Pierderea credinței într-un tratament

Notă de editor: Allison Blass ceea ce a auzit și a văzut la Summit-ul de cercetare al JDRF de weekendul trecut și ce a citit ulterior . Dar poate nu așa cum ați fi crezut …

Îmi amintesc când am încetat să cred că voi vedea un tratament pentru diabet.

A fost o după-amiază de primăvară când eram la facultate. Stăteam pe puntea din spate a magazinului de cafea pe care l-am frecventat. A fost o punte acoperită, vedeți și astfel vă puteți bucura de o vreme caldă într-o zi de primăvară a orașului Oregon, fără a risca să fiți în locul greșit la momentul nepotrivit, când un ploaie de ploaie a trecut peste campus. Puteam să stau acolo ore întregi, să beau cafea, să vorbesc cu prietenii mei, să pretind să studiez. Într-una din aceste zile, stăteam într-un scaun de plastic incomod, lipit de paginile lui James Hirsch Cheating Destiny . De fapt, nu am o copie a cărții cu mine (este ascunsă în siguranță în depozit), dar ceea ce îmi amintesc este citirea discuțiilor sale cu cercetătorii și cum a învățat cât de complicat este diabetul și cât de mult s-au simțit cercetătorii ei nu au înțeles. Lacrimile mi-au început să se strecoare pe fața mea. În acele momente, vindecarea sa mutat de la un vis tangibil la o speranță îndepărtată.

Pierderea credinței în ceva pe care l-ai crezut de atâta vreme este traumatic. Există un șoc total. Completați necredința. Tu susții că nu ar putea fi adevărat și prezentați o listă de rufe de motive perfect logice de ce nu poate fi așa. Persoanele care livrează această veste oribilă sunt persoane pe care trebuie să le credeți și au luat ceva prețios de la tine. Există o mânie când trebuie să fii păcălit de atâta vreme, apoi o demisie și o holbăcie. Un gol nu sunteți sigur cum să umpleți. Care este motivația mea? Apoi am văzut acest fir pe peretele Facebook al lui Tom Karlya. Nu este Facebook unde se întâmplă în aceste zile cele mai interesante dezbateri? Știam că Tom a lucrat pentru o organizație concurentă, Institutul de Cercetare a Diabetului, așa că am fost curios să văd ce a trebuit să spună, dar el nu a spus nimic. El a deschis doar conversația. Mulți părinți s-au supărat la acest articol. Mulți dintre ei au fost supărați de faptul că JDRF se îndepărta de "vindecare" și că urmau să se concentreze mai mult pe adulți și tehnologii pentru a trăi cu diabet.Nu mai are prioritate pe cura? S-ar putea să le spuneți că JDRF se desființează și că toți banii rămași au fost chemați la burse pentru colegiul de clovni.

La început, eram confuz. Nu am înțeles cum ar putea oamenii să fie atât de supărați de decizia JDRF. Nu este chiar adevărat. Știu un

lot

de oameni care nu-i plac lucrurile pe care le face JDRF și, uneori, o găsesc și de alte ori cred că fac o mare afacere din nimic. Dar acești oameni păreau că au cel puțin un respect pentru JDRF. Deci, de ce schimbarea bruscă? Mai mult, pentru că domnul Brewer a spus acest lucru: "Prima tranziție foarte mare este că ne îndepărtăm de dependența de vindecare ca parte centrală a mesajului și finanțării noastre." Desigur, urmat de: "Acest lucru nu inseamna ca JDRF este mai putin implicat in concentrarea sa de a gasi un remediu, dar avem ceva de facut pentru a ajunge acolo. Intre timp, sunt multi oameni care vor trai cu diabet pentru o perioadă relativ lungă.Avem o responsabilitate și o oportunitate de ai ajuta să trăiască o viață mai bună, mai sănătoasă, mai lungă și mai puțin stresantă.Și astfel, una dintre marile schimbări pe care le parcurgem se concentrează pe îmbunătățirea vieții persoanelor care trăiesc cu diabet de zi cu zi. "

Mai mulți părinți pe forumuri pe care le-am citit au spus că misiunea JDRF a fost întotdeauna pentru un" leac ". Și au dreptate. Asta este întotdeauna ceea ce au spus ei. Dar vrei să știi ceva? Lucrurile se schimbă! În deceniile în care sa înființat JDRF și care a creat misiunea, am învățat din ce în ce mai mult despre modul în care funcționează diabetul. Un lucru pe care l-am descoperit este și cât de mult nu știm. Am aflat cât de complicată și greoaie această boală poate fi. Când informațiile sunt învățate, obiectivele sunt modificate. Sunt implementate noi strategii și tactici. Tratamentul nu a fost șters de la ambiții, dar au fost adăugate adăugări. Unii oameni ar putea crede că vindecarea devine din ce în ce mai departe. Adevărul este că

este întotdeauna

departe de a ajunge la noi. Problema era că nu aveam idee cât de departe. Nici măcar nu am avut harta! Acum începem să furăm și să ne aducem la înălțime. Deci da, vindecarea este foarte departe, pentru că acum știm cât de departe trebuie să mergem.

