Diabet zaharat găzduiește atelierul de acces la insulină | DiabetesMine

În holul din fața sediului central al companiei Lilly din Indianapolis se află o statuie înaltă, înalt de 12 metri, a unei mame care ținea copilul în brațe, bolnavă și înfometată din cauza lipsei de insulină.

Este o interpretare artistică a unei mame care și-a luat fiul la locul de naștere al insulinei din Toronto odată, înainte de descoperirea medicamentelor în 1921, când diagnosticul de diabet a fost o condamnare la moarte. Așa cum îl descriu astăzi cei de la Lilly, statutul este o reamintire vizibilă a ceea ce este vorba - schimbarea domeniului științei și obținerea oamenilor medicamentele de care au nevoie pentru a rămâne sănătoase, chiar să rămână în viață.

Toate acestea au fost fundalul mare, sobru, provocator de furie al unui recent atelier de acces la insulină, găzduit de Lilly, pe data de 20 aprilie, când gigantul farmaceutic a adus o duzină de avocați pentru diabet, pentru a discuta planurile de acțiune pentru a începe să abordeze această creștere criză.

NBC Nightly News

difuzat la începutul acestei săptămâni și trist poveste despre moartea lui Shane Patrick Boyle recent.

Nimeni nu este mulțumit de starea actuală a afacerilor, chiar și cei din alamă de sus la Lilly Diabetes. Era clar că oamenii prezenți la această întâlnire îngrijesc profund. La fel ca mulți dintre noi, aceștia au personal D-conexiuni personale - una despre echipa de marketing care a marcat cel de-al 20-lea diapozitiv cu T1D, altul pe partea de advocacy și plătitor cu un soț cu tipul 1 și câțiva alții care au împărtășit povești recunoscând nevoia și dificultățile în comunitatea D.

"Este o crimă, sunt de acord cu dvs. în această privință și nu suntem în regulă cu status quo-ul", a declarat Jordyn Wells, un manager asociat al companiei Lilly, care lucrează pe echipa de platitori și de marketing corporativ. "Vor exista o serie de soluții care există în acest spațiu - unele pot veni de la Pharma sau de la alții din industrie, unii vor fi organizații și din Comunitatea Diabetului.Numai prin parteneriat vom ajunge la cealaltă parte. "

În cameră erau aproximativ două duzini de oameni - 12 pacienți din comunitatea Diabetes Online, iar restul reprezentau Diabetul Lilly (@LillyDiabetes). DOC-ul de avocați prezent, inclusiv mine, a fost:

Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)

Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)

• Rick Phillips (@lawrPhil) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Participarea în numele minelor
• , rolul meu a fost simplu: cei care nu puteau fi acolo în persoană și să se asigure că tot ceea ce am putut contribui la conversație a venit de la POV personal ca un tip de tip vechi 1. Grupul a folosit în principal Twitter hashtags #InsulinPrices și #InsulinAccess.
• (Dezvăluirea: am refuzat oferta lui Lilly să mă zboare de la Detroit la Indy, în loc să aleg să conduc mașina mea și să plătesc propria mea gaze, mese și parcare .. Lilly a plătit două nopți la hotelul Le Meridien din centrul orașului Indy , precum și unele hors d'oevres, gustări și băuturi Ca întotdeauna, Lilly a fost clar că nu există nici presiune sau așteptare pentru noi să scriem ceva în interesul lor, tot ceea ce este raportat aici este observația și gândirea mea bazată pe experiența mea personală .
• Pe scurt, ceea ce am văzut mi-a dat speranța că avem capacitatea de a influența această accesare a insulinei și criza prețurilor la droguri, în loc să așteptăm ca Congresul sau alți lideri să cântărească. , dar în timp ce se întâmplă ca planurile de advocacy să fie puse în mișcare sunt potențiali schimbători de jocuri, IMHO - chiar dacă nu sunt perfecți sau nu se pot rezolva singuri.
• A fost o agendă de zi cu zi. Iată o recapitulare a taurilor mele de la atelierul Lilly, pentru orice merită:

Construirea Momentum și a punctelor de legătură Pentru a fi clar, acest atelier Lilly a fost o continuare a eforturilor depuse în ultimul an, în special o masă rotundă cu preț mai mare pentru insulină în noiembrie 2016, coordonată de Consiliul Național de Leadership al Diabetului de Volum (NDVLC). Citiți recapitulări ale mesei rotunde aici. Desigur, nu toți participanții la această problemă ar putea sau ar fi prezenți la aceste întâlniri, inclusiv managerii de farmacii care beneficiază de farmacii, care au o influență atât de mare, dar rămân înlăturați. În niciun caz, nimeni nu credea că această singură întâlnire va rezolva problemele lumii sau va rezolva această problemă odată pentru totdeauna. Nu există gloanțe de argint aici, oameni buni.

