Boala Crohn la copii: cauze, tratament și simptome

Ce fapte ar trebui să știu despre boala Crohn?

Care este definiția medicală a bolii Crohn?

• Boala Crohn este o boală gravă, cronică, care afectează sistemul digestiv. Cronic înseamnă că boala este de lungă durată și persistentă, de obicei toată viața.

Care sunt primele semne ale bolii Crohn?

• Boala Crohn provoacă inflamații, cel mai adesea în intestinul subțire (care are trei părți: duoden, jejun și ileon). Pereții și căptușeala zonelor afectate devin roșii și inflamate, ceea ce duce la ulcere și sângerare.
• Boala Crohn este numită uneori prin referire la inflamația din partea intestinului afectat, cum ar fi jejunoileită, ileită, ileocolită sau colită (când implică intestinul gros, numit și colon).

Ce vârstă începe boala Crohn?

• Boala Crohn poate apărea la orice vârstă, dar este cel mai adesea diagnosticat la persoane între 13 și 30 de ani.
• Alături de colita ulceroasă, o boală similară, boala Crohn se mai numește și boală inflamatorie intestinală sau IBD. Colita ulcerativa ataca doar intestinul gros intr-o maniera continua si nu afecteaza intreaga grosime a peretelui intestinal. Pe de altă parte, boala Crohn poate să apară oriunde în tractul digestiv, de la gură până la anus, atacă diferite site-uri ale intestinului cu zone ale intestinului normal între ele („săriți leziunile”) și afectează grosimea completă a intestinului perete. Ambele condiții se cer și se scad: există momente în care simptomele reapar sau se înrăutățesc (exacerbări sau „flăcări”) și alte perioade în care simptomele se îmbunătățesc sau dispar total („remisie”).

Boala Crohn este gravă?

• În timp ce boala Crohn cauzează multe probleme pentru persoanele de toate vârstele, aceasta poate prezenta provocări speciale pentru copii și adolescenți. În plus față de simptomele deranjante și adesea dureroase, boala poate împiedica creșterea, întârzie pubertatea și slăbește oasele. Simptomele bolii Crohn pot împiedica uneori un copil să participe la activități plăcute. Problemele emoționale și psihologice ale vieții cu boli cronice pot fi deosebit de dificile pentru tineri.

Ce cauzează boala Crohn la copii și adolescenți?

Dieta și stresul nu provoacă boala Crohn. Ele pot agrava simptomele, dar nu sunt cauza bolii.

Nu știm exact ce provoacă boala Crohn. Se pare că un eveniment declanșator necunoscut modifică răspunsul imun la o persoană sensibilă genetic. Acest răspuns imunitar anormal duce la inflamația continuă a intestinelor. Diverse anomalii imunitare sunt frecvente la persoanele cu boala Crohn.

Nu știm ce face o persoană „sensibilă genetic” la boala Crohn. La unii oameni, boala apare în familie. Acest lucru este valabil mai ales la persoanele care dezvoltă boala la o vârstă mai mică. Câteva gene au fost legate de boală, dar nu există un model clar cu privire la modul în care aceste gene interacționează pentru a provoca boala. Mutațiile dintr-o genă, numită CARD15, sunt prezente la un procent semnificativ de persoane cu boala Crohn. Cu toate acestea, această genă este frecvent prezentă și la persoanele sănătoase care nu dezvoltă niciodată această boală.

De asemenea, nu știm care ar putea fi evenimentul declanșator. Bacteriile care trăiesc în mod natural în intestine (sau unele alte bacterii sau virus) pot juca un rol în declanșarea debutului bolii.

Cum arată boala Crohn?

Care sunt semnele și simptomele bolii Crohn la copii și adolescenți?

Simptomele experimentate de fiecare persoană cu boala Crohn sunt determinate în principal de localizarea și întinderea inflamației.

• Majoritatea copiilor cu boala au inflamații ale părții inferioare a ileonului. Mai mult de jumătate dintre acești copii au, de asemenea, inflamație în segmente variabile ale colonului.
• Unii copii au inflamații doar în colon.
• Unele au inflamații împrăștiate în intestinul subțire, în principal în secțiunea din mijloc (jejunul și ileonul superior).
• Un număr foarte mic are inflamații doar în stomac și în partea superioară a intestinului subțire unde stomacul se golește în intestin (duoden).

