pentru a comunica între pompă și smartphone. A fost creat în mare parte de Minnesota D-tatăl Pete Schwamb și a fost numit după fiica lui T1, Riley.

-> O postare de oaspeți de Judi Hoskins (Mama lui!)

S-ar putea spune că trăiesc cu diabet de tip 1 pentru o vreme, fiind diagnosticat în 1958 la vârsta de cinci ani.

După atâția ani cu T1D, mereu te gândești la asta. De la primul lucru de dimineață la când te duci la culcare și destul de puțin între orele astea. Stresul a devenit cea mai mare povară, de aceea mi-a fost interesat să încep un sistem de buclă închisă de casă.

Cum am început

Aproximativ un an în urmă, am început să văd mai multe articole și informații online despre sistemul OpenAPS. Cea mai mare parte mi-a trecut peste cap, iar mulți dintre cei care au făcut acest lucru păreau într-o lume întreagă. Dar cu cât citesc mai mult, cu atât mai ușor a devenit înțeleasă. Din moment ce nu sunt cu siguranță techie, am știut că codarea nu a fost ceva ce aș putea face eu însumi, așa că am început să caut ajutor.

Am cumpărat inițial toate componentele necesare pentru sistemul OpenAPS, însă aspectul de codare sa dovedit a fi prea complicat pentru a face totul singur.După luni de încercări de a obține acest lucru și de a găsi o persoană capabilă să trăiască în mod obișnuit prin legături reciproce, eram într-un impas pentru că această persoană nu știa prea multe despre diabet și nu a reușit să înțeleagă pe deplin tehnologia și nu am putut să depășească lipsurile de cunoștințe.

Apoi, norii s-au despărțit.

Datorită informațiilor transmise de hackathon-ul Fundației Nightscout, care a avut loc în California în octombrie, am aflat că unii dintre oamenii foarte inteligenți din cameră au simțit că RileyLink a fost un mod mai ușor de utilizat, cu o instalare și întreținere mai ușoară după aceea.

Asta a devenit alegerea mea.

De când am fost un utilizator OmniPod, alegerea RileyLink înseamnă că ar trebui să găsesc o pompă mai veche Medtronic MiniMed (deoarece RileyLink lucrează în prezent numai cu modelele 722 și mai vechi ale lui 722). Dupa obtinerea unui "creier" RileyLink si a unei vechi pompe MiniMed 722, am combinat tehnologia cu propriile mele modele Dexcom G5 si iPhone 6s si am reusit sa fac acest lucru mai usor decat mi-as fi crezut . De asemenea, a fost foarte util acest mare eBook compilat de către membrii comunității #WeAreNotWaiting online, care mi-a ajutat să obțin o mulțime de întrebări de instalare timpurie și a fost mult mai ușor de urmărit decât orice am văzut în legătură cu OpenAPS.

Nu a fost dificil să faci configurația pentru RileyLink. Mi-a luat o saptamana sau cam asa ceva, cu o multime de ajutor de la multi oameni foarte placuti pe forumul Gitter pentru codare pentru dezvoltatori, pentru a obtine actualizarea pe iPhone-ul meu, si de cate ori faceti pasii pentru a face actualizari, cu atat devine mai usor.

A fost 21 noiembrie 2016, când am oficial închis bucla (adică permiteți sistemului să devină pe deplin activ și să ia decizii de dozare, mai degrabă decât să-l lase să ruleze "buclă deschisă" unde sugerează tratament și să vă hotărâm) .

Nu eram deloc nervos în a începe cu sistemul RileyLink.

După ce a vrut să folosească OpenAPS atât de mult și nu a reușit să funcționeze, RileyLink părea o opțiune minunată când a devenit disponibilă pentru mine. Nu am fost niciodată ezitant să încerc ceva nou sau mi-a fost frică să-mi asum riscul dacă m-am gândit că rezultatul merita.

Fără îndoială, răspunsul este o mare DA!

Rezultatul chelării până acum a meritat cu siguranță pentru mine. Și da, mi se pare distractiv că se numește RileyLink, o coincidență de când "marele meu câine" este numit Riley …:)

Calculul Absorbției Carbohidraților etc.

Deoarece Buclă ajustează insulina doar cu o rată bazală manipularea, creșterea sau scăderea ratelor bazale pentru a vă menține în intervalul țintă, aceasta înseamnă că trebuie să administrați în continuare alimente.

Trebuie să numărați carbohidrați și doza pentru carbohidrați și să calculați timpul de absorbție a carburilor. Aceasta este una dintre cele mai dificile părți ale folosirii lui RileyLink, cred.

