Ce este boala Huntington? simptome, semne, cauze și tratament

Ce este Dementa pentru boala Huntington?

• Boala Huntington (HD) este o tulburare devastatoare care distruge celulele nervoase (neuroni) din anumite părți ale creierului. De asemenea, scade nivelurile de substanțe chimice numite neurotransmițători care transportă semnale în creier. Pierderea acestor celule și neurotransmițători provoacă mișcări necontrolate, pierderea abilităților mentale și modificări ale personalității, stării emoționale sau comportamentului.
• Declinul mental, emoțional sau comportamental suficient de sever pentru a interfera cu capacitatea de a desfășura activități cotidiene este cunoscut sub numele de demență.
• Boala Huntington este cunoscută de sute de ani. În 1872, dr. George Huntington a devenit primul care a publicat o descriere detaliată a bolii care a devenit legată de numele său. Chiar și la acea vreme, oamenii de știință și-au dat seama că boala este ereditară (transmisă în familii).
• Boala Huntington este una dintre cele mai frecvente afecțiuni genetice. Boala afectează toate rasele și grupurile etnice, dar este cea mai frecventă în rândul persoanelor albe de origine europeană.
• Boala afectează de obicei oamenii la 30 de ani și 40 de ani, deși poate începe la aproape orice vârstă.
• Boala Huntington a fost descrisă pentru prima dată ca o tulburare de mișcare. Se numea coroana Huntington.
• Chorea este un tip de mișcare anormală. Cuvântul „coreea” provine de la aceeași rădăcină ca și „coregrafie”. Se referă la mișcări zgâlțâitoare, răsucite, dansante, tipice bolii.
• În timp ce tulburarea de mișcare a HD provoacă un handicap semnificativ, schimbările mentale și de comportament sunt de fapt mult mai debilitante. Aceste modificări se înrăutățesc în timp, până în demență severă.

Cauzele demenței bolii Huntington

Boala Huntington este o boală ereditară. Aceasta înseamnă că este transmisă în familii de la o generație la alta printr-o genă anormală.

Genele sunt formate din ADN (acid dezoxiribonucleic). Moleculele de ADN sunt formate din blocuri de construcții numite baze. Cele 4 baze sunt adenina, timina, citozina și guanina, numite A, T, C și G pe scurt.

• O genă constă dintr-o succesiune de baze care determină împreună o caracteristică sau o trăsătură, cum ar fi culoarea ochilor sau tipul corpului.
• Fiecare genă din corp are locația sa unică undeva pe unul dintre cei 23 de cromozomi.
• Fiecare persoană moștenește 2 din fiecare cromozom, unul de la mama sa și unul de la tată. Astfel, fiecare persoană sănătoasă are 2 copii ale fiecărei gene umane.

Gena HD normală, localizată pe cromozomul 4, conține secvența de bază CAG. Repetarea anormală a acestei secvențe este cunoscută sub numele de mutația HD.

• Numărul repetărilor variază și este esențial pentru riscul unei persoane de a dezvolta boala.
• Persoanele care au 38 sau mai multe repetări CAG în gena HD sunt programate genetic pentru a dezvolta boala.
• Aceasta este determinată atunci când persoana este concepută.

Boala Huntington este o tulburare dominantă autosomală. Aceasta înseamnă că mutația HD are prioritate asupra genei normale.

• Fiecare dintre noi mosteneste 2 copii ale fiecarei gene, 1 de la fiecare parinte. O persoană care are un părinte cu boala Huntington are o șansă de 50% de a moșteni mutația HD.
• Moștenirea mutației HD nu înseamnă automat că persoana va dezvolta boala.
• Numărul de repetări CAG determină riscul persoanei de a dezvolta boala și, într-o anumită măsură, riscul copiilor săi.
• Ocazional, o persoană fără istoric familial de HD dezvoltă anomalii ale genelor și astfel boala. Astfel de cazuri „sporadice” sunt rare.

