DiabetulMedicină câștigătoare pentru diabet și pentru fiică

Vă felicităm din nou celor 10 câștigători ai concursului de bursă DiabetesMine Patient Voices 2016, anunțat la începutul acestei veri! În următoarele câteva săptămâni, vom fi prezentând un interviu cu fiecare dintre noi, căutându-ne în povestiri și pe POV despre impactul pe care îl are tehnologia diabetului asupra tuturor.

Toate acestea ne conduc până la Summit-ul anual de inovare DiabetesMine, planificat pentru sfârșitul lunii octombrie a acestui an la San Francisco. Acest forum dedicat invitațiilor reunește grupuri cheie de mutanți și agitatori din industria diabetului, comunități de reglementare, medicală, tehnică și de advocacy pentru pacienți - și suntem încântați să extindem o bursă câștigătorilor PV!

În primul rând, întâlniți-l pe Randall Barker, un tip vechi de 1 în nordul Texasului, care de asemenea ia dublu datorie ca tatăl unei fiice cu T1D. El a fost prezentat recent pe blogul Asociației Americane de Diabet și a scris un blog de oaspeți la Beyond Type 1. Suntem bucuroși să-l prezentăm astăzi aici.

(Mulțumită colegului meu Mike pentru munca pe care am făcut-o mai întâi în seriile noastre de interviuri.)

Interviu cu Randall Barker, Tip 1 și Diabet Dad

DM) Bună Randall, puteți începe prin a vă împărtăși modul în care a apărut diabetul în viața familiei dvs.?

RB) Am fost diagnosticat în mai 1991 la vârsta de 10 ani. De fapt, mi-am sărbătorit de curând cel de-al 25-lea "diaversar". Nu am fost deloc simptomatic, și doar în timpul unui sport fizic au fost comandate teste suplimentare care au condus la diagnosticul meu. Fiica mea Emma a fost, de asemenea, diagnosticată la vârsta de 10 ani, în iulie 2013. De asemenea, ea nu a fost simptomatică și a fost diagnosticată după rezultate neregulate dintr-o vizită la domiciliu la domiciliu.

Cum a afectat această "legătură T1D" relația ta cu fiica ta?

Perspectiva mea asupra diabetului înainte ca fiica mea să fie diagnosticată este asemănătoare cu arsurile. Când a fost diagnosticată că toate s-au schimbat. Adesea spun acest lucru: "Blestemul meu de mult timp a devenit binecuvântarea mea."

Avem o relație foarte strânsă de când a fost diagnosticată. Amândoi mergem prin sarcinile zilnice asociate cu a fi un PWD (persoană cu diabet zaharat), dar având ca membru de familie direct care este, de asemenea, un PWD pare să ajute. Trăim într-o comunitate foarte rurală (populație de aproximativ 6, 600), dar în clasa fiicei mele de aproximativ 120 de copii există patru T1D-uri. Are prieteni care sunt T1, dar este diferită atunci când un membru al familiei imediată trăiește cu asta.

Vă ajutați reciproc cu probleme legate de controlul zilnic al BG?

Da, avem de fapt un sistem de verificări și balanțe, în care fiecare se păstrează reciproc responsabil în ceea ce privește diabetul. Ea vine la mine pentru experiență și cu întrebări și orice probleme care apar.Pentru mine, uneori este dificil. Vreau ca ea să aibă toate libertățile pe care le dorește, precum și experiența, dar nu vreau ca ea să treacă prea departe. Este o linie subțire pe care o umblu, încerc să nu impun atât de mult, încât o va provoca să se răzbunească de diabet așa cum am crescut. Totuși, în același timp, trebuie să joc rolul de enforcer și să nu-i permit să se auto-distrugă.

Un lucru care îi ușurează credința este aspectul tehnic pe care îl cunosc. Ea a avut probleme cu pompa si alte dispozitive inainte de unde aceste probleme sunt rezolvate usor pentru mine. Deci este întotdeauna frumos.

Fiica ta este bine să fie deschisă în legătură cu diabetul dumneavoastră reciproc, sau o consideră că este jenantă?

Uneori îl fac pe Emma, ​​dar în cea mai mare parte ea merge împreună cu ceea ce fac. Când a fost în clasa a 5-a, a salutat ideea de a avea o "școală de mers pe jos" pentru diabet în școala ei. Am făcut una cu ADA și școala ei a ridicat peste 3 000 de dolari. Ea a avansat rapid cu un an până când a fost la clasa a șasea și a fost de vârstă mică, iar ea ma implorat să nu am una la școală. Am respectat asta pentru că nu am vrut să o fac de rușine. Se implică în plimbarea în comunitate pe care o conduc acum și se bucură de ea.

Ce faci profesional?

Sunt un operator de laborator și un chimist. Din păcate, domeniul meu nu este pe partea medicală a chimiei, ci mai degrabă se ocupă mai mult de lucrurile de mediu. Lucrez într-un laborator la o centrală electrică, așa că lucrarea mea se ocupă de chimia apei care intră în plantă, fiind folosită de plante și care a părăsit planta. Sunt puternic implicat și în alte elemente de mediu legate de plante.

Care sunt gândurile tale despre starea tehnologiei diabetului zaharat și a inovației?

