EPatient Karl Rusnak își poartă acum Diabetul pe mantaua lui

Am ajuns la interviul final din cele 10 câștigători ai concursului de bursă DiabetesMine Patient Voices 2017, anunțat în vara trecută. Acestia sunt cei care ne vor alatura pentru bursa pentru Summit-ul nostru anual de inovare DiabetesMine la jumatatea lunii noiembrie la Stanford School of Medicine, care reuneste factorii cheie si agitatorii in industria diabetului zaharat, de reglementare, medical, tehnologie si pacient comunități de advocacy. Un nou interviu cu T1D Peep Karl Rusnak

DM) Ne place să începem prin a întreba toată lumea "povestea lor de diabet". Îți poți împărtăși aia?

Când eram în vârstă de 23 de ani, la săptămâna zilei de muncă 2009, la scurt timp după ce am absolvit colegiul, m-am dus la doctor pentru prima dată în câțiva ani pentru a obține o verificare. Mă simțeam puțin în acel moment, dar nu mi-am pus degetul pe ceea ce se întâmplase. Medicul meu a făcut niște teste de sânge care nu ridică steaguri roșii, chiar dacă, când m-am uitat înapoi la ele mai târziu, am putut vedea că A1C mea a fost ușor ridicată.

Și apoi a devenit evident că erați un tip 1?

Astăzi, de obicei, spun oamenilor că sunt tip 1 deoarece sunt 100% dependent de insulină și nu am rezistență la insulină, dar de fapt am testat negativ pentru majoritatea anticorpilor asociați cu T1D. Tratamentul meu a fost mai mult ca un individ de tip 1. 5 sau LADA. Pastile au muncit pe scurt, dar acum am fost pe insulina de mai mulți ani.

Atribuirea imaginii

Atribuirea imaginii

Sursa: TheDiabetesCouncil. com

URL: // www. thediabetescouncil. com / type-1-5-diabetes-an-overview /

Cum te-a afectat asta, fără a avea un diagnostic clar în acel moment?

Nu se potrivea perfect cu o categorie care mă deranja mai mult și probabil m-au determinat să fiu rezistent la insulină pentru mai mult timp decât ar fi trebuit.

Diagnosticul a fost un șoc mare, deoarece niciodată rudele de sânge nu aveau diabet zaharat atunci când am fost diagnosticat și nici nu știam pe nimeni din grupul meu de vârstă care să fi fost diagnosticat. Cu toate acestea, am avut noroc că mama mea este un dietetician înregistrat, așa că am crescut la citirea etichetelor de nutriție, ceea ce sigur a făcut lucrurile mai ușoare. Poate că, ironic, cred că diagnosticarea mi-a făcut să fiu mai sănătoasă în ansamblu, deoarece mi-a forțat să recuperez niște obiceiuri alimentare proaste. Am devenit mai activ, am pierdut puțină greutate și, în general, m-am axat mai mult pe sănătatea mea.
Puteți să ne spuneți despre slujba dvs. care rulează comunicații pentru un local non-profit?

Chiar acum, sunt angajat de un comitet de campanie de 501c4 format special pentru obținerea unei inițiative anti-cățelărie pe buletinul de vot din Ohio. Sunt aici în Columbus, când am venit aici să particip la Universitatea de Stat din Ohio și, în ciuda planurilor anterioare, nu a plecat niciodată.

În trecut, am lucrat în diverse capacități în campanii, consultanță politică, comunicări de advocacy și așa mai departe. Practic, am încercat să îmi corectez cariera cu lucrurile pe care îmi pasă și asta a luat o serie de forme diferite. Nu am avut privilegiul de a lucra inca pe nimic in ceea ce priveste asistenta medicala sau diabet zaharat, insa asta e cu siguranta in lista scurta a lucrurilor in care as vrea sa fiu implicat.

Ce fel de activitati de diabet sau de advocacy aveti ochi pe?

Aceasta este de fapt ceva destul de nou pentru mine. Pentru o lungă perioadă de timp, am fost destul de liniștită în legătură cu diabetul meu, chiar și cu oamenii la care sunt aproape. În ciuda faptului că sunt foarte deschisă pentru aproape orice altă problemă la care mă interesează, am văzut în mare măsură diabetul ca ceva pe care trebuie să-l depășesc personal pentru a trece și de a nu fi implicat. Încă încerc să-mi dau seama unde mă simt cel mai bine în comunitatea de advocacy pentru diabet.

Purtarea diabetului pe maneca ta poate fi un pic infricosator la inceput … cum a fost pentru tine, incepand sa se deschida?

Familia și prietenii au fost copleșitor de susținători. Prietena mea, Sarah, ma încurajat să fiu mai deschisă în privința diabetului și, în general, cred că acest lucru a făcut viața mai bună și mai interesantă. Ca orice persoana cu diabet zaharat, am intalnit unii oameni care isi pot impartasi metoda rapida de inversare a diabetului zaharat sau povestea de groaza a unui unchi care a pierdut un membru, dar, in general, oamenii sunt destul de sustinatori.