Cele mai frecvente simptome ale bolii Crohn sunt:

• Intestinul subțire: diaree apoasă, dureri abdominale, scădere în greutate, pierderea poftei de mâncare și încetinirea creșterii. Creșterea amânată poate preceda alte simptome cu câțiva ani. Deseori simptomele sunt foarte subtile.
• Colon: diaree sângeroasă cu mucus sau puroi, crampe dureri abdominale, urgență la defecare (au o mișcare intestinală)
• Anus / rect: defecare dureroasă, sângerare rectală, durere rectală
• Intestinul subțire superior: greață, vărsături, dureri abdominale, apetit slab

Complicațiile bolii Crohn pot duce la probleme mai grave, atât în ​​intestine, cât și în alte părți ale corpului. Aceste complicații cauzează adesea simptome.

• Subnutriție: persoanele cu boala Crohn sunt adesea subnutriți. Acest lucru se întâmplă din mai multe motive: apetit slab, evitarea consumului din cauza durerii sau disconfortului și absorbției slabă a nutrienților de către intestinele deteriorate.
• Anemie: Simptomele anemiei (un număr scăzut de celule roșii) includ oboseală (senzație de oboseală), stare de rău (senzație de "bla"), respirație și piele palidă (paloare). Sângerarea intestinală poate provoca anemie. Fierul, care este necesar pentru a face globule roșii, nu este absorbit de bine de intestinele deteriorate.
• Deteriorare intestinală: deteriorarea peretelui intestinal poate duce la dezvoltarea abceselor (buzunare de infecție și puroi), stricțiuni (îngustare), obstrucție (blocare), perforație (găuri în perete) și fistule (conexiuni anormale între intestin și alte părți ale corpului sau între două părți ale intestinului). Copiii dezvoltă uneori abcese și fistule în jurul anusului. Acesta poate fi primul simptom al bolii Crohn.
• Cancerul de colon: Riscul de cancer de colon este ușor crescut la persoanele cu boala Crohn. Cancerul se dezvoltă de obicei mulți ani după debutul bolii Crohn.

Multe persoane cu boala Crohn au cel puțin o manifestare a bolii în afara intestinului.

• Probleme de creștere și dezvoltare: Creșterea necontenită și dezvoltarea sexuală întârziată sau pubertatea întârziată sunt probleme frecvente la copii și adolescenți cu boala Crohn. Se crede că aceste probleme se datorează mai ales subnutriției.
• Artrita: Durerea articulară este cea mai frecventă manifestare a bolii Crohn în afara intestinelor. De obicei vine și merge și nu deformează articulațiile. Apare cel mai des în articulațiile mari ale șoldurilor și picioarelor și în coloana vertebrală.
• Probleme ale pielii: Cea mai frecventă manifestare a pielii a bolii Crohn este eritemul nodos, care constă din umflături (noduli) ridicați, fragede și roșii, adesea pe picioarele inferioare. Această afecțiune este mai puțin frecventă la copii decât la adulți.
• Ulcerații ale gurii: pot apărea vânturi dureroase în timpul flăcărilor bolii. Ocazional sunt primul simptom al bolii.
• Probleme oculare: diverse părți ale ochilor pot deveni iritate, inflamate și dureroase. În unele cazuri, acest lucru poate afecta viziunea.
• Probleme urinare: boala Crohn poate cauza probleme la rinichi (pietre), uretere (de exemplu, infecția tractului urinar) și vezică. Acestea sunt adesea un rezultat al dezechilibrelor chimice legate de alimentația și absorbția deficitară.
• Bolile hepatice și ale vezicii biliare: La persoanele cu boala Crohn apar diverse probleme ale ficatului și vezicii biliare, inclusiv hepatită, ficat gras, pietre la fiere și inflamații ale căilor biliare. În unele cazuri, acestea sunt efecte secundare ale tratamentului, mai degrabă decât ale bolii în sine.
• Coagulare anormală a sângelui: Persoanele cu boala Crohn au un risc crescut de formare de cheaguri de sânge în vasele de sânge.

