Informații privind Summit-ul de inovare DiabetesMine

Vineri trecuta am avut loc Summit-ul de inovare DiabetesMine 2014, al patrulea dintre aceste evenimente pe care le-am facut la Scoala de Medicina a Universitatii Stanford - care a depasit asteptarile, daca spunem noi insine; Summit-ul de ani a fost doar în picioare, la care au participat 135 de pasionați de diabet "interesați", de la jucători la plătitori. Prezent au fost indivizi cheie din industrie, finanțe, cercetare, asistență medicală, asigurări, guvern, tehnologie și advocacy pentru pacienți.

->

Mulți participanți care se aflau sub masca uneia dintre celelalte categorii aveau pompe de insulină pe centurile lor, în buzunarele lor, sau în buzunarele lor.

Bineînțeles, am fost foarte bucuroși să salutăm câștigătorii Vocilor pentru Pacienți din 2014 la summitul din acest an. Construim programul în jurul sentimentelor și nevoilor pacientului, astfel că acești oameni sunt în centrul acestei adunări.

"

Noțiunea este că am ajuns la un punct de vârf cu inovația în diabet. Există o schimbare masivă la toate nivelurile, de la hackeri și bătrâni care își creează propria tehnologie pentru antreprenoriat companiile care folosesc o combinație de tehnologie high-tech și high-touch pentru îmbunătățirea îngrijirii, clinicilor mari care conduc inovarea în materie de tehnologie și găsirea unor modalități uimitoare de a împărtăși cele mai bune practici ale acestora. "Programul de astăzi are scopul de a explora o evoluție a acestui progres , pentru a "lua pulsul" a tot ceea ce se întâmplă și a explora ceea ce face unele stick-uri de inovații. "Într-o anumită măsură, suntem aici astăzi pentru a sărbători toate aceste progrese - dar trebuie să ne uităm la obstacolele rămase …

" După cum puteți vedea din agenda de mai sus, ziua ne-a condus printr- turneu rapid al inovațiilor interesante care se întâmplă la mai multe niveluri, cu discuții bogate despre obstacolele cu care ne confruntăm cu toții:

identificarea noilor instrumente și programe care au cel mai mare impact asupra rezultatelor și care sunt realist scalabile

• încă avem o modalitate de integrare a vocii pacientului în modelarea acestor progrese
• și nu în ultimul rând: ACCES! (faptul că mulți pacienți nu au educația și resursele necesare de care au nevoie și costurile ridicate și limitele de acoperire a îngrijirii medicale sunt bariere uriașe)

În mod clar, a fost o mulțime de conținut acoperit într-o zi împachetată.Puteți vedea

toate prezentările summitului online aici . Iată raportul nostru echipa pe principalele teme și impresiile de top pe care le-am luat departe de zi:

Open Data Rally Strigăt

In afara de la Summit-ul, Amy a găzduit un eveniment de pre-zi axat pe date și dispozitiv interoperabilitatea - Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange (un raport care vine în curând) - și acea temă și impulsul incredibil din acest domeniu s-au vărsat în summit-ul într-un mod mare.

În prima linie a acestui vin val de schimbare se bazează, Alto-Tidepool, Palo open source org, care este crearea unui „agnostic dispozitiv“ platforma de cloud-based, care va permite persoanelor cu diabet zaharat pentru a încărca date din diferite diabet dispozitive și o combinați într-un singur afișaj pentru a ne ajuta să înțelegem mai bine intersecția dintre diabet, terapie și unelte. Astăzi, marea majoritate a dispozitivelor cu diabet zaharat vor vorbi numai cu software-ul furnizat de producător (sisteme proprietare) și pentru a schimba acest lucru, Tidepool solicită tuturor producătorilor de dispozitive D să-și elibereze API-urile (Application Programming Interface) lumea tehnologiei.

Dar am parcurs un drum lung în ultimul an.

