Tratamentul cu spina bifida, cauze, simptome și speranță de viață

Ce este Spina Bifida?

Spina bifida („coloana vertebrală”) este un defect de naștere care afectează coloana vertebrală. Spina bifida progresează dintr-o deschidere a fantei sau divizare, în partea din spate a oaselor vertebrale (vertebrele spinării). În cazuri mai severe, implică măduva spinării. Spina bifida este cea mai frecventă dintr-un grup de defecte la naștere cunoscute sub numele de defecte ale tubului neural, care afectează sistemul nervos central (creier și măduva spinării).

Spina bifida începe în pântece, când țesuturile care se pliază pentru a forma tubul neural nu se închid sau nu rămân închise complet. Aceasta provoacă o deschidere în vertebre, care înconjoară și protejează măduva spinării. Aceasta apare la doar câteva săptămâni (21 până la 28 de zile) de la concepție - de obicei înainte ca femeia să știe că este însărcinată. Există 3 tipuri de spina bifida.

• Spina bifida occulta: „Occulta” înseamnă ascuns, iar defectul nu este vizibil. Spina bifida occulta este rareori legată de complicații sau simptome. Spina bifida occulta este descoperită de obicei accidental atunci când persoana are o radiografie sau un RMN din alte motive. Prevalența ocultei nu este cunoscută, dar este probabil cel mai frecvent tip de spină bifida.
• Meningocel: Membrana care înconjoară măduva spinării se poate lărgi, creând un nod sau „Aceasta este adesea invizibilă prin piele și nu provoacă probleme. Dacă canalul spinal este despicat, sau „bifid”, chistul se poate extinde și va ieși la suprafață. În astfel de cazuri, deoarece chistul nu înglobează măduva spinării, măduva nu este expusă. Chistul variază ca mărime, dar aproape întotdeauna poate fi îndepărtat chirurgical dacă este necesar, fără a lăsa o dizabilitate permanentă. Acesta este un tip neobișnuit de spina bifida.
• Spina bifida cystica (mielomeningocele): Aceasta este cea mai complexă și severă formă de spină bifida. Spina bifida cystica implică de obicei probleme neurologice care pot fi foarte grave sau chiar fatale. O secțiune a măduvei spinării și a nervilor care provin din măduvă sunt expuse și vizibile în exteriorul corpului. Sau, dacă există un chist, înglobează o parte a cordului și a nervilor. Această afecțiune, care a fost documentată acum 4000 de ani, reprezintă cele mai multe cazuri de spina bifida adevărată.

Termenul „spina bifida” este adesea folosit în mod interschimbabil cu mielomeningocel, deoarece acesta este tipul de spina bifida care determină marea majoritate a dizabilității. Din fericire, chirurgia este un tratament eficient la majoritatea persoanelor cu spina bifida. Majoritatea sugarilor cu coloana vertebrală deschisă sau mielomeningocel se supun unei intervenții chirurgicale în primele 48 de ore de viață pentru a închide defectul. Antibioticele sunt administrate pentru a preveni infecția măduvei spinării și a nervilor expuși până când aceste structuri pot fi protejate prin intervenție chirurgicală.

Înainte de a fi disponibile antibiotice, majoritatea copiilor născuți cu mielomeningocel au murit la scurt timp după naștere. Cei care au supraviețuit au fost cu handicap sever. Cu un tratament modern, aproape toți copiii cu mielomeningocel supraviețuiesc și cei mai mulți sunt capabili să trăiască vieți productive cu un anumit grad de independență. Chiar și în cazul acestor tratamente, majoritatea au un anumit grad de paralizie permanentă a picioarelor și adesea dificultăți cu funcția intestinului și vezicii urinare. Mărimea paraliziei depinde de ce parte a măduvei spinării este implicată. Cu cât este mai mare defectul corpului, cu atât este mai severă paralizia. Majoritatea mielomeningocelelor apar în regiunile lombare (partea inferioară a spatelui) și sacrale (coada cozii) a coloanei vertebrale.

