Prietenii For Life Conferința Acum un adolescent!

Există un nou "adolescent cu diabet" pe bloc.

Da, cea mai mare conferință privind diabetul zaharat adresată copiilor și familiilor care trăiesc cu tip 1 tocmai a făcut 13 săptămâna trecută, și la fel ca pentru orice persoană cu diabet zaharat (PWD), lovirea acestui stadiu al vieții este un moment extraordinar cu multe schimbarea aerului.

Conferința anuală Friends For Life a avut loc în perioada 9-14 iulie la Coronado Springs Resort din Orlando, FL, aducând peste 3 500 de persoane, o creștere de 10% față de anul trecut, inclusiv aproximativ 700 de vizitatori pentru prima dată - - cu soția mea și cu mine am inclus!

->

Atât de multe familii, atât de multe conversații bune și experiențe amuzante … nu există nicio modalitate de a recapitula totul și de a face dreptate întregii conferințe, dar, din fericire, fluxul tweet folosind hashtag # CWDFFL13 este încă vizibil, "în timp real" arunca o privire în diferite perspective de la cei care participă! De asemenea, am postat un număr de fotografii pe pagina noastră de pe Facebook, deci asigurați-vă că le verificați și pe acestea.

După cum mulți dintre voi știți, acest lucru a luat amploare în 1995, când Ohio D-tata Jeff Hitchcock a fondat forumul online care a devenit din ce în ce mai înflorit în comunitatea CWD. Fiica lui Marissa a fost diagnosticată cu diabet zaharat de tip 1 la vârsta de 2 ani, iar ea este acum la vârsta de 20 de ani, căsătorită recent, și își așteaptă primul copil (felicitări!). În 2000, Michigan D-mama Laura Billetdeaux, care fusese membru al grupului de discuții CWD, a invitat oameni să vină cu familia ei pentru a vizita Disney World.

Cinci sute persoane au apărut … iar restul sunt istorie, așa cum se spune!

Au fost peste 60 de conferințe la nivel mondial și continuă să se adauge locații, dar evenimentul din Florida este cu siguranță cel mai mare și mai îndelungat în lumea CWD. Nu vă înșelați de oficialul "Copii cu diabet zaharat" - conferința nu se adresează doar copiilor și familiilor acestora; este deschis pentru PWD-uri de toate vârstele. După cum am observat anterior, numărul persoanelor cu deficiențe de adulți care participă la conferință continuă să crească. Se estimează că în acest an au ieșit mai multe sute, aproximativ două ori mai multe decât cele pe care le-a văzut în urmă cu câțiva ani.

Scroll Back Scroll Forward StumbleUpon Digg Delicious Yahoo Google Facebook StumbleUpon Scott Johnson si Kerri Sparling au fost onorati pentru advocacy si recrutare pentru adulti, care au ajutat FFL sa devina o astfel de petrecere in ultimii ani.

Ce am învățat (și nu am făcut)

În primul rând, lucrurile serioase: Au fost sesiuni despre totul, de la bază de îngrijire, sfaturi de numărare a carburilor la sesiuni psihosociale și cele mai recente progrese tehnologice în lumea D - cu o gama impresionanta de experti recunoscuti. Toate prezentările și difuzoarele bios, împreună cu rapoartele din fiecare zi, pot fi găsite pe site-ul conferinței CWD. Unul dintre cele mai mari hituri a fost prezentarea proiectului Bionic Pancreas de către Dr. Ed Damiano, care a atras o mulțime uriașă care a împachetat camera și a vorbit despre conferință. Am raportat mai multe despre lucrarea lui Damiano de mai multe ori, deci conținutul mi-a fost destul de familiar. Dar nu ratați testul de test al pancreasului Bionic de la

diaTribe , unde descrie modul în care sistemul a ținut-o în siguranță atât de hipoglicemie cât și de hiperglicemie timp de o săptămână! Una dintre sesiunile cele mai dezamăgitoare pentru mine a fost impactul reformei sănătății asupra PWD - ceea ce reprezintă o problemă cu buton fierbinte, așa că mă așteptam să învăț câteva lucruri importante. Toată această sesiune a constatat că schimbările vin în 2014, dar în acest moment nu există nici un răspuns clar cu privire la efectul pe care îl va avea acest lucru (?). Vorbitorul funcționează în brațul de reglementare al JnJ, iar sesiunea a avut puține detalii, cu excepția sfaturilor proverbiale de a "cunoaște lucrurile" și a comunica cu angajatorii, deoarece aceste informații devin disponibile. Credeți? Am rupt câteva fotografii ale prezentării, care pot fi găsite pe pagina noastră de Facebook.

