Summit-ul de advocacy al Sanofi: Coordonarea necesara

Washington, DC, a oferit câteva învățături bune, dar în ceea ce privește luarea de măsuri, a fost mai mult o întrebare-fest decât un loc pentru a primi răspunsuri, IMHO.

Asta înseamnă că am petrecut mult timp vorbind despre nevoia de coordonare între diferitele grupuri și întrebând o mulțime de întrebări "Cum putem …" - ceea ce pare puțin frustrant, având în vedere că mulți dintre noi le-au cerut aceleași întrebări timp de cel puțin cinci ani.

Fundația Hands Diabetes

, Kelly Close și Adam Brown de diaTribe , Brandy Barnes de < DiabetesSisters , Kerri Sparling de SixUntilMe , Christel Aprigliano din Diabetes Collective , Christina Roth de Institutul de comportament al diabetului , printre altele. utilizare parteneri și coaliții

știu când să "lovească" - federali, plătitori, guvernul de stat etc.

Toate sfaturile bune, dar toată lumea în cameră a fost de acord că nu se poate întreprinde nicio acțiune până când nu ne putem unifica în cadrul mesageriei partajate obiectivele comune. Câteva grupuri profesionale prezente au insistat că aceștia fac deja mari progrese în a aduce părțile interesate împreună pentru coaliții, însă, atunci când au fost întrebați dacă pacienții au fost reprezentați printre acești actori, a urmat tăcerea radio.

• Credem că toți dintre noi, DOC (comunitatea online de diabet), susțin frustrarea între organizațiile stabilite că eforturile noastre par "fragmentate și stridente" (cuvintele unui prezentator) și că este nevoie de o Voce de pacient mai organizată și unificată.
• Poate că, pentru a ajunge acolo ceea ce avem nevoie de acele orgi sau companii care sprijină Pharma este ajutor cu
• resurse
• pentru a permite pacienților mai pasionați să dedice din timpul lor personal mai multă susținere și să ne permită tuturor se bazează pe eforturile care deja funcționează bine în comunitatea de pacienți (mai multe despre cele de mai jos).
• În continuare a apărut o prezentare de excepție a lui James Hill de Pharma Strategy Group privind "Fundamentele dinamicii plătitorilor" - una dintre cele mai clare explicații pe care le-am auzit despre modul în care marile organisme de asigurări de sănătate iau decizii cu privire la ceea ce este acoperit în plan.

Practic, medicamentele și tratamentele sunt plasate pe lista lor de "formulare" foarte importante, printr-un proces complex de examinări ale comisiilor, dintre care nici unul nu implică pacienți.

Un comitet de farmacie și terapeutică - format din medici, asistente medicale și alte CPM - se referă la siguranța, eficacitatea și costul net al articolului în cauză. Și un Comitet de evaluare a terapiei, compus din farmaciști, face o revizuire clinică, de asemenea, evaluând siguranța, eficacitatea și nivelul de exclusivitate al unui medicament, i. e. dacă altceva de pe piață răspunde aceleiași nevoi. Ei consideră, de asemenea, "exclusivitatea" - în acest caz, câte produse sunt necesare într-o singură clasă pentru a satisface toate nevoile pacienților

Atunci când fac modificări în formular, consideră că "întreruperea membrilor" - planul de sănătate - atunci când adaugă ceva nou, trebuie să elimine un produs sau să se mute pe un alt nivel de acoperire, ceea ce va "perturba" unii pacienți. Da, ca și cum mulți dintre noi găsim brusc insulina pe care o folosim nu mai este acoperită! La care D-avocat Melissa Lee (în curând să preia conducerea DHF), a fost sclipitor: "Comutarea insulinei mele într-o" echivalentă "este ca și cum ai spune că ne schimbăm soția pentru o altă blondă, femeie cu ochi. Cu siguranta esti doar fericita ca mai ai si o sotie! " Potrivit lui Hill, există un număr record de excluderi care se petrec chiar acum, pe măsură ce plătitorii își strâng centurile: ExpressScript-urile au exclus 66 de produse în ultima perioadă, iar CVS / Caremarket aproape 100 de produse, afectând 24 de milioane de clienți. Wow!