Gena HD direcționează producția unei proteine ​​numite huntington. Această proteină se găsește la nivelul neuronilor din întregul creier, dar funcția ei normală nu este cunoscută.

• Se crede că proteina Huntington anormală produsă de gena anormală interacționează cu alte proteine ​​pentru a provoca distrugerea neuronilor.
• Cea mai mare parte a afectării apare la nivelul ganglionilor bazali, o parte a creierului care controlează mișcarea și multe alte funcții importante.
• Lezarea afectează, de asemenea, părți ale creierului care controlează procesele cognitive, cum ar fi gândirea, memoria și percepția.

Simptomele demenței bolii Huntington

Mișcările anormale sau schimbările emoționale sau de comportament sunt de obicei primele simptome care apar în HD. Tulburările cognitive apar de obicei mai târziu în cursul bolii. Simptomele emoționale, comportamentale și cognitive apar de obicei treptat și se agravează în timp.

Speranța medie de viață de la debutul simptomelor este de aproximativ 15 ani. Debutul precoce al bolii, înainte de vârsta de 20 de ani (vârsta HD), este legat de progresia mai rapidă a simptomelor și de speranța de viață mai scurtă (aproximativ 8 ani). Persoanele care moștenesc boala de la tatăl lor tind să dezvolte simptome mult mai devreme în viață decât cei care o moștenesc de la mama lor.

Tulburările emoționale și de comportament apar la unele persoane cu HD.

• Schimbare de afectare: Acesta este un simptom comun timpuriu. „Afectare” înseamnă expresia exterioară a gândurilor, sentimentelor și stărilor de spirit. De exemplu, o persoană care este în mod normal veselă poate prezenta deloc senzație.
• Depresia: Depresia este cea mai frecventă perturbare emoțională în HD. Printre simptome se numără tristețe, lacrimă, letargie, apatie, retragere, pierderea interesului pentru activitățile odată savurate, insomnie sau dormit prea mult, și creștere sau pierdere în greutate.
• Mania: Mania este o stare de excitare extremă, neliniște sau hiperactivitate cu insomnie, vorbire rapidă, impulsivitate și / sau judecată slabă. Creșterea activității sexuale sau a excitației este uneori un simptom la persoanele cu HD.
• Excentricitate, inadecvare, pierderea manierelor sociale
• Iritabilitate excesivă
• Simptome obsesiv-compulsive: Unele persoane cu HD dezvoltă obsesii (gânduri și credințe necontrolate, iraționale) și / sau compulsii (comportamente ciudate care trebuie efectuate pentru a controla gândurile și credințele). Aceștia pot deveni preocupați de detalii, reguli sau ordinea în așa fel încât obiectivul mai mare să se piardă. Lipsa de flexibilitate sau incapacitatea de schimbare este frecventă.
• Psihoză: persoana psihotică nu este în măsură să gândească clar sau realist. Simptome precum halucinații, deliruri (credințe false care nu sunt împărtășite de alții) și paranoia (suspect și sentiment de a fi sub control în afara) sunt frecvente. Comportamentul persoanei este ciudat, bizar, agitat, agresiv sau chiar violent.
• Sinucidere: un procent mic de persoane cu HD se sinucid. Dementa care se agravează adesea nu afectează intuiția, iar o persoană poate deveni suicidă atunci când se confruntă cu sarcinile bolii sale.

Simptomele cognitive includ următoarele:

• Uitare și dezorganizare - Simptome frecvente precoce
• Pierderea atenției, concentrare slabă
• Judecată slabă
• Probleme cu gândire abstractă, raționament sau rezolvare de probleme
• Dezorientarea spațială
• Dificultăți de secvențiere, organizare sau planificare
• Incapacitatea de a învăța lucruri noi
• Inflexibilitate, probleme de adaptare la schimbare
• Pierderea memoriei - apare de obicei mai târziu în boală

Majoritatea persoanelor cu HD își păstrează cunoștințele, cunoștințele de fapt și coeficientul de inteligență (IQ) scor relativ bine în procesul de boală. Utilizarea limbajului poate fi sau nu afectată.