Reacții adverse legate de tratament: Medicamentele puternice utilizate pentru a controla boala Crohn pot afecta multe sisteme ale corpului, inclusiv ficatul, vezica biliară, pancreasul, plămânii, inima și sistemul nervos. Simptomele variază în funcție de medicație.

Când să solicitați îngrijiri medicale pentru boala Crohn la copii și adolescenți

• Sângerarea rectală sau dureri severe în abdomen sau rect necesită îngrijiri medicale imediate.
• Diareea persistentă sau frecventă, durerea abdominală sau vărsăturile necesită o vizită promptă la medicul de îngrijire a sănătății copilului.
• Un copil cu pierdere în greutate inexplicabilă, oboseală, dureri articulare, creștere cascadorie, întârziere pubertală sau alte condiții neobișnuite la un copil trebuie evaluat de un profesionist medical.

Cum este diagnosticată boala Crohn la copii și adolescenți?

Evaluarea copilului va începe cu un interviu medical și examinare fizică. Părinților sau îngrijitorilor li se vor pune întrebări despre copil:

• simptomele și cum au început,
• problemele medicale actuale și cele din trecut,
• medicamente curente acum și cele din trecut,
• probleme medicale de familie,
• dietă,
• obiceiuri și
• mod de viata.

Examenul fizic va include o atingere atentă a abdomenului și, eventual, a rectului. Creșterea fizică a copilului și dezvoltarea sexuală vor fi evaluate. În orice moment al evaluării, copilul poate fi trimis la un gastroenterolog (un medic specializat în boli ale tractului digestiv).

Testele de laborator

Nu există un test de laborator care să poată confirma absolut faptul că un copil are boala Crohn. Testele de sânge pot fi făcute pentru a căuta dovezi ale bolii, cum ar fi inflamația, anemia sau deficiențele nutriționale. O probă de scaun poate fi colectată pentru a căuta sânge sau semne de infecție.

Studii de imagistică

Copilul poate fi supus unor studii de imagistică pentru a detecta amploarea bolii și orice complicații care s-au putut dezvolta.

• Studii de contrast de bariu: constă dintr-o serie de raze X luate după ce copilul bea un material de contrast care conține o substanță cretă numită bariu. Bariul permite intestinului să apară mai bine decât pe o radiografie simplă. Studiile de bariu sunt foarte utile în definirea naturii, distribuției și gravității bolii. Studiile de bariu pot include o „serie GI superioară” (raze X ale părții superioare a sistemului digestiv) și o „urmărire a intestinului subțire” (raze X ale intestinului subțire).
• Clisma de bariu: funcționează pe același principiu ca studiile de contrast de bariu ale sistemului digestiv superior, dar bariul este introdus în tractul digestiv inferior prin rect. Acest test este făcut ocazional pentru a vedea dacă colonul și rectul sunt implicate și în ce măsură.
• Scanarea CT sau, în unele cazuri, ecografia este utilă în evaluarea complicațiilor în afara intestinului, cum ar fi fistulele, un abces sau anomalii ale ficatului, canalului biliar sau rinichilor. IRM poate fi utilizat în schimb.
• Scanarea cu celule albe din sânge marcată cu radionuclizi poate fi foarte utilă în definirea locației și întinderii bolii.

Endoscopia este întotdeauna necesară pentru a face un diagnostic definit.

• Endoscopia implică introducerea unui tub subțire cu o lumină și o cameră minusculă la capăt într-o cavitate a corpului sau a unui organ. Camera transmite imagini cu interiorul organului, astfel încât medicul să poată vedea inflamație sau sângerare sau alte semne de boală.
• Atât partea superioară, cât și cea inferioară a tractului digestiv pot fi examinate endoscopic. Endoscopia părții inferioare a tractului digestiv se numește colonoscopie. Endoscopia tractului digestiv superior se numește de obicei endoscopie superioară.
• În ambele cazuri, medicul poate utiliza endoscopul pentru a lua o biopsie. O biopsie este un eșantion mic de țesut prelevat din căptușeala superficială din interiorul tractului digestiv. Aceste țesuturi sunt examinate la microscop de către un patolog (un medic specializat în diagnosticarea bolilor prin examinarea țesuturilor și a celulelor în acest mod).