Interesant este faptul că el spune că "nu trebuie să eșuezi pe un produs pentru a trece la alt brand, trebuie doar să îl încerci" - adică pacienții vor fi adesea forțați să încerce mai întâi un brand generic. Apoi se pot întoarce și pot cere versiunea de marcă dacă doresc.

Ce?

Dacă nu e eșec, nu știu ce este … să nu mai vorbim de deșeurile masive implicate în împingerea medicamentelor la pacienții pe care nu doresc și nu le vor folosi.

Scrierea pe perete

Sesiunea interactivă din mijlocul zilei a fost inima acestui eveniment. Trei camere au fost înființate cu postere post-it mari pe perete, iar ascuțitele și autocolantele expuse astfel încât participanții să poată să se gândească în mod deschis la diferitele provocări și oportunități de advocacy.

diabetul este o problemă complexă; publicul larg este îngrozitor de uniformizat în legătură cu acesta; o mulțime de pacienți nu au educația sau accesul la îngrijirea de care au nevoie; diversitatea creează noi provocări; există o ruptură între tipul 1 și tipul 2, etc., etc. (a se vedea imaginile).

Ea a cerut liderilor sesiunii Sanofi o întrebare subliniată: Care este nivelul agregat de finanțare pentru grupurile de advocacy acum față de 5 ani în urmă? Nici un răspuns nu era disponibil imediat, dar punctul ei era bine făcut: urmați banii.

Un registru național de tip 2

Normal 0 false false false EN-US JA X-NONE Singurul element de acțiune interesant pe care l-am auzit este dezvoltarea unui nou registru național de date privind diabetul, coaliția Colegiului American de Cardiologie, Colegiul American de Medici, Centrul Diabetului Joslin și ADA. După cum știm cu toții, există o lipsă gravă de date privind pacienții din întreaga țară și starea lor de îngrijire, atât de asemănătoare cu cea pe care T1D Exchange o face pentru populația de tip 1, aceasta ar putea fi o bogată comoară a informațiilor. Cu toate acestea, directorul medical al ADA, Dr. Rob Ratner (prezent la acest eveniment), a subliniat că noul registru este

nu

exclusiv pentru tipul 2 ", ci mai degrabă va lua toți veniți, inclusiv GDM, LADA, MODY și tipul 1. "

Din păcate, pacienții individuali nu pot merge și se înregistrează, deoarece datele sunt descărcate automat din înregistrările medicale electronice din clinici. S-au început site-urile beta de testare

Și ce se va face cu datele? Ratner spune: "Datele din practica locală dezagregate în comun vor fi returnate practicilor medicale sau organizațiilor în mod regulat, împreună cu datele naționale pentru comparație. Datele agregate naționale vor fi disponibile cercetătorilor pentru a le analiza. A fost creat un Comitet pentru Cercetare și Publicații al Registrului care va examina și va acorda prioritate acestor propuneri de cercetare. "

Btw, m-am întâlnit și am vorbit în cele din urmă cu CEO-ul interimar al ADA, Suzanne Berry, o doamnă foarte plăcută, cu un fundal puternic în conducerea nonprofit bazată pe boală, dar în același timp învățând despre lumea diabetică. Ea a povestit o scurtă poveste despre cât de surprinsă a fost faptul că un coleg de tip 1, după ce a mâncat unul din fructele, iaurtul și granola parfații, se străduia să-i scadă zahărul în restul zilei. De ce da, bine ai venit diabetului de tip 1! Și

Auf Wiedersehen

la parfaits …

O voce unificată? Expresii precum coordonarea, lucrul la unison pentru un impact mai mare și

alinierea stimulentelor

au dominat ziua - deosebit de importantă în cadrul grupului de după-amiază constituit din lideri de advocacy din alte state de boală.

Cele trei femei foarte impresionante care au vorbit au fost: Erika Sward de la Asociația Americană a Pulmonilor, Cynthia Bens din Alianța pentru Studiul Aging (care face multe lucruri pe Alzheimer) și co-fondator al Asociației Naționale a Meningitelor Lynn Bozof coleg de vârstă fiul a murit o moarte groaznică și dureroasă - inimile la tine, Lynn). Tocmai de pe panoul lor a fost clar: dacă vrem să avem un impact național, noi în spațiul de advocacy pentru diabet trebuie să ne facem actul împreună. Literalmente.