Și apoi a existat "actualizarea" FDA - care a început pe o notă interesantă, deoarece vorbitorul ne-a spus că din cauza "restricțiilor bugetare"

agenția nu a putut trimite cei doi oficiali planificați ai FDA; în schimb, au trimis Dr. Helene Clayton-Jeter, care a spus că nu a fost subiectul-expert în diabet. Într-adevăr, FDA, aceasta este persoana pe care o trimiteți la o conferință pentru diabet? ! Cea mai mare parte a prezentării a reprezentat o imagine de ansamblu a structurii agenției și o recapitulare a site-ului web al pacientului, astfel că, în timpul Q & A interactiv, unii dintre noi l-au grijă de ceea ce FDA intenționează să facă în legătură cu precizia benzii de testare. Fellow blogger / avocat Christel și cu mine i-am spus despre inițiativa Strip Safely și am vorbit cu ea după aceea, chiar și după ce a încercat să "învinuiască pacientul" atunci când a întrebat ce se poate face pentru a asigura o mai mare acuratețe. Răspunsul "mâinile noastre sunt legate" nu a fost bine primit, iar una dintre cele mai interesante note a fost un mesaj în răspuns care a citit: "

Dacă avionul a aterizat doar cu o precizie de 20% 95% de vreme ce guvernul nu va dezmembra mâinile FAA?

" Deși a fost o sesiune copleșitoare, vorbitorul a luat cel puțin informațiile și a promis să răspândească vorbă despre inițiativa Strip Safely.Și i-am scos email-ul în jos, așa că e acum pe lista oamenilor de la FDA pe care îi vom contacta. Chiar mi-a plăcut audierea și întâlnirea cu colegii de tip 1, dr. Ken Moritsugu, care în prezent conduce Institutul de Diabet JnJ din Milpitas, CA și a fost anterior adjunct general adjunct chirurg chirurg general american (!) una dintre cele mai mari provocări din medicină se deplasează de la un model de îngrijire acută la unul cronic, unde, în loc să ne concentrăm pe pacienți "fiind fixați" de medici, suntem în schimb sfătuiți să rămânem sănătoși în relația de parteneriat cu echipa noastră de îngrijire. Ken a spus că mulți dintre cei mai buni doctori din lumea diabetului tratau în continuare starea noastră ca și cum ar fi nevoie de o reparație rapidă și ei sunt frustrați atunci când ne-au "respectat" cu sfatul prescris. Aceasta a fost o înțelegere foarte valoroasă, am crezut, subliniind nevoia nu numai ca medicii să învețe cum să practice mai bine, ci și pentru noi pacienții să-i păstrăm educați despre modul în care avem nevoie de toate acestea pentru a lucra.

Ca întotdeauna, cele mai puternice sesiuni pentru mine au fost cele care au lovit problemele psihosociale de a trăi cu diabet zaharat și au oferit inspirație și a fost bine să vedem câteva discuții care se concentrează în mod specific asupra problemelor pe care altele semnificative le trăiesc cu diabetul (mai multe despre cele de mai jos).

Distracție cu D

Între timp, o mulțime de distracție "insider" a crescut - de la "stații joase" cu filele de glucoză și sucul îndulcit, beeping D-dispozitive la fiecare întoarcere. Desigur, cum nu vă puteți lăuda cu mândrie, deoarece sunteți înconjurați de roiuri de celebrul "banderole verde" purtate de toți ceilalți tip 1?

Joi seara, a avut loc conferința FFL Banquet and Ball, care a avut o temă prințesă și prințesă anul acesta. Slujitorul ceremoniilor a fost D-tata Tom Karlya, care a preluat rolul de "rege al FFL" (pronunțat Fiff-el) până la accidentul de miezul nopții când sa întors în Tom (ha!). După cină, aceasta a fost doar o petrecere uriașă în care copiii (și mulți adulți) erau îmbrăcați ca o redevență falsă și erau brățări neonale pe care toată lumea le-ar fi putut uza pe ringul de dans.

Sala de expozitii a fost diferita de tot ce am experimentat inainte la orice alta conferinta D, deoarece nu a fost "rigida si formala" si plina de promotii de produse … Da, au fost expuse produse, dar intreaga conferinta a fost proiectat pentru a fi un timp distractiv și au existat jocuri de skee-ball și video, precum și conurile zero-carb sno pentru familii în timp ce se plimbau în jurul sălii, întâlnindu-se cu celebrități precum schiorul olimpic Kris Freeman, fostul jucător profesionist Kendall Simmons și multe altele!