Când să solicitați îngrijiri medicale pentru boala Huntington

Orice pierdere a controlului fizic sau modificarea stării de spirit, a comportamentului sau a abilităților mentale necesită o vizită la furnizorul de servicii medicale.

Examenele și testele pentru boala Huntington

O combinație de tulburări de mișcare și schimbări mentale, emoționale sau de comportament poate fi cauzată de mai multe condiții diferite. Desigur, HD este considerat primul la o persoană cu istoric familial cunoscut. O persoană care are o astfel de combinație de simptome va fi probabil trimisă unui specialist în tulburări ale creierului și sistemului nervos (neurolog).

Neurologul va pune multe întrebări despre simptomele și modul în care au început, alte probleme medicale acum și în trecut, istoricul medical de familie, medicamentele, istoricul muncii și călătoriilor, obiceiurile și stilul de viață. O examinare fizică detaliată va include teste de mișcare și senzație, coordonare, echilibru, reflexe și alte funcții ale sistemului nervos și starea mentală. Principalele obiective ale interviului și examinării medicale sunt inventarierea dizabilităților exacte și excluderea altor afecțiuni care pot cauza simptome similare.

Testele de laborator

Aceste teste sunt utilizate pentru a confirma diagnosticul de HD și demență.

• Extinderea repetării ADN: Testul identifică mutația HD. Utilizează o tehnică numită PCR pentru a măsura numărul de repetări CAG în gena HD . Acest test este foarte precis în confirmarea bolii, deoarece nici o altă boală similară nu are mutația genică.
• Acidul homovanilic: Acidul homovanilic este un produs al dopaminei neurotransmițător, care joacă un rol important în mișcare. Cantitatea de acid homovanilic din lichidul cefalorahidian este mai mică la persoanele cu HD decât la persoanele sănătoase. Lichidul cefalorahidian este un fluid clar care înconjoară și ajută la protejarea creierului și măduvei spinării. Gradul de reducere a nivelului de acid homovanilic este un marker al gravității demenței și a speranței de viață în HD. O probă de lichid este obținută pentru acest test prin puncție lombară (robinet spinal). Această procedură implică utilizarea unui ac gol pentru a străpunge spațiul din jurul măduvei spinării în partea inferioară a spatelui.

Studii de imagistică

Scanările cerebrale pot fi utile în măsurarea gradului de afectare a creierului în boală.

• Scanarea CT sau imagistica prin rezonanță magnetică (IRM) a creierului prezintă atrofie (contracție) a părților creierului afectate de HD.
• Scanarea tomografică computerizată cu emisie de fotoni (SPECT) arată schimbări ale metabolismului și fluxului de sânge în părțile creierului afectate de HD.
• Scanarea tomografiei cu emisie de poziție (PET) arată modificări ale funcției creierului care apar adesea înainte ca simptomele să înceapă în HD. Această scanare este disponibilă doar în câteva centre medicale mari. Utilitatea sa în HD este încă studiată.

Testarea neuropsihologică

Niciun test medical nu confirmă definitiv declinul cognitiv sau demența în HD. Cel mai precis mod de a măsura declinul cognitiv este prin testarea neuropsihologică.

• Testarea implică răspunsul la întrebări și efectuarea unor sarcini care au fost concepute cu atenție în acest scop. Este realizat de un psiholog special instruit.
• Testele neuropsihologice abordează aspectul individului, starea de spirit, nivelul de anxietate și experiența delirilor sau halucinațiilor.
• Evaluează abilitățile cognitive, cum ar fi memoria, atenția, orientarea către timp și loc, utilizarea limbajului și abilitățile pentru a îndeplini diverse sarcini și a urma instrucțiunile.
• Raționamentul, gândirea abstractă și rezolvarea problemelor sunt testate.
• Testarea neuropsihologică oferă un diagnostic mai precis al problemelor și poate ajuta în planificarea tratamentului.
• Primele rezultate ale testelor sunt utilizate ca bază pentru măsurarea modificărilor abilităților cognitive. Testele pot fi repetate periodic pentru a vedea cât de bine funcționează tratamentul și pentru a verifica dacă există probleme noi.

