Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Viitorul reformei sistemului de sănătate rămâne neclar.

La un moment dat, emoțiile se desfășoară la un nivel ridicat, deoarece se pare că toate mijloacele de protecție, acces și accesibilitate sunt pe linie. Apoi, dintr-o dată, eforturile Congresului sunt blocate și totuși mort, după ce Partidul Republican nu a reușit să adune voturile necesare în Casa U. S. la sfârșitul lunii martie pentru propunerea sa americană privind sănătatea (AHCA) din 2017.

->

Între timp, comunitatea noastră de diabet este lăsată în posesia sacului cu un sistem de asistență medicală care este în mod clar rupt și se poate schimba la un moment dat pentru mai bine sau pentru mai rău.

Deci, cu toată această incertitudine, cum sunt cele mai importante organisme non-profit pentru diabet zaharat care își concentrează eforturile de advocacy asupra reformei sistemului de sănătate?

Am ajuns la următoarele grupuri pentru a învăța abordarea lor. Deși nu ne-am oferit multă înțelegere dincolo de punctele simple de discuție, apreciem efortul depus pentru a răspunde într-un timp atât de ocupat.

{NOTĂ: În mod evident, opiniile variază în funcție de modul în care trebuie tratată asistența medicală; scopul nostru este de a arăta pur și simplu despre urgența acestei probleme și despre munca pe care aceste grupuri o fac în numele persoanelor cu diabet zaharat.

DPAC informează pacienții

Ca o reîmprospătare: Coaliția pentru Diabetul de Advocacy pentru Pacienți sau DPAC, este un grup de lobby de 501c4 fondat în 2015 de către susținătorii pacienților Christel Aprigliano și Bennet Dunlap, care vizează împuternicirea comunității noastre de a colabora mai bine, de a promova și de a ne ridica vocile la nivel de stat și federal. Este un fel de centru unic care oferă resurse cheie care se concentrează asupra accesului, accesibilității și problemelor de calitate și printre altele. Site-ul lor permite persoanelor cu handicap să împărtășească povești, să se conecteze cu legislatorii de stat și federali în diferite moduri și, în general, să devină mai conectați la subiecte importante de advocacy.

"Nu am mai văzut niciodată atât de mult C-SPAN", spune liderul DPAC și dl Aprigliano de tip 1, despre actuala frenezie.

Mai exact, ea spune că acum petrec în fiecare dimineață revizuirea mai multor surse privind politica de sănătate și folosirea social media pentru a se asigura că persoanele cu handicap înțeleg urgența și continuarea promovării politicilor necesare pentru a menține comunitatea noastră în siguranță și asigurată.

"Ca orice altă problemă complexă, care are implicații bugetare (atât la nivel național și personal) și este foarte încărcată emoțional, trebuie să ne concentrăm asupra faptelor și asupra rezultatelor analizei Biroului Bugetului Congresului (CBO) câștigurile pe termen scurt sunt compensate de pierderea opțiunilor de asigurare pentru milioane de americani și de o schimbare bruscă a modului în care piața asigurărilor va oferi îngrijiri la prețuri accesibile ", afirmă Aprigliano.

Ea spune că majoritatea eforturilor depuse de DPAC au fost pe ACA "abrogarea și înlocuirea" eforturilor în cadrul Congresului, educând în mod special și oferind modalități prin care D-Comunitatea noastră să acționeze și să ne ridice vocea colectivă. Grupul lansează, de asemenea, o aplicație nouă, de primă generație, pentru ca D-Community să se angajeze în advocacy prin smartphomes, atât iOS cât și Android.

"Este esențial să recunoaștem că ACA nu a fost perfectă și că indivizii nu au privit întotdeauna ACA ca un plan bun. Nu a fost perfect, dar a fost un început și există loc de îmbunătățire dacă există o colaborare bipartizană sprijin ".

După ce Parlamentul nu a votat AHCA pe 30 martie, ne-a spus:" Votul nu este o reprimare, dar nimic nu este definitiv când vine vorba de asistența medicală. pentru asigurarea tuturor celor 29 de milioane de persoane cu diabet zaharat si a celor afectati de politicile federale si de stat in domeniul sanatatii sunt acoperite cu acces la servicii de asistenta medicala accesibile. Campaniile noastre de a proteja persoanele cu conditii prealabile si modalitati de a ajunge la factorii de decizie vor continua. > Și câte ore a petrecut DPAC în acest sens?

"Nu pot număra orele, pentru că nu numai că face parte din ceea ce face DPAC, dar este personal pentru mine, așa că am avut câteva nopți nedormite", a spus Aprigliano.

Kudos către Aprigliano și DPAC pentru a ajuta conducerea comunității de voce a comunității pacientului pe acest subiect complicat.

