Disponibilitatea și accesul la insulină de urgență Amintirea lui Shane Patrick Boyle

Aceasta este o poveste dorită că nu trebuie să ni se spună.

Până acum, nimeni nu ar trebui să fie surprins de costul ridicat al insulinei și de modul în care sistemul de stabilire a prețurilor la droguri este rupt în această țară. Ne continuăm acoperirea cu privire la această problemă complicată #InsulinPrices - de la apelarea la Pharma, urmărirea banilor din lanțul de distribuție, analizarea aspectului juridic și angajarea în eforturile naționale de advocacy pentru a aborda această criză a accesibilității.

Last Fall, am împărtășit o poveste despre costul uman al insulinei inaccesibile. Din fericire, femeia evidențiată în acea poveste a reușit să găsească ajutor, astfel încât a existat un sfârșit pozitiv.

Din păcate, nu este întotdeauna cazul.

Unii dintre voi ar putea fi conștienți de povestea lui Shane Patrick Boyle, care a murit la jumătatea lunii martie ca urmare a faptului că nu și-a putut permite sau obține insulină. El nu este primul și nu va fi ultimul, iar faptele din 2017 și care trăim într-una dintre cele mai bogate țări din lume face acest lucru chiar mai mult de o indignare.

Este inacceptabil și ceva trebuie schimbat!

Am amintit de Shane Patrick Boyle

Nu l-am întâlnit niciodată pe Shane, nici nu ne-am conectat cu el online în nici un fel.

Dar el a fost unul dintre noi . Un membru al Comunității Diabetului, cineva care a trăit cu tipul 1 de mulți ani și la fel ca noi, sa bazat pe insulină pentru a rămâne în viață.

După cum înțelegem și din ceea ce am văzut la DOC, Shane sa mutat de curând acasă de la Texas la Arkansas pentru a avea grijă de mama lui bolnavă, Judith (care a murit pe 11 martie). Ca rezultat al mutare, Shane a pierdut aparent accesul la asistenta medicala si acoperire baza de prescriptie medicala. El a fost, de asemenea, între medici și în nevoie de insulină … aparent, el a fost de așteptare pentru ACA lui de acoperire Acoperire care urmează să fie aprobat și își întinde insulina până când el a avut destui bani pentru a vedea un medic pentru a prescrie mai multă insulină, aceasta.

La începutul lunii martie, Shane a înființat o pagină de publicitate GoFundMe pentru a ridica 750 de dolari pentru o insulină (!) De o lună, pentru a-l lua. În mod tragic, asta nu sa materializat în timp pentru al salva.

Comunitatea noastră a pierdut pe Shane pe 18 martie și, conform GoFundMePage (care a fost revizuită pentru a asigura cheltuielile de înmormântare atât pentru Shane, cât și pentru mama sa), "Shane a murit pentru că încerca să se întindă insulina sa care salveaza viata pentru ao face sa dureze mai mult."

Acum, să reamintim: Nu-l cunoaștem pe Shane și nu știm exact ce sa întâmplat. Poate că a încercat să obțină insulină prin resursele existente, dar nu a reușit să facă acest lucru. iti aminti, nu este primul care se gaseste in aceasta situatie.

Amintiti-va de Kevin Houdeshell din Ohio?

El este de 36 de ani care a murit in ianuarie 2014 dupa care nu a reusit sa primeasca o reteta de urgenta la o farmacie locala pentru insulina in ajunul Anului Nou, a murit de la zaharuri inalte care au condus la DKA, moartea lui Kevin a declansat o schimbare a legii Ohio, care este transferata in alte state, provocand revizuiri ale modului in care farmaciile sunt este capabil să scadă insulina de prescripție medicală în caz de urgență.

Există o conversație națională care se întâmplă luând aburi despre motivul pentru care prețurile la insulină au devenit atât de inaccesibile - să nu mai menționăm acțiunea Congresului , legislația federală și procesele de acțiune la nivel de clasă - toate lucrează pentru a aborda această problemă importantă. Și, în mod evident, în afara SUA și n țările în curs de dezvoltare, problema accesului este adesea chiar mai gravă.

Dar în SUA, chiar aici și acum, există oameni care încearcă literalmente să-și dea seama unde va veni următoarea lor doză de insulină care susține viața.