Colangiopancreatografia retrogradă endoscopică (ERCP) este utilă atât pentru diagnostic, cât și pentru tratamentul la persoanele care au boala Crohn a pancreasului sau a conductelor biliare.

înscenare

Profesioniștii medicali care îngrijesc persoanele cu boala Crohn folosesc în timp diferite sisteme pentru urmărirea simptomelor și răspunsurilor la tratament. Indicele de activitate al bolilor pediatrice Crohn (PCDAI) a fost dezvoltat pentru copii și adolescenți în 1990, pe o scară similară folosită pentru adulți. Profesionistul de îngrijire a sănătății copilului poate utiliza această scală pentru a găsi modele de gravitate a bolii și a ajusta tratamentul.

Simptomele, cauzele și tratamentele bolii Crohn

Care este tratamentul pentru boala Crohn la copii și adolescenți?

Obiectivele generale pentru tratamentul copiilor cu boala Crohn sunt: ​​(1) să obțină cel mai bun control posibil al bolii cu cele mai puține și mai ușoare efecte secundare ale tratamentului, (2) să promoveze creșterea printr-o nutriție adecvată și (3) să permită copilului să trăiască. „o viață normală” de școală, sport și alte activități.

Un copil cu boala Crohn ar trebui să fie tratat de o echipă de experți constând dintr-un profesionist în asistența medicală primară, un gastroenterolog, un nutriționist, un asistent social, asistente medicale și un psiholog / consilier și alți profesioniști, după caz. Un factor esențial în gestionarea cu succes a acestei boli este disponibilitatea familiei de a participa și de a coopera cu echipa.

Ce măsuri și remedii pot fi făcute acasă pentru a ajuta la gestionarea simptomelor bolii Crohn la copii și adolescenți?

Orice regim de îngrijire trebuie să se bazeze pe instrucțiunile date de echipa medicală. Părinții și îngrijitorii pot ajuta cel mai bine un copil, învățând tot ce pot despre boala Crohn, înțelegând cum afectează boala unui copil și oferind sprijin, încurajare și liniște pentru copil. Copiii care sunt suficient de bătrâni trebuie încurajați să învețe despre boala lor și să participe la deciziile cu privire la îngrijirea lor. Părinții și îngrijitorii joacă, de asemenea, un rol important în a se asigura că copilul ia toate tratamentele medicale conform indicațiilor și că are o nutriție adecvată.

Nu este necesară o dietă specială pentru copiii cu boala Crohn. Singura regulă este evitarea oricărui aliment care face ca simptomele să devină mai grave. Acest lucru variază de la o persoană la alta, dar alimentele care provoacă probleme pentru multe persoane sunt laptele și alte produse lactate, alimentele picante și alimentele bogate în fibre. Pacienții trebuie să evite alimentele dificil de digerat, cum ar fi legumele crude, floricele, semințele și nuci, deoarece pot bloca intestinul.

Copiii și adolescenții cu boala Crohn trebuie să rămână cât mai activi. Nu este necesară limitarea activității fizice a copilului. Singura excepție sunt copiii care dezvoltă oase slabe sau osteoporoză în urma consumului de steroizi pe termen lung. Deoarece oasele lor se pot rupe mai ușor decât de obicei, ar trebui să evite sporturile de contact.

Nu oferiți unui copil vitamine și suplimente minerale fără un OK de la profesionistul medical. Întrebați despre oferirea copilului de medicamente fără prescripție medicală, cum ar fi remedii pentru diaree, calmante, calmante de febră, răceală și medicamente pentru tuse.

Ce medicamente și terapii tratează boala Crohn la copii și adolescenți?

