Tatăl și fiica care se ocupă de diabet și tehnologia

Îți poți aminti Randall Barker din Texas, pe care l-am introdus în vara trecută ca fiind unul dintre câștigătorii Concursului pentru 2016 DiabetesMine Patient Voices Contest. Este un avocat activ care își ridică vocea pentru comunitatea noastră de diabet în mai multe moduri, de la a se angaja cu parlamentarii să-și creeze propriul grup non-profit pentru a găzdui un eveniment de anvergură de 5 km anual.

În timp ce Randall a făcut parte din clubul nostru provocat de pancreas din 1991, are poziția unică de a fi părinte al unui copil cu diabet zaharat. Fiica lui Emma a fost diagnosticată în 2013 la vârsta de 10 ani, la fel ca tatăl ei.

Astăzi suntem bucuroși să-l găzduim pe Randall, deoarece împărtășește o anumită perspectivă asupra provocărilor de a trăi singur cu diabetul de tip 1, în timp ce, de asemenea, și copilul T1.

Diabetul părinte-fiică, de Randall Barker

Fiica mea Emma și cu mine împărtășim povestiri similare atunci când vine vorba de diagnosticul nostru cu diabet zaharat de tip 1. Am fost amândoi diagnosticați când aveam 10 ani. Amândoi tocmai am terminat clasa a IV-a în școală, amândoi am fost diagnosticați în lunile de vară, înainte de a intra în clasa a 5-a la școală. Nici unul dintre noi nu a fost simptomatic, dar ambii am fost diagnosticați după vizitele de rutină ale medicului. Am fost diagnosticat după ce am avut un fizic pentru tabăra de vară. În urină mi-a fost zahăr, care cel mai conștient este un semn comun al diabetului zaharat. Fiica mea a avut un bug stomac și în timpul vizitei cu medicul de urgență îngrijit, de asemenea, a avut urină ei ecranate. De asemenea, a revenit pozitiv pentru zahăr.

-

Privind în urmă, nu m-am preocupat niciodată de trecerea diabetului pe copiii mei. Cu sinceritate, gândul nu mi-a trecut prin minte până când Emma nu a fost diagnosticată. Emma are doi frați mai mici cărora le acord mai multă atenție acum. De fapt, îmi amintesc cel puțin o instanță cu fiecare dintre frații ei, unde m-am trezit mai devreme decât dimineața, pentru a face un stick deget pentru a verifica nivelul lor de glucoză din sânge.

Când fiica mea a fost diagnosticată, atât mama ei, cât și cu mine am fost șocați. Mama ei a reactionat la fel ca orice alt parinte atunci cand afla ca copilul lor are diabet. A fost tristețea, mânia, dar în cele din urmă acceptarea.

Am trecut prin emoții similare, dar pentru mine părea mai ușor să accept. Știam că fiica mea era capabilă să facă față acestei provocări. Am fost, de asemenea, încurajat de toate progresele în modul în care diabetul a fost tratat. Am observat progrese atât de mari în ceea ce privește dispozitivele, medicamentele și tehnicile care au ajutat pe mulți diabetici să ducă o viață normală sănătoasă încât, deși știam că ar fi o provocare, știam că fiica mea ar putea face față provocării.

Crescând în timp ce-și urmărește tatăl de tip 1 să treacă prin rutina zilnică, Emma părea să înțeleagă rapid conceptele care înconjurau propriul diagnostic. De fapt, ea își prepara propriile injecții cu insulină și își dăduse prima lovitură înainte de cea de-a doua zi "oficială" în care se încheia un diabetic. A fost admisă în spitalul local unde a început să învețe elementele de bază ale numărării carbohidraților și verificării glucozei din sânge.

Opțiunile tehnologice

Una dintre cele mai dificile decizii a fost alegerea unui contor de glucoză care îi plăcea să formeze sortimentul oferit de spitalul CDE. Imi amintesc ca a intrebat-o pe doctorul ei inainte de a fi eliberata cand isi va primi propria pompa de insulina ca si tatal ei. Ea a fost socată când doctorul ia spus că trebuie să învețe mai întâi cum să se ocupe de injecțiile ei înainte de a putea începe să utilizeze o pompă de insulină. El a spus că mai mulți dintre pacienții săi au primit pompele după ce au fost diagnosticați pentru un an întreg. Emma a învățat conceptele inițiale suficient de bine încât, după ce a fost diagnosticată timp de trei luni, a primit prima pompă de insulină.

Când a venit la alegerea pompei, ea a fost din nou în fața unei decizii dificile a pompei de insulină dorită.

