Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

< Medicina de precizie: ce înseamnă pentru îngrijirea diabetului zaharat timp perfect pentru a vorbi despre noua inițiativă pe care actualul președinte Barack Obama a dezvăluit-o recent pentru a stimula cercetarea care duce la tratamente mai bune (poate chiar cure!) pentru condiții cum ar fi cancerul și diabetul.

În timpul vizitei sale în statul Uniunii, în ianuarie, președintele Obama a menționat pe scurt inițiativa de medicină de precizie, o întreprindere de 215 de milioane de dolari inclusă în bugetul federal al țării pentru anul 2016. Scopul său este "să pionierăm un nou model de cercetare bazată pe pacienți care promite pentru a accelera descoperirile biomedicale și pentru a oferi medicilor noi instrumente, cunoștințe și terapii pentru a selecta ce tratamente vor funcționa cel mai bine pentru care pacienții. "

Spune, ce …? !

Practic, ideea este să folosim toate know-how-urile medicale și tehnologice pe care le avem pentru a explora machiajul genetic al unui individ și să ne dăm seama ce tratamente le-ar putea potrivi cel mai bine - și care ar putea duce eventual la vindecarea acestora și a altora cu aceleași condiție.

Capacitatea de a "oferi tratamentele potrivite la momentul potrivit, de fiecare dată, persoanei potrivite" ar putea însemna o nouă eră a medicinei, președintele spune: "Nu trebuie doar să sărbătorim inovația, trebuie să investim, încurajați inovația, asigurați-vă că o provocăm în moduri cele mai productive … că folosim ceea ce este cel mai special în privința Americii - capacitatea noastră de a inova. "

Wow! Desigur, noțiunea de medicină personalizată și de cartografiere genetică nu este cu totul nouă; eforturile au fost în curs de desfășurare la nivel global pentru o lungă perioadă de timp. Dar ceea ce este nou este angajamentul președintelui de a trece la nivelul următor.

La zece zile după adresarea sa, președintele Obama a extins inițiativa și a dat mai multe informații despre ceea ce se întâmplă.

Există o fișă detaliată cu detalii despre această inițiativă, împreună cu un arsenal de informații de la posturile de blog ale Casei Albe, despre mediatizarea în mass-media și despre această piesă op-ed în revista

New England Journal of Medicine de la Institutul National de Sanatate Institutii (NIH), directorul Francis Collins. Acestea sunt câteva lucruri care ne-au atras ochii:

70 milioane dolari pentru Institutul National al Cancerului (NCI), parte a NIH, pentru a mari eforturile de a identifica conducatorii genomice in cancer si de a aplica aceste cunostinte in dezvoltarea de abordari mai eficiente pentru tratamentul cancerului.

• 10 milioane dolari FDA pentru a obține expertiză suplimentară și pentru a avansa dezvoltarea de baze de date de înaltă calitate, cu scopul de a sprijini structura de reglementare necesară pentru a promova inovația în medicina de precizie și pentru a proteja sănătatea publică.
• 5 milioane de dolari pentru ONC pentru a sprijini dezvoltarea standardelor și cerințelor de interoperabilitate care să vizeze confidențialitatea și să permită schimbul sigur de date între sisteme.
• De asemenea, am acordat o conferință de presă la Casa Albă din 30 ianuarie, în care președintele a vorbit mai mult despre acest lucru. Și în timp ce majoritatea a fost destul de generală în ceea ce privește condițiile și cercetarea, am auzit că președintele Obama menționează diabetul de două ori - o dată, în general, cu privire la vindecarea D și alte condiții, și încă o dată în urmărirea statisticilor vitale precum zaharurile din sânge cu tehnologie purtătoare. Foarte tare!

Un avocat de diabet în DC

Este interesant de observat că unul dintre avocații noștri în Diabetul comunității a fost chiar acolo în audiență, unul dintre cei aproximativ două duzini de avocați ai pacientului aleși să participe la conferința de presă și, de asemenea, salută recepția. Da, propria noastră Anna McCollister-Slipp, un antreprenor de tip 1, antreprenor de date și avocatul pacientului FDA a fost chiar acolo ascultând președintele vorbind! Ea a ajuns să stea cu directorul NIH, Francis Collins (menționată mai sus), și aici ne spune Anna despre experiența și despre ce crede despre această inițiativă:

Sunt aici:

Sunt un Washingtonian destul de cinic. Nu mă impresionează prea mult sau mă mai face să mă încântez, dar nu e în fiecare zi când te inviți la un eveniment la Casa Albă împreună cu președintele. A fost o onoare incredibilă de inclus. Nu trăiesc atât de departe de Casa Albă, deci conduc sau merg destul de frecvent acolo. Clădirea devine parte a contextului vieții din DC. Însă primirea unei invitații de a participa la un eveniment prezidențial - în special unul pe un subiect atât de important pentru mine - este o experiență rară.