Prezentarea făcută de către CEO-ul Tidepool și D-tata Howard Uite-l precizat clar: Anul trecut,

nici o companie de dispozitiv

diabet zaharat au semnat cu Tidepool, în ciuda asigurărilor că deschiderea SAPI ar fi făcut într-un mod pentru a proteja avantajele competitive.

Dar între atunci și acum, cinci parteneri din industria dispozitivelor de diabet au fost de acord să deschidă protocoalele lor de date - filtru de pompa de Asante, urmat de CGM-producător DexCom și OmniPod filtru de Insulet, și a anunțat la Summit-ul de anul acesta cele două noi completări: Abbott Diabetes Care și Tandem Diabetes. Tidepool a prezentat, de asemenea, cea mai recentă aplicație Blip, interfața vizuală care trage datele într-un singur loc. Acum se pare că singura întrebare rămasă este producătorul de dispozitive care va fi ultimul care se va alătura partidului? (Rețineți că Medtronic și JnJ / LifeScan / Animas rămân cele două nume care lipsesc din listă).

Crearea standardelor industriei diabetului zaharat Dincolo de partajarea API-urilor, cheia unei interoperabilități corecte ar fi standardele universale de tehnologie / date. Gândiți-vă la USB, în ceea ce privește utilizarea echipamentului informatic înainte de a avea plug-in-ul universal. Dr. Joe Cafazzo, de la Centrul de Inovare eHealth Global din Toronto, Canada, lucrează cu o mică echipă pentru crearea acestor standarde de câțiva ani.El a spus mulțimii că lipsa de standarde de fapt împiedică munca pentru proiectele artificiale de pancreas, spunând că "uciga cercetătorii care lucrează cu AP" din cauza straturilor de muncă consumatoare de timp, redundante și risipitoare, încercând să obțină dispozitive de proprietate pentru a vorbi cu fiecare alte. Până în prezent, majoritatea industriei dispozitivelor cu diabet zaharat au fost destul de reticente în a sprijini standardele. Cafazzo și-a expus toate motivele pentru împingerea înapoi. Totuși, el este optimist și a legat o lecție interesantă din lumea imaginilor digitale medicale. Cu douăzeci de ani în urmă, niciun dispozitiv medical de imagistică nu a vorbit unul cu altul în vreun fel. Un RMN de la un producător nu a putut fi comparat cu unul de la al doilea producător din același software. Aparatele cu raze X, RMN-urile, scanerele CAT și ultrasunetele chiar și în același spital nu au putut comunica în aceeași limbă. Radiologii și-au petrecut mare parte din timp luptând cu software-uri foarte diferite. Cafazzo spune că a fost atât de rău încât spitalele au început să amâne deciziile de cumpărare. Milioane de milioane de dolari au fost închise.

În cele din urmă, presiunile pieței (în acest caz o lipsă de vânzări) au forțat un standard universal. Gândiți-vă la JPEG pentru imaginile medicale. Dintr-o data, orice software conceput pentru standard ar putea citi orice imagine capturata folosind orice dispozitiv care a folosit standardul. Vânzările au înflorit și multe altele. Existența unui standard a condus la crearea unui "ecosistem" al software-ului și aplicațiilor terță parte. Cafazzo spune că analiza imagistică, care nu a mai fost semnalată acum câțiva ani, este acum posibilă. În loc să cannibalizeze vânzările de la producători, acest nou ecosistem de aplicații conduce la o nevoie mai mare pentru mașinile lor de bilete de înaltă calitate. A ajuns să câștige pentru toți.

Mesajul adresat dispozitivelor diabetice din cameră a fost clar: nu vă temeți, nu vă veți pierde cămașa prin adoptarea unui standard universal. De fapt, puteți obține un dulap complet nou. Dezvoltarea standardelor avansează în mod independent, însă rămâne de văzut care vor fi companiile.