Am folosit întotdeauna pompele de la Medtronic, deoarece acestea erau cele principale de pe piață când am primit prima pompă de insulină. Pentru ea, totuși, au existat mai multe opțiuni - Medtronic, Animas, Tandem t: subțire, și Omnipod al insulei. În cele din urmă, Emma a ales în parte Medtronic pentru că sunt mulțumită de ea și pot ajuta la depanarea oricăror probleme care apar.

Pentru ea, alegerea unui contor a fost ca alegerea unui accesoriu suplimentar pentru a coordona o tinuta. Ea a ales contorul care funcționează cu pompa: Conturul următor. În timp ce sistemul pompei Medtronic are o opțiune CGM, Emma și cu mine am trecut recent la DeGecom CGM. Caracteristicile sistemului Dexcom par a fi mai bune decât cele ale CGM Medtronic Enlite. Aceasta poate fi experiența noastră, însă stabilitatea și fiabilitatea senzorului pentru senzorii Dexcom par să fie mult superioare senzorilor Enlite. Singurul dezavantaj este că Dexcom nu comunică cu pompele Medtronic. Acest lucru poate deveni un factor determinant în curând pentru alegerea noastră în pompe, deoarece amândoi suntem datorați pentru upgrade-uri în curând.

Amândoi folosim aplicații mobile pentru smartphone-uri. Uneori, este copleșitoare cu toate aplicațiile diferite care sunt acolo, deoarece fiecare susține că are caracteristici care o fac mai bună decât celelalte. Există însă câteva pe care ne bazăm în mare măsură - în special acelea care ne ajută să vedem datele noastre Dexcom. Au fost momente când o scriu pentru a te asigura că ține pasul cu tendințele ei de glucoză. Cealaltă parte a acestui lucru este că Emma poate vedea și datele mele prin intermediul aplicației Dexcom Share. Există situații în care Emma mi-a verificat-o pentru că a primit o avertizare pe telefonul său cu privire la valorile mele de glucoză.

De fapt, am fost recent într-o călătorie în întreaga lume în Africa și, în timp ce eram acolo, am putut vedea datele CGM ale lui Emma! A fost o situație în care ea ma verificat, deoarece zahărul din sânge a scăzut alarmant de scăzut.Este un sistem minunat pe care îl avem acolo unde putem să ne verificăm unul pe celălalt.

Nu am elicopter Parenting

În mai multe ocazii m-am trezit vorbind cu oamenii despre educarea unui T1 dintr-o perspectivă T1.

Este o situație dificilă și necesită un echilibru delicat. Pentru mine, cresterea cu tipul 1 si avand un parinte care nu a avut nici o experienta anterioara cu diabet zaharat a fost dificil. A existat o curbă abruptă de învățare a mamei și a mamei mele. Nu a fost ușor și m-am dus să trec prin mai multe cazuri de arsură a diabetului. În cele din urmă am ajuns la un punct în care am decis să mă intereseze de sănătatea mea și am făcut o schimbare spre bine.

Am învățat o cantitate substanțială de diabet pe cont propriu și o mulțime de cunoștințe pe care vreau să le transmit fiicei mele. Este o linie subțire pe care trebuie să o faceți; doriti ca copilul dumneavoastra sa aiba experienta pentru a putea face fata singure situatiile de diabet, insa nu vreti sa se puna in pericol pe ei insisi sau pe corpul lor.

Termenul "părinte elicopter" apare frecvent atunci când se discută despre diabet și copii. În timp ce nu simt că trebuie să mă uit la fiica mea 24/7, dar eu o supraveghez.

Când discutăm despre îngrijorarea mea cu privire la modul în care poate sau nu poate face ceva pentru îngrijirea diabetului, încerc să țin cont de perspectiva ei și să mă refer la propria mea experiență care crește ca T1. Au fost momente când mi s-au dat ultimate care m-au condus pe o cale de resentimente la diabet. Resentimentele m-au condus la burnout, iar burnout-ul ma făcut să fac alegeri nesănătoase. Vreau ca fiica mea să se simtă întotdeauna ca și cum ar avea o opțiune și o alegere atunci când vine vorba de sănătatea ei.

De exemplu, fiica mea îi place să ia pauze de la purtarea ei CGM. În timp ce îmi place abilitatea de a-i vedea nivelul de glucoză din sânge și securitatea pe care o oferă, înțeleg și cum se simte "legată" de un dispozitiv non-stop. Îi permit să se descurce cu înțelegerea că trebuie să-și facă încă degetele și că ar trebui să facă chiar mai multe. Cred că, prezentând o opțiune pe care Emma o vede pentru îngrijorarea mea, dar, de asemenea, îmi dă seama că îi dau libertatea de care are nevoie și dorește. Sunt momente când vreau să le spun părinților că știu să-i ridic pe T1 că trebuie să le permită copiilor lor să crească și să nu fie atât de restrictivi când vine vorba de diabet.

