Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Imaginați-vă că toate rezultatele glucozei din sânge și alte date urmărite de pompa de insulină, de monitorizarea continuă a glucozei și de alte gadgeturi ar putea servi un bun mai bun și ar putea ajuta la accelerarea cercetării - fără niciun cost pentru dvs. ați avea chiar și o șansă de a susține câteva organizații caritabile de diabet.

Vestea cea mare din grupul de date non-profit Tidepool săptămâna aceasta este lansarea unei astfel de oportunități: așa-numitul Proiect de Dozare a Datelor Mari, care urmărește să utilizeze cât mai bine posibilele diabeturi de date valoroase despre diabet, care în prezent sunt doar servind fiecare dintre noi în mod individual. Dacă noi ca o comunitate suntem dispuși să punem în comun datele noastre, imaginați-vă doar învățămintele pe care le-ar putea găsi cercetătorii!

Tot ce ni se cere să facem este să acordăm accesul la datele noastre încărcându-l într-o platformă bazată pe cloud, unde va fi anonimată și pusă la dispoziția unor proiecte-cheie de cercetare și posibil pentru advocacy și calitate a inițiativelor de viață care vor beneficia pe noi toți.

În unele cazuri, datele vor fi vândute, iar lucrul grozav este că Tidepool va împărți 10% din venituri cu o varietate de organizații non-profit care implică diabet zaharat, care includ JDRF, Beyond Type 1, Copii cu diabet, Nightscout Fundația și multe altele (vezi mai jos).

El adaugă:" Acesta este ceva de care ne gândim de la început. cu adevarat puternic ca persoanele cu diabet zaharat detin propriile date, (si) vrem sa facem mult mai usor pentru persoanele care doresc sa doneze datele lor pentru a ajuta cercetatorii si inovatorii. "

Iată câteva detalii pe care le-am întrebat direct de la Tidepool, pentru a înțelege mai bine această veste interesantă:

DM) Dați-ne un "pitch ascensor" rapid în ceea ce privește acest proiect de donare de date?

TP) Așa cum am crescut la Tidepool, cercetătorii în domeniul diabetului, producătorii de dispozitive și alți inovatori ne-au spus că folosirea seturilor de date din lumea reală îi va ajuta să inoveze mai repede, să creeze produse mai bune și să extindă limitele cunoștințelor despre diabet . Dar, în ciuda ambițiilor lor mari, acești cercetători și producătorii de dispozitive sunt încetinite și, uneori, blocate din cauza lipsei datelor din lumea reală.

Cererile noastre ne-au determinat să creăm acest proiect Tidepool Big Data Donation, în care comunitatea noastră de oameni care trăiesc cu diabet poate contribui în mod confident și sigur la datele lor, iar inovatorii au acces la ele.

Care sunt posibilitățile de cercetare aici?

Activați dezvoltatorii algoritmilor de livrare automată a insulinei (de exemplu, artificiali ai pancreasului) pentru a testa algoritmii împotriva evenimentelor de zi cu zi, cum ar fi exercițiile fizice, alimentația și stresul, și pentru a le face mai buni și mai siguri.

• Arătați nevoia de noi și noi produse farmaceutice, cum ar fi mai bine insulinele și glucagonul, aducând mai multe investiții în diabet.
• Oferiți cercetătorilor cunoștințe despre populație care depășesc limita A1C, expunând valorile reale și cele mai scăzute ale vieții cu diabetul zaharat!
• Ar trebui să fim preocupați de vânzarea datelor noastre? Și probleme de confidențialitate?

În unele cazuri, îi vom impune cercetătorilor și producătorilor de dispozitive să obțină acces la seturi de date pre-calificate, donate și anonime, care să le răspundă nevoilor. Taxele percepute partenerilor de date pentru accesul la seturile dvs. de date donate și anonime vor ajuta la păstrarea software-ului gratuit pentru persoanele cu diabet zaharat și pentru medicii lor, așa cum este astăzi.

Aceste taxe nu sunt în detrimentul integrității sau securității datelor dvs. sau al siguranței dvs. personale.

În alte cazuri, vom face seturi de date disponibile gratuit. După cum sa menționat, 10% din veniturile generate vor fi donate altor organizații non-profit cu diabet.