În ultimele câteva luni, atât Lilly, cât și NDVLC au fost printre cei din comunitatea D-advocacy care vorbesc cu plătitorii și lucrează pentru a înțelege mai bine dinamica pieței cu privire la modul în care schema de stabilire a prețurilor se potrivește împreună. Mai exact, ce se poate face dintr-un punct de vedere economic și de afaceri pentru a influența schimbările tangibile?

George Huntley, un vechi tipist însuși, care servește ca trezorier al NDVLC non-profit, a vorbit la atelierul Lilly despre ceea ce a învățat până acum grupul. Pe măsură ce multe dintre aceste discuții merg, tema a fost "complicată" - așa cum demonstrează labirintul de jucători care au toate o mână în stabilirea prețurilor la medicamente.

"Acest lucru nu sa întâmplat peste noapte, a fost o evoluție lentă a planului de planificare pe parcursul ultimilor 15 ani", a spus el. "Acum, a ajuns la un punct de reper unde este scandalos - nu, am trecut pe punctul acela de basculare. Dar acum, trebuie să ne exprimăm această indignare. Răspunzând despre acest lucru este un început minunat, dar există o diferență între a fi un consumator educat și doar un consumator pe foc. "

Deci, ce putem face?

În numele lui Lilly, Jordyn Wells a explicat că majoritatea a ceea ce Lilly a reușit să introducă recent pe piață sunt în general "ajutoare de bandă" care sunt în mod clar "nu ideale", dar sunt un punct de plecare. Acestea includ promovarea mai bună a programelor de asistență pentru pacienți (PAP) care pot ajuta

anumiți oameni eligibili

care au nevoie de parteneriatul BlinkHealth

cu reduceri reduse

de până la 40%

eligibile

PWD neasigurate sau insuficient asigurate.

Foarte adevărat, și în timp ce unii din cameră s-au pronunțat despre cât de necorespunzătoare sunt aceste programe pentru mulți în comunitatea D, a existat o recunoaștere a faptului că sunt doar bucăți dintr-un puzzle mult mai mare. Wells a spus că aceste programe sunt soluții pe termen scurt care se încadrează în eforturi sistematice mai mari pentru ai ajuta pe cei care au nevoie. Lansarea către Angajatori În acest atelier au fost prezentate numeroase statistici și diapozitive, însă linia de jos a fost: asigurarea nu îi ajută pe pacienți așa cum ar trebui. Un diapozitiv a arătat că, în 2016, 57% dintre persoanele cu diabet zaharat care utilizează insulină au fost expuse la costuri neașteptate, înalte sau complete la farmacie la un moment dat pe parcursul anului. Un alt set de statistici de cercetare a pieței a arătat că 51% dintre persoanele din S.U.A se ocupă de planuri comerciale, cu angajatori (inclusiv cele care sunt finanțate de angajatori). Apoi, luați în considerare cifra spunând că PBMs sunt responsabile pentru 75% -80% din viața asigurată în această țară - deoarece PBM-urile creează multe dintre planurile de sănătate angajatoare oferite angajaților în fiecare an. Deoarece schimbarea non-medicală devine mai frecventă (mergeți pe Lantus în loc de Levemir, deoarece sunt "în esență aceleași"), această nevoie de a schimba conversația la nivelul PBM este tot mai importantă. Și cine are cea mai mare influență asupra PBM-urilor? Da, angajatorii fac - pentru că ei sunt clienții care au posibilitatea de a alege în care PBM-ul în cele din urmă angaja pentru locul de muncă. Dacă angajații nu sunt fericiți și comunică acest lucru, iar angajatorii ascultă și iau acest mesaj PBM-urilor, speranța este că putem începe să realizăm schimbarea. Ideile lui Lilly Iată ideile pe care le-a prezentat Lilly pentru reforma axată pe angajatori:

Producătorii trebuie să-și asume mai multă responsabilitate în promovarea avantajelor la punctele de vânzare de la reduceri.

Trebuie făcute mai multe eforturi pentru a transmite consumatorilor / pacienților aceste "rabaturi".

O idee despre care Lilly menționează că este încă în curs de dezvoltare și nu a fost finalizată prin nici un mijloc, este un efort de a lucra cu grupuri nonprofit în anul următor pentru a obține insulină în clinici gratuite de sănătate în locuri selectate la nivel național. Interesant este faptul că nu toate clinicile gratuite sunt echipate pentru a gestiona donațiile pentru insulină gratuită, așa că totul se desfășoară în fabrică. Sperăm că toți vom auzi mai repede.

Obligațiile primului dolar înainte de deducerea taxelor.

