Proiectul se ocupă de accesul la acces la insulină și accesibilitatea

În cazul în care co-descoperitorul de insulină Dr. Frederick Banting ar fi încă în viață, ar fi probabil plâns de cât de inaccesibil și inaccesibil medicamentele sale de salvare a diabetului zaharat au devenit în ultimii ani.

Serios, aproape un secol mai târziu, Banting trebuie să se întoarcă în mormântul său pentru cât de mulți oameni se luptă acum, chiar mor, pentru că nu pot obține insulina de care au nevoie pentru a supraviețui.

Cu acea imagistică și agresiune arse în inima sa, vechea inspirație T1 și de alpinism Steve Richert a lansat un proiect la nivel local pentru a aborda această problemă cap-on. Tatăl de 30 de ani din Boston se vede ca o voce independentă și necesară în comunitatea diabetului, care nu este un "avocat profesionist pentru diabet", dar cineva fără conflicte care posedă abilitățile de fotografiere și documentare pentru a surprinde povestiri reale despre persoanele care se confruntă cu acest Insolubilitatea și criza de acces pe teritoriul SUA

Proiectul său de fotojurnalism a fost lansat pe 2 iunie cu titlul de lucru inteligent "Ghost Banting".

"Inspirația este importantă, dar nu pot oferi nici o inspirație sau valoare prin povestea mea oameni care nu au acces, în primul rând, la o insulină accesibilă ", spune el." Obiectivul meu este de a amplifica vocile și de a împărtăși poveștile oamenilor pe care probabil că nu le-ați auzit, cei care sunt marginalizați și luând decizii de viață și de moarte, în detrimentul lor, deoarece nu își pot permite insulina. "

Viziunea sa este de a crea o serie de fotografii care să poată fi împărtășite online și chiar compilate într-un fel de carte electronică și în cele din urmă folosite pentru a compila filmul documentar pentru a spune povestea despre modul în care insulina prețurile și accesul sunt atât de incredibil de deranjate. Și de acolo, Steve vede acest lucru ca pe un instrument potențial pe care le-ar putea folosi PWD-urile și organizațiile în propriile eforturi de advocacy.

Ușurel, proiectul! Și cinstit, credem că dacă cineva poate face un impact cu acest lucru, este Steve - care și-a făcut cu siguranță un nume în rock-alpinism, fotografie de aventură și film documentar și niciodată nu este timid spunându-l ca și cum ar fi cu materii prime onestitate.

Numai în 2011, el reamintește Googling pentru a găsi suport reciproc și pentru a găsi comunitatea Diabetes Online. În acel moment, Steve își amintește că a simțit că are ceva de oferit împărtășindu-și experiența pentru ai inspira pe alții.

ne-am cunoscut pe Steve când a venit la Summit-ul Roche Diabet Social Media 2012 si in parteneriat cu Accu-Chek pe lui Project 365 aventura, un efort de abilitare diabet zaharat, care a implicat el și soția lui Stefanie vinde tot ce au deținut și care trăiesc în afara lor ruginos vagon de 1987, pentru un an, pentru a călători în America de Nord și a urca în fiecare dintre cele 365 de zile. În cele din urmă, a reusit această experiență într-un documentar incredibil al Proiectului 365, iar apoi în anii următori sa urcat pe Mt. Kilimanjaro și munții Wind River din Wyoming.

"În acel moment, fiica mea tocmai sa născut și mi-am dat seama că era dificil să mă sprijin pe mine și pe familia mea concentrându-se pe mediul diabetic. Dacă am luat o poziție foarte prietenoasă cu industria și mi-am făcut promovarea și PR, acolo sunt banii și este singurul mod în care pot face acest lucru. Bani vorbesc, și am încercat … dar cred că nu sunt bun la partea de afaceri a lucrurilor. La sfârșitul zilei, diabetul meu este un lucru foarte personal și am un timp dificil de lucru într-un context profesional în care acestea au agende corporative care au impact asupra diabetului. Nu era în regulă și nu mi-a dat drumul. "

El adaugă că a fost, de asemenea, D-burnout care l-a împins la margine, spunând că se simțea ca el a fost" diabetul meu diabet zaharat ". Deci, începând cu anul 2014, Steve spune: "M-am întors la rădăcinile mele pentru a găsi inspirație în creativitate fără a pune diabet în prim plan. Mai puține lucruri sunt uneori mai multe, dar treceți prin cicluri și de aceea m-am întors și am discutat din nou despre unele din aceste probleme. „

Proiect fantoma Grassroots Banting lui

Pe parcursul anului trecut, Steve spune că a urmărit o acoperire de știri și povești împărtășite mai des pe Twitter si social media despre unaffordability de insulină și de acces, și l-au dus la începe să-și asume un interes mai mare - în special cu ceea ce el descrie ca un răspuns "ton-surd" din partea organizațiilor din industrie și de advocacy ale pacienților, cum ar fi ADA și JDRF, pe care el le vede ca oferind doar servicii de buze pe această temă. El a început să "se hrănească" cu media socială, urmărind îndeaproape hashtag-ul insulin4all și devenind din ce în ce mai frustrat de lipsa unei adevărate advocacy și acțiuni în rezolvarea acestei crize.

În mod evident, Steve are opinii puternice privind eforturile de advocacy până în prezent; el spune că a fost inadecvat și crede cu tărie că multe dintre ele sunt afectate de legături și sponsorizări din industrie, care îi determină pe avocați și organizații să facă lovituri cu PR, în loc să "balanseze barca" cu sponsori din industrie. Indiferent dacă cineva este de acord cu el sau nu, acesta este un sentiment în creștere în DOC și câștigă mai mult abur, așa cum apare în rapoartele mass-media, eforturile legislative ale statului și procesele de acțiune în clasă, axate pe prețul insulinei.