Există momente când vreau să le spun părinților că știu să-i ridic pe T1 că trebuie să-i lase pe copii să crească și să nu fie atât de restrictivi când vine vorba de diabet. Randall Barker, tipul 1 și tata cu diabet zaharat

Am văzut unde părinții sunt în agonie completă deoarece nu văd datele CGM ale copilului lor în timp ce copilul respectiv este la școală. Un alt exemplu care ma deranjeaza este atunci cand nu permit unui copil sa aiba ceea ce eu numesc mancare "obisnuita". Dacă copilul nu are o alergie la anumite alimente, nu văd personal nici un motiv pentru a restricționa consumul de alimente al unui copil, deoarece alimentele nu sunt "prietenoase pentru diabetici". În opinia mea, lăsați-i să mănânce tortul, asigurați-vă că aveți suficient bolus pentru a acoperi consumul de carbohidrați. Atâta timp cât copilul nu este pus într-o situație nesănătoasă, atunci în cele mai multe cazuri rezultatul va fi bine și copilul nu ar trebui să fie restricționat.Copilul are nevoie de o sansa de a creste si de a-si dezvolta propria experienta in tratarea diabetului zaharat. Chiar trebuie să-mi amintesc că Emma are voie să facă greșeli și că ea trebuie să facă anumite greșeli pentru a ști ce să facă.

Servind ca model de roluri diabetice

Emma a avut norocul să mă vadă într-un moment în care mi-am îmbrățișat diagnosticul și l-am folosit pentru a mă împuternici.

Fac o muncă substanțială în comunitatea și zona mea atunci când este vorba de problemele legate de diabet și împing Emma să îmbrățișeze și diabetul; ea face cu siguranta acest lucru, desi uneori ea prefera sa nu fie un punct focal. Când a fost diagnosticată Emma, ​​am făcut o plimbare la școala ei. Ea a fost foarte implicată în acest proces și a ajutat la educarea prietenilor ei despre diabet. În anul următor sa mutat la vârsta de juniori și când i-am cerut să meargă la o altă școală, ea ma implorat să nu o fac. Desigur, am fost de acord ca ea să nu fie jenată.

Își îmbrățișează însă diagnosticul și este acolo pentru a ajuta pe ceilalți diabetici pe care îi știe. De fapt există alți patru studenți de tip 1 în clasa ei. Recent, Emma mi-a povestit o poveste în care ea a recunoscut că unul dintre prietenii ei a fost scăzut și a ajuns să-i ofere acele comprimate de glucoză prietenă și să o ajute să o aducă la biroul asistentei medicale.

Diabetul ne-a adus împreună. Avem o altă legătură decât un tată și fiică tipic; de fapt aș spune că este mai puternică.

Îmi amintesc o poveste amuzantă când călătorim undeva în mașină. Era Emma, ​​frații ei și cu mine. Dintr-un motiv, fratele ei cel mai în vârstă credea că Emma și cu mine eram îngrozitor, așa că deodată ne-a întrebat pe amândoi: "Trebuie să oprim mașina și amândoi să vă verificați zahărul din sânge? Sunteți atât de scăzut deoarece sunteți ambii răi și asta se întâmplă doar atunci când zahărul din sânge scade! "Fața lui era neprețuită când amândoi ne-am întors imediat și am spus:" Nu! Nu suntem grumpi și zahărul din sânge nu este scăzut! "Nu sunt chiar sigur ce a mormăit după aceea, dar nu ne-a spus niciodată" răgușit și scăzut ". Așa cum vă puteți imagina, a fi un PWD și a avea un copil PWD aduce un nou set de provocări pentru părinți. Trebuie să îmbrățișați aceste provocări și să înțelegeți că lucrurile se îmbunătățesc. Diagnosticul fiicei mele ma ajutat să îmi îmbrățișez diabetul chiar mai mult. Și pentru fiica mea, ea a ajutat-o ​​să vadă cum tatăl ei a depășit provocările cu care se confruntă zilnic. Mulțumesc că ți-ai împărtășit povestea, Randall! Avem atâtea opțiuni în D-Tech în zilele noastre că este uneori necesar să luăm o pauză pentru sanatatea noastră. Dorind tot ce e mai bine pentru tine și pentru fiica ta.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.