Ceea ce doresc pacienții

Bineînțeles, nu a fost tocmai tehnologia, deoarece există o componentă umană care trebuie abordată pentru ca tehnologia să funcționeze într-adevăr pentru oameni adevărați. Și pentru a aborda acest lucru, divizia Richard Wood of Close Concerns dQ & A Research Market a aruncat o privire fascinantă asupra anchetelor desfășurate de organizație în privința persoanelor cu handicap. Din 2009, acești vrăjitori statistici au efectuat 100 000 de sondaje detaliate online, care au evidențiat rezultate interesante și, potrivit lui Wood, unele povestiri care l-au făcut să vrea să plângă.

Pe scurt, Wood a spus ceea ce întreabă este: "Scăzută de un leac, ce vrei?"

Îmbrăcămintea sa uitat la 150 de produse sau servicii de diabet, la fel ca cele mai multe progrese tehnologice din această lume, familiaritatea pare să ridice disprețul. Asta înseamnă că, în mod obișnuit, dăm repere ridicate unei noi unelte strălucitoare, apoi mai puțin în timp. Probabil, noutatea se desfasoara, incepem sa observam dezavantajele din lumea reala a acestor unelte, iar asteptarile noastre se reiau pe masura ce noua tehnologie apare. Nu este surprinzător că cercetarea dQ & A arată că puțini dintre noi descărcă periodic datele de pe dispozitivele noastre; dar interesant, unul dintre motivele cheie pentru aceasta este lipsa software-ului Mac-friendly!

În timpul pauzelor de conferință am vorbit cu un număr de oameni despre dispozitivele Mac și am primit totdeauna același răspuns: Sunt foarte puțini oameni care folosesc Mac, deci nu merită costul. Ce? Datele de la dQ & A mă fac să pun la îndoială acest lucru, împreună cu faptul că practic fiecare D-peep știu că are un Mac pe biroul lor acasă. Cred ca cineva trebuie sa faca un studiu de preferinta OS in randul persoanelor cu diabet zaharat.

Privind departe de viteza în sine la ceea ce ne motivează pe T1 și T2 să o utilizeze efectiv, apar unele diferențe uluitoare. T1s sunt cele mai motivate de familie și prieteni, dar T2s, pe de altă parte, raportează fiind cel mai motivați de medici.

Când ne-am întrebat cum ne simțim despre noi înșine, spre surprinderea mea, T1 se simt mult mai stigmatizați decât cei de tip 2, cu 76% dintre noi simțind că suntem judecați, în timp ce doar 45% dintre verișorii noștri T2 se simt așa. Ei bine, probabil că suntem în interiorul capului nostru, dar în mod clar ești mai vizibil în public ca un T1 purtând o pompă sau CGM sau trăgând altă unelte. Cand Q & A a intrebat cati D-oameni si-au impartasit statutul lor D cu prietenii lor de pe Facebook, in total 73% din T1 fac, in timp ce doar 38% dintre T2 fac acelasi lucru. Wood a împărtășit, de asemenea, unele date exclusive cu privire la care pacienți sunt în contact și ce fel de "angajament" crede că funcționează cel mai bine:

FDA = "Zero la erou"

Șeful dispozitivului popular FDA Stayce Beck sa întors din nou anul acesta cu un alt raport remarcabil de sincer din partea agenției sale. Sunt convins că ea și colegii ei au făcut mai mult pentru a elimina imaginea agenției Evil Empire decât ar fi putut face 1 000 de firme de PR. Se referă respectuos la noi ca la "comunitate", mai degrabă decât la diabetici, pacienți sau persoane cu diabet. Ea a spus: "Am ascultat cu adevarat si am auzit tare si clar ca vrei benzi de testare mai sigure", dand un indiciu la puterea campaniei StripSafely, care a condus la doua noi documente de orientare FDA care vor duce la schimbari în reglarea benzilor. De asemenea, a avut loc o întâlnire recentă a Primăriei, care a prăbușit serverele FDA, pe care le-a spus că arată că sistemele informatice ale FDA au nevoie de o muncă, o subestimare sinceră care a atras chicotiri din mulțime.