JDRF Bombards Congresul

La JDRF, Advocacy și politică VP Cynthia Rice spune că acest lucru a fost un cuplu de luni ocupat - în special cu Ziua de guvernare a grupului, care a avut loc 26 februarie la 1 martie. Dupa multe ore de informare la birourile Congresului, voluntarii nostri au asigurat si au organizat aproape 500 de intalniri ale Congresului ", spune ea. In cadrul acestor intalniri, voluntarii au impartasit principiile noastre de sanatate si au cerut membrilor sa ia in considerare nevoile comunitatii T1D in considerarea oricarei viitoare o acțiune legislativă în domeniul sănătății. "

În ianuarie, JDRF a lansat Agenda Advocacy pentru anul 2017 privind reforma sistemului de sănătate. Acest lucru a inclus mulțumiri și îndemnând membrilor Congresului să reînnoiască Programul special pentru diabet (SDP) până la sfârșitul anului 2017, care oferă 150 milioane USD pe an în finanțarea cercetării T1D. Pentru cei care nu au putut participa la Ziua Guvernului în D.C., JDRF a creat un portal online de acțiune pentru a împărtăși principiile reformei organizației în domeniul sănătății cu Congresul.

De la începutul lunii martie, Rice declară că JDRF a colaborat, de asemenea, cu aproximativ o duzină de alte organizații de pacienți - dincolo de doar diabetul zaharat - în trimiterea unei scrisori comune către Congres cu privire la reforma sistemului de sănătate.

Majoritatea resurselor JDRF sunt ore de voluntariat - din timpul petrecut în toată țara, contactând parlamentarii cu alte acțiuni, în timp ce timpul bazat pe capitole este aproape toți voluntarii. În DC, există patru grupuri de personal de advocacy: cei care organizează voluntari, legislatorii care lucrează în mod direct cu Congresul, care lucrează cu oamenii de știință finanțați de FDA și JDRF și cu politica de sănătate care se angajează în CMS și în planurile de sănătate.Sunt aproximativ 15 total.

„Echipa noastra de personal (a) a continuat să se răspunde la întrebările și dialogul cu personalul Congresului cu privire la problema“, a spus ea la începutul lunii aprilie, inainte de Congresul a inceput vacanta de Paste. "Am avut cu siguranță știri TV, dar, de asemenea, privit Twitter și alte social media iese din Capitol și a folosit o mulțime de e-mail în discuțiile cu personalul Hill pentru a urmări întâlnirile în persoană am avut mai devreme. "

Dincolo de AHCA si de asistenta medicala reforma, Rice spune, de asemenea, JDRF a luat măsuri mai ample privind problemele de acces și accesibilitate - aka #DiabetesAccessMatters și prețurile la insulină. Grupul lucrează în afara zonei D.C., direct cu planuri de sănătate, ajungând la asigurători și pledează, condus în parte de către ofițerul șef al misiunii, Aaron Kowalski. JDRF intenționează să lanseze mai multe despre aceste campanii în următoarele luni, ne spune Rice.

ADA merge la The Hill

Asociatia Americana de Diabet (ADA) este inundata de activitatea din spatele scenei privind reforma sistemului de sanatate in momentul de fata, dar printr-o purtatoare de cuvant am primit un raspuns scris de la Dr. LaShawn McIver, vicepreședinte al Advocacy.

Ea ne spune că este foarte preocupat de faptul că multe protecții pentru persoanele cu handicap care au luptat pentru a fi incluse în Legea accesibilă (Obamaacare) acum câțiva ani sunt acum amenințate. Acestea includ protecții de bază pentru persoanele cu condiții preexistente și acoperire până la vârsta de 26 de ani, de exemplu. O mare parte din eforturile și pozițiile pe termen lung ale organizației pot fi găsite pe site-ul ADA de advocacy online.

"În cadrul Asociației, am format o echipă de colaboratori inter-funcționali la toate nivelurile, inclusiv echipa noastră de guvernare federală și de stat, politica publică, echipele de bază și de comunicare pentru a proteja și apăra ACA. să susțină cu o voce unită în numele persoanelor cu boli cronice Echipa include oameni care se întâlnesc în mod regulat pe Capitol Hill, precum și membrii echipelor din biroul pregătit și pregătiți să răspundă în mod repetat la mediul politic care se schimbă rapid. în numele persoanelor cu diabet zaharat și pentru a activa rețeaua noastră de peste 480 000 de susținători pentru a ne ridica vocea pe Capitol Hill ", ne scrie McIver.

Cât timp a fost investit orele suplimentare și nivelul de stres a avut loc? Putem doar să presupunem.

Declarația ADA arată:. „Echipa a lucrat orele necesare pentru derularea activităților de advocacy critice in numele persoanelor cu diabet zaharat, inclusiv nopți lungi și la sfârșit de săptămână Ca negocieri sa mutat în Congres, personalul a fost de gardă pentru a revizui, strategize și să răspundă schimbarea rapidă a dezbaterii, proces și planuri. "

McIver a fost clar că ADA crede că trecerea de AHCA ar fi«devastatoare»pentru PWDs și face tot posibilul pentru a îndemna Congresul nu să abroge doar legea actuală, dar creșterea protecții pentru D-Comunitatea noastră.

"În timp ce suntem mulțumiți de faptul că AHCA nu a avansat acum două săptămâni, rămânem angajați și pregătiți să apăram persoanele cu diabet zaharat de amenințările continue legate de pierderea sănătății și protecția."