Puteți descrie modul în care Tidepool "anonimizează" datele?

Datele dvs. vor fi întotdeauna dezbrăcate de toate informațiile de identificare despre dvs. și dispozitivele dvs. Numerele de serie ale numelui și dispozitivului dvs. vor fi eliminate. Data nașterii va fi limitată la lună și an. În orice moment după ce v-ați înscris, puteți alege să renunțați. Dacă vă înscrieți și apoi schimbați preferința dvs. pentru a renunța, nu veți putea să eliminați sau să ștergeți datele donate anterior.

Vom fi mereu complet transparenți cu dvs. despre ceea ce facem cu datele pe care le dați. Vom păstra această pagină actualizată cu detaliile cu care lucrăm în orice moment, modul în care utilizează datele și ceea ce au învățat prin intermediul cercetării după publicare.

Cui te aștepți să primești ce date?

Diferiții parteneri de date au nevoi diferite - unii doresc pompă + date CGM, unii ar putea dori seturi de date fără decalaje lungi, unele ar putea studia efectul diferitelor tipuri de mese.

În prezent, Tidepool nu oferă în prezent un mecanism pentru a avea un control granular asupra cine primește seturile de date. Dar vom fi mereu transparenți cu privire la cine sunt destinatarii.

Cine sunt primii parteneri de cercetare ai Tidepool pe această temă?

Primul este Dexcom, care va primi date anonime prin acest program. Ne așteptăm pe mulți alții pe drum.

Cine sunt nonprofiturile cu diabet zaharat cu care ai colaborat pentru a primi donații?

Primele organizații sunt: ​​Dincolo de tipul 1, CarbDM, Copiii cu diabet zaharat, Rețeaua diabetului colegiu, Fundația Diabetes Hands, Fundația diaTribe, JDRF, Fundația Nightscout și Bursa T1D.

Cum rămâne cu Asociația Americană a Diabetului (ADA), care în mod special lipsește din această listă?

Tidepool speră să lucreze mai îndeaproape cu ADA în viitor.

A fost făcut acest tip de donare de date pentru pacienți înainte?

Da, acest lucru nu este unic de 100% - unul dintre aceste bine-cunoscute depozite de donații de date este cunoscut sub numele de Open People, de la Robert Wood Johnson Foundation, care permite persoanelor cu o varietate de condiții de sănătate diferite să-și doneze personal date pentru cercetare și știință a cetățenilor.

Și au existat proiecte care au condus la acest lucru în lumea diabetică?

Da, și Tidepool a făcut parte din aceste eforturi de cercetare în moduri substanțiale până în prezent:

ReplaceBG: Primul studiu clinic Tidepool sprijinit a fost un studiu T1D Exchange cunoscut sub numele de Replace BG, care a inclus 226 de participanți din 30 de site-uri clinice in Statele Unite ale Americii. Ei au folosit platforma Tidepool pentru a colecta date despre siguranta si eficacitatea utilizarii Dexcom CGMs pentru deciziile de dozare, care a fost o componenta critica de a ajuta FDA sa influenteze acordarea unei desemnari fara adjuvant in 2016 - inseamna ca datele CGM pot fi folosite pentru dozarea insulinei decizii - și, în cele din urmă, începerea procesului de acoperire cu Medicare a G5 (care este o lucrare în curs, btw).

• Studiul DIaMonD de la Dexcom a folosit Tidepool pentru a colecta datele despre pompă pentru acest prim studiu de tip "CGM" pentru persoanele care utilizează MDI (Multiple Daily Injections).
• T1D Exchange / MyGlu utilizează Tidepool pentru a colecta date pentru studiul lor privind glicemia.
• universitățile Dartmouth și Vanderbilt, precum și UCSF, au folosit sau utilizează, de asemenea, platforma Tidepool Research pentru scopurile lor clinice specifice.
• Puteți afla mai multe despre aceste proiecte la tidepool. org / cercetare.

Cât va dura ultima dată proiectul Tidepool de donare de date?

Să sperăm pentru totdeauna! Noi doar începem.

Aveți întrebări suplimentare?

De exemplu, cum se raportează la alte registre de date despre diabet, cum ar fi cele din T1D ExChange? Tidepool are mai multe răspunsuri în întrebările frecvente aici. Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.