Tratamentul demenței pentru boala Huntington

HD este o afecțiune devastatoare care afectează fiecare aspect al vieții. Niciun tratament disponibil nu poate opri evoluția demenței în HD. Obiectivul general al tratamentului este de a maximiza calitatea vieții persoanei afectate, în timp ce minimizarea sarcinii pentru îngrijitorii de familie. Tratamentul este axat pe ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea funcției.

Îngrijirea de zi cu zi a unei persoane cu HD se încadrează în mare parte în îngrijitorii familiei. Asistența medicală trebuie să fie asigurată de o echipă profesionistă. Echipa poate include un psihiatru, un internist sau un medic de familie, un kinetoterapeut, un dietetician, un asistent social și alți furnizori. În cele mai multe cazuri, îngrijirea persoanei este supravegheată de un neurolog.

Sunt efectuate cercetări pentru a găsi modalități de a inversa mutația HD sau de a opri degenerarea creierului în HD.

Auto-îngrijire la domiciliu pentru boala Huntington

Prin combinația de dizabilități fizice, mentale și emoționale care vin cu avansarea HD, persoana afectată devine în scurt timp incapabilă să se îngrijească de sine. În multe cazuri, persoana rămâne acasă, iar îngrijitorii familiei oferă cea mai mare parte a îngrijirii. Îngrijitorii sunt responsabili de echilibrarea nevoilor persoanei cu cele ale familiei și îngrijitorilor.

Siguranța este o problemă importantă pentru persoana afectată și pentru cei care îi îngrijesc.

• Persoana cu HD necesită supraveghere. El sau ea pot ajunge în situații periculoase în casă, se pot rătăci sau chiar încearcă să se rănească.
• Pe cât posibil, pericolele trebuie eliminate din casă pentru a preveni căderile și alte răni.
• Persoana cu HD poate deveni agitată sau chiar violentă. În această condiție, el sau ea ar putea dăuna unui îngrijitor sau el însuși.
• Pe măsură ce simptomele se agravează, persoana cu HD ar trebui să înceteze să conducă o mașină sau să folosească echipamente periculoase.

Persoanele cu HD ar trebui să rămână active fizic, mental și social, atât timp cât sunt capabili.

• Exercitiile fizice zilnice ajuta corpul si mintea sa functioneze si mentin o greutate sanatoasa. Mulți oameni sunt capabili să continue mersul ceva timp, pe măsură ce boala se agravează. Unii necesită încălțăminte specială, bretele sau alte echipamente care să îi ajute să meargă. Un kinetoterapeut poate recomanda exerciții adecvate pentru abilitățile fizice ale persoanei.
• Individul ar trebui să se angajeze în aceeași activitate mentală pe care o poate ocupa. Puzzle-uri, jocuri, lectură și hobby-uri și meserii sigure sunt alegeri bune. Aceste activități ar trebui, desigur, să fie adaptate la abilitățile fizice ale persoanei. Acestea ar trebui să aibă un nivel adecvat de dificultate pentru a se asigura că persoana nu devine prea frustrată.
• Interacțiunea socială este stimulantă și plăcută pentru majoritatea oamenilor. Persoana trebuie să fie inclusă în mese și activități în familie în cea mai mare măsură posibilă. Un centru comunitar local poate avea activități programate adecvate.

Pierderea coordonării și a problemelor de înghițire pot îngreuna alimentația și băutura pentru persoanele cu HD. Este foarte important ca persoana cu HD să consume suficiente calorii și nutrienți.