Ea a sfatuit factorii de decizie sa se angajeze cu agentia mai devreme in procesul de dezvoltare, si le-a spus ca A1C nu este singurul punct final acceptabil pentru agentia ei de a arata imbunatatirea ingrijirii diabetului zaharat. (Acest lucru este important pentru că unele terapii care reduc hipoglicemici au efectul secundar al creșterii A1C).

Am fost, de asemenea, plăcut surprinsă să aud că spune că "dispozitivele AP (Artificial Pancreas) nu trebuie să fie perfecte pentru aprobare, "și că" FDA își dă seama că persoanele cu diabet sunt dispuse să accepte un anumit risc "pentru progresul în dispozitivele noastre.

La începutul Summit-ului, Amy a remarcat că conferința de anul acesta a fost la doar câteva zile după 259999 de ani de la căderea Zidului Berlinului. În cinci ani scurți am văzut mai mult de un perete căzut în universul diabetului. Mai întâi, peretele dintre pacienții activi și companiile de dispozitive a scăzut.Medicii (cel puțin cei buni) au recunoscut că există în parteneriat cu ei, nu în servitute. Apoi, peretele dintre FDA și comunitatea pacientului, precum și peretele dintre FDA și unii dintre producătorii de aparate au scăzut.

Așa cum a spus Amy: Agenția pe care am acuzat-o odată pentru fiecare dispozitiv întârziat sub soare a realizat o evoluție incredibilă în ultimii ani, și asta a fost destul de evident din tot ceea ce sa spus la Summit.

@AmyDBMine la @FDADeviceInfo Stayce Beck: FDA a trecut de la zero la erou în comunitatea #diabetes în ultimele 3 ani #dbminesummit #DOC

- Anna McCollister-Slipp (@annamcslipp) 21 noiembrie 2014 < Dacă aș fi căzut într-o mașină a timpului cu un deceniu în urmă, nu aș recunoaște această nouă lume în care trăim. ^{Să vorbim despre plăți} Ultimul zid este cel dintre plătitori și restul ne. Și cred că la Summit-ul de anul acesta am văzut o crăpătură sau două, dar este un zid dur pentru a încălca.

Această discuție finală a zilei a fost intitulată "Asigurarea accesului la terapii inovatoare în tratamentul diabetului zaharat". Moderat de advocacy și lider de politică al JDRF, Cynthia Rice, aceasta a inclus patru experți în lumea asigurătorului și în problemele de rambursare: Amanda Bartelme, Director de rambursare la Avalere Health (care se întâmplă să fie un coleg T1D al cărui CGM a fost cel puțin de câteva ori în timpul discuțiilor!); Margaret Rehayam de la Grupul de afaceri Midwest pentru sănătate; David Sayen, un administrator regional pentru CMS; și avocatul și consultantul pentru asistență medicală Dr. Bruce Quinn (care a scris o lucrare privind Diabet Tech, Inovare și Sistemul de Asigurări de Sănătate din S.U.A.).

Din ceea ce a spus Bartelme de Avalere, există un decalaj cultural între plătitori și ceilalți, în ciuda unor elemente de obiective comune. Vrem să fim sănătoși. Vor să fie bogați. (Parafrazarea mea, nu cuvintele ei.) Sunt, la urma urmei, companii cu risc financiar, nu companii de asistenta medicala. Problema este că companiile de asigurări nu cred că pe termen lung. Ei cred că în cicluri de un an, spune ea.

Pentru prima dată în acest an, CMS a fost reprezentat pe panou. În timp ce am evitat focurile de artificii de la Summit-ul de anul trecut, au existat emoții puternice în cameră, în special în ceea ce privește abordarea Medicare privind acoperirea dispozitivelor de diabet. Medicare nu va acoperi pompele "de unică folosință", cum ar fi OmniPod sau Snap, și chiar mai contențios, nu vor acoperi în prezent Monitorii de glucoză continuă (CGM), ceea ce duce la mulți seniori care aveau uneltele planurilor comerciale angajatoare pierzându-le la pensionare.