Întregul sistem se bazează pe teorii ale ratei de absorbție a carburilor, ceea ce nu am avut prea multă experiență. Când dozați pentru mese, trebuie să setați timpul de absorbție a carburilor în plus față de numărarea carbohidraților.Deci, aceasta este o experiență de învățare. Dar chestia frumoasă este că Loop te va ajuta dacă nu ai dreptate. Dacă vă aflați sub doză, sistemul vă va mări tarifele bazale pentru a vă aduce înapoi în gamă.

Înainte de a începe orice instalare reală pe Mac, am făcut unele pretestări pentru a determina diferite rate de absorbție - ceva care nu a fost niciodată calculat pentru mine sau pentru mine în trecut. Am făcut această testare în mai multe zile, în săptămâni diferite și în momente diferite ale zilei. Ratele personale și informațiile au fost scoase din Omnipod și transferate în prealabil pompei Medtronic 722, pentru a mă putea obișnui cu această pompă tubată. Toate setările păreau să funcționeze bine de la o pompă la alta și, la acel moment, am fost gata să le iau aceste setări și să le programez pentru propriul meu RileyLink.

->

Încă mai folosesc insulina inhalată Afrezza (de acum un an), dar nu la fel de mult ca înainte. Ea funcționează foarte bine pentru mine într-o masă cu carbohidrați, care au atât un timp de absorbție rapid și mai lung. Luând Afrezza la începutul mesei și dozarea pentru carbohidrații cu absorbție mai lentă la sfârșitul mesei sau chiar o oră sau mai târziu, mi-a funcționat bine, păstrând o creștere și cădere scăzută a liniei grafice BG.

Deoarece sistemul este complet dependent de o unitate precisă CGM, trebuie să aveți încredere în citirile pe care le obțineți din sistem. Dacă încrederea nu este acolo, nu veți putea crede că sistemul de buclă își face treaba. E frumos că, cu o buclă, nu te uiți prea mult la pompă. Toate dozările se fac de pe iPhone.

Cele mai mari RileyLink Takeaways

Din punctul meu de vedere, principalul avantaj al Loop nu este beneficiile clinice, la fel de mult ca imbunatatirea calitatii zilnice a vietii si relaxarea pe unele dintre rigorile managementului T1D. Pentru mine, a adus o libertate care nu ar trebui să fie și nu poate fi ignorată. Există mai puțină îngrijorare cu privire la detaliile din rutina zilnică.

Reducerea acestei poveri nu poate fi suficient de subliniată.

Endocrinologul meu este de acord.

Când am prezentat la biroul meu din decembrie, am petrecut mult timp discutând importanța reducerii stresului și a tensiunii unei vieți cotidiene cu T1D. El este un credincios puternic în importanța deosebită a calității vieții și a văzut cu ușurință cum ar face acest sistem mai simplu lucrurile zilnice.

Heck, l-am folosit doar de două săptămâni în acel moment și datorită lui RileyLink, 93% din datele mele erau în raza de acțiune!

Acest lucru a intrat, de asemenea, în joc pentru mine chiar în jurul Crăciunului, care a fost o lună după închiderea bucla. Am dezvoltat un caz prost de gripă de stomac. Am insulat pentru nici o masă timp de patru zile, pur și simplu lăsând buclă să aibă grijă de tot. Deoarece nu puteam să stau jos, nu aveau prea multe carbohidrați. Cu adevărat uimitor pentru mine, dar BG-ul meu a rămas între 95-110 pe durata bolii mele. Wow!

Încă de la lansarea pe RileyLink, am reușit să găsesc o carcasă pentru clipul RileyLink, care să fie plină de culoare, nu doar de culoare albă, și un clip telefonic în jurul gâtului meu pentru a ține iPhone-ul în apropiere - la îndemână în a vă asigura că această tehnologie este cu mine în orice moment!

Bineînțeles, cel mai mare beneficiu al utilizării acestor aspecte sunt aspectele mentale - nu trebuie să "gândesc la diabetul meu" la fel de mult ca și mine de mulți ani.

Pentru mine, cel mai bun lucru despre RileyLink este că după atâția ani cu T1D, primul lucru de dimineață pe care îl gândiți nu trebuie să fie diabetul. Când te trezești în fiecare zi, BG este normal. Chiar te poți opri să te gândești dacă ești prea mare sau prea scăzut, fiindcă ești în ordine.

Tot ce pot să spun este să vă mulțumesc celor care au făcut parte din această acțiune și să împuterniciți oameni ca mine, care au nevoie de asta! Este cu adevarat o minune si o schimbare de viata de la ceea ce am vazut, ceva ce nu m-am gandit sincer ca voi fi in jur sa experimentez pentru mine.

Mulțumesc că ți-ai împărtășit povestea, mamă! Dragoste că ați găsit ceva care funcționează atât de bine și face viața cu diabet zaharat mai puțin stresantă după atâția ani.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.