Bigfoot crează un Diabet homeopatic închis

Da, Bigfoot există în comunitatea diabetului și, după cum ați auzit, locuiește împreună cu familia sa din New York.

Prietenii noștri de la diaTribe au publicat recent un interviu cuprinzător cu omul misterios despre care se zvonea că a creat în secret un sistem de pancreas artificial: D-tata și soțul Bryan Mazlish. Acum, Bryan a colaborat cu doi colegi de diabet și nume mari în comunitate - Lane Desborough, fost inginer șef la Medtronic și Jeffrey Brewer, care a condus JDRF timp de patru ani până în vara trecută - pentru a găsi un nou început al diabetului zaharat Bigfoot Biomedical, care vizează avansarea tehnologiei conectate în buclă închisă. Bryan servește drept tehnician-șef.

Astăzi, suntem încântați să împărtășim, pentru prima dată oriunde, povestea completă despre modul în care "Bigfoot" și-a început activitatea acum mulți ani - înainte de a exista chiar un apel #WeAreNotWaiting acțiune! Soția lui Bryan, dr. Sarah Kimball, este un tip vechi 1 care lucrează ca pediatru în New York, concentrându-se pe copiii cu diabet zaharat. Ei au trei copii frumoși, dintre care unul este Sam, de 9 ani, care a fost diagnosticat cu T1D la vârsta de cinci ani. Sarah împărtășește povestea familiei sale și cum au folosit mai întâi un sistem de buclă închisă în viața lor de zi cu zi.

Mă plimb în Manhattan cu sistemul. Îmi ridic trei copii cu sistemul. Lucrez ca pediatru. Mă duc la excursii lungi. Am răceală. Și tot timpul, pompa mea de insulină utilizează informații de la monitorul glucozei continue de la Dexcom (CGM) pentru a ajusta insulina mea, netezind zaharurile din sânge zi și noapte.

De doi ani nu m-am îngrijorat de minime. A1C-urile din anii 6 vin aproape fără efort. Eu dorm în noapte fără griji. Nu mai trebuie să-mi păstrez puțin glicemia în timp ce conduc sau văd un pacient. Toate aspectele legate de gestionarea diabetului zaharat sunt mai simple.

Sistemul a fost dezvoltat de către o singură persoană din lume pe care mi-aș încredința atât siguranța, cât și cea a copilului meu: soțul meu, Bryan Mazlish.

S-ar putea să-l cunoașteți și ca Bigfoot.

Vreau să împărtășesc experiența mea cu extraordinară libertate mentală care vine cu ridicarea poveri zilnice și a temerilor legate de diabet. Povestea noastră este o privire în viitor pentru toată lumea cu T1D, deoarece Bryan și colegii săi de la Bigfoot Biomedical lucrează pentru a aduce această tehnologie pe piață cu urgența și diligența pe care numai cei care trăiesc cu T1D pot să se implice.

Iată povestea noastră.

Diagnosticul meu (noul meu fiu)

Nu sunt nou la diabet: am fost diagnosticat la vârsta de 12 ani la începutul anilor 80 când fotografii de insuline cu acțiune regulată și de lungă durată au fost singura modalitate de a administra T1D. Mai târziu am acceptat pompele de insulină și CGM-urile după ce au devenit disponibile. Îmi pot cuantifica viața cu T1D. Douăzeci de mii de fotografii. O sută de mii de degete. 2, 500 seturi de infuzie cu pompă de insulină și sute de senzori Dexcom. Am muncit din greu pentru a-mi controla diabetul, realizând că, făcând acest lucru, aș putea să asigur cea mai bună sănătate cât mai mult timp posibil. Treizeci de ani afară, nu am complicații.

Dar păstrarea A1C-ului meu la cei 6 ani scăzut a venit la un preț: am petrecut mult timp gândindu-mă la diabet. M-am numărat cu atenție la carbohidrați, doze ajustate de insulină ajustate frecvent, am făcut corecții cu sârguință și am testat de zeci de ori în fiecare zi. Se părea că o treime din timpul meu a fost cheltuit pentru administrarea diabetului.

Când eram însărcinată cu fiecare dintre cei trei copii ai mei, eram și mai vigilent: noaptea m-am trezit la fiecare două ore pentru a mă asigura că zaharul din sânge era în raza de acțiune. Având un nou-născut a fost o ușurare după ce a fost atât de vigilentă în timpul sarcinii.