A fost liniștitor să aflăm că asigurătorii și plătitorii caută mai mult episoadele hipoglicemice atunci când iau în considerare acoperirea, deși A1C rămâne standardul de aur. Responsabilitatea este ca producătorii de dispozitive să afișeze date despre rezultate mai bune din această tehnologie, ne-a spus panoul.

Unul dintre cele mai bune observații a venit de la Bartelme pe panou, care a făcut observația că tehnologia CGM nu costă prea mult în comparație cu costurile extraordinar de mari de a nu avea una (a se vedea și: hipospezii periculoase și complicații pe termen lung plătitorii vor trebui în cele din urmă să acopere).Ea a dat un exemplu de drog hepatitic descoperit, care costă 85-90k și este, în principiu, 10% din bugetul anual al consumatorului de droguri).

Prietenul nostru din cadrul D-Avocatului, Manny Hernandez, a avut de asemenea un comentariu interesant în legătură cu plătitorii care efectuează studii pilot despre acoperire, pentru a determina ce ar putea funcționa și nu ar putea.

Totuși, a existat o întrerupere evidentă între plătitori și, bine, restul de noi în cameră.

Exemplu: Quinn a comparat un CGM cu un test de laborator diagnostic în modul în care ne-am putea uita la acele date, ceea ce a făcut pe mulți dintre noi să ne zgârie capul în confuzie și necredință. Apoi a existat și Sayen de CMS, care a făcut un comentariu cu privire la faptul că CGM-urile nu sunt suficient de exacte pentru a se folosi de deciziile de management prin a spune "Sper că nu mă piatrău pentru că spun asta". "nu suficient de precis" a venit peste buzele sale, ai putea vedea camera să se agite și susținătorii pacientului încep să-și ridice mâinile.

Câștigătorul pacientului, Melissa Lee, a fost unul dintre aceștia, indicând faptul că plătitorii au avut o "neînțelegere fundamentală" a ceea ce fac CGMs pentru a ne ajuta să ne gestionăm mai bine sănătatea. Ea a făcut un motiv pasionat CMS să înțeleagă că CGM este un "instrument de trending" important și nu doar un talie scumpă, care până acum pare a fi atitudinea agenției. Ea a citat statistici care arata o crestere de 12% pentru spitalizari pentru hipoglicemie la seniori care ar putea fi evitate cu CGM.

. @sweetlyvoiced explică utilizarea #CGM în termeni simpli = # instrument de prevenire a hipoglicemiei #medicarecoverCGM #dbminesummit pic. stare de nervozitate.

Când a continuat să sublinieze inechitatea fundamentală a unui cetățean senior care a supraviețuit unei vieți provocatoare cu diabet zaharat de tip 1 numai la

nu < să-și poată bucura de pensionare "din cauza pierderii foarte multor unelte care le-au adus până atunci, a tras o mulțime de aplauze și urale de la mulțime.

Sayen afirmă că personalul CMS este "funcționar public" care este "împovărat" de categoriile de beneficii din anii 1960, înaintea pompelor de insulină, CGM sau chiar a degetelor, pe care colegul membru al grupului și expertul CMS Quinn la numit un "sistem fosilizat" și rambursare. Unii dintre membrii grupului au crezut că agenția este uimitor de creativă în cadrul mandatului lor în Congres, în timp ce alții, precum Bartelme, simt că iau cea mai conservatoare posibilă interpretare a mandatului și ar putea face mult mai mult.

Cred că Sayen a plecat de la panou cu o înțelegere mai bună a CGM din perspectiva pacientului și chiar a recunoscut că el a simțit personal că CGM ar trebui acoperită în viitor. Și trebuie să recunosc că am plecat cu o înțelegere mai bună a modului în care Medicare lucrează datorită lui. Întotdeauna m-am întrebat de ce nu au putut să vadă ce ar fi pentru ei un CGM de economisire a banilor (și pompe de unică folosință). Răspunsul vă va surprinde. Citând Sayen: "Noi suntem interzise

de legea

să nu luăm în considerație bani în deciziile de acoperire", și a adăugat, "Noi nu primim un bonus pentru a nu cheltui banii."