Ai reușit să găsești asistență atunci când ai nevoie de ea?

Diabetul poate fi o boală izolantă. În alte domenii ale vieții depun eforturi pentru a fi implicat în alte comunități care sunt importante pentru mine: politică locală, advocacy pentru biciclete, organizații profesionale și așa mai departe. Toate aceste grupuri îmi permit să mă conectez cu indivizi similari și să încurajez inovația prin idei comune. Cu toate acestea, eu rareori întâlnesc orice alt tip 1 diabetici și principala mea conexiune în persoană la inovație în îngrijirea diabetului este medicul meu.Acest lucru lasă comunitățile online să fie singurul substitut al interacțiunii personale și aș dori să particip la o conversație personală cu alții care se confruntă cu provocări similare.

Și bineînțeles că ne-ai găsit la

DiabetesMine

și am solicitat o bursă la Summit-ul nostru …?

Da! În afară de beneficiul evident al învățării despre idei noi și inovații de la oameni care petrec mult timp gândindu-mă la aceste lucruri, sunt foarte încântat să fiu în cameră împreună cu alți oameni cu diabet. Rar întâlnesc pe cineva în persoană care se ocupă de aceleași provocări de zi cu zi. Cred că o mulțime de idei bune vin din interacțiunea față în față.

Care sunt unele dintre cele mai mari schimbări pe care le-ați observat în îngrijire de când ați fost diagnosticat? Am fost foarte entuziasmat de schimbările care permit un control mai bun în timp ce trăiesc o viață destul de normală. Când aș putea conecta Dexcom direct la iPhone-ul meu, am fost fericit. Cred că designul ușor de utilizat a început în sfârșit să fie un aspect în tehnologia diabetului zaharat, care nu se referă doar la lucruri care arată bine. Un caz de contorizare bine proiectat face mult mai ușor să faceți o plimbare cu toate echipamentele necesare și care creează o calitate mai bună a vieții în ansamblu.

Pe de altă parte, elementele importante sunt la fel de scumpe și aproape la fel de greu de obținut așa cum au fost vreodată. În ciuda datelor cu privire la modul în care accesul la lucruri precum pompele de insulină îmbunătățește rezultatele, există încă obstacole masive, fie că sunt financiare, fie că sunt oferite de companiile de asigurări. Insulina este încă foarte scumpă. Multe companii de asigurări nu vor acoperi suficiente benzi de test pentru a obține o imagine exactă a glicemiei. Este greu să fiți încântați de inovațiile tehnologice atunci când există un grup masiv din Facebook, unde oamenii cerșesc pentru bunuri.

Care credeți că sunt cele mai mari provocări din inovarea diabetului?

Cred că toate sunt legate de acces. Indiferent dacă este vorba despre accesul la cea mai bună tehnologie, accesul consecvent și accesibil la insulină sau accesul la educație cu privire la cel mai bun mod de a gestiona diabetul propriu, aceste lucruri nu sunt disponibile pentru toată lumea.

Voi citi bloguri și tweets despre noile caracteristici ale pompelor toată ziua în fiecare zi, dar cred că adevărata inovație va veni în modul de îmbunătățire a accesului pentru toți oamenii. DiabetesMine Voices Patient Winner Karl Rusnak

Adevărul este că inovația a ajuns destul de departe încât, dacă sunteți o persoană cu resurse, puteți accesa aceste lucruri și puteți trăi o viață destul de bună cu diabetul zaharat. Departe este destul de stark, totuși, dacă nu aveți mijloace. Voi citi bloguri și tweets despre noile caracteristici ale pompelor toată ziua în fiecare zi, dar cred că adevărata inovație va veni în modul de îmbunătățire a accesului pentru toți oamenii.

Dacă ar trebui să gândiți în afara casetei pentru a rezolva problema unei nevoi specifice de asistență medicală în diabet, ce ați sugera?

În ultimii 8 ani, am avut cinci planuri diferite de asigurare și am pierdut nenumărate ore doar încercând să navighez în aceste planuri pentru a obține tratamentul endocrinologului meu și am decis că este potrivit pentru mine. Unele dintre aceste planuri au avut programe de tratament pentru diabet zaharat, despre care se presupune că vă ajută să vă gestionați diabetul, dar acestea se concentrează de obicei pe lucruri precum dieta și exercițiile fizice, fără a simplifica procesul de obținere a aprobării pentru fâșiile care nu corespund metrului. Trebuie să existe o modalitate de a pune avocații experți în practică pentru a face acest proces mai ușor. Diabetul a luat prea mult din puterea mea de inteligență, fără să vă faceți griji dacă pot să pun în aplicare programul de tratament pe care l-am decis cu medicul meu.

* Nota editorului: Verificați inițiativa #PrescriberPrevails privind problema numită "Comutarea non-medicală" - ar putea fi o problemă aici.

Și vă mulțumesc lui Karl, că v-ați împărtășit povestea! Așteptăm cu nerăbdare să vă auzim mai multe gânduri la Summit-ul de Inovare.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.