Spina bifida este unul dintre cele mai frecvente defecte de naștere grave, care au apărut istoric la 1 naștere vie la 1000 în Statele Unite. Ratele de spina bifida sunt mai mari la hispanici și albi de origine europeană decât la evreii Ashkenazi, asiatici și afro-americani. Ratele sunt, de asemenea, mai mari în rândul mamelor cu anumite probleme de sănătate, cum ar fi diabetul sau tulburările de convulsie (luând anumite anticonvulsivante) și sunt semnificativ mai mari în rândul cuplurilor în care cel puțin unul are spina bifida și în rândul cuplurilor care au avut deja un copil cu spina bifida.

Perspectiva pentru spina bifida s-a îmbunătățit remarcabil în ultimul deceniu. Nu numai că tehnicile chirurgicale avansate au îmbunătățit calitatea vieții pentru persoanele născute cu spina bifida, dar abordările evolutive ale diagnosticului precoce au deschis chiar și posibilitatea unei intervenții chirurgicale corective în timp ce sunt încă în pântec. Mai mult, studiile finalizate în anii 90 au arătat că 70% din cazurile de defecte ale tubului neural ar putea fi prevenite prin aportul adecvat de acid folic imediat înainte și în timpul sarcinii precoce. Un program riguros de educare publică și fortificarea alimentelor populare cu acid folic în Statele Unite a scăzut rata de defecte ale tubului neural în doar câțiva ani.

Care sunt cauzele Spinei Bifida?

Atât factorii genetici (ereditatea), cât și factorii de mediu, precum nutriția și expunerea la substanțe nocive, contribuie probabil la spina bifida. Spina bifida pare să ruleze în familii, deși cu modele de moștenire mixte. Având un copil cu spina bifida crește șansa ca un alt copil să aibă și spina bifida de 8 ori. În aproximativ 95% din cazurile de spina bifida, cu toate acestea, nu există antecedente familiale de defecte ale tubului neural.
Cercetările au sugerat că multe cazuri de spina bifida pot fi prevenite prin aportul adecvat de acid folic (folat) înainte și în timpul sarcinii precoce. Cu toate acestea, persoanele cu spina bifida par să aibă un metabolism anormal al acidului folic. Acest lucru sugerează că problema care stă la baza spinei bifide poate fi un defect înnăscut în metabolismul acidului folic și nu o simplă deficiență în acest nutrient.

Care sunt simptomele Spinei Bifida?

Meningocelul și mielomeningocelul sunt evidente la naștere. În afară de deformarea evidentă a măduvei spinării, simptomele sunt cauzate de complicații ale spinării bifide. Cele mai frecvente complicații includ următoarele:

• Persoanele cu spina bifida occulta sunt aproape întotdeauna complet asimptomatice.
• Chiar și după una sau mai multe operații pentru remedierea defectelor, aproape întotdeauna rămâne o anumită dizabilitate. Cele mai frecvente dizabilități reziduale sunt diferite grade de paralizie la nivelul picioarelor, curbura coloanei vertebrale (scolioză), deformări ale șoldului, piciorului și picioarelor, precum și probleme cu controlul intestinului și vezicii urinare.
• Anomaliile la nivelul coloanei vertebrale inferioare sunt întotdeauna însoțite de anomalii ale coloanei vertebrale superioare (malformație Arnold-Chiari), provocând probleme subtile de coordonare care, de obicei, pot fi îmbunătățite prin terapie fizică.
• Deformațiile coloanei vertebrale, șoldului, piciorului și picioarelor se datorează deseori unor dezechilibre ale forței și funcției musculare rezultate în mare parte din paralizia reziduală, dar cu o componentă a spasticității.
• Cele mai frecvente probleme ale vezicii urinare și ale intestinului sunt incapacitatea de a relaxa voluntar mușchii (sfincterii) care rețin urina în vezică și scaun în rect.
• Hidrocefalia (acumularea de lichid în creier) este o altă problemă comună reziduală, care afectează majoritatea persoanelor cu spina bifida. A avea ceva lichid în jurul creierului este normal și sănătos, dar în spina bifida, fluidul nu poate scurge în mod natural. Fără tratament, acest fluid suplimentar poate provoca probleme neurologice sau retard mental; cu toate acestea, acești indivizi au o inteligență normală dacă hidrocefalia lor este tratată agresiv. Hidrocefalia recurge adesea treptat după tratament.
• Mulți copii cu mielomeningocel au sau dezvoltă o coloană vertebrală legată. Cordonul este atașat la țesuturile înconjurătoare și nu se poate mișca în sus și în jos liber, așa cum face în mod normal. Aceasta poate provoca deformări ale piciorului sau ale piciorului, luxație a șoldului sau scolioză. Problemele se pot agrava pe măsură ce copilul crește și cordonul legat este întins.
• Obezitatea (din cauza inactivității) și afecțiunile tractului urinar (din cauza unui drenaj deficitar) sunt complicații frecvente ale spinei bifide.
• Fracturile osoase patologice apar la un procent semnificativ de persoane cu spina bifida. O fractură patologică este o ruptură care apare din cauza slăbiciunii sau a bolii din oase, nu numai din cauza vătămării. O vătămare foarte ușoară poate agrava o fractură patologică, provocând durere și aducând fractura în atenție medicală.
• Deficitul de hormoni de creștere care duce la statura scurtă este frecvent la persoanele cu spina bifida. În medie, sunt cu câțiva centimetri mai mici decât frații sau colegii.
• Deși majoritatea persoanelor cu spina bifida au inteligență normală, mulți au tulburări de învățare. Tratamentul adecvat al hidrocefaliei și terapiei fizice adaptive sunt necesare pentru a permite accesul la oportunitățile educaționale.
• Problemele psihologice, sociale și sexuale apar mai des la persoanele cu spina bifida decât în ​​populația generală.
• Alergia la latex (un cauciuc natural folosit în mănuși medicale, unele tipuri de elastice, baloane și multe alte articole comune) este foarte frecventă la persoanele cu spina bifida. Se consideră că acesta este rezultatul unei expuneri intense la latex în primii ani de viață din cauza intervențiilor chirurgicale frecvente și a altor proceduri medicale. O reacție alergică la latex poate pune viața în pericol.

