День Открытых Дверей в Wellness SPA "Формула"
Anul acesta marchează aniversarea a 17 a aniversare a Friends For Life, festivitatea anuală de diabetică găzduită la Orlando Disney World Resort de către copiii non-profit cu diabet, eveniment încheiat săptămâna trecută. În timp ce conferința a început să deservească copii de tip 1, a crescut de-a lungul anilor, pentru a cuprinde pe toți cei din ecosistemul nostru - de la frații și bunicii copiilor cu diabet, până la adulții cu tip 1 - dintre care mulți au venit pentru prima dată la eveniment, în urmă.
A fost prima dată când am participat la FFL. Am auzit lucruri bune despre asta, dar, pentru a fi sincer, m-am luptat cu o suprasolicitare a diabetului si nu eram sigur cum ma simt odata ce am ajuns acolo. În noaptea în care am plecat, mama ma întrebat: "Așteptăm cu nerăbdare conferința voastră? "
La care i-am răspuns în mod categoric:" Nu pot lucra la energie pentru a fi încântat de tot ce se ocupă de diabet. „
Dar după cum se dovedește, m-am înșelat. Se pare că, deși nu avem încă un remediu pentru diabet, noi d o avem un leac pentru toate prostiile proaste care se întâmplă în interiorul capului, inimii și sufletului pentru că aveți acest lucru care urmează să fie vindecat. Da, acel remediu trebuie să fie scufundat într-o mie de felul tău - oameni care o iau, oameni care împărtășesc luptele tale, oameni care merg în pantofii tăi și care încă mai sunt prosperi și plini de viață, iubire și fericire.
Bună ziua, prieteni pe viață!
Insigna de onoare
Călătoria mea lungă de la casa mea din New Mexico la Orlando, Florida (în luna iulie) nu m-au făcut nici măcar pentru o creștere a energiei. Era nevoie de mai mult de 12 ore obositoare și eram destul de rău când am ajuns în sfârșit. Apoi, nu știai asta, a existat o anumită confuzie la înregistrare. Aparent nu am existat. Dar din fericire pentru mine, Brenda Hitchcock-soția soțului co-fondatorului CWD FFL și inelul de școală Jeff Hitchcock - știa cine sunt. A imprimat pentru mine o insigna DiabetesMine , impodobita cu o panglica purpurie "First-Timer", despre care nu stiam cum sa ma simt. Apoi mi-a dat o brățară verde și mi-a spus: "Iată insigna dvs. de onoare. "
Green este pentru persoanele cu diabet zaharat. Orange este pentru membrii familiei. Galbenul este pentru persoanele cu celiac. (Prefera sa fie numit PWC? Nu sunt sigur …). Deja grumpy despre diabet, nu m-am simtit prea onorat pentru a avea trupa verde.
Dar 24 de ore mai târziu, eram îndrăgostit de ea.
Au existat benzi verzi peste tot. Oh, uite. Și ea o are. Și el o face. Și puținul de acolo. Nu sunt singur în mulțime. Fac parte din mulțime. Men. Femei. Băieți.Fetele. Verzi verzi peste fiecare culoare a pielii.
Când sa terminat conferința, am tăiat cu grijă trupa, l-am pliat și l-am împachetat ca un memento prețios.
Estimările anticipate au fost că aproximativ 2 000 de persoane din întreaga lume au participat în acest an, un pic mai mic decât în anii anteriori și care au inclus un număr record de " " ca mine. La final, organizatorii conferinței mi-au spus că au avut aproximativ 700 de participanți pentru prima dată.A existat o multitudine de activități planificate, evenimente sociale și ateliere de lucru pentru persoanele cu handicap de toate vârstele-kiddos, tweens, adolescenți și adulți, precum și pentru sibi, părinți și bunicii. Ofertele au inclus prezentări pe date CGM, comunicarea cu copiii, strategii pentru zilele bolnave, exerciții fizice și de tip 1, arsuri, hipoprotecție, numărarea carburilor, înțelegerea A1C și multe altele. A existat și o pistă în limba spaniolă. JDRF a dat o actualizare, la fel ca si Institutul de Cercetare al Diabetului, despre cele mai recente stiri de vindecare si de cercetare in domeniul diabetului zaharat (si DRI a avut cateva misto-uri "Fie Cure Be With You tricouri pe care le poti cumpara, de asemenea!).
