День Открытых Дверей в Wellness SPA "Формула"
Cu toții avem nevoie de puțină perspectivă.
Mina a venit pe toata durata unei saptamani de activitate a conferintei de diabet si a discutiilor de advocacy, si a fost o verificare a realitatii care ma plesnit cu capul in timp ce striga la mine despre cat de mult mai mare este lumea decat diabetul.
Un apel telefonic a fost de ajuns pentru a-mi reaminti că, în marea schemă, diabetul nu este atât de mare. Într-adevăr. Există o mulțime de condiții și diagnostice mai grave care atrag clasificarea "incurabilă, dar ușor de gestionat" a diabetului în fiecare zi a săptămânii.
Mai ales cele care poartă eticheta terminalului bolii.
Am trăit cu diabet de tip 1 pe toată durata vieții mele, trecând peste trei decenii. Dar nu am nici o idee ce fel de iad și devastare sunt implicate în multe alte stări de boală, cum ar fi Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinsons și multe altele. Nici o idee. Având în vedere că, am noroc că trăiesc cu o condiție autoimună pe care o pot păstra "sub control" în cea mai mare parte și nu pot fi opriți să trăiesc o viață de succes și fericită.
Doctorii spun că există o șansă de 10%, este altceva. Dar dacă se dovedește că e în 90%, atunci realitatea nu e frumoasă. Prognosticul este, în general, oriunde între doi și cinci ani pentru a trăi, deși unii pot dura mai mult. ALS este o boală degenerativă, mâncând la corpul tău și făcându-te, în esență, un prizonier prins în interiorul unui corp imobil, în timp ce rămâi pe deplin conștient și conștient de tot ce se întâmplă cu tine și în jurul tău.
Face câteva zgarieturi și simptome de seringi în fiecare zi păreau un preț mic care să plătească pentru o viață "normală" în care poți atinge vise și realiza ceva, nu-i așa?!
Cred că da.
Un prieten mi-a spus recent despre unul dintre membrii apropiați ai familiei lui, care se luptau cu Alzheimer, și asta a făcut ca aceleași sentimente să se sufie înăuntrul meu - chiar înainte de a-mi afla propriile știri despre familie. Familia acestui membru al familiei a trăit o viață de strălucire, dar acum sunt momente în care ea se strecoară în și din luciditate și nu-și mai poate aminti conversațiile care tocmai s-au întâmplat sau chiar detalii despre locul în care trăiește. Este de rușine, nu numai pentru ea în realizarea acest lucru se întâmplă, ci pentru familia și prietenii care trebuie să îndure tortura de a urmări pe cineva atât de iubit alunecare departe.
Pentru mine, confruntarea cu aceste "alte condiții" aduce un nivel de perspectivă pe care de multe ori îl uităm în această lume. Dintr-o data, o mare parte din chat-ul de diabet online mi sa parut trivial in ochii mei. Atât de nesemnificativă: toată discuția despre summit-uri și prietenii, modul în care educatorii își fac locurile de muncă, marketingul de sânge, standardele de acuratețe mai stricte, lupta pentru provizii accesibile, miturile despre ceea ce putem sau nu putem mânca și dacă un ziar a scris un bun poveste rea …
În timp ce era important în comunitatea D, aceste lucruri păreau aproape ridicol să se gândească chiar și în lumina acestei știri ALS care este, fără îndoială, atât de mult "mai rău". Și crede-mă - urăsc să comparăm sau să gândim la orice condiție mai gravă decât alta. Nimeni nu întreabă niciunul din aceste lucruri și totul e însurat. Dar există o verificare a realității acolo undeva. Sincer, îngrijorarea cu privire la decesele provocate de hipoglicemie în mijlocul nopții - ceva ce mă tem cu toată inima - pare a fi neimportant chiar acum, deoarece acestea sunt de fapt destul de rare și în cele mai multe cazuri victimele au fost cel puțin capabile să trăiască sănătoși și fericiți înainte de lovitura slabă. Nu trebuiau să suporte descompunerea lentă, torturoasă a trupurilor lor.
<< ! - Acum, simt că știu cu adevărat ce înseamnă linia asta. Și se simte adevărat.
Iad, eu trăiesc cu diabet. Nu
moaresau încetinind să se putrezească ca urmare a ALS sau a unei alte situații devastatoare.
Cum îndrăznesc să cred că am rău, când toate celelalte lucruri se întâmplă în lume? După telefonul emoțional și o prelucrare personală a acestei știri, m-am despărțit și m-am plâns de ochi. S-au rugat și mi-au citit Biblia, m-am simțit nemulțumit, dar am întrebat: "De ce?" înainte să apară și mai mult amărăciune, mânie și lacrimi.
Deci, desigur, m-am întors la Google. Pentru bloguri. Comunitate forumuri on-line. Orice înțelegere pe care prietenii de pe Twitter ar putea să o aibă. Vreau să găsesc ceea ce am găsit în comunitatea Diabetes Online (DOC) … Căutând nu numai cunoștințe, ci povestiri de speranță și de inspirație … Pentru mine și familia mea.
Nu sunt multe de găsit.
În mod specific, este greu să rămâi plin de speranță și lipsit de lacrimi atunci când citești o bucată de jurnalism incredibil care se termină cu această linie de la un pacient ALS:"În timp ce mintea mea e emoțională complet intactă. Iar pe drum voi fi forțat să meargă, să fiu un prizonier în corpul meu, să privesc lumea mea zboară, să-și amintească cum era viața, să lipsească atât de mult din viață. "
Sigur, nu există nici un tratament în acest moment. Dar cercetarea continuă și tratamentele sunt explorate. Și în această lume străină, unde am un cadru mic de referință, există un aer familiar de advocacy care există pe probleme atât de mult mai mari decât mine sau familia mea.
FDA examinează studiile clinice și analizează dacă va extinde studiile ALS la mai multe locuri în care cercetarea ar putea continua. Celulele stem furnizează o speranță luminată pentru răspunsuri, în ciuda faptului că politica încetinește descoperirea procesului de descoperire . Oamenii care își împărtășesc on-line poveștile despre ALS au un mesaj similar cu mulți în DOC - că s-au simțit singuri, fără speranță și au vrut să inspire și să aibă un sentiment de comunitate, mai degrabă decât doar întunericul și doomul, în mare parte portretizate în presă și de către medici.
Toate acestea au atins sufletul avocatului meu, depășind universul diabetului la nenumărate alte vieți.
Asta se va concentra acum energia mea. Găsind această inspirație pentru mătușa mea și apoi ajustând advocacy pe aceste probleme la comunitatea mai largă de boli cronice.
Acum, vă rog să înțelegeți: Nu este o petrecere de milă. Asta nu este ceea ce spun după povestea asta. Pur și simplu aveam nevoie să împărtășesc ceea ce simt și câte dintre lucrurile pe care le-am numit "importante" în propria mea lume părea să piardă strălucirea după ce au primit această știre … Poate face parte dintr-un plan mai mare, indiferent dacă îmi place sau nu.Sunt "norocos" că trăiesc cu diabet. Nu numai pentru că "ar putea fi atât de mult mai rău", ci pentru că îmi dă o idee despre problemele și conversațiile care pot ajuta, sperăm, la o lume mai largă a oamenilor care suferă de toate soiurile de sănătate compromisă. Pot doar sa sper.
Declinare de responsabilitate
Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog dedicat sănătății consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.