Chiar și persoanele care nu prezintă simptome aparente sau dizabilități de spina bifida pot avea semne sau probleme neurologice subtile sau ușoare. Unele, de exemplu, au o pată slabă, întunecătoare sau mică, păroasă, pe pielea de deasupra bazei coloanei vertebrale. Alții au o creștere grasă numită lipom epidural care se formează în canalul spinal; aceasta este de obicei inofensivă, dar poate duce la legarea măduvei spinării.

Care sunt examenele și testele pentru Spina Bifida?

Pentru unii copii, evaluarea pentru spina bifida începe înainte de a se naște.

• Un test prenatal măsoară nivelul alfa-fetoproteinei serice materne (MSAFP, sau AFP), care este neobișnuit de mare la femeile care transportă un făt cu spina bifida sau alte defecte ale tubului neural.
• Acest test se face, de obicei, ca unul dintre cele 3 teste cunoscute sub numele de „ecran triplu”. Ecranul triplu include AFP, ultrasunete și testarea lichidului amniotic.
• Orice femeie însărcinată care are un nivel ridicat de AFP ar trebui să fie supusă a 2 teste suplimentare care sunt foarte precise în detectarea spinei bifide severe: ecografia coloanei vertebrale fetale și testarea lichidului amniotic pentru AFP.
• Lichidul amniotic este fluidul care înconjoară fătul în pântec. O cantitate mică de lichid este eliminată printr-un ac mare și testată în diferite moduri care ar putea indica anomalii la făt. Eliminarea lichidului amniotic este o procedură de rutină sigură, numită amniocenteză.

Evaluarea unui copil cu spina bifida include următoarele:

• Analiză detaliată a istoriei medicale individuale (dacă nu a nou-născutului), a istoricului medical de familie și a detaliilor despre sarcină și naștere.
• Examenul fizic cu accent pe deficite neurologice, deformări musculo-scheletice și evaluare psihologică; la un copil mai mare, evaluarea tulburărilor de dezvoltare, sociale și de învățare.
• Evaluarea sistemelor critice ale corpului, cum ar fi inima, circulația sângelui, plămânii și rinichii pentru a asigura capacitatea copilului de a fi supus unei intervenții chirurgicale.

Studiile de imagistică sunt făcute după cum este necesar pentru a detecta complicații noi sau înrăutățite.

• Razele X sunt utilizate pentru a detecta anomalii vertebrale, scolioză, deformări ale șoldului, fracturi patologice și alte anomalii osoase care sunt frecvente și pot sau nu să provoace durere și alte simptome la spina bifida.
• Ecografia poate fi utilizată pentru a evalua o zonă a durerii care sugerează o fractură patologică.
• Scanarea CT a capului este utilizată pentru evaluarea hidrocefaliei.
• RMN oferă cele mai bune informații detaliate despre anomaliile măduvei spinării și gradul de implicare a cordonului și rădăcinii nervoase.