Angajatorii pot contribui la economiile de sănătate sau la conturile de rambursare la data de 1 ianuarie, în loc să plătească treptat aceste conturi pe tot parcursul anului. Acest lucru ar putea ajuta angajații să plătească pentru insulină din prima zi a anului. Din nou, nu abordarea adevărată problemă de stabilire a prețurilor, dar este ceva care ar putea ajuta.

Este o acțiune pe care Lilly o face deja ca angajator important, dar vrea să încurajeze mai mulți angajatori să adopte: insulina ar putea / ar trebui să fie clasificată drept una dintre esențialele, viața sau moartea meds care nu face obiectul unei deductibile mari, ci mai degrabă o co-salarizare plat. Wells a spus ca planul de planuri de inalta deductibilitate a fost stabilit pentru a conduce oamenii la medicamente generice mai ieftine si pentru a merge la medicii de ingrijire primara in loc de ER-costuri mai mari. "Dar cu insulina, nu are sens. Insulina trebuie tratată diferit. "

" (Asta este) ceva ce putem face mâine - mergeți la angajatori pentru a începe să jucați trupele de păpuși și pentru a promova PBM-urile pentru această schimbare ", a spus Wells

• Campania NDVLC NDVLC și-a prezentat care va fi lansat în cursul lunii următoare sau așa.
• Pe baza cercetării NDVLC, costul pentru un angajator de a optimiza planurile de beneficii prin intermediul PBM-urilor echivalează cu o medie de 22 de cenți pe persoană și pe plan < "Dacă ar fi inteligenți din punct de vedere politic, ar face acest lucru imediat", a spus Huntley. "Acest lucru ar ajuta la liniștirea focului împotriva PBM-urilor. " Întrebat despre consecințe neintenționate în aval, el a spus că nu există aproape nimic referitor la impactul financiar asupra PBM. Ei fac 12 miliarde dolari (!) Pe an, în timp ce un lucrător cu desăvârșire care plătește 1, 400 de lunar pentru insulină se confruntă cu consecințe grave, care schimbă viața.
• "Sistemul nostru a evoluat până la un moment în care acum angajatorii le-au rănit pe oamenii lor", a spus Huntley. "Aceștia sunt cei de pe piața liberă care pot face acest lucru și nu știu că pot face acest lucru. Angajatorii presupun că își ajută oamenii și că sistemul a fost construit corect, dar nu este. Deci, în calitate de consumatori și angajați, trebuie să ne ridicăm vocile pentru a le face să se ridice în fața PBM-urilor cu privire la planul de beneficii. Deoarece costul uman nu este acceptabil. " Programele DPAC pentru Advocacy
• Proiectul de insulină accesibilă: O altă dezvoltare interesantă a fost audierea co-fondatorului DPAC Christel Aprigliano descrie unul dintre numeroasele proiecte pe care le lucrează din noiembrie - - Comunitatea să se implice mai mult în promovarea acestui subiect, denumit în mod adecvat Proiectul de insulină accesibilă.Acest lucru este lansat în următoarele săptămâni, ni se spune, și vizează furnizarea de resurse / instrumente / conștientizare cu privire la modul în care funcționează sistemul, modalități prin care persoanele cu mobilitate limitată pot aborda cu ușurință și pot transmite acest mesaj angajatorilor lor și ce alte politici de advocacy ar putea exista instrumente pentru reforma asigurărilor la nivelul statului și al Congresului.

În timp ce nu a fost conectat în mod specific la acest atelier, cu doar câteva zile înainte de forumul Lilly, DPAC a lansat o nouă aplicație mobilă concepută pentru a ajuta oamenii să se adreseze liderilor Congresului prin intermediul mass-media sociale, în DC.

Toate aceste instrumente contribuie la lupta pentru o mai bună reformă a sistemului de sănătate și o insulină accesibilă la nivel național, cererile legislative de transparență a prețurilor și prețuri mai scăzute la medicamente, condamnând insuficiența insulinei mari și PBM în instanță pentru a le pune mai multă presiune pentru dezvăluire și transparență , și crearea unui blitz media necesar pentru a păstra această problemă pe radarul publicului larg.

Alfabetizarea, consumismul și stigmatizarea în domeniul sănătății

Bineînțeles, există realitatea că advocacy bazate pe angajatori nu este lipsită de siguranță, după cum arată această poveste recentă din Bloomberg. Există întrebări legitime despre stigmatizarea și discriminarea la locul de muncă și dacă persoanele cu handicap sunt mulțumite să împărtășească chiar cu colegii sau persoanele cu dizabilități care au diabet zaharat, să nu mai vorbim de pledoarie pentru schimbările de asigurare la nivelul întregii companii în beneficiul lor. Și este problema pur și simplu să nu fiți informat suficient despre sistemul de acoperire a asigurărilor, designul beneficiilor și drepturile legale.