S-au efectuat proiecții pentru markerii genetici ai leziunilor retinei, celiac și TrialNet, împreună cu ocazia înscrierii în mai multe studii clinice. Studiile cu durata de o zi (cu soluție salină) au fost disponibile cu Animas Vibe și Sistemele Animas Ping, pompa fără tub Omnipod și gama completă de pompe cu ecran tactil din Tandem,
prea multe alegeri bune în fiecare bloc de timp și, spre deosebire de celelalte conferințe la care am fost vreodată, nu aveam nevoie să mi-mi arunce stiloul sub genunchiul meu pentru a rămâne treaz. jet-lagged, fără excepție, calitatea vorbitorilor ma ținut alertat și angajat. iLET Bionic Pancreas Updates
D-tata Dr. Ed Damiano a dat actualizarea anuală pe el iLET "pancreasul bionic", sistemul dublu hormonal închis al sistemului pancreatic artificial (AP) în curs de dezvoltare, acum sub noua companie formată Beta Bionics. Așa cum a fost așteptat din cauza dragostei lui Ed pentru FFL, multe dezvoltări iLET au devenit "trebuie să vadă știri" la această conferință anuală.
Anul acesta nu a fost o excepție.
Actualizarea mare: a fost prezentat un prototip al designului dublu de infuzie. Acest set cu două canule conține fie un ac din oțel de 6 sau 9 mm. Când l-am întrebat pe unul dintre dezvoltatori de ce oțel, mi sa spus că folosește cea mai promițătoare formulă glucagon stabilă în dezvoltare, care ar dizolva o canulă plastică tradițională. Acum, o altă formulare pare a fi înainte în dezvoltarea, dar este prea târziu pentru a schimba cursul setului de perfuzie. Bine.
Totuși, trebuie să spun, după ce am ascultat Damiano și i-am văzut datele, sunt un credincios. Pentru prima dată, cred că voi trăi pentru a vedea că această tehnologie artificială a pancreasului a lovit străzile. Cred că va fi mai departe pe drum decât crede că va fi. Dar nu la fel de departe ca colonizarea lui Marte, așa cum am anticipat anterior.
Pentru fundal, trebuie să vă reamintesc că sunt ultimul sceptic atunci când vine vorba de sistemele AP și am acreditări bune pentru scepticismul meu. Am fost unul dintre primii oameni din țară care folosesc tehnologia continuă de monitorizare a glucozei când a ieșit prima dată, și probabil că sunt cel mai lung utilizator continuu al CGM, fără să menționez că am scris mai multe cărți pe această temă. Au parcurs un drum lung, bebeluș, dar încă nu am încredere în cineva să fiu superiorul insulinei mele. De cele mai multe ori, CGM-ul meu funcționează excelent. Dar, din când în când, face dansul de pui funky și oferă citiri sute de puncte.
Adăugați faptul că încă nu avem capacitatea de a rula o pompă de hormon dublă (distribuirea insulinei și a glucagonului) și puteți vedea de ce nu aștept să văd un AP în stradă în curând.
Linia de fund, IMHO: Continuați și actualizați pompa.
O ultima dată.
Mă refer la dispozitivele …
Mă îndoiesc că depozitele de la Insulet au în stoc la fel de multe păstăi de insulină Omnipod, așa cum am văzut la brațe la conferință, împreună cu pompele tradiționale montate pe centuri și un număr amețitor de transmițătoare CGM purtate în mod deschis și cu mândrie, multe decorate cu culori strălucitoare și grafică îndrăzneață. Setul mai tânăr este la celălalt cu tehnologia diabetului în moduri care ar fi fost greu de imaginat acum un deceniu.
Rușine pentru tine, Medtronic. Am văzut o mulțime de produse tăiate la pantaloni scurți și tricouri, dar nu erați acolo cu restul companiilor pentru cei care utilizează sau ar putea fi interesați de produsul dvs.
O cabină mică care mi-a prins ochiul a aparținut companiei Pump Peelz, înființată de T1 Emily Imblum și de soțul ei, Scott Imblum, care realizează piei foarte bune pentru pompe și receptoare CGM, precum și capace decorative pentru transmițătoarele CGM. De asemenea, strigă-out-demn este Glucolift, condus de T1 Christopher Angell, care face tabele și geluri de glucoză libere.
Celebrități pe scenă
Una dintre cele mai vizibile tendințe la FFL în acest an a fost prezența a cinci stele de muzică country, toate trăind cu tipul 1, iar altele anunță o varietate de parteneriate industriale.În primul rând, știrile au lovit pe 6 iulie că starul de muzică country și D-peep RaeLynn au colaborat cu Novo Nordisk și JDRF pentru a crea o serie unică de cărți pentru vârstele de tineret T1D de 2-24 ani. Ea a fost la îndemână la sala de expoziții FFL și a interpretat, împreună cu cântăreața de țară Eric Paslay, care a anunțat că este partener cu Dexcom și a interpretat și pentru participanții la FFL. Compania CGM a folosit de fapt "Rock on with Dexcom" ca temă de conferință, oferind tricouri cu acel slogan.