Al treilea copil a fost de numai trei luni când am diagnosticat fiul nostru de 5 ani, Sam, cu T1D în 2011.

Chiar dacă sunt pediatru și am avut ani de experiență personală cu T1D, în copilul meu era o provocare. M-am îngrijorat în mod constant de minime severe, deoarece știam cât de groaz se simt și cât de periculoși pot fi ei. Am început Sam pe o pompă în ziua după diagnosticare, pentru ca noi să putem gestiona cu mai multă precizie administrarea de insulină. Aproape a intrat imediat în faza de luna de miere și am fost nerabdator să-l țin acolo cât mai mult timp posibil. Asta înseamnă că orice zahăr din sânge de peste 180 de ani a fost stresant.

Misiunea lui D-Dad

Bryan, a cărui carieră era în finanțare cantitativă, a fost mereu în sprijinul diabetului meu, dar nu a fost niciodată implicat în managementul meu de zi cu zi, pentru că am făcut-o atât de capabil.

De îndată ce Sam a fost diagnosticat, totuși, Bryan sa îndreptat să învețe tot ce putea despre diabet și să devină expert. Foarte devreme, el și-a exprimat nemulțumirea față de antichitatea instrumentelor pe care le avem la dispoziție. El a crezut că este incredibil că tehnologia diabetului ar putea fi atât de mult în spatele marginea de ultimă oră a ceea ce a fost posibil în alte domenii, cum ar fi finanțarea cantitativă, în care algoritmii automatizați o parte din muncă.

La puțin timp după ce Sam a fost diagnosticat în 2011, Bryan și-a dat seama cum să comunice cu Dexcom și să transmită valorile în timp real către nor. Era absolut fantastic - am putea urmări tendințele lui Sam în ceea ce privește zahărul din sânge, în timp ce era la școală, în tabără sau în dormitor (așa cum face acum Nightscout pentru mii de familii, dar asta eo poveste pentru o altă zi). Ne-am simțit mai siguri, lăsându-l pe Sam să facă lucruri fără noi, deoarece am putea să scriem cu ușurință sau să sunăm pe cineva care era cu el pentru a preveni și / sau trata valori minore sau înalte.

În următoarele două luni, Bryan sa învățat despre absorbția de insulină și carbură și și-a aplicat experiența cu algoritmii de stocare pentru a crea modele pentru a prezice tendințele viitoare ale zahărului din sânge.El a încorporat acest algoritm predictiv în sistemul nostru de monitorizare la distanță. Acum nu mai trebuia să avem un ecran cu urmărirea CGM a lui Sam deschisă în orice moment. În schimb, am putea să ne bazăm pe sistem să ne avertizeze prin text atunci când ar părea că zahărul din sânge al lui Sam a fost prea mare sau prea scăzut.

La câteva săptămâni după ce Bryan a finisat monitorizarea de la distanță, el sa apropiat de mine printr-o întrebare: "Dacă ar exista un lucru care ar putea fi facilitat în managementul diabetului, ce ar fi acesta? "A fost dimineața devreme și m-am trezit cu un BG în anii '40; Eram greu să fac o latte, mormăind despre cât de mult m-am urât trezindu-mă jos. Am răspuns imediat: "Dacă aș putea să mă trezesc cu un gust perfect în fiecare dimineață, viața ar fi mult mai bună.

" Mi-am explicat cum o zahăr din sângele de bună calitate, în afară de senzația bună, face mult mai ușor să rămâi la distanță în restul zilei. Am văzut roțile din mintea lui Bryan întorcându-se. Încă mai lucra cu normă întreagă în domeniul finanțelor, dar creierul său era deja mai mult decât jumătate din spațiul diabetului. Se gândea constant la diabet, atât de mult încât fiica noastră cea mai veche, Emma, ​​a spus odată: "Tati ar putea avea diabet, de vreme ce gândește și vorbește atât de mult! " Bryan a hotărât să lucreze la această nouă problemă. După câteva luni, a anunțat că și-a dat seama cum să "vorbească" cu o pompă de insulină. Ocupat cu trei copii, mi-e teamă că i-am dat o jumătate de inimă: "Mare! "Și apoi sa întors la ceea ce făceam. Am trăit suficient timp cu diabetul pentru a auzi multe promisiuni de vindecare și inovații care schimbă viața; Mi-am împiedicat entuziasmul pentru a evita dezamăgirea. De asemenea, experiența mea cu inovațiile până în prezent a fost că acestea au făcut viața mai complicată și au adăugat o nouă povară pentru managementul diabetului, fie prin necesitatea mai multor unelte, fie prin producerea unui număr mai mare de criză. Cu siguranță nu aveam nevoie de mai multă complexitate în viața mea.