De aceea este atât de incredibil de important să răspândim cuvântul despre opțiunile care există.

Resursele de urgență pentru acces la insulină

Unele din aceste resurse disponibile pentru cei care ar putea avea nevoie cel mai mult de acestea -

Probele de insulină:

Birourile medicilor și clinicilor medicale de insulină pe mana - fie că este vorba de fiola sau stiloul injector (pen) - pentru a da pacienților pe bază de eșantion sau de urgență. Uneori, dacă un pacient este interesat să încerce o altă insulină, să-și piardă insulina sau nu poate obține acces imediat la o nouă prescripție, acesta poate fi un decalaj până când își poate permite sau obține o rețetă completă. În timp ce cu siguranță nu este la fel de eficient ca insulinele moderne cu acțiune rapidă sau bazală, cum ar fi Humalog, Novolog, Lantus sau Levemir, există varietăți de insulină mai vechi disponibile atât la Walgreens, cât și la CVS. Timp de mulți ani sub numele de marcă ReliOn, Walgreens a vândut această insulină pentru un preț mult mai accesibil - în prezent, aproximativ 25 de dolari. Acesta a fost un contract cu insulina Lilly și Novo de-a lungul anilor, dar este în prezent Novo R / N și 70/30 branduri de insulină vândute sub numele ReliOn. Cel mai recent, CVS a început un program ReducedRx, iar în mai 2017 va începe vânzarea Novo's R, N și 70/30 pentru costul redus de 10 $. Deși acest lucru nu poate fi o insulină extraordinară prin standardele de astăzi și nu va fi compatibil cu cei care speră să utilizeze acoperirea Rx de asigurare, cu siguranță poate fi utilizat pentru a cumpăra numerar într-o situație de urgență atunci când nu există altă alternativă.

Programele de economii / reduceri: Deoarece controversate, deoarece deductibilele de asigurare ar putea să nu se aplice și pentru că cele privind Medicare / Medicaid și asigurările guvernamentale ar putea să nu fie eligibile, acestea sunt și opțiuni pentru unii oameni în dificultate.La începutul anului 2017, Lilly a început să lucreze cu BlinkHealth pentru a dezvolta un program de reducere oferind până la 40% din valoarea mărcii sale de insulină la farmaciile de vânzare cu amănuntul participante. Sanofi, de asemenea, spune că finalizează modificările cu privire la propriul program de reducere extins, iar detaliile vor fi anunțate în curând. Fiecare dintre cei trei mari producători de insulină oferă propriul Program de Asistență pentru Pacienți (PAP):

Lilly Cares: (800) 545-6962 Novo's Cornerstones 4 Care: (866) 441-4190

• Sanofi : (888) 847-4877
• Aceste programe ar putea să nu fie un răspuns la criza mai mare a prețurilor și există cu siguranță opinii că aceste PAP-uri costă mai mult pe termen lung în ansamblu, dar pot fi o opțiune de salvare a vieții un timp de nevoie. Trebuie să ne asigurăm că persoanele cu handicap și medicii știu despre ele.
• ER-urile spitalului:

OK, aceasta poate fi o opțiune pentru ultimul șanț. Costul potențial ridicat al vizitelor de urgență și al îngrijirii spitalicești este cu siguranță un factor în toate acestea, dar dacă cineva se uită la alegerea vieții sau a morții, de ce nu ar fi o alternativă?

Acestea sunt unele din cele mai oficiale resurse pe care le poate face D-Comunitatea noastră, dar o altă cale mai puțin vizibilă este împărțirea resurselor între pacienți. Comunitatea Diabetului care o plătește mai devreme

Realitatea este că membrii comunității noastre D nu se tem și - din ce în ce mai motivați - să se ajute unul pe altul, inclusiv pe mine.

Dupa cum am mentionat anul trecut in postul meu de costuri umane, pentru a fi sigur ca am eliberat medicamentele pe baza de prescriptie medicala strainilor in conditii de siguranta si responsabilitate, am ales sa-mi donam flacoanele si pixurile in exces in biroul meu endo si in clinicile din apropiere, să le permită să le distribuie pacienților așa cum consideră de cuviință.