Crystal Bowersox, prietenul și cântăreața de lungă durată, a fost, de asemenea, la FFL din nou, anunțând anul acesta că va colabora cu Lilly Diabetes ca cea mai nouă purtătoare de cuvânt a companiei D-celeb, care va face tururile de tabere ale diabetului în Statele Unite În plus, în acest an au participat și alte două țări de țară - multi-talentatul George Canyon și Amanda Jo - de la FFL.
Alături de acești cântăreți, șoferul de curse T1D IndyCar Charlie Kimball a fost, de asemenea, pe scena semnând autografe și prezentând fotografii cu participanți.
Un spațiu sacru
Pe lângă sesiunile mai tradiționale, am participat la mai multe sesiuni interactive unice, exclusiv pentru trupele verzi, moderate de membrii personalului FFL, care sunt singuri. Prima dintre ele am participat la provocările de a fi părinte atunci când aveți diabet. Nu vă pot spune nimic despre această sesiune, deoarece regulile erau că tot ce a spus în cameră a rămas în cameră. Era un spațiu sacru pentru împărtășire. Pentru râs. Pentru plâns. Mi sa parut atat de puternica incat am inlaturat planul meu planificat (imi pare rau Bennet si Christel) si am participat la o alta sesiune interactiva despre complicatii. A fost, într-un cuvânt … suflare.
În ultima zi am făcut timp să particip la o sesiune mixtă pentru cupluri, chiar dacă jumătatea mea infinit mai bună a fost acasă, deoarece aceasta a fost o călătorie de lucru pentru mine. Audierea cuplurilor "căsătoriei mixte" vorbește deschis și sincer despre provocările triunghiului de dragoste pe care le creează diabetul a fost, uneori, complet isteric. Dar, de asemenea, mi-a dat o perspectivă asupra modului în care este o provocare să fiu căsătorit cu unul dintre noi.
Masa cu familia
La FFL, persoanele cu diabet zaharat duc destul de mult lumea. Sau cel puțin centrul de conferințe Orlando World Center Marriott, care este unul dintre cele mai mari din lume. Și nu a fost niciodată mai clar decât la mese. Toate mesele au fost pre-carb-numărate, un efort de aproape un an de lungă durată de către nutriționist de personal și colegii de tip 1, Kristen Seiz.Nou în acest an, mi-a spus Seiz, a fost eșantionul pentru fiecare articol alimentar de pe fiecare linie de bufet, arătând mărimea porției pe care se bazau numărul de carbohidrați. Am văzut un băiat adolescent cu o placă de mac și brânză, fără îndoială dimensiunea normală de servire, dar cu ușurință de 10 ori mai mare decât numărul pe care se baza baza. Cel puțin cu plăcuța de eșantion, el putea ajusta matematica pentru bolusul său.
O viață întreagă de amintiri
Ca și greierii la amurg, alarmele Dexcom erau serenada care însoțea fiecare eveniment. Grimase și râde urmăreau degetele.Mulți au fost împărțiți când au murit bateriile. Coșurile cu filei de glucoză erau peste tot. Difuzorii au trebuit uneori să se întrerupă pentru a-și verifica zahărul din sânge.Și totuși eram vibranți. Dacă ați fi fost un străin complet care a căzut în mijlocul acestei conferințe, nu ați fi crezut niciodată într-un milion de ani că în centrul său a fost o conferință despre cele mai provocatoare și periculoase din toate bolile cronice. Nu ați vedea frica sau complicațiile târâtoare. Tot ce vedeai erau oameni sănătoși de toate vârstele, zâmbind și râzând foarte mult.
Broșurile de evenimente au lăudat linia de etichete: "Aceasta este o conferință pe care nu o veți uita niciodată! "
Cât de adevărat! Această conferință a fost în mod clar livrată.A fost o combinație între o lovitură în braț și o suflare de aer proaspăt. Sunt reinvigorat și gata să mă lupt încă o dată. Va rămâne o singură întrebare:
Este o doză o dată pe an suficientă pentru acest medicament?
Declinare de responsabilitate
: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.
Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.A se vedea din cadrul Conferinței Diabetului EASD 2014 din Austria
Aflați subiectele fierbinți din Conferința Asociației Europene pentru Studiul Diabetului (EASD) ca Abbott Freestyle Libre si unirea D-bloggerilor
Kiwi Beneficii: Astm, digestie, pierdere de viziune și mai mult
Diplopie (dublă viziune): Cauze și tratament monocular și binocular