Dar Bryan se afla într-o plimbare. Odată ce și-a dat seama cum să vorbească cu pompa, nu vedea de ce pompa nu putea fi programată să reacționeze la algoritmii predictivi așa cum au arătat studiile academice finanțate de JDRF. El a continuat să lucreze departe, cu sârguință și cu atenție. În fiecare noapte, când a venit acasă de la serviciu, a petrecut ore întregi învățând despre încercările artificiale ale pancreasului, curbele de absorbție a insulinei și profilurile de absorbție a carburilor. Am petrecut multe o noapte discutând calculele cu insulină-la-bord și experiențele mele în tratarea diabetului. A petrecut ore codând modele matematice care au încorporat cunoștințele noastre despre absorbția insulinei și a carburilor. A creat simulări pentru a vedea efectele schimbărilor în designul algoritmului. Când eram împreună, tot ce am vorbit era diabetul. Ori de câte ori am dat o doză de corecție sau o temperatură bazală, Bryan mi-ar fi întrebat despre rațiunea mea pentru a face acest lucru.

Am avut o discuție de lungă durată cu privire la faptul dacă aș putea să gestionez diabetul mai bine decât un computer. Am fost convins că intuiția mea, bazată pe ani de experiență în domeniul diabetului, ar depăși întotdeauna un computer.Bryan credea în mine, dar, de asemenea, credea că aș putea externaliza o parte din acea gândire la o mașină inteligentă și că, în cele din urmă, o mașină ar putea face mai bine. Mi-a amintit că mașinile nu sunt niciodată distras, nu au nevoie să doarmă și niciodată nu se simt stresate în a face munca pe care sunt programate să o facă.

Într-o zi la începutul anului 2013, după o analiză și testare riguroasă, Bryan ma întrebat dacă aș încerca o pompă pe care algoritmii să o poată controla. Mi-a arătat sistemul. Era foarte voluminos. M-am oprit. Cum și unde a fost să port toate chestiile astea? Nu purta un Dex și o pompă destul de rău?

Pentru dragostea soțului meu, am spus că o voi încerca.

Imi amintesc prima zi in sistem bine: am privit cu uimire cand pompa mi-a dat o insulina suplimentara pentru a acoperi spargerea mea latte dimineata si am luat insulina in dupa-amiaza tarziu, când am, de obicei, o scădere tardivă de la exercițiile de dimineață. Graficul meu Dex a fost ușor deformat, complet în raza de acțiune. Sistemul mi-a adus, de regulă, zaharul din sânge în siguranță în interval de două ore după masă. Nu a fost nevoie să facem zeci de micro-ajustări extraordinare. A fost un sentiment uimitor pentru ca zaharul din sange sa revina in raza de actiune fara a avea nici o contributie din partea mea. Am fost imediat și neechivoc vândut: sistemul mi-a dat spațiu creierului imediat prin micromanarea zahărului meu din sânge în timpul zilei.

Dar securitatea pe timp de noapte pe care mi-a dat-o a fost și mai uimitoare. Atâta timp cât calibrez Dex-ul meu înainte de culcare și am un loc de perfuzie cu insulină de lucru, zaharul din sânge se hrănește în jur de 100 în fiecare noapte. Am o bucurie incredibilă și de neimaginat de a mă trezi cu un glicemie la aproximativ 100 de ori în fiecare zi. Nu se trezesc cu sete și iritabilități extreme; nu se trezesc groggy cu o durere de cap scăzută. Când Bryan călătorește, nu mă mai dau în partea superioară a grilei peste noapte, de teama de a avea o noapte singură.

În primele câteva săptămâni și luni de utilizare a sistemului, am învățat cum a funcționat și cum să-mi coordonez gâtul cu sânge. A fost un sentiment nou de a avea ceva care să lucreze mereu cu mine pentru a mă ajuta să mă țină la distanță. Dar, de asemenea, am însemnat că am avut nevoie să învăț cum să supraveghez sistemul și să mă asigur că avea ceea ce avea nevoie pentru a avea grijă de mine: un senzor CGM bine calibrat și un set de infuzie de lucru. După ce am urmărit îndeaproape sistemul de rezolvare a situațiilor atât lumești, cât și noi, am învățat să am încredere în el.