Trebuie să ne mișcăm în spatele ego-urilor și să ne suprapunem și concurența pentru fonduri să ne unim în spatele mesageriei unificate și să ne concentrăm în mod ideal pe ONE GOAL (sau cel puțin unul pe rând).

"Poți să te îmbarci cu toții cu o scrisoare către CDC cu privire la importanța finanțării cercetării, de exemplu? Poate fi semnat de toate grupurile din această cameră? A intrebat Erika Sward de la Asociatia Pulmonara, care in mod clar a avut o batalie in spatiu.

"Trebuie să găsești un spațiu comun care să se unească. Și cine va fi liderul? Cine va organiza acest lucru? A întrebat ea. De asemenea, a sugerat înființarea unor grupuri de lucru pentru a aborda subiecte prioritare. Primul meu gând a fost că Sanofi ar trebui să finanțeze o nouă organizație umbrelă și să o angajeze pe Manny Hernandez (care coboară în curând ca șef al Fundației Diabetes Hands Foundation) să o conducă. Ce mai faci, Sanofi? În orice caz, Cynthia Bens din Alianța pentru Studiul Îmbătrânirii ne-a reamintit cât de mult "mesajul contează, cuvintele contează" și că povestirile personale sunt extraordinar de puternice, așa că ar trebui să depunem eforturi pentru găsirea unei modalități de captare și comunicare mai bune a acestora autorităților de reglementare și legislatorilor.

Lynn Bozof a subliniat importanța educației în mass-media și a mesajelor pentru avocați. "S-ar putea să faci un interviu media de 10 minute, dar ei folosesc doar un soundbite de 30 de secunde", a spus ea, adăugând că "repetarea = retenție", deci este important să continuați să vă bateți mesajul de bază.

Definirea accesului pacienților

Titlul oficial al acestui eveniment a fost "Sprijinirea accesului pacienților la îngrijirea diabetului zaharat" și având în vedere faptul că unii au întrebat dacă Sanofi ar putea avea o viziune mai aprofundată asupra propriei advocacy decât noi toți - după remarcile de închidere ale șefului companiei de diabet, Andrew Purcell.

Nu mă înțelegeți greșit - la acest eveniment a avut loc o discuție absolută de marketing specifică produsului, dar când sa ajuns la întrebarea concretă a ceea ce poate face compania pentru a-i ajuta pe avocați, buchetul părea să treacă în altă parte discuția a revenit la modul în care pacienții trebuie să fie mai vocali în ceea ce privește solicitarea accesului la cele mai bune produse.

Cel puțin am fi cu toții de acord că ar trebui să împingem pe plătitori și autoritățile de reglementare să facă reprezentarea pacientului în toate comisiile și comitetele de decizie

obligatorii

. De asemenea, ar trebui să li se solicite o metodă semnificativă și transparentă

de a surprinde acea intrare pacientului și de a acorda o atenție serioasă, astfel încât să nu poată scăpa doar prin numirea unor pacienți cu jetoane. "

Dacă vrem cu adevărat să scuturăm lumea de advocacy pentru diabet, totul se reduce la trei întrebări de bază, în ochii mei:

După cum un prezentator a remarcat:" Există o tonă de voci, date - cum putem pachet pentru impact maxim? "

Cum putem recruta mai mulți avocați ai pacienților activi și să le facem instruiți în mod corespunzător? (să nu mai vorbim de a oferi burse și alte fonduri pentru a le permite să lucreze)

Putem, ca o comunitate diversă, inclusiv ADA, JDRF, AADE etc. și o grămadă de grupuri disparate mai mici, într-adevăr să coordoneze?

Un răspuns evident la nr. 2 pe care îl văd este programul MasterLab lansat anul trecut de către Fundația Diabetes Hands. Acest lucru ar putea deveni un teren de pregătire pentru o nouă armată de avocați savvy.(Hei Sanofi, ce zici de a arăta câteva dolari în acest fel?)

În caz contrar, întrebarea-fest continuă: lucrurile vor arăta într-adevăr diferit până când summit-ul Sanofi de anul viitor se va desfășura? Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.