Un tată mi-a spus că dacă se va găsi un remediu, atunci toți banii cheltuiți pe noua tehnologie vor fi fost complet irosiți. Ar putea avea dreptate. Dacă aș avea o minge de cristal, aș putea ști sigur ce direcție să merg. Dar nu știu. Nici unul dintre noi nu știe când vine vindecarea. Nici unul dintre noi nu știe ce viitor se află în fața noastră. Niciun cercetător nu ar trebui să promită vreodată un termen limită, pentru că a greșit din când în când. Nu știu dacă ar trebui să finanțezi exclusiv pentru JDRF. Sau dacă ar trebui să finanțezi numai raise pentru DRI sau Faustman sau Joslin sau oricine. Nu știu cine are răspunsul. Personal, încerc să dau cât mai mulți bani cât mai multor organizații. Dacă nu vă place ideea de a vă oferi banii unei organizații care nu este complet dedicată găsirii unui remediu, aceasta este amendă .Nu permiteți nimănui să vă spună altfel. Dar voi adăuga că nu toată lumea are aceeași încredere ca și dumneavoastră. Te poți număra printre norocoși.

Ceea ce știu este că vreau să joc cu copiii noștri într-o zi fără să trebuiască să mă opresc și să iau o cutie de suc. Ceea ce vreau este ca logodnicul meu să nu-și facă griji dacă mă voi trezi dimineața sau nu. Ceea ce vreau este ca ochii mei să rămână clari și inima mea să-mi bată puternic și picioarele să mă ducă în largul lumii. Unii pot spune că tehnologia este "suficient de bună" acum, dar chiar vrei să rămâi exact așa cum suntem astăzi? Sunteți într-adevăr mulțumiți de acuratețea glucometrului, de monitorul glucozei continue? Sunteți într-adevăr mulțumiți de funcționalitatea pompei de insulină? Ești într-adevăr bine cu spiking după micul dejun? Esti foarte bine daca te intrebi daca trupul tau te va trezi cand BG-ul tau este prea scazut sau daca vei dormi prin alarma ta CGM? Nu ar fi drăguț dacă ar exista doar câteva îmbunătățiri în viața noastră? Știu că toată această tehnologie va beneficia, la sfârșitul zilei, de Big Pharma. Și înțeleg că pot fi văzuți ca fiind "răi", pentru că ne fac să ne simțim bolnavi. Dar nu văd altfel în jur. Aș vrea să știu că JDRF trebuie să dea bani Pharma pentru a le face să facă lucruri pentru noi pacienții, dar se pare că așa funcționează. Poate cineva poate lăsa un comentariu și poate explica. Ceea ce știu este că Big Pharma, până acum, mi-a salvat viața. Da, ei fac un profit de pe urma ei si da, intregul lucru de pret si chestii de asigurare si de reforma in domeniul sanatatii suge lucru (dar asta e o alta poveste) si da, ei sunt un pic mai lent cu privire la absorbtia atunci cand este vorba de schimbarile care trebuie sa faca produsele lor (mă uit la tine, Minimized). Dar ei sunt aceia care fac ceea ce avem nevoie pentru a rămâne în viață. Fără ei, suntem scufundați. Și nu, nu cred că încearcă să ne păstreze un tratament, pentru că în serios …? Un leac nu vine în mod gratuit. Cineva va face un ban destul de bun cu tot ce au.

Ascultă, înțeleg. Ești părinte. Preocuparea dvs. nr. 1 este de a pune capăt suferinței copilului dumneavoastră. Dacă aș fi mama unui copil cu diabet, probabil aș simți exact același fel. Este îngrozitor să vezi cum un copil trebuie să-și prindă degetul sau să poarte o pompă de insulină care este la fel de mare ca și capul. Cu toate acestea, nu toți avem aceeași credință ca și dumneavoastră. Unii dintre noi

nu cred că un remediu este la colț. Noi incercam. Crede-mă, încercăm. Sunt momente de furie și frustrare și vreau doar să țip și să-mi arunc metrul glucozei pe perete atât de tare încât se spulberă. Uneori visez despre ziua în care nu voi mai avea diabet, atunci când singurul motiv pentru care merg pe Twitter este să vorbesc despre cel mai recent blockbuster de la Hollywood sau să afle ce se întâmplă în lume. Visez că nu mă rănesc pe pompa de insulină când fac abdomene la sala de gimnastică. Mă rog ca niciodată copiii mei să nu mă mai salveze.

Vreau un remediu și

o viață mai bună astăzi. Cele două nu trebuie să se excludă reciproc.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.