Analiza mersului este o evaluare a abilităților de mers ale copilului. Mersul pe jos implică multe sisteme diferite ale corpului, inclusiv creierul, organele senzoriale (precum ochii), măduva spinării și sistemul nervos, oasele și articulațiile gâtului, spatelui, șoldurilor, picioarelor și picioarelor, precum și mușchii, tendoanele., și ligamente.

• Mersul este o activitate complexă. Poate fi afectat de orice defect în oricare dintre aceste sisteme.
• Analiza gaitului analizează toate aceste sisteme și interacțiunile lor pentru a identifica tiparele și problemele în echilibru, mișcare, forță și coordonare.
• Rezultatele analizei de mers pot fi utilizate pentru a ajuta persoanele cu spina bifida să-și îmbunătățească capacitatea de a merge.

Care este tratamentul pentru Spina Bifida?

Tratamentul pentru spina bifida depinde de severitatea afecțiunii.

• Majoritatea persoanelor cu spina bifida occulta nu necesită tratament deloc.
• Copiii cu meningocel necesită, de obicei, îndepărtarea chirurgicală a chistului și supraviețuiesc cu puține, dacă există, dizabilități.
• Copiii cu mielomeningocel, cu toate acestea, necesită tratament și asistență complexe și deseori pe toată durata vieții. Aproape toate supraviețuiesc cu un tratament adecvat începând curând după naștere. Calitatea vieții lor depinde cel puțin parțial de viteza, eficiența și complexitatea cu care este asigurat acest tratament.

Un copil născut cu mielomeningocel necesită îngrijiri de specialitate.

• Copilul trebuie transferat imediat într-un centru unde poate fi efectuată operația nou-născutului.
• Tratamentul cu antibiotice este început imediat după ce mielomeningocelul este recunoscut; acest lucru previne infecția măduvei spinării, care poate fi fatală.
• Operația presupune închiderea deschiderii în măduva spinării și acoperirea cordonului cu mușchii și pielea luată de pe ambele părți ale spatelui. Cele mai frecvente complicații sunt măduva spinării și hidrocefalia, care pot avea consecințe foarte severe.

Fiecare persoană cu spina bifida severă necesită îngrijiri intense și complexe de către o echipă instruită și coordonată.

• Echipa de îngrijire cuprinde unul sau mai mulți pediatri, neurologi, neurochirurgi, chirurgi ortopedici, specialiști în medicină fizică, endocrinologi, urologi, kinetoterapeuți, specialiști în ortoterapie, terapeuți ocupaționali, psihologi, asistenți medicali, dietiști, asistenți sociali și alți profesioniști.
• Dacă este posibil, individul cu spina bifida ar trebui să primească îngrijiri la o clinică de spina bifida multidisciplinară specializată unde toate serviciile necesare, care sunt extinse, pot fi furnizate în mod coordonat și convenabil. O listă a acestor clinici din Statele Unite este disponibilă de la Spina Bifida Association of America.

Nu există leac pentru spina bifida. Scopul tratamentului pentru spina bifida este de a permite individului să atingă cel mai înalt nivel posibil de funcție și independență. Tratamentul trebuie să abordeze orice dizabilitate, fizică, emoțională sau educațională, care interferează cu potențialul acelei persoane

Care este tratamentul medical pentru Spina Bifida?

După operația nou-născutului, copiii cu spina bifida severă sunt supuși unei evaluări regulate pentru a detecta orice deformări, probleme de dezvoltare sau alte complicații care ar putea necesita intervenție.

• Copiii trebuie urmăriți cu privire la semne de hidrocefalie, măduva spinării, activitate convulsivă, obezitate, probleme de control ale intestinului și / sau vezicii urinare, infecții ale tractului urinar, tulburări de învățare, probleme emoționale și psihosociale și alte complicații ale spinării bifide.
• Îngrijirea la o instalație multidisciplinară de spina bifida va permite depistarea cât mai rapidă a acestor complicații, atunci când tratamentul este cel mai probabil eficient și va preveni deteriorarea ulterioară.