Totuși, linia de jos pe care am citit-o între liniile lui Sayen a fost că, dacă nu vă place ce face CMS, ar fi bine să o luați la Deal.

Discuția a subliniat cu siguranță că nu există o voce pacientului direct la masă, atunci când aceste decizii sunt luate în considerare de către plătitori. Ar trebui și ar putea să se întâmple în curând, dar, așa cum se întâmplă acum, pacienții trebuie să treacă prin intermediul documentelor, aleșilor sau altor căi indirecte, ne gândim. încă încercăm să ne dăm seama cum să ajungă la aceste plătitorilor.

tip Fellow 1 Adam Brown de diatribe prin conducte în sus și a sugerat că, așa cum ne-am construit o relație de mare cu FDA în ultimii ani, prin aceste forumuri, poate că e timpul să facă același lucru cu platitorii si CMS. poate timp pentru o întâlnire virtuală #DOCAsksPayer, la fel ca unul de succes nostru D-comunitar a avut recent cu FDA? că, de asemenea, a adus pe aplauze. >. @ asbrown1 @diaTribeNews întreabă panoul plătitorului unde se află plătitorii, astfel încât să putem întâlni t unde sunt. #dbminesummit

- Manny / Diabet (@askmanny) 22 noiembrie 2014

În cele din urmă, Quinn a sugerat că problema de acoperire CGM de catre Medicare se va îndrepta în istorie "Va fi ceva de genul căsătoria gay … Oamenii vor. te uiți înapoi la asta în 15 ani și spune-mi: "De ce a durat atât de mult?" "E frumos. Dar 15 ani este o lungă perioadă de timp. Câți seniori vor pieri înainte să facem acest lucru evident? Fraților și surorilor, este timpul să luați asta la Deal. Schimbarea aerului Ca și anul trecut, și cu anii anteriori, ziua a fost o blur rapid, mai multe pentru a raporta decât ne putem potrivi. Desigur, a existat un grup de pacienți, o revizuire a efectul "Obamacare" asupra îngrijirii diabetului zaharat și o privire asupra a ceea ce fac mari clinici de vârf în domeniul diabetului zaharat, cum ar fi Joslin, Sansum și Stanford. De asemenea, am avut trei difuzoare care prezintă diferite modele inovatoare de îngrijire (mergând în afara sistemului, reconstruind sistemul și automatizând sistemul), ceea ce a făcut comparații interesante.

Am parcurs un drum lung, dar mai avem multe de făcut.

Am avut onoarea de a participa la toate, cu excepția primului Summit, și pot spune sincer că ceea ce mă uimește cel mai mult este schimbarea atmosferei. La summit-urile timpurii, diferitele grupuri de producători, investitori, clinicieni și pacienți s-au îngrămădit mai mult cu propriul lor tip și s-au privit cu oarecare suspiciune. Acum o văd mai mult ca o reuniune de familie. Sigur, poate că un unchi enervant este acolo; și sigur că nu poți respecta opiniile soțului vărului tău, dar hei, suntem cu toții de familie. Și avem un scop comun să prosperăm.

Noi, cei de la PWD, ne-am simțit ca o familie de mult timp. Dar este frumos să ne vedem să ne deschidem brațele și pentru ceilalți oameni din lumea noastră - producătorii, banii, docii, autoritățile de reglementare și, poate, într-o zi, plătitorii.

Notă: Summit-ul, așa cum este acum tradiția, este înfășurat într-o sesiune de brainstorming de grupuri mici. Căutați raportul nostru cu privire la rezultatele acestui lucru după Ziua Recunoștinței.

Avertisment

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.