În prezent, nu există nici un remediu pentru boala Crohn. Scopul tratamentului este de a controla boala prin (1) reducerea la minimum a numărului și gravitatea flareselor, (2) inducerea și menținerea remisiunii și (3) prevenirea complicațiilor. Terapiile medicamentoase, biologice și nutriționale sunt fundamentele tratamentului, însă terapia trebuie adaptată fiecărui copil în parte. Următoarele medicamente sunt utilizate cel mai mult la copiii cu boala Crohn. Din păcate, multe dintre acestea nu au fost formulate în special pentru copii și poate dura ceva timp pentru a ajusta doza și programul pentru fiecare copil.

• Aminosalicilați: Acesta este un grup de medicamente care conțin acid 5-aminosalicilic (5-ASA). Aceste medicamente sunt legate de aspirină și au efecte antiinflamatorii similare. Ameliorează simptomele și mențin remisiunea în multe cazuri cu boala Crohn ușoară sau moderată. De obicei, sunt prima alegere a tratamentului din cauza efectelor secundare relativ ușoare. Unele forme mai noi ale acestor medicamente sunt proiectate să funcționeze numai în intestinul subțire. Acest lucru permite medicamentului să țintească doar țesutul deteriorat, evitând țesuturile sănătoase și reducând efectele secundare. Clisma și formele supozitoare sunt disponibile pentru copiii cu boală a colonului inferior și a rectului. Exemple includ mesalamina (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazidă (Colazal), sulfasalazină (Azulfidină) și olsalazină (Dipentum).
• Antibiotice: Tratamentul cu anumite antibiotice este util la unii copii cu boala Crohn ușoară până la moderată, în special la cei cu boală a colonului inferior, rectului și / sau anusului. Exemple includ metronidazol (Flagil) și ciprofloxacină (Cipro).
• Corticosteroizi: Acestea sunt medicamente puternice care suprimă sistemul imunitar și reduc inflamația. De obicei, nu sunt prima alegere a tratamentului, deoarece au multe efecte secundare, inclusiv suprimarea creșterii. Acestea sunt rezervate cazurilor de boală moderat până la severe. La copii, li se administrează de obicei pe o perioadă scurtă pentru a controla o flacără severă. De obicei, li se administrează pe lângă un aminosalicilat, nu în loc de un aminosalicilat. În unele cazuri, numai corticosteroizii pot controla boala. Copiii cu boala „dependentă de steroizi” trebuie să ia aceste medicamente în mod regulat în doze mici. Exemple includ prednison (Deltasone, Orasone), metilprednisolon (Medrol, Solu-Medrol), budesonidă (Entocort) și clisme rectale de hidrocortizon (Cortenema).
• Imunomodulatoare: Aceste medicamente interferează cu sistemul imunitar și suprimă răspunsurile imune. De obicei, nu sunt prima alegere a tratamentului din cauza efectelor secundare, dar sunt preferați steroizilor la copii și adolescenți cu boală moderat severă sau severă. Ele sunt adesea folosite pentru a trata boala dependentă de steroizi și boala care nu se îmbunătățește cu steroizi. Ele pot reduce simptomele, menține remisiunea și îmbunătățesc creșterea. Exemple includ 6-mercaptopurină (Purinethol), azatioprina (Imuran) și metotrexat (Folex PFS, Rheumatrex).
• Terapiile biologice reproduc sau îmbunătățesc procesele naturale din organism pentru combaterea bolilor. Oamenii de știință găsesc modalități de a valorifica sistemul imunitar natural al organismului pentru a lupta împotriva inflamației bolii Crohn. O terapie importantă mai recentă combate acțiunea unui factor imun numit factor de necroză tumorală alfa, care poate promova inflamația în boala Crohn. Acești agenți sunt folosiți pentru a trata bolile active și fistulele. Acestea au fost administrate de obicei intravenos, deși un medicament mai nou poate fi administrat subcutanat la domiciliu. Exemple includ infliximab (Remicade) și adalimumab (Humira).
• Terapia nutrițională este o altă parte importantă a tratamentului bolii Crohn. Copiii care primesc terapie medicală adecvată și alimentație adecvată adesea resimt o inversare dramatică a simptomelor și creștere crescută. Tratamentul exact al deficiențelor nutriționale depinde de situația specifică și trebuie adaptat pentru fiecare copil în parte. Profesionistul de îngrijire a sănătății copilului poate face recomandări. Părinții și îngrijitorii pot dori să consulte un nutriționist pentru a elabora un plan pentru satisfacerea nevoilor nutriționale ale copilului. Este ideală o dietă bogată în calorii, echilibrată, dar mulți copii cu boala Crohn nu pot mânca suficient pentru a-și satisface toate nevoile nutriționale.
• Alte opțiuni de terapie includ formule bogate în calorii și alte suplimente; și peste noapte alimentarea continuă printr-un tub nazogastric (care trece prin nas la stomac), tubul gastrostomiei (care trece prin piele în stomac) sau, mai puțin frecvent, la venă (alimentație intravenoasă sau parenterală). În unele cazuri, hrănirea continuă peste noapte poate fi pusă în aplicare ca tratament eficient al bolii Crohn, ceea ce duce la scăderea inflamației și la reducerea activității bolii, precum și la o îmbunătățire a creșterii.