• Îngrijitorii trebuie să adapteze alimentele pentru a le face mai ușor de consumat. Aceasta poate însemna schimbarea consistenței sau a mărimii mușcărilor.
• Un dietetician poate oferi sfaturi pentru a se asigura că nevoile nutriționale sunt îndeplinite și pentru a ajuta persoana să mănânce independent cât mai mult timp.
• Terapia înghițită este disponibilă. De obicei, funcționează cel mai bine dacă începeți înainte ca problemele de înghițire să devină severe.

Pe măsură ce dependența persoanei crește, îngrijitorii pot începe să se simtă mai încărcați.

• Familiile ar trebui să plănuiască posibilitatea de a avea sprijin suplimentar acasă sau pentru un eventual transfer la o unitate de îngrijire de lungă durată.
• Multe familii aleg să folosească o formă de îngrijire de răgaz (de exemplu, ajutor de sănătate la domiciliu, îngrijire de zi, ședere scurtă la domiciliu medical).
• Asistentul tău social poate fi de ajutor în aranjarea acestui lucru.

Poze demențiale: Tulburări ale creierului

Tratament medical pentru boala Huntington

Niciun tratament cunoscut nu îmbunătățește deficitele cognitive în HD. Tulburările emoționale și de comportament, în special depresia, mania și psihoza, se pot îmbunătăți odată cu medicația. Medicamentele controlează simptomele, dar nu vindecă boala de bază.

Depresia este foarte frecventă la persoanele cu HD. Medicamentele pot ameliora simptomele depresiei și pot îmbunătăți calitatea vieții persoanei.

Psihoza este probabil cea mai perturbatoare problemă mentală în HD. Simptomele psihotice sunt deranjante pentru persoana afectată și pentru cei dragi. Tratamentul poate ajuta la creșterea confortului și siguranței persoanei afectate, a membrilor familiei și a îngrijitorilor. Medicamentul este indicat cu siguranță dacă agitația, combativitatea sau comportamentul violent al persoanei devine un pericol pentru sine sau pentru ceilalți.

Medicamente pentru boala Huntington

Drogurile sunt utilizate pentru a controla simptomele emoționale și de comportament la persoanele cu HD.

antidepresive

Aceste medicamente ajută la ameliorarea simptomelor precum tristețe, retragere, apatie, probleme cu somnul și gânduri suicidare.

• Există o gamă largă de medicamente antidepresive. Alegerea antidepresivului se bazează, de obicei, pe efectele secundare. Scopul este de a alege medicamentul care are cele mai puține efecte secundare pentru o anumită persoană.
• Medicamentele antidepresive pot ameliora simptomele psihotice, cum ar fi agitația și agresivitatea, dacă sunt destul de ușoare.
• În unele cazuri, tratamentul cu succes al depresiei poate ameliora cel puțin parțial problemele cognitive.
• Cele mai bune opțiuni de antidepresive pentru multe persoane cu HD sunt inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (SSRI), cum ar fi sertralina (Zoloft).
• Uneori sunt utilizate medicamente dintr-o altă clasă de antidepresive numite triciclice. Exemple includ nortriptilina (Pamelor) și desipramina (Norpramin).

antipsihoticele

Aceste medicamente ajută la ameliorarea simptomelor precum agitație, țipete, combativitate sau violență. De asemenea, ameliorează simptome precum paranoia, iluziile și halucinațiile.

• Există o gamă largă de medicamente antipsihotice. De obicei, medicamentul este ales pe baza efectelor secundare și a ceea ce va fi cel mai ușor de tolerat de către persoană.
• La unele persoane, aceste medicamente pot agrava rigiditatea musculară și rigiditatea, ceea ce agravează problemele de mișcare în HD.
• De asemenea, provoacă somnolență excesivă la unele persoane.
• Aceste medicamente sunt administrate cu cele mai mici doze posibile pentru a evita aceste reacții adverse.
• Exemple includ haloperidol (Haldol), thioridazină (Mellaril), risperidonă (Risperdal) și clozapină (Clozaril).