În timp, mi-am oprit îngrijorarea despre hipoglicemie. M-am oprit de frica de minime cu un BG de 90. Am incetat sa fac corecte boluri. Am încetat să mă gândesc la rapoartele de carbohidrați și la sensibilitățile la insulină. Am incetat sa fac boluri prelungite pentru mese bogate in grasimi sau bogate in proteine ​​(sistemul le gestioneaza frumos!). Am oprit alternarea profilurilor pompelor. Variabilitatea mea glicemică a scăzut.

O mare parte din povara lui T1D a fost scoasă de pe umeri, iar sistemul a avut grijă de mine. În final, a trebuit să concediez lui Bryan că mașina face

mai bine decât aș putea.

Împreună, Bryan și cu mine am lucrat la minimizarea alarmei, astfel încât nu am reușit să trec alarmă. De asemenea, am lucrat la realizarea unei interfețe intuitive, ușor de utilizat, pe care îngrijitorii, bunicii, profesorii, asistenții medicali și chiar un băiat de 7 ani i-ar putea folosi fără dificultate. Scopul nostru a fost de a pune și Sam pe sistem.

Câteva luni mai târziu, am fost gata. Am fost amândoi complet încrezători în siguranța și gradul de utilizare a sistemului. Sam a fost încă luna de miere (aproape un an post diagnostic), așa că ne-am întrebat dacă ar fi în beneficiul lui. Răspunsul: Da. Având Sam în sistem a fost absolut uimitor și schimbătoare de viață. Am oprit să fiu părinte elicopter și am numărat fiecare afine, pentru că știam că sistemul ar putea avea grijă de câteva carbohidrați suplimentari aici sau acolo. M-am simțit încrezător să mă culc și știind că sistemul nu l-ar lăsa pe Sam să cadă jos peste noapte (sau să mă avertizeze dacă nu ar putea). Am fost dispus să-l trimit într-o tabără care nu avea o asistentă medicală la fața locului, deoarece știam că sistemul îi va ajusta livrarea de insulină după cum este necesar, atât pentru minimele iminente, cât și pentru cele înalte. Sistemul la ajutat pe Sam la luna de miere de aproape doi ani. Cel mai recent dintre ei, post-luna de miere, a fost de 5,8% cu hipoglicemie de 2%. Ce este cel mai uimitor lucru cu privire la faptul că A1C este

cât de puțin am lucrat pentru el

. Nu am pierdut somn peste el; nu am subliniat acest lucru. Sistemul nu numai că a păstrat zahărurile lui Sam în sânge, dar ne-a ținut să ne simțim în siguranță.

Bryan nu se oprește la nimic mai puțin decât perfecțiunea. Își dădu seama că dimensiunea sistemului era o reducere semnificativă. Timp de câteva luni a lucrat la forma fizică a sistemului. Vroia să-l poată fi purtat și să poată fi viu. El a facut. Acum pot purta și o rochie de cocktail. Una dintre componentele pe care le-a dezvoltat pentru noi este acum utilizată de peste 100 de persoane în studiile cu pancreas artificial, finanțate de JDRF.

După 28 de ani de gândire zi și noapte cu privire la zahărul din sânge, ultimii doi ani mi-au permis în cele din urmă să-mi îndepărtez o parte din puterea creierului de alte lucruri. Am lăsat sistemul să facă treaba. Sistemul nu este perfect, mai ales pentru că insulina și infuzia nu sunt perfecte. Mai trebuie să spun sistemului despre mese pentru a da timp de insulină pentru a munci. Încă mai am ocluziuni de la site-uri de perfuzie. În timp ce sistemul nu ma vindecat de diabet, a redus o mare parte a sarcinii T1D, în special micromanagementul constant al zahărului din sânge, frica de hipoglicemie și insomnia care însoțește această teamă. Sper că într-o zi în curând, toți oamenii cu T1D vor simți aerisirea de a transmite această povară unui sistem precum al nostru. Sunt entuziasmat și încrezător că echipa de la Bigfoot va face ca această speranță să devină realitate.

Vă mulțumim că ați împărtășit experiența extraordinară pe care ați avut-o până acum în buclă închisă, Sarah. Nu putem aștepta să vedem cum se mișcă totul înainte!

De asemenea, Dragi cititori: stați la o altă poveste în curând despre un alt sistem AP de tip "do-it-yourself" dezvoltat în partea opusă a țării, parte a comunității #WeAreNotWaiting în continuă creștere.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.