Despre aceste provocări,

Fundația DiaTribe

a prezentat o nouă serie de șase părți pe care urmează să o lanseze la sfârșitul lunii mai și va trece până la sfârșitul anului pentru a contribui la combaterea problemelor legate de stigmatizarea și sănătatea. Subiectele pe care le au în vedere în acest moment sunt: ​​

O idee născută din discuția de brainstorming a fost posibilitatea ca Lilly să contribuie la plata materialelor care ar putea fi imprimate și afișate nu numai în birourile medicilor și în mai multe limbi, clinici gratuite / biserici / centre comunitare sau chiar chioșcuri care ar putea fi configurate pentru a vizualiza și tipări materiale pentru persoanele care nu au acces la Internet acasă.

Toată lumea din comunitatea D este invitată să facă parte din ceea ce diaTribe

se dezvoltă aici și își prezintă ideile. Cei interesați pot contacta: amelia. dmowska @ diatribe. org. În ansamblu, ordinea zilei a fost împachetată ca o abordare "de sus în jos, de jos în sus", care a încurajat tactica să putem începe să implementăm imediat - chiar dacă înțelegem că criza accesibilității și a accesului este mare, așa că trebuie să fim pacient cu schimbări incrementale. Au fost abordate și multe alte aspecte, dar acest raport rezumă principalele puncte din POV.

Echilibrarea vina și PR

În mod evident, Lilly finanțează o parte din acest lucru - de la un grant către DPAC pentru a ajuta la dezvoltarea aplicației de advocacy pentru comunitatea mobilă în sprijinul seriei

diaTribe

descrisă mai sus. Sigur, ei împărtășesc o parte din vină în crearea problemei, dar din ce în ce mai clar pentru noi, în ultimii doi ani, cât de complex este sistemul și că arătând degetul numai la producătorii mari de insulină nu este nici corect nici productiv. Niciunul dintre principalii jucători nu poartă o pălărie albă aici, atunci când vine vorba de modul în care funcționează toate acestea, și insulina mare cu siguranță nu ar trebui să fie portretizată drept victime nevinovate.

Totuși, adevărul este că Lilly și alte companii fac bine în această lume, alături de unele rău. Ei instruiesc asistentele medicale în școli pentru a gestiona diabetul zaharat și a trata hipoglicemile periculoase; acestea dau o mulțime de insulină la nivel global în județele în curs de dezvoltare; și ajută la trimiterea copiilor la taberele D, la colegiu și la conferințe, în timp ce sporește gradul de conștientizare național în ceea ce privește diabetul prin intermediul campaniilor de marketing, PR și celebrity-spoke-people. Ca să nu mai vorbim, ele susțin nonprofit și diverse resurse D-advocacy și chiar startups, cum ar fi Beta Bionics, creând sistemul de buclă închisă iLET.

Pentru toate aceste activități, vă mulțumim. Și ne face ca pacienții să lucreze alături de ei pentru a încerca să găsească soluții pozitive. Ei ar trebui să ofere fonduri pentru toate acestea! Ei fac o multime de profit aici, asa ca haideti sa-i lasa sa picior proiectul de lege pentru o mare parte din munca care trebuie facut. De asemenea, a fost bine să auziți invitația Lilly - nu, îndemnați - toți cei din comunitatea D să le reamintesc unde există lacune și ce pot face mai bine, mai ales când vine vorba de accesibilitatea clasei de mijloc, și cei care se confruntă cu sărăcia și barierele culturale. Este ușor să fii supărat. Și noi toți suntem.

Dar nu este întotdeauna ușor să gândești critic și să ai o conversație rațională și inteligentă despre tulburarea subiectelor și apoi să găsești niște măsuri constructive de luat. Sunt personal mândru de comunitatea noastră de diabet pentru păstrarea înțelegerii noastre despre noi și pentru împingerea înainte, chiar și în momentele cele mai inimitoare, cum ar fi atunci când ne pierdem unii dintre rudele noastre pentru că nu au acces la insulină accesibilă.

Trebuie să lucrăm împreună pentru a schimba acest lucru, pentru a ajunge la o zi în care niciunul dintre noi nu este forțat să ducă greutatea tragediei din cauza inaccesibilității insulinei care susține viața.

Alte perspective DOC pe acest workshop Lilly: Just Talking Podcast , cu Cherise Shockley și POV despre discuția recentă. (& Partea a II-a)

Să lucrăm mai bine, de D-mama Meri Schuhmacher-Jackson la

Viața noastră diabetică

Costul, pe termen lung de tip 1 Rick Phillips, la

diabet zaharat

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.