Benzodiazepinele

Aceste medicamente sunt cel mai adesea folosite pentru a calma rapid o persoană extrem de agitată și / sau anxioasă. Aceste medicamente nu sunt utilizate pe scară largă la persoanele cu demență, deoarece pot crește de fapt probleme de memorie și confuzie. Un exemplu este lorazepamul (Ativan).
anticonvulsivante

Aceste medicamente sunt utilizate în principal pentru a opri convulsiile. Au tendința de a stabiliza starea de spirit și sunt uneori folosite la persoane care nu sunt psihotice, dar sunt agitate sau au modificări de dispoziție. De asemenea, pot fi utilizate pentru persoanele cu simptome psihotice care nu se îmbunătățesc cu tratament antipsihotic. Un exemplu este carbamazepina (Tegretol).

Urmărirea demenței în boala Huntington

După ce HD a fost diagnosticat și a început tratamentul, individul necesită controale periodice cu neurologul și alți membri ai echipei de îngrijire.

• Aceste verificări permit neurologului să vadă cât de bine funcționează tratamentul și să facă ajustări, dacă este necesar.
• Ele permit detectarea de noi probleme medicale și de comportament care ar putea beneficia de tratament.
• Aceste vizite oferă, de asemenea, îngrijitorului familiei o ocazie de a discuta problemele cu îngrijirea individului.

Persoana cu HD devine în cele din urmă incapabilă să ia decizii cu privire la îngrijirea sa. Cel mai bine este ca persoana să discute măsurile viitoare de îngrijire cu membrii familiei cât mai devreme, astfel încât dorințele sale să poată fi clarificate și documentate pentru viitor. Asistentul social vă poate sfătui cu privire la aranjamentele legale care ar trebui luate pentru a vă asigura că aceste dorințe sunt respectate.

Prevenirea demenței bolii Huntington

Momentan, nu există nicio modalitate de a preveni HD. Este programat genetic înainte de naștere.

Multe cercetări în HD sunt concentrate pe corectarea problemei înainte de apariția leziunilor cerebrale.

Care este Prognoza pentru demența bolii Huntington?

HD începe lent, dar în cele din urmă are ca rezultat leziuni cerebrale severe. Persoanele cu boala pierd treptat funcții cognitive, capacitatea de a desfășura activități de zi cu zi și capacitatea de a răspunde în mod corespunzător la mediul înconjurător. În cele din urmă devin complet dependenți de ceilalți pentru îngrijire. Aceste pierderi nu pot fi oprite, dar viteza cu care acestea apar variază în funcție de persoană.

HD este considerată a fi o boală terminală. Cauza reală a decesului este de obicei o boală fizică, cum ar fi pneumonia, insuficiența cardiacă sau insuficiența respiratorie. Astfel de boli pot fi debilitante la o persoană care este deja slăbită de efectele bolii. Leziunile, sufocarea și sinuciderea sunt alte cauze de deces. În medie, o persoană cu HD trăiește aproximativ 15 ani de la diagnosticul bolii. Persoanele cu forma juvenilă a bolii trăiesc rar la vârsta adultă.

Boala afectează fiecare membru al familiei. Cunoașterea rezultatului creează o povară emoțională și psihologică substanțială pentru persoanele afectate și pentru membrii familiei lor.

Este disponibil un test genetic care prezice riscul unei persoane de a dezvolta HD. Din cauza numeroaselor probleme care apar dintr-un test care prezice posibilitatea dezvoltării unei astfel de boli devastatoare, consilierea genetică ar trebui să fie întotdeauna oferită înainte de testare. Un consilier genetic poate cunoaște un individ și membrii familiei cu toate implicațiile testării.

Grupuri de sprijin și consiliere pentru demența bolii Huntington?

Diagnosticul de HD este devastator pentru persoana afectată și membrii familiei.

