Viața este atât ca un educator al diabetului, cât și ca persoană care trăiește cu diabet

Aimée José este un CDE (educator cu diabet zaharat certificat) și PWD (persoană cu diabet), care trăiește și lucrează în Palo Alto, CA. Am fost încântat să aflu despre munca ei care a cercetat cea mai eficientă utilizare a CGM (Continuous Glucose Monitoring) nu cu mult timp în urmă.

Ca unul dintre noi, Aimée înțelege viețile și provocările noastre mult mai bine decât majoritatea profesioniștilor din domeniul sănătății. De aceea am invitat-o ​​să ofere o fereastră în lumea ei …

O postare de oaspeți de Aimée José

OK, recunosc. Sunt egoist. Lucrez în mod egoist în domeniul diabetului, pentru a mă îmbunătăți … prin voi toți. În fiecare zi obțin cunoștințe de la tine, care nu este predată într-o clasă sau într-un manual. Învață noi utilizări ale terapiilor standard și vezi exact cum funcționează produsele în timp real … nu doar prin citirea unui manual sau a unei cercetări publicate. Sunt expus unor rezultate rare și neobișnuite și știu cum să evitați evenimentele adverse din cauza dvs. Fac asta mai bine pentru mine. Dar mai ales fac asta pentru a împărtăși. Eu îmi iau egoist cunoștințele și le răspândesc, astfel încât suntem cu toții mai inteligenți, mai conștienți și mai siguri.

Sunt pasionat, sunt un avocat, eu sunt adesea un sceptic, dar mai ales eu sunt un credincios. Cred că, cu cunoștințe, o scânteie de curiozitate și capacitatea de a fi creativ, cu toții putem fi mai împuterniciți să ne îngrijim în mod proactiv de noi înșine.

Numele meu este Aimée José și am fost diagnosticat cu T1DM în mai 1983; doar 2 săptămâni scurte înainte de 13 ^a ziua mea de naștere. Am trecut printr-o copilărie destul de normală și am fost un copil destul de normal în ciuda diabetului meu … cred. De fapt, cred că fratele meu (nu mine) a fost cel care a dat o mână putrezită de cărți. El trăiește cu atât de multe dizabilități nediagnosticate, atât de multe întrebări, atât de multă confuzie și prea multă conștiință a provocărilor și diferențelor sale. Eu, pancreasul meu nu funcționează corect, deci ce. Nu sunt perfect, dar nimeni nu este. Acesta este modul în care mi-am văzut viața ca un copil (și încă ca un copil la inimă), crescând într-o familie colorată. Serios, sunt atât de recunoscător că am fost binecuvântată de genetică consistentă care îmi permite să am un creier care să funcționeze la (aproape) capacitatea deplină și să fie totuși puternic fizic.

Repede 25 de ani. Soțul meu are un loc de muncă în Las Vegas. Împachetăm Subaru, câinele, de 1 an și conducem spre deșert pentru o schimbare de viață. Am rămas însărcinată cu al doilea copil în timpul verii și am decis că trebuie să-mi dau seama cum să-i ajuți pe ceilalți cu diabet. Eu încă nu pot sta să văd reacția oamenilor atunci când află că am diabet T1. Trebuie să găsesc o cutie de soap pentru a mă exprima masei! Mă înscriu în programul RN de la UNLV cu speranțe mari de a deveni un educator pentru diabet. Sunt pe drum spre împlinirea visului meu, dar sunt însărcinată. Yippee, yahoo! Nu chiar; fiind un student însărcinat, de vară, într-un deșert … prost, prost, prost. Să spunem doar că hormonii, căldura și stresul nu sunt un amestec bun. Deși am reușit să o fac. M-am întors la școală pentru a face un singur lucru și doar un singur lucru. Am refuzat să merg pe traseul tradițional de asistență medicală pentru a lucra într-un mediu spitalicesc. Am vrut să intru într-un domeniu de specialitate direct din școală. Am avut o mulțime de uși închise pe față, dar, din fericire, cineva a văzut destulă pasiune și inteligență în mine pentru a-mi da o șansă. Acestea fiind spuse, am fost bine supravegheat și incapabil să rănesc pe nimeni!