Obiectivul tratamentului este dezvoltarea forței, mobilității și independenței. Mulți dintre acești copii vor merge pe jos. Pentru alții, accesibilitatea este obiectivul.

• Părinții ar trebui să lucreze cu un kinetoterapeut pentru a învăța cum să exercite picioarele bebelușului pentru a maximiza forța și mișcarea. Ar trebui să înceapă aceste exerciții cât mai curând după prima operație. Acest lucru nu numai că citeste copilul pentru mers, dar, de asemenea, previne osteoporoza din cauza dezutilizării.
• Copiilor cu spina bifida trebuie să li se asigure terapie fizică prelungită, educație fizică sau antrenament adaptiv în timpul școlii.
• Mulți copii pot deveni mobili purtând o brățară sau folosind cârje sau o orteză. Aceste dispozitive permit copilului să funcționeze la cel mai bun nivel posibil, ajutând la echilibru, postură și control.
• Operații suplimentare pot fi necesare pentru a corecta problemele care intervin cu mersul și alte funcții.
• În ciuda acestei asistențe, unii copii cu spina bifida nu vor putea să meargă niciodată independent. Acești copii vor folosi un scaun cu rotile pentru tot restul vieții.

Afecțiunile intestinale și ale vezicii urinare pot cauza nu numai probleme fizice, ci și probleme sociale din cauza tachinării, respingerii și izolării.

• Copiilor li se poate învăța tehnici de golire a vezicii urinare și a intestinelor în mod corespunzător și independent, evitând astfel stânjeneala.
• De exemplu, utilizarea unui tub de plastic (cateter) pentru a scurge urina din vezică urinară în mod regulat poate ajuta la prevenirea supraîncărcării, ceea ce poate răni rinichii. Această tehnică, numită cateterizare intermitentă curată, are un beneficiu dovedit la persoanele cu spina bifida.

Prevenirea și tratamentul obezității este un aspect important al îngrijirii medicale pentru persoana cu spina bifida. Educația și consilierea privind activitatea fizică și alegerile alimentare pot ajuta la menținerea greutății la un nivel sănătos.

Tratamentul pentru alte complicații ale spinei bifide depinde de natura complicațiilor. Medicamentele, chirurgia, terapia fizică sau terapia comportamentală pot fi adecvate.

Ce tratează chirurgia Spina Bifida?

Chirurgia este cel mai frecvent tratament pentru spina bifida și complicațiile sale. Majoritatea copiilor cu spina bifida severă necesită o serie de operații.

• Primul, care de obicei se face în primele 48 de ore din viața copilului, implică retragerea măduvei spinării expuse și rădăcinile nervoase în membrana înconjurătoare, închiderea defectelor din cordon și membrană și acoperirea plăgii cu lambouri musculare și cutanate luate. din ambele părți ale spatelui.
• Operațiile ulterioare implică corectarea deformațiilor. Aceasta poate include tăierea tendoanelor sau a ligamentelor pentru a elibera contracturile și / sau reechilibrarea mușchilor din jurul articulației implicate. Atunci când examinările periodice indică faptul că funcționarea individului scade în timp ce o deformare fizică se înrăutățește, trebuie luată în considerare intervenția chirurgicală.

Chirurgia urologică este adesea necesară, deoarece contractura nerezistentă limitează capacitatea vezicii urinare de a ține suficientă urină pentru a goli spațiul și poate obstrucționa fluxul din rinichi. Netratat, acest lucru poate duce la insuficiență renală, care poate provoca moarte prematură.

În anii 90, chirurgii pionieri au dezvoltat o tehnică pentru repararea măduvei spinării, în timp ce fătul este încă în pântec. Motivul din spatele acestui lucru este că cu cât măduva spinării este mai lungă la elemente exterioare, chiar și în pântece, cu atât este mai mare posibilitatea deteriorării cordonului și a rădăcinilor nervoase. Astfel, o intervenție chirurgicală anterioară ar putea preveni o parte din pagubele care au apărut deja până la nașterea copilului.