• Învățarea că aveți HD este deosebit de dificilă, deoarece probabil că ați urmărit membrii familiei lovite de boală și știți ce se va întâmpla.
• Probabil te temi de declinurile mentale și fizice care vin cu boala.
• Este posibil să vă faceți griji pentru familia dvs. și cum vor face față bolii și morții.
• Depresia, anxietatea, retragerea, resentimentul, disperarea și furia sunt reacții comune.

Vorbește despre sentimentele și preocupările tale te poate ajuta.

• Prietenii și membrii familiei tale pot fi foarte susținători. Este posibil să ezite să ofere sprijin până când vor vedea cum faceți față. Nu așteptați să o scoată. Dacă vrei să vorbești despre boala ta, anunță-i.
• Unii oameni nu vor să-și „împarcească” pe cei dragi sau preferă să vorbească despre preocupările lor cu un profesionist mai neutru. Un asistent social, consilier sau membru al clerului poate fi de ajutor dacă doriți să discutați despre sentimentele și preocupările voastre. Este posibil ca profesioniștii din echipa dvs. de îngrijire să poată ajuta, sau ar trebui să recomande pe cineva care poate.

Dacă sunteți îngrijitor pentru o persoană cu HD, știți care este acest loc de muncă dificil.

• Afectează fiecare aspect al vieții tale, inclusiv relațiile de familie, locul de muncă, starea financiară, viața socială și sănătatea fizică și psihică.
• S-ar putea să vă simțiți incapabil să faceți față solicitărilor de îngrijire a unei rude dependente și dificile.
• În afară de tristețea de a vedea efectele bolii persoanei iubite, s-ar putea să te simți frustrat, copleșit, resentibil și furios. La rândul lor, aceste sentimente te pot lăsa să te simți vinovat, rușinat și neliniștit. Depresia nu este neobișnuită.

Diferiți îngrijitori au praguri diferite pentru a tolera aceste provocări.

• Pentru mulți îngrijitori, doar „aventura” sau vorbirea despre frustrările îngrijirilor pot fi de mare ajutor.
• Alții au nevoie de mai mult, dar se pot simți neliniștiți în a cere ajutorul de care au nevoie.
• Cu toate acestea, un lucru este sigur: dacă îngrijitorului nu i se oferă nicio ușurare, el sau ea poate să ardă, să-și dezvolte propriile probleme psihice și fizice și să devină incapabil să continue ca îngrijitor.

Acesta este motivul pentru care au fost inventate grupuri de sprijin. Grupurile de sprijin sunt grupuri de oameni care au trăit aceleași experiențe dificile și doresc să se ajute pe ei înșiși și pe alții, împărtășind strategii de coping. Profesioniștii din domeniul sănătății mintale recomandă cu tărie ca îngrijitorii de familie să ia parte la grupuri de sprijin. Grupurile de sprijin servesc o serie de scopuri diferite pentru o persoană care trăiește cu stresul extrem de a fi îngrijitor pentru o persoană cu HD.

• Grupul permite persoanei să-și exprime adevăratele sentimente într-o atmosferă acceptabilă, nejudecată.
• Experiențele grupului permit îngrijitorului să se simtă mai puțin singur și izolat.
• Grupul poate oferi idei proaspete pentru a face față problemelor specifice.
• Grupul poate introduce îngrijitorul la resurse care pot fi capabile să ofere o oarecare ușurare.
• Grupul poate oferi îngrijitorului puterea de care are nevoie pentru a cere ajutor.

Grupurile de asistență se întâlnesc personal, la telefon sau pe Internet. Pentru a găsi un grup de asistență care funcționează pentru dvs., contactați organizațiile enumerate mai jos. Puteți, de asemenea, să vă adresați furnizorului de servicii medicale sau terapeutului comportamentului sau să accesați internetul. Dacă nu aveți acces la Internet, accesați biblioteca publică.

Pentru mai multe informații despre grupurile de asistență, contactați următoarele agenții:

• Centrul de advocacy pentru boala Huntington
• Alianța Națională pentru Îngrijirea