După 8 ani în Las Vegas, ne-am întors în California. Continuam munca mea ca educator al diabetului. Lucrez cu profesioniști uimitor de deschisi care înțeleg pasiunea mea și advocacy pacient. Sunt singurul educator din clinica mea care trăiește cu această boală. Imi place sa cred ca am o perspectiva unica si asculta pentru indici diferit decat ceilalti educatori. Nu mă văd mai bine decât colegii mei (eu sunt primul care admit că mai sunt multe de învățat), dar că aud povești în moduri diferite. Și, la fel de mult ca un sceptic ca mine, cred că ceea ce pacienții împărtășesc este adevărat (în felul lor). Deseori, pacienții au nevoie de ajutor pentru a-și exprima problemele. Am învățat să devin un detectiv cu adevărat bun, folosind propriile mele experiențe pentru a descoperi rădăcinile majorității problemelor.

Dar viața mea profesională nu este fără provocări. Cea mai frustrantă parte din munca mea zilnică nu sunt pacienții. Trebuie să cred că dacă oamenii plătesc pentru ajutorul meu, ceea ce ei spun este adevărat și real pentru ei. Ceea ce este cel mai frustrant pentru mine în fiecare zi este inaccesibilitatea datelor. Numărul de bariere în calea obținerii datelor este minunat.

Bariere, blocaje, birocrație și drepturile pacienților.Fiecare are un set separat de obstacole pentru a sari. În fiecare zi trebuie să fiu cât mai creativ cu putință atunci când stabilesc cum să accesez datele pacientului din setul lor unic de dispozitive pentru diabet. Fac eforturi pentru a lucra la distanță cu pacienții cât mai mult posibil, deoarece cred că diabetul nu necesită o vizită de birou tot timpul. Sper că vor exista soluții mai bune pentru accesul la date datorită inițiativelor precum Glooko și Tidepool. În momentul de față, accesarea datelor este ca și cum ai avea o cameră plină de copii de 2 ani pentru a juca frumos într-o cutie de nisip. Fiecare are propriile sale personalități, fiecare are propriile sale probleme, fiecare vrea doar calea lor și nimeni nu ascultă pe nimeni!

Cealaltă albină blocată în capota mea este cât de repede alți furnizori de servicii medicale spun "Nu" când li se oferă idei și metode noi. Lucrăm într-un mediu care este atât de teamă de "a face potențial să greșească", încât pierdem adesea site-ul cu privire la modul de a face schimbări simple și mici, care vor aduce beneficii pacienților și chiar și noi înșine. Doar pentru că ceva a fost făcut într-un anumit mod de ani de zile, nu înseamnă că nu se poate îmbunătăți.

De exemplu, dacă este dată alegerea (banii nu sunt obiect în acest scenariu), de ce ar începe cineva o pompă de insulină înainte de a începe un monitor continuu de glucoză (CGM)? Oh, da, am uitat, pentru că pompele au fost în jur de mult mai mult decât CGM, oamenii nici măcar nu iau în considerare beneficiile utilizării datelor pentru o doză mai bună de medicamente … nebun! Acesta este un concept atât de simplu, cu impact imens atât asupra pacientului, cât și asupra furnizorului. Am efectuat cercetări pe această temă într-un efort de a demonstra eficiența acestei metode. Rezultatele preliminare au fost împărtășite la conferința ADA din acest an din Boston.

(Infographic from Aimee's previous research CGM)

Prezentat sub forma unui Poster de Cercetare Avansata de ADA, studiul nostru analizeaza impactul inceperii monitorizarii continue a glucozei (CGM) inainte de terapia cu pompa de insulina - care pana acum nu a fost bine studiată și doar un mic procent de practicanți utilizează această metodă.

Am efectuat o analiză retrospectivă a 20 de pacienți care utilizează terapia cu CGM și pompa de insulină pentru a compara rezultatele la Palo Alto Medical Foundation în 2015. Cele două grupuri au fost: pacienții care au inițiat CGM înainte de terapia cu pompe și cei care au făcut opusul.

Pe scurt, punctul meu de vedere privind viața și munca în diabet este următorul: Viața este complexă. Diabetul este cel mai bine imprevizibil. Nu este nevoie să complicăm viața în continuare. Păstrați-o simplu, nu treceți prea tare, treceți mai departe și cel mai important - Bucurați-vă de viață!

Vă mulțumim pentru munca voastră și, în special, pentru perspectiva extraordinară a dvs., Aimee!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.