• Rezultatele preliminare au fost bune prin faptul că bebelușii care au suferit o intervenție prenatală sunt mai puțini decât copiii care au suferit o intervenție chirurgicală la naștere pentru a necesita un șanț pentru drenarea lichidului de hidrocefalie.
• Această intervenție chirurgicală nu este fără riscuri, desigur; ca orice operație, prezintă riscuri semnificative. De asemenea, această intervenție chirurgicală crește brusc riscul de naștere prematură, ceea ce implică propriul set de riscuri pentru copil.
• Este prea devreme pentru a spune încă dacă această operațiune merită riscurile pe care le implică. Cercetătorii observă copiii care au suferit această intervenție chirurgicală pe măsură ce cresc, pentru a vedea dacă se descurcă mai bine decât copiii care se supun operației convenționale.

Hidrocefalia este de obicei tratată prin plasarea unui șunt. Un șunt este un tub special plasat chirurgical în cap și sub piele în jos în piept sau abdomen. Șuntul drenează excesul de lichid din creier în abdomen, unde poate fi eliminat fără a face rău.

Altă terapie pentru Spina Bifida

Dezvoltarea emoțională și socială a copilului poate fi profund afectată de dizabilitățile fizice, cum ar fi spina bifida. Pentru a menține această evoluție cât mai „normală”, acești copii ar trebui să facă parte din mainstream ori de câte ori este posibil.

• Majoritatea acestor copii pot fi educați în școlile obișnuite. Acestea ar trebui evaluate pentru tulburările de învățare, care pot fi (și trebuie, prin lege federală) abordate de sistemul școlar public.
• Copiii ar trebui să se afle în mediul cel mai puțin restrictiv posibil. Ei ar trebui să învețe abilități care să îi ajute să fie cât mai independenți.
• Aceștia ar trebui să fie încurajați să participe alături de colegii lor la activități adecvate vârstei, cum ar fi cluburi și echipe, în cea mai bună capacitate.
• Copiii ar trebui să își asume cât mai mult responsabilitatea pentru propria lor grijă.
• După copilărie, casele de grup pot fi folosite pentru a antrena pacienții cu spina bifida să trăiască independent.

Care este urmarea pentru Spina Bifida?

Persoanele cu spina bifida ar trebui să fie văzute frecvent de către profesioniștii corespunzători, astfel încât să poată fi verificate pentru a progresa deformări, dizabilități sau complicații care pot necesita intervenție. O „clinică” specializată poate să adune profesioniștii necesari, astfel încât părinții să nu-și petreacă tot timpul pentru a lua copilul pentru îngrijiri medicale.

• Eficiența terapiei lor fizice, inclusiv bretelele, ortoadele, cârligele și scaunul cu rotile, ar trebui să fie verificate des și modificările făcute, dacă este necesar.
• Dezvoltarea hidrocefaliei sau agravarea deformărilor garantează atenția chirurgului adecvat.
• Complicațiile medicale, cum ar fi obezitatea sau infecția tractului urinar, necesită un tratament adecvat. Scopul este de a preveni complicațiile cronice secundare, cum ar fi boli de inimă, diabet și probleme renale.
• Trebuie verificat progresul educațional al individului; tulburările de învățare trebuie abordate cu o pregătire adecvată.
• Dezvoltarea lor emoțională și socială trebuie, de asemenea, verificată și este necesar un tratament sau consiliere adecvată, dacă este nevoie.

Cum pot preveni Spina Bifida?

Singura modalitate cunoscută de a preveni spina bifida și alte defecte ale tubului neural este ca mama să aibă niveluri adecvate de acid folic înainte și în timpul sarcinii precoce. Acest lucru nu funcționează în toate cazurile, dar studiile au arătat că cazuri de spină bifida severă ar putea fi prevenite prin aport adecvat de acid folic.

Acidul folic este esențial pentru viață.

• Nevoia de acid folic crește în perioadele de creștere rapidă, cum ar fi dezvoltarea unui făt în pântec.
• Multe cereale pentru micul dejun și produse din cereale din Statele Unite sunt acum fortificate cu acid folic.
• Pe lângă alimentele fortificate, alte surse bune de acid folic includ legumele cu frunze de culoare verde închis (de exemplu, broccoli, spanac, salată verde), gălbenușuri de ou, fasole, cereale integrale, suc de portocale și citrice.
• Dieta medie în Statele Unite nu include nivelul recomandat de acid folic.