Discursul a fost dat din camera de Est din Casa Albă și înaintea discursului a avut loc o recepție într-un foaier de marmură mare, în afara camerei. Doar în clădire și de mers pe jos prin holuri, gândirea deciziilor care au fost cântărite și făcute în acele coridoare este umilitoare.

(presupun că au fost prezenți aproximativ 100 de persoane, alături de mass-media, echipajele de cameră, etc., dar nu mă pricep la estimarea mulțimilor.)

Nu numai că a fost distractiv să fii parte dar am fost printre cei mai mari minți din domeniul nostru de cercetare și medicină, inclusiv oficialii de rang superior ai FDA, HHS, NIH, Casa Albă și ONC, precum și câțiva dintre cei mai importanți și mai vizionari avocați și lideri ai pacienților din întreaga țară care au contribuit la impulsionarea necesității unor abordări mai precise pentru înțelegerea și tratarea bolilor. A existat un sentiment real de entuziasm și de un impresionant sentiment de realizare care a pătruns în această cameră, că, în calitate de comunitate de pacienți, oameni de știință, factori de decizie, cercetători și medici, am jucat colectiv propriul nostru rol în a ne aduce într-un punct în care suntem cocoțată în zorii unei noi ere de sănătate și medicină.

Implicarea pacientuluiAm fost printre aproximativ 20-25 de susținători ai pacienților invitați să participe la eveniment din întreaga țară, reprezentând o serie de perspective, condiții și expertiză.A fost încurajator să observăm accentul pe includerea pacienților ca o parte centrală a evenimentului și a procesului. Aceasta a fost o reflectare adevarata a angajamentului acestei administratii de a recunoaste contributiile semnificative pe care pacientii le pot face pentru a conduce cercetarea si schimbarile de politica cele mai importante pentru cei care traiesc cu boala. Am văzut această atitudine reflectată în advocacy în materie de politici IT în domeniul sănătății pe care am reușit să le fac în ultimii câțiva ani și a fost foarte încurajator să privim atenția pacientului și în acest eveniment. Faptul ca presedintele si echipa sa au decis sa faca ca aceasta componenta centrala a acestui anunt sa vorbeasca despre cum se schimba atitudinea cu privire la rolul pe care pacientii il pot juca in intelegerea, tratarea si vindecarea mai bine a bolilor.

Anna (stânga) împreună cu alți doi avocați ai pacientului, Joe Selby și @DCPatient.

Invitația mea?

Nu știu cum au compilat lista celor invitați, dar presupun că am fost inclus pe baza unor argumente pe care le-am făcut în trecut în calitate de antreprenor frustrat-pacient-transformat-digital-pentru sănătate mai mulți ani în ceea ce privește măsurile digitale privind sănătatea / dispozitivele / rezultatele, CER etc. În plus față de compania mea (Galileo Analytics) și advocacy pentru voluntari pe care o fac, am semnat recent cu Institutul de Științe Translationale Scripps pentru a contribui la crearea unui nou program pentru implicarea pacienților în proiectarea cercetării clinice în domeniul sănătății digitale și al genomicii. Nevoia de medicină de precizie a fost o forță motrice în spatele tuturor activităților de advocacy pe care le-am făcut în ceea ce privește sănătatea digitală, inovarea dispozitivelor, rezultatele măsurilor / cercetarea eficacității comparative și participarea pacienților la cercetare, așa că a fost deosebit de interesant să vedem toate acestea elementele se reunesc sub forma unei inițiative a Casei Albe pentru a ajuta la concentrarea resurselor guvernului pentru a conduce următorul salt în înțelegerea și tratamentul medical. A fost o onoare adevărată să fie inclusă.

Anna cu directorul NIH Francis Collins

Ce inseamna pentru PWD

Nu sunt sigur daca este clar in acest moment ce va insemna aceasta noua initiativa pentru pacientii cu diabet zaharat. Se pune un accent deosebit pe genomică, însă Casa Albă a declarat, de asemenea, că doresc să includă datele digitale și dispozitivele ca parte a eforturilor de cercetare. Acesta este un lucru pe care l-am subliniat atât de important pentru aceia dintre noi cu diabet zaharat, deoarece în prezent generăm volume mari de date care în cele din urmă se pierd. Nu numai că am avut dificultăți în a avea acces la datele noastre pentru uz propriu, dar nu avem nici o modalitate de a dona aceste date pentru a fi utilizate de cercetători care ar putea găsi modele importante care ar putea fi utilizate pentru a dezvolta metode noi sau mai bune de tratament și îngrijire.

Cele mai multe dintre discuțiile legate de medicina personalizată s-au concentrat asupra geneticii. Asta e important. Există fundamente genetice ale diabetului zaharat, precum și dezvoltarea complicațiilor diabetului și nu suntem imuni la cancer și la multe alte boli tragice pentru care mutațiile genetice au fost identificate ca fiind o cauză.Cu toate acestea, interacțiunea dintre genom, exom, metaboliți, epigenetici etc. este incredibil de complicată. De mult timp am susținut că este important să lucrăm cu ceea ce avem în fața noastră, în fluxuri de date structurate, ușor de înțeles și citibile în timp ce ne dăm seama de știința dificilă a "omicei". Să începem cu "fructele cu agățare scăzută" ale datelor dispozitivelor medicale, care este în prezent risipită. Putem obține mult mai mult decât suntem astăzi dacă vom folosi pe deplin resursele incredibile de date pe care le avem deja, pe care fiecare dintre noi le generează în fiecare zi.