ADA și-a ținut apelul anual la Congres, în timp ce toată această dezbatere a fost în plină floare la sfârșitul lunii martie. Organizația a publicat o recapitulare socială Storify a acestor eforturi de advocacy și ne-a plăcut și acest post de blog de la T2 D- În declarația sa scrisă, ADA a oferit câteva statistici cheie privind participarea și tactica în această rundă de vizite ale Congresului:

Peste 180 de avocați din 33 de state, inclusiv adulți și copii care trăiesc cu ambii tip 1 și tip 2, precum și membri ai familiei, membri ADA și lideri, cercetători, medici și alți furnizori de asistență medicală.

Au fost prezenți oameni de la 11 centre de cercetare în domeniul diabetului zaharat

35 de membri ai Team Tackle, o inițiativă care aduce jucatori profesionisti de fotbal si membri ai Asociatiei NFL Playerelor (NFLPA), au fost, de asemenea, acolo ca parte a eforturilor ADA de a creste gradul de constientizare a diabetului zaharat si prediabetes.

• A prezentat petitia #MakeInsulinAffordable la Congres, lansat în noiembrie 2016 și din momentul în care a fost prezentat a inclus 235 000 de semnături.
• Au avut loc 189 de întâlniri ale Camerei și Senatului, unde avocații și profesioniștii au împărtășit povesti personale, informații de cercetare și i-au cerut pe acești lideri aleși să sprijine "prioritățile legislative ale Asociației". să nu abroge (ACA) fără o înlocuire simultană care să ofere cel puțin aceleași protecții pentru cei cu diabet zaharat și care prezintă riscuri. "
• " În strânsă legătură, avocații au cerut transparență în legătură cu creșterea costului insulinei și pentru ca Congresul organizați audieri cu toate entitățile din lanțul de aprovizionare cu insulină pentru a aborda motivele creșterii prețurilor la insulină. "
• Educatorii de diabet și Endos: o abordare măsurată
• De asemenea, am atins atât Asociația Americană a Pedagogilor pentru Diabet (AADE), cât și Asociația Americană de endocrinologi clinici (AACE).

Și directorul AADE al Advocacyi federale și de stat Kurt Anderson spune că organele educatorilor au luat o abordare prudentă de a vorbi recent despre reforma sistemului de sănătate.

"Totul este un pic nebun, iar apoi nu este", a spus el. "În timp ce ne era îngrijorat de ceea ce se întâmpla, și cu siguranță era ceva periculos, nici unul nu părea foarte real. lățimea de bandă și personalul unor organizații … așa că, în timp ce am trimis niște alerte, poziția noastră a fost într-adevăr o așteptare-și-a se vedea înainte de a fi energizat și mobilizați membrii. Privind înapoi la asta acum, acesta a fost apelul potrivit. "

În încercarea de a analiza AHCA și propunerile aferente, Anderson a spus că este greu să dau seama ce ramificații reale sau efecte neintenționate ar putea fi - mai ales la nivel de stat, unde mulți se uită îndeaproape la problema extinderii Medicaid.

Advocacy la nivel local și mai târziu

În mod clar, aceste grupuri profesionale nu sunt singurele care se ocupă de politica în domeniul sănătății și susțin anumite poziții. Există oameni la nivel local în nenumărate comunități din întreaga Uniune, ridicându-și vocea.

->

Doar la 1 aprilie, un grup de avocați în domeniul diabetului zaharat a organizat luna martie pentru sănătate în orașe precum Washington D.C., Seattle, WA și altele din întreaga țară. Verificați o scriere extraordinară de Stephen Shaul la

Happy Medium

pe DC martie, Kelly Kunik la

diabetul

care a făcut parte din evenimentul NYC, precum și alte conturi de la cei conectați în pagina Facebook.

Tipul de lungă durată 1 și avocatul George Huntley, care se află pe frontul de advocacy timp de trei decenii și care servește în prezent la Consiliul Național de Leadership al Diabetului de Voluntariat (NDVLC), constată că dacă sunteți de acord cu calea pe care toate aceste grupuri o iau sau nu, doar ridicarea drepturilor pacienților este importantă în sine.

"Puteți să nu fiți de acord cu o strategie sau o decizie sau chiar cu o poziție politică, ci să spuneți că nu le pasă sau nu reprezintă persoanele în diabet cât mai bine pot doar nu sunt corecte sau corecte. incercand inima lor sa faca imbunatatiri pentru persoanele cu diabet zaharat, nu este lipsit de pasiune ", spune Huntley (care va fi prezentat aici la

" Mine

maine).

Între timp, ACA ("Obamacare") rămâne legea terenului, deși, fără îndoială, va fi un punct continuu de controversă. Congresul este în prezent în vacanță de Paște până la jumătatea lunii aprilie, pentru ca, probabil, să-i ofere avocaților o șansă să-și prindă respirația. Ce se întâmplă în continuare este presupunerea cuiva, dar, sperăm, toată această advocacy se plătește și face o diferență care ajută, de fapt, persoanele cu handicap. Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.