Este foarte important ca nivelurile de acid folic să fie adecvate încă de la începutul sarcinii, înainte ca o femeie să știe chiar că este însărcinată. Nevoia critică de acid folic este în primele 4 săptămâni de sarcină. Așteptarea până când știe că este însărcinată să înceapă să crească aportul de acid folic nu este suficient de bună. Toate femeile care sunt capabile să rămână însărcinate trebuie să ia un supliment de acid folic, chiar dacă nu intenționează să rămână însărcinată. (Jumătate din sarcinile din Statele Unite nu sunt planificate.) Acidul folic poate fi luat singur sau ca parte a unui multivitamin zilnic.

• Femeile care nu intenționează să rămână însărcinate în viitorul apropiat trebuie să ia 400 de micrograme (mcg) pe zi. Această tărie a acidului folic este disponibilă la teză fără prescripție medicală.
• Femeile care intenționează să rămână însărcinate în viitorul apropiat și au spina bifida singure, au avut un copil cu spina bifida sau au avut o sarcină anterioară afectată de spina bifida sau un alt defect al tubului neural ar trebui să ia de 10 ori această doză (4000 mcg, sau 4 miligrame) timp de 1-3 luni înainte de a rămâne însărcinată. Această doză mai mare este disponibilă numai pe bază de rețetă.
• Femeile nu ar trebui să încerce să obțină 4000 mcg de acid folic luând 10 multivitamine în fiecare zi. Cantitățile suplimentare de alte vitamine ar putea dăuna femeii și fătului.

Studiile au sugerat că nașterea prin cezariană înainte de începerea travaliului poate reduce severitatea paraliziei la mulți bebeluși cu spina bifida. Cuplurile care au un diagnostic prenatal de spina bifida pentru copilul lor pot dori să ia în considerare o naștere planificată prin cezariană.

Care este perspectiva pentru Spina Bifida?

Perspectiva pentru orice individ cu spina bifida depinde de numărul și gravitatea complicațiilor. Pentru mai multe informații despre complicații, consultați Spina Bifida Simptome.

Cu îngrijiri multidisciplinare adecvate și coordonate, majoritatea copiilor cu spina bifida supraviețuiesc bine până la vârsta adultă. Cei mai mulți trăiesc în mainstream-ul societății și sunt capabili să trăiască vieți productive și fericite.

Există grupuri de asistență și consiliere pentru Spina Bifida?

În mod clar, copiii cu spina bifida au probleme foarte substanțiale. Ei vor fi întotdeauna diferiți de copiii sănătoși. Majoritatea copiilor cu spina bifida au potențialul de a învăța, realiza, reuși și crea o viață fericită pentru ei înșiși, dar nu fără efort. Au nevoie de ajutorul familiilor lor. A avea un copil cu spina bifida aduce multe provocări. Este de înțeles atunci că părinții și frații unui copil cu spina bifida au un stres semnificativ. Puteți simți vinovăția, mânia, anxietatea și / sau lipsa de speranță. S-ar putea să te simți singur și nesigur cu privire la ceea ce ar trebui să faci.

Părinții și frații te pot ajuta, dar trebuie să ai așteptări adecvate și să te organizezi. Doar atunci puteți învăța modalități practice de a face față problemelor copilului și de a pune în practică aceste metode. Realizarea schimbărilor nu este întotdeauna ușoară. Uneori ajută să ai cu cine să vorbești.

Acesta este scopul grupurilor de sprijin. Grupurile de asistență constau din oameni aflați în aceeași situație ca și tine. Ei se reunesc pentru a se ajuta reciproc și pentru a se ajuta pe ei înșiși. Grupurile de sprijin oferă reasigurare, motivație și inspirație. Te ajută să vezi că situația ta nu este unică și nu este lipsită de speranță și asta îți oferă putere. De asemenea, oferă sfaturi practice pentru a face față cu spina bifida și a naviga în sistemele medicale, educaționale și sociale pe care te vei baza pentru ajutor pentru tine sau copilul tău. Fiind într-un grup de sprijin spina bifida este recomandat de majoritatea profesioniștilor din domeniul sănătății mintale.

Grupurile de asistență se întâlnesc personal, la telefon sau pe Internet. Pentru a găsi un grup de asistență care funcționează pentru dvs., contactați următoarea organizație. Puteți solicita, de asemenea, unui membru al echipei de îngrijire a copilului dvs. sau accesați internetul. Dacă nu aveți acces la internet, accesați biblioteca publică.

• Asociația Spina Bifida din America - (800) 621-3141 sau (202) 944-3285