Un alt element central al inițiativei este de a recruta o cohorta de pacienți de un milion de persoane, care să vizeze colectarea unei game de fluxuri biologice și de date ale dispozitivelor. Obiectivul este de a integra aceste surse de date și de a organiza datele astfel încât cercetătorii să poată accesa și analiza conexiunile, să descopere noi modele și, sperăm, să găsească modalități mai bune de tratare și vindecare a bolilor. Ca membru al #DOC, am făcut foarte clar faptul că cei dintre noi în comunitatea de pacienți cu diabet vor fi dornici să participe și fac tot ce pot pentru a mă asigura că vom fi inclusi. Ei se află încă în fazele inițiale ale imaginării cum să aducem toate astea laolaltă. După cum am aflat mai multe despre modul în care putem participa, voi fi sigur că o să-i las pe cei

"Mina

și pe cei mai mari comunități D să știe și să-i țină implicați în acest proces.

Cât de mare este aceasta? Aceasta este o versiune a medicamentului " Noi alegem să mergem la Lună

" discurs. Încă nu înțelegem cum vom ajunge acolo, dar toată lumea din acea zi părea să înțeleagă faptul că suntem cu adevărat cocoși pe marginea unei adevărate revoluții în sănătate și medicină. Acesta este un fel de efort pe care numai guvernul îl poate face. Probabilitatea ca tratamentele de precizie care se lovesc de piață să fie prea departe în acest moment pentru ca industria să joace un rol. Este nevoie de capacitatea unică a președintelui de a marchaliza forțele guvernului pentru a face saltul pe care trebuie să-l facem. Dar, așa cum am învățat din inițiativa zborului uman din anii 60 și proiectul genomului uman din anii '90, această investiție produce dividende incredibile.

În concluzie, acest lucru va fi dificil. Dacă ar fi fost ușor, deja am fi fost acolo. Dar nu aveți nevoie de o inițiativă prezidențială pentru a prelua lucrurile ușoare. Perspectiva JDRF De asemenea, am fost încântați să-i conectăm pe directorul medical al JDRF, dr. Richard Insel, să audă ceea ce el și JDRF se gândesc la această nouă inițiativă. Dr. Insel ne spune că este încântat să vadă că Statele Unite ale Americii avansează pe această arie de medicină de precizie, mai ales că alte părți ale lumii, cum ar fi Marea Britanie, au împins acest lucru de ani de zile.

Dar, de acum, insula reamintește ceea ce spune Anna despre modul în care impactul direct asupra cercetării în domeniul diabetului este încă TBD; el spune că JDRF cu siguranță va vorbi cu NIH despre asta.

Insel spune că în ultimul deceniu, JDRF a investit deja o "sumă echitabilă de bani" la factorii de risc genetici și a identificat 50 de gene asociate cu această afecțiune.Și acum, acest lucru este folosit în screening-ul pentru copii și copii pentru riscul de tip 1, urmărindu-le în timp pentru a examina calea naturală a diabetului zaharat.

"Acesta este un exemplu de medicina de precizie, cel putin inceputurile, in intelegerea genomului si a factorilor genetici de tipul 1", spune el.

Dar acum este un moment extrem de critic pentru ca medicina de precizie să vină mai mult în imagine, spune el, "pentru că am ajuns să înțelegem că tipul 1 nu este o singură boală - este mai mult ca un sindrom și se schimbă sau variaza atat de mult, in functie de varsta cuiva de diagnostic, modul in care celulele lor beta ar putea functiona, si ce probleme envionrmental ar putea fi in joc.

Lucrarile in curs de desfasurare JDRF aborda acest lucru, cu eforturi ca incercarea de a clasifica etapele timpurii de tip 1 , iar anunțul din 12 februarie, potrivit căruia Janssen Research & Development, care deținea JnJ, ar investi "în interceptarea bolilor" pentru a găsi modalități de a contracara tipul 1, utilizând noi instrumente de diagnosticare și intervenție pre-boală.

Insel a declarat, de asemenea, că JDRF co-coordonează un parteneriat public-privat în Europa condus de Sanofi, abordând felul în care genomul este folosit pentru a studia bolile și a dezvolta biomarkeri pentru a crea tratamente mai rapide și mai receptive pentru tipul 1. Mai mult pe care ar trebui sa fie lansat in mod oficial in septembrie, a spus el, si totul este o parte a acestei schimbare maree in cercetarea legate de medicina de precizie.

"Acest lucru este important și suntem foarte entuziasmați", a spus Insel. "Construim cercetări genomice pe care le dezvoltăm și toate acestea ne vor ajuta să caracterizăm mai bine diabetul de tip 1." Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.