Toate acestea l-au condus la acest punct.În timp ce jocul on-line se simte bine și este cathartic, spune el, vine să-și folosească experiența LivingVertical în fotografie, film și povestiri pentru a face ceva care nu a fost făcut înainte.

Este nevoie de un fotojurnalism autentic, de o discuție reală și de împărtășirea unor povestiri în mod regulat, pentru a le conecta pe aceia cu putere de lobby și de advocacy la aceste povestiri într-un mod greu de ignorat. Pot ajuta la crearea unei platforme pentru a agrega aceste povestiri și a le pune în lume. Poate că nu este o piesă mare a puzzle-ului, dar este o bucată care lipsește. Să începem această conversație și să o facem mai tare și să continuăm să ridicăm volumul până când vom avea coeziune în jurul impactului uman pe care această criză îl creează. Steve Richert, fondatorul Proiectului de acces la insulină Ganton Banting

Steve vede acest lucru ca un colectiv mediatic, ceva care poate culori și împrospăta eforturile de advocacy pe care anumite grupuri sau persoane le pot face parte. El prevede nu doar includerea persoanelor cu handicap care se luptă cu accesul și accesibilitatea, dar și cei din industrie care ar dori să rămână anonimi și împărtășesc conflictele sau părinții D care lucrează în cadrul organizațiilor și se simt încătuși și chiar furnizorii de asistență medicală care nu știu cum să navigați în această problemă cu care se confruntă pacienții.

"Va fi nevoie de lucruri diferite de la oameni diferiți, iar toată lumea poate folosi și folosește media ca o rampă de lansare", spune el.

Pentru cei care au la dispoziție o oră sau mai puțin, Steve a luat de fapt pe Facebook Live în mai pentru a vorbi despre ideea lui și despre ce la inspirat să înceapă acest proiect. El se referă la acesta ca la "un chin", dar merită 100% să verificați dacă aveți timp. El a creat, de asemenea, un scurt videoclip de 2 minute de 5 minute despre lansarea oficială a proiectului Banting's Ghost.

O sursă de inspirație pentru acest lucru este un proiect documentar similar, non-de sănătate numit

Oamenii din New York

. A început într-un mod foarte asemănător, dar a explodat și a devenit virală pe tot globul. În timp ce Steve nu vede acest lucru ca fiind la aceeași scară , recunoaște că ar putea avea un impact mare dacă ar fi făcut bine. "Nu este ca acest lucru va salva lumea si va rezolva toate problemele, dar in acelasi timp te uiti la documentare care au schimbat modul in care oamenii se uita la problemele sociale", spune el, aratand Food Inc. si Forks Over Knives ca două filme care au mutat acul pe industria fast-food-ului și problemele de alimentație sănătoasă. "Există o mare oportunitate aici, dar este și un risc mare, deoarece ar putea să nu funcționeze. " Community Crowdfunding

Până în prezent, a creat o pagină specifică pe site-ul lui Patreon crowdfunding dedicat proiectelor sale. Pentru Ghost-ul lui Banting, el are aproximativ 20 de persoane care au contribuit colectiv aproximativ 220 de dolari pe lună pentru a obține lansarea și lansarea. Obiectivul său: 250 de dolari pe lună pentru a începe, pentru a cumpăra unele hard disk-uri necesare pentru fotografii și software-ul Adobe pentru editare foto și film necesar pentru a compila acest proiect. De acolo, va fi o lucrare în desfășurare în ceea ce privește cheltuielile de călătorie și alte cheltuieli aferente.

"Dacă este ceva în care comunitatea vede valoare și este dispusă să o susțină, atunci sunt dispusă să apar și să fac această lucrare și să pun conținut acolo, așa că avocații îi pot folosi pentru munca lor", spune Steve. la sfârșitul zilei, sunt pregătit pentru faptul că poate primi finanțare pentru luna următoare, dar atunci oamenii se pot obosi și ar fi mai degrabă furioși și supărați în loc să-și pună spatele într-un efort documentar ca acesta. "

El insistă asupra importanței de a păstra banii Pharma departe de acest proiect, pentru ai da credibilitatea de care are nevoie. O parte din ideea lui este, probabil, intervievarea foștilor reprezentanți ai farmaciei sau a celor care se află în cadrul organizațiilor Pharmacy Benefit Manager (PBM) sau a companiilor de asigurări care ar putea fi dispuse să vorbească despre această problemă, chiar și anonim. Cu banii din industrie pe linie, Steve nu crede că va putea să mențină același tip de integritate jurnalistică - chiar dacă este doar percepută, bazată pe sponsorizări.

În același timp, el spune că va fi deschis să discute despre potențialele colaborări care ar putea ajuta la realizarea acestui proiect.

"Oamenii și companiile pot acorda reduceri pe Twitter, dar când te confrunți cu o legătură în profunzime cu cineva a cărui viață este afectată negativ de acțiunile tale, cred că dă o pauză pe care nu o vei primi de la un tweet furios sau ranging on-line. Sper că (acest proiect) poate oferi o anumită profunzime și context. "

Știe că va fi nevoie de multă cercetare și de timp pentru a documenta toate acestea, și speră să știe până la sfârșitul lunii iunie dacă există suficient sprijin comunitar pentru mergeți în față

"Aceasta este o lovitură în întuneric, sinceră, face parte dintr-un puzzle foarte mare și complex și este ceva ce nu pot să-l realizez singur. un mod pe care nu l-am văzut până acum, este încă o piatră mică, dar, sperăm, este una care ar putea declanșa o avalanșă. "

Declinare de responsabilitate

: Conținut creat de echipa Diabetes Mine.

Disclaimer Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor care se axează pe comunitatea diabetului zaharat. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. , faceți clic aici.