În prezent, lucrurile sunt incitante și se pare că se înregistrează progrese promițătoare. Sunt incantata sa vad sistemul "buclat inchis" sau Pancreasul artificial expandeaza studiile clinice si pare sa se apropie de o alta etapa a studiilor de faza II. De asemenea, sunt încântat de proiectul de încapsulare de la ViaCyte. În timp ce niciuna dintre acestea nu se vindecă, simt că progresează în direcția cea bună.

De asemenea, sunt mulțumit de "explozia" sistemelor CGM și de capacitățile de monitorizare la distanță. Consider că inovația NightScout a împins cu adevărat companiile mari din domeniul Pharma să lucreze la sisteme mai bune în ceea ce privește CGM și monitorizarea la distanță sau cloud. Eu personal nu mi-e frica sa "hack" o bucata de hardware medical pentru a obtine un rezultat, dar daca nu mai trebuie sa fie chiar mai bine.

Da, do-it-yourself diabet tech este în plină expansiune! Poți să ne spui o vreme când ai mers pe tot MacGyver?

Am fost un utilizator al sistemului NightScout nu cu mult înainte ca Medtronic să lanseze propria versiune (Minimized Connect). Era nervos să-și "spulbereze" un echipament, mai ales un dispozitiv medical.

Puteți să ne spuneți despre începerea unui non-profit pentru diabet? Care este scopul grupului pe care l-ați creat?

Am început propria agenție nonprofit pentru a contribui la creșterea gradului de conștientizare a diabetului zaharat în comunitățile locale din jurul meu - întrucât locuiesc într-o zonă aflată la mai mult de două ore distanță de grupurile cu nume mari, cum ar fi American Diabetes Association și JDRF.

În fiecare an, organizez o alergare și o plimbare de 5 kilometri, care se concentrează pe diabet zaharat numit "TEXOMA D.R.R.A.W.", unde D.R.R.W. este acronimul pentru Diabetes Run And Walk. Există o poveste destul de mare în spatele acestui eveniment. Când fiica mea a fost diagnosticată, am sărit într-adevăr pe minge până la încercarea de a crește gradul de conștientizare. În încercarea de a face acest lucru am început acest eveniment să fie foarte similar cu ADA "Step Out" sau JDRF "Type One Walk". Deci, cu ajutorul unui mic grup de voluntari, organizăm acest eveniment de la căutarea sponsorilor la logistică și orice altceva. Acesta va fi cel de-al treilea an al evenimentului, care a avut loc în noiembrie. Deși nu este un eveniment uriaș, atragem participanți și mulțimi de 200-350 de oameni - ceea ce mă uimește întotdeauna.

Ce faceți pentru ADA și JDRF în zona dvs.?

Chiar dacă capitolele lor nu au dreptate pe teritoriul meu, în ultimii trei ani am lucrat la Comitetul Simpozionului Zilei Mondiale a Diabetului. Acesta este un eveniment organizat de Comitet și capitolul Dallas al Asociației Americane pentru Diabet. Aceasta aduce atât vânzătorilor, cât și persoanelor care au o asociere cu diabetul. Diverse specialiști în medicină și experți dau discursuri. Există, de obicei, o discuție cu mese rotunde cu unii dintre angajatorii din zonă care vorbesc, de obicei, pe un anumit subiect medical.

În prezent, sunt și un mentor pentru JDRF. Atunci când o nouă familie din zonă are un membru al familiei care este diagnosticat cu tipul 1 și ajunge la JDRF, atunci sunt de obicei primul contact pentru a interacționa cu aceștia. Am o șansă să lucrez la inițiativa "Promite to Remember Me", în care atât eu, cât și fiica mea am vorbit cu membrii Congresului și cu Senatul despre probleme legate de diabet.

Wow! Orice alte eforturi de advocacy pentru diabet trebuie să știm?

Sunt membru activ al unui grup local de asistență pentru diabet zaharat cunoscut sub numele de "Sugar Stompers"!

Și în ultimii doi ani am servit ca "reprezentant pacient" în Consiliul regional pentru diabet pentru Sistemul regional regional de asistență medicală din regiunea mea.

Eu, de asemenea, servesc ca un instructor certificat de la egal la egal pentru clasele DSME și de a ajuta să predea cursuri în comunitate într-un program cunoscut sub numele DEEP, pentru Diabetes Empowerment Education Program. Aceste cursuri vă ajută să oferiți abilități diabetului diagnosticat, de obicei, tipului 2.

Vă rugăm să ne spuneți de ce ați decis să vă înscrieți în acest an în DiabetesMine Patient Voices Contest?

Întotdeauna mă caut să-mi extind cunoștințele când vine vorba de diabet. Chiar dacă am fost diagnosticat peste 25 de ani, nu ești niciodată prea bătrân ca să înveți ceva nou. Cu modul în care progresele se întâmplă, sunt încântat să aflu despre ceva nou venind la orizont. Și sper că pot să ajung la ceea ce învăț.

Ce te simți cel mai emoționat pentru summit-ul de inovare DiabetesMine?

Unul dintre lucrurile care ma excita cel mai mult este pur si simplu sansa de a intalni un grup incredibil de oameni care par sa aiba atata pasiune ca mine pentru a promova si a creste constientizarea. De asemenea, unii dintre cei pe care sper să îi întâlnesc pot transmite idei pentru a pune întotdeauna o rotire pozitivă asupra diabetului, ceea ce este atât de necesar.

Mulțumesc, Randall. Suntem încântați să vă includem în Summit-ul de Inovare și discuțiile pline de viață care vor avea loc cu siguranță acolo!

Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.