Ce zici de chirurgia pentru boala Crohn la copii și adolescenți?

De obicei, chirurgia este considerată atunci când terapia medicală a eșuat și apar complicații. În astfel de cazuri, eșecul de creștere, obstrucția, abcesul, fistula, hemoragia și perforația sunt toate indicații pentru o intervenție chirurgicală. Operația obișnuită este îndepărtarea unei secțiuni a intestinului (rezecție) sau lărgirea segmentului îngust al intestinului (stricturoplastie). O astfel de „rezecție” nu este însă o cură, deoarece boala Crohn recurge adesea după operație.

Poate fi prevenită boala Crohn?

Nu se cunoaște un mod de prevenire a bolii Crohn.

Care este perspectiva pentru un copil sau adolescent cu boala Crohn?

Copilul sau adolescentul cu boala Crohn ar trebui să aibă vizite regulate cu echipa sa de asistență medicală. Scopul acestor vizite este reducerea simptomelor, realizarea sau menținerea remisiunii și prevenirea complicațiilor. Aceste vizite permit echipei să monitorizeze simptomele, să verifice dacă există efecte secundare și să ajusteze tratamentul, dacă este necesar. Aceste vizite permit și părinților să comunice orice probleme echipei de îngrijire a copilului. Orice probleme emoționale sau de comportament trebuie raportate, precum și orice probleme fizice.

Boala Crohn poate fi tratată de obicei în ambulatoriu. Copiii și adolescenții cu boala nu sunt internați la spital. Spitalizarea este justificată dacă există o sugestie a unei complicații grave (obstrucție, perforație, abces, hemoragie) sau dacă este nevoie de medicație intravenoasă într-o flacără severă.

Boala Crohn este o boală gravă care poate avea un impact mare asupra vieții unui copil sau adolescent. Dar, de obicei, nu este o boală fatală și, cu un tratament și sprijin adecvat, majoritatea copiilor se descurcă foarte bine și sunt capabili să frecventeze școala și să participe la activități sportive și zilnice.

Unde pot primi informații despre grupurile de asistență pentru copilul și familia mea?

Trăirea cu efectele bolii Crohn poate fi dificilă. Uneori, tu sau copilul dvs. vă puteți simți frustrat, poate chiar supărat sau resentimentar. De multe ori ajută să ai pe cineva să vorbească despre situația sa.

Grupurile de sprijin sunt formate din persoane aflate într-o situație similară. Ele oferă reasigurare, motivație și inspirație. Te ajută să vezi că situația ta nu este unică și asta îți oferă putere. De asemenea, oferă sfaturi practice pentru a face față acestei afecțiuni. Grupurile de sprijin sunt valoroase pentru părinți, frați și copilul afectat, în special pentru adolescenți.

Grupurile de asistență se întâlnesc personal, la telefon sau pe Internet. Pentru a găsi un grup de asistență care funcționează pentru dvs., adresați-vă furnizorului dumneavoastră de asistență medicală sau contactați următoarele organizații sau consultați-le pe Internet. Dacă nu aveți acces la Internet, accesați o bibliotecă publică.

• Fundația Crohn's & Colitis of America, Inc. - (800) 932-2423 sau (212) 685-3440
• Reach out for Youth with Ileitis and Colitis, Inc. - (631) 293-3102