Dacă Google "plătiți diabetul în avans", veți găsi o mulțime de discuții pe forum despre acest lucru, unde oamenii se conectează individual pentru a se ajuta unul pe celălalt.

De asemenea, veți intra rapid în grupul de tip Pay 1 Diabetic's Pay It Forward de pe Facebook, fondat cu aproximativ opt ani în urmă de Bill Patterson în Carolina de Nord. Bill a fost diagnosticat cu aproape 30 de ani în urmă, cu o formă rară de T1, cunoscut sub numele de diabet zaharat tip 1b idiopatic, și el a fost personal fără asigurare de ani de zile și sa luptat să obțină asistență medicală și insulină. Înainte de a obține o acoperire necesară prin Actul de îngrijire accesibilă (ACA), Bill spune că a obținut insulină de la cabinetul medicului său, precum și de a plăti generos înainte de gesturi de la alții din comunitatea D.

"Există resurse pe termen lung acolo, dar au nevoie de timp pentru a obține … posibil săptămâni până la luni", spune el. "Dar în acel moment nu existau opțiuni pe termen scurt. Așa că am creat grupul meu pentru a depăși acest decalaj. "În timp ce alte grupuri există, precum și o aplicație mobilă destinată să ajute la toate eforturile de plată, Bill declară că grupul său este cel mai mare efort de diabet online pe care îl cunoaște cu doar 14 000 de membri din Canada și Statele Unite. În fiecare zi, între 50 și 100 de persoane solicită să se alăture grupului, iar Bill spune că este foarte activ în sprijinirea celor care au nevoie. El permite comercializarea consumabilelor diabetice neutilizate, dar aplică cu strictețe politica de a nu vinde niciun produs cu prescripție medicală.

"Plătiți-vă donații înainte m-au ajutat să ajut pe alții în nevoie - de la insulină la consumabile pompă", spune el. "Grupul a salvat vieți și vreau ca oamenii să știe că există o resursă disponibilă pentru ajutor de scurtă durată dacă aveți nevoie de ea. "

Mai multă nevoie de asistență la nivel local

În cele din urmă, din orice motiv, resursele care există nu au putut să-l ajute pe Shane.

Nu, aceste programe și resurse nu sunt soluții finale și nu asigură # Insulin4all. Dar ele pot ajuta în caz de urgență pentru cei care se confruntă cu o alegere vie sau moarte.

Trebuie făcută mai mult, fără a aștepta rezolvări uriașe în structurile de stabilire a prețurilor și politica de sănătate. Nimeni nu ar trebui să moară deoarece nu a putut obține o singură fiolă de insulină, care nu este în cantități mici în această țară.

Aici, la

"Mina

, suntem mari susținători ai mulțimii de a oferi idei inovatoare … deci aici este probabil cea mai importantă provocare pusă vreodată în comunitatea noastră:

Ce altceva putem face, la nivel local și la nivel local, pentru a ajuta oameni ca Shane și Kevin și atât de mulți alții care cad prin crăpături? O idee este să înființezi centre de sponsorizare, cum ar fi centrele de reciclare electronică pe care le vedeți adesea în locurile de parcare locale, care vor fi administrate de voluntari profesioniști în domeniul sănătății care se pot asigura că toată insulina donată și consumabilele sunt sigilate și sigure .

O altă idee ar fi înființarea unei linii telefonice naționale care să poată solicita ajutor în cazul în care acestea sunt complet lipsite de insulină și de prag.

Ce altceva, prieteni? Ce alte resurse de urgență am putea construi și cum să putem spune despre aceștia cei care au nevoie cel mai mult de ajutor?

La sfârșitul acestei luni vom participa la un forum al avocaților care organizează cursuri de insulină, găzduiți de Lilly, la Indianapolis, alături de alți avocați, inclusiv cei din efortul # insulin4all, și intenționăm să ne asigurăm că toate acestea sunt discutate acolo. Este responsabilitatea noastră să onorăm amintirea lui Shane și Kevin și tuturor celor din comunitatea noastră de diabet care se confruntă cu acest scenariu înspăimântător de a nu putea obține insulina de care trebuie să rămânem în viață.

Avertisment

: Conținut creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.