Unul dintre cele mai tari lucruri pe care le-am văzut au fost aceste cutii de dimensiuni Altoid, concepute să arate ca o pompă Tandem t: subțire de insulină, dar conținând o mulțime de tablouri de glucoză masticabile GlucoLift aromatizate! Am introdus eu câteva din ele.

Despre Comunitate, Partajare și HCP

Printre numeroasele discuții despre utilizarea social media în D-Comunitate, una dintre cele mai interesante discuții a apărut în timpul sesiunii de parteneriat pentru schimbarea diabetului la prima zi de focus grupuri.Un grup de doctori s-au alăturat celor patru profesioniști din domeniul sănătății - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus și Jill Weissberg-Benchell într-o sesiune numită

Social Media & The Monster Under The Bed

.

Grupul a vorbit despre ce să împărtășească și cât de prudent ar trebui să fim cu toții în schimbul informațiilor, în special în cazul copiilor cu diabet zaharat. O temă principală a fost modul de a obține mai multe HCP-uri pentru a vedea valoarea suportului social media. Dr. Jill a menționat că unele documente sunt foarte conservatoare și încă mai cred că D-Camp sau conferințe precum FFL nu sunt "de încredere", deoarece medicii nu pot monitoriza tipul de informații furnizate în aceste locuri. Corey și Jeremy au remarcat că poate avea un "ștampilă de aprobare" pentru a vinde documente despre valoarea socială a mass-mediei, dar Corey a avertizat că obținerea unor organizații mari precum ADA implicat s-ar putea dovedi neputincioasă, deoarece ar putea lua ADA un deceniu pentru a valida social site-uri media. Jeremy a insistat ca DOC trebuie sa fie "in repertoriul clinic", iar dr. Barbara a spus ca doar timpul va aduce mai multe HCPs in opinia ca suportul social media este valoros.

Această prezentare este arhivată online, iar acoperirea live-tweet poate fi găsită prin hashtag # P4DC.

Fostul avocat T1, Dana Lewis, și un coleg, au publicat de asemenea recent un articol foarte bun pe tema HCP-urilor, care îmbrățișează mediile sociale aici.

Un act de echilibrare a diabetului … Chiar și în Orlando

Deoarece "magică" ca experiența FFL este, cred că mai este ceva ce ar trebui împărțit: trebuie să fii în locul potrivit mental și emoțional pentru a obține cea mai mare parte din FFL. Chiar dacă nu vorbiți despre diabet fără întrerupere, este faptul că sunteți la acest eveniment

pentru că

de diabet și uneori chiar nu puteți scăpa de sentimentul că vă înecați în ea.

Da, camaraderia e grozavă. Și am fost foarte inspirat de întreaga experiență, în special de câteva sesiuni precum cea condusă de colegii de la PWD Sandy Struss, un vorbitor motivațional care încurajează pe toți să se conteste. Dar a fost, de asemenea, un pic copleșitoare, și m-am simțit definit de sănătatea mea uneori. Au existat momente în care, în ciuda faptului că am văzut toată energia și spiritele înrudite, am simțit nevoia de a scăpa și de a ieși puțin din D-Univers pentru un pic. O sesiune de combatere a diabetului mi-a deschis ochii în mod specific. Condusă de Korey și Jill, sesiunea a fost una emoțională, care ma făcut să-mi dau seama că chiar vorbind despre diabet profesionist tot timpul mă pot copleși și mă fac mai puțin capabil să mă concentrez asupra managementului personal D-ului meu cât ar trebui. Acest lucru mi-a fost întărit în timpul sesiunilor de cupluri și soți, în care trebuia să explorez cum mă simt despre propria mea sănătate și cum sentimentele mele legate de managementul meu inadecvat se traduc adesea în a nu împărtăși cu partenerul meu cât ar trebui.

Trebuie să existe un echilibru, și cred că asta ma învățat cel mai mult această experiență FFL.

Când avem nevoie de această comunitate, este acolo, ceea ce reprezintă un imens confort. Dar este, de asemenea, în regulă atunci când simțim nevoia de a ne îndepărta și de a ne concentra asupra aspectelor non-D ale cine suntem. Există o "Împărăție a FFL" magică acolo și atunci când aveți nevoie de ea și sunteți pregătită să o îmbrățișați, ea vă poate ajuta să mutați munții și să scuturați lumea în timp ce continuați în călătoria de a trăi cu diabet.

Avertisment

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.