Studiile BioBank pentru pacienții cu diabet zaharat

Când am început să mă intereseze mai mult de cercetarea diabetului zaharat și de studiile clinice cu câțiva ani în urmă, m-am trezit în fața bazelor de date naționale și locale care enumeră studiile care implicau diabetul zaharat. Procesul nu a fost ușor de utilizat.

A trebuit să mănânc prin listele complicate din ClinicalTrials. gov și registrul institutelor medicale locale pentru a găsi mai întâi ceva relevant și apoi să încercați să aflați ce era în apropiere, indiferent dacă ar fi fost ceva în care aveam vreun interes și dacă aș fi chiar eligibil pentru acel proces. A fost incredibil de consumatoare de timp și deseori dezamăgitor să găsim în sfârșit un interes și numai atunci să descoperim câteva "criterii de excludere" care să mă descalifice din participare.

slog prin bazele de date instituționale și să petreceți tot felul de timp fără garanții de succes! Datorită noului Living BioBank, stabilit de către T1D Exchange nonprofit, găsirea cercetării clinice pentru a participa poate fi la fel de ușoară ca și completarea unui sondaj online și apoi să fie potrivită cu încercările pentru care ești cel mai potrivit.

Tot ce trebuie să faceți este să vă înscrieți și să completați un chestionar inițial despre dumneavoastră. Apoi, sunteți adăugat la BioBank, unde veți fi aliniate cu anchetatorii clinici locali care ar putea avea nevoie de ajutor pentru un anumit studiu care să se potrivească criteriilor dvs. Și nu trebuie să dați sânge în prealabil și lăsați-o să stea în depozit; în schimb, solicitările sunt trimise în funcție de necesități, în funcție de disponibilitatea dvs. și de faza în care se află cercetarea.

genial!

BioBank-ul Living are "baza de operațiuni", la Institutul de Cercetare Benaroya din Virginia Mason din Seattle, WA - ceea ce înseamnă că în cazul în care participarea la studiu este centralizată, în jurul valorii de SUA

Kudos pentru stabilirea acestui lucru merge la T1D Exchange, care a fost un jucător imens în avansarea cercetării diabetului zaharat și conexiunile pacientului în ultimii ani. De mai mulți ani, T1D ExChange a construit un registru extins bazat pe rețeaua sa de studiu clinic din întreaga țară. Am vazut date din acea retea prezentate la sesiunile ADA Stiintifice anterioare, aratand o implicare mult mai mare a persoanelor cu diabet zaharat de tip 1. O parte din acest efort a fost stocarea probelor pentru ori de câte ori oamenii de știință pot ajunge în jurul valorii de a avea nevoie de ea. Aproximativ 50 000 de probe de sânge au fost furnizate, potrivit Dr.Carla J. Greenbaum, cercetător clinic care conduce BioBank și conduce programul de cercetare în domeniul diabetului la Institutul de Cercetare Benaroya.

"Dar nu vrem doar congelatoare de probe - vrem ca exemplele de viață să fie studiate. Aici intră BioBank acum", ne spune Greenbaum.

De exemplu, Greenbaum spune că dacă cercetătorii studiază retinopatia, ei pot trece prin baza de date în timp real și găsesc imediat

280 de persoane care s-au identificat cu acea condiție, iar acum BioBank poate la acele persoane imediat pentru a vedea despre participare.

"Aceasta este o modalitate de a depăși ceea ce am avut înainte", spune ea.

BioBank a fost în formă într-o anumită formă de anul trecut, dar de cele mai multe ori a fost cheltuit pentru a construi și a schimba acest lucru, iar recent, la începutul anului 2015, T1D Exchange a intrat în " , ea a adăugat.

Aproximativ 1, 800 de persoane s-au înscris la BioBank începând cu jumătatea lunii martie, iar Greenbaum spune că speră să recruteze câteva mii mai multe în următoarele luni. Din moment ce nu știu cât de mulți ar fi cel mai bun număr pe care să îl includă, ei trag pentru 4 000 - 5 000 de persoane pentru a acoperi orice solicitare care ar putea veni de la oamenii de știință.

(Notă: Sunt unul dintre aceștia, deoarece am semnat un formular care permite trimiterea unui eșantion în urmă cu aproximativ un an.)

Deocamdată, nu există multe instrumente pentru participanții BioBank exact ceea ce se întâmplă în cadrul cercetării la care participă. Aceasta este o zonă greu de greu, având în vedere toate preocupările privitoare la confidențialitate și cum detaliile unor cercetări nu pot fi împărtășite public, deoarece ar putea influența participanții la studiu.

Dar Greenbaum spune că Bursa T1D lucrează la buletine de știri și la diferite metode de comunicare și că, în viitor, ei speră să faciliteze mai mult dialogul cu oamenii care participă la studiile de cercetare. Acest lucru ar putea fi chiar ceva legat în comunitatea organizației online Glu, permițând mai multor pacienți să împărtășească adevărate povestiri de participare la cercetare.

Greenbaum spune, de asemenea, că este interesant să urmărim tendințele sociale mai mari privind medicina personalizată, după cum a subliniat președintele Barack Obama la începutul anului, și recentul știri despre sănătatea mobilă în care Apple a dezvăluit ResearchKit ca o modalitate de utilizare a iPhone-uri pentru a se conecta cu ușurință cu oportunități de cercetare medicală.

Totul se rezumă la crearea unui acces mai bun la cercetarea medicală pentru oamenii obișnuiți, cu o atingere personală.

"Este o mare discuție acolo, Apple și Microsoft și alții continuă să evolueze și vrem să facem acest lucru", a spus ea. "Aceste eforturi îi fac pe oameni mai conștienți de aceste instrumente de cercetare și suntem sperand ca este un proces continuu care sa permita mai multor persoane interesate sa vada cercetarea si mai multi oameni de stiinta sa se conecteze cu acei oameni. "

In trecut, am avut personal succes in a gasi studii clinice pentru a participa oral, - la sugestia prietenilor și colegilor - ca și studiul glucagon din Locemia "în sus", pe care l-am luat în primăvara trecută.

Dar acum, datorită serviciului de căutare a studiilor BioBank, există mai multe studii pe care le cunosc și le pot urmări pentru oportunitățile locale de recrutare.

Sunt întotdeauna bucuroasă să contribuie la știință, oricât de mic pot, și sunt recunoscător pentru orice unealtă care ușurează - având în vedere toate celelalte sarcini de viață și diabet pe care le am pe farfuria mea.

Sper că veți folosi și el!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.