Urmarind in pasii de soareci in diabetul zaharat

Există multe modalități diferite de a face față sentimentului descurajant de a fi diagnosticat cu o boală cronică congenitală precum diabetul. Pentru Mary Rooney, un coleg cu diagnosticul de tip 1

în martie 2011, implicarea în partea de cercetare a fost una dintre cele mai bune decizii de diabet pe care ea le-a făcut. În timp ce cei de 30 de ani (care se întâmplă să locuiască în apropiere de aici, în San Francisco) admite că sunt destul de speriat de diagnostic, ea a atras din propria sa experiență de lucru în cercetarea psihologiei copilului pentru al inspira să se înscrie într- studiu care se mișca din etapa mouse-ului în studiile umane - și Mary a fost suficient de norocoasă pentru a fi pacientul nr. 1 în acel proces special!

La rândul său, ea speră acum să inspire mai mulți oameni să se implice … O postare de oaspeți de Mary Rooney

"Unii oameni fac lucrurile să se întâmple, Ce s-a întâmplat." - Proverbe galice

și, în general, simțind că a scăpat, știam că ceva nu era corect. Diabetul de tip 1 a fost cel mai îndepărtat din mintea mea.

Inițial, eram într-o stare de șoc. Nu mi-am dat seama că ați putea fi diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1 ca adult! Primele mele gânduri au fost: "Acest lucru e de rahat" și "Nu se poate întâmpla acest lucru", dar știam că nu pot rămâne în stare de negare și dezamăgire pentru totdeauna. In timp ce m-am indragostit de clasele de educatie pentru diabet si am invatat despre rolul meu in gestionarea bolii, mi-a devenit clar ca diabetul nu se intampla doar pentru mine

, dar ca

Diabet.

Îmi petrec zilele de planificare și de efectuare a unor studii de cercetare în jurul copiilor cu tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD) și căutând modalități de îmbunătățire a rezultatelor acestora. Știam deja despre cercetarea JDRF datorită unui prieten din copilărie care a fost diagnosticat cu tipul 1 și a urmărit de mult progresele în tratamente precum insulinele cu acțiune mai rapidă, pompele și monitorii continuu ai glucozei (CGM). Asta am fost eu!

Fiind primul pacient, știam că am o șansă. Și trebuie să fiu cinstit: am fost speriată. Și familia mea era îngrijorată. Am calmat temerile și propria mea, recunoscând că beneficiile ar putea fi egale sau mai mari decât riscurile.

În cazul în care studiul a avut succes, celulele beta ar continua să producă insulină pentru o perioadă mai lungă de timp - și mi-aș extinde faza de "luna de miere". Am citit despre perioadele de miere mai lungi, ceea ce a dus la un risc mai scăzut de complicații pentru diabet în viitor. Participarea la acest studiu ar putea fi într-adevăr un schimbător de joc! Nu numai pentru mine, dar poate că experiența mea ar ajuta și pe alții în viitor. Pare o șansă de luat.

Păreau, de asemenea, unele alte neajunsuri: aș avea acces la educatori pentru diabet, care să-mi ajusteze nivelul de insulină și să mă antreneze în ceea ce privește modul în care să gestionez boala mea. (Asa cum fac si cu parintii care au copii cu ADHD - este minunat sa ai un expert in coltul tau.) Am vrut sa fac ceva pentru a se ocupa de situatie.

Participarea la proces a fost uneori solicitantă și a necesitat multe trageri de sânge, o ședere de spitalizare peste noapte, vizite de studiu ulterioare și logarea atentă a dozelor de alimente și de insulină. Dar, în general, experiența a fost foarte pozitivă. Nu am avut efecte secundare negative de la perfuzia Treg, iar monitorizarea frecventă și feedback-ul pe care l-am primit de la educatorii din domeniul diabetului zaharat de studiu sunt ceva la care nu aș avea acces altfel. Participarea la un studiu clinic atât de aproape de momentul în care am fost diagnosticat, de asemenea, într-adevăr mi-a ajutat să dezvolte o mentalitate proactivă atunci când vine vorba de managementul diabetului.Mi-a dat încrederea să pledez pentru o pompă de insulină în termen de 6 luni de la diagnosticare și, recent, am adăugat un Dexcom CGM pentru a-mi strânge mai mult controlul.

Trei ani după acest studiu de cercetare, sunt încă în faza de "luna de miere", care rareori durează mai mult de un an.

Desigur, nu știu sigur dacă celulele T suplimentare pe care le-am primit din studiul clinic mi-au afectat rezultatele, dar voi spune că încă produc o cantitate justă de insulină proprie. Recent, am văzut rezultatele studiului prezentate la conferința Asociației Americane de Diabet din cadrul celei de-a 74-a sesiuni științifice din San Francisco. A fost un pic suprareal să mă văd reprezentat pe un diapozitiv ca un "subiect" într-o "cohorta", dar a fost încurajator să văd că alți participanți la studiu păreau să aibă rezultate similare cu ale mele. Cercetatorii vor continua sa adauge mai multi participanti la procesul de faza 2 Treg, care incepe in curand.

Pe măsură ce aceste studii avansează și mă uit înapoi, mă simt bine în ceea ce privește rolul meu în avansarea tratamentelor pentru diabetul de tip 1. Și sunt încurajată de alți membri ai comunității de tip 1, care contribuie la această cercetare și prin participarea lor.

Mai sunt încă multe zile când simt că diabetul este responsabil - cum ar fi când zahărul din sânge se scade în timpul unei sesiuni de terapie și trebuie să-i explic pacientei hiperactive de 8 ani de ce este bine să mănânc bomboane chiar acum! Dar luând un rol proactiv și luând o șansă din timp, am această dovadă că pot să mă uit înapoi și să-mi spun "pot face asta". Sunt lucruri pe care le pot face și le-am făcut, pentru a nu permite ca această boală să mă controleze. Lucrez din greu în fiecare zi pentru a controla boala mea și sunt hotărâtă să continui diabetul

- pentru mine și, sperăm, pentru alții pe drum.

Mulțumesc că ți-ai împărtășit povestea, Mary, și că ai fost unul dintre primii participanți umani ai cobaiului în acest studiu promițător. Sperăm că luna de miere se va